Nouvelle

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Alice46
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Nouvelle

Messagepar Alice46 » 18 janv. 2017, 16:40

Bonjour à toutes et à tous
Je suis nouvelle sur le forum. Je me présente Alice, 31 ans, maman d'une petite fille de 14 mois.
Je voulais votre avis car j'ai pratiqué un IRM la semaine dernière. J'aurais aimé votre avis dans la conclusion de celle-ci: multiples hypersignaux en T2 et Flair remplissant les critères de MacDonald.
Que comprenez-vous ? ( pour ceux qui connaissent)
Merci

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Re: Nouvelle

Messagepar Alice51 » 18 janv. 2017, 17:04

Bienvenue sur le forum

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Re: Nouvelle

Messagepar Alice46 » 18 janv. 2017, 17:18

Merci Alice51
Alice51 a écrit :Bienvenue sur le forum

Anne71
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Re: Nouvelle

Messagepar Anne71 » 18 janv. 2017, 17:27

Bonjour Alice et bienvenue, pourquoi as tu eu un irm ? Quels sont tes symptômes ? Tu revois ton neurologue quand? Merci de nous en dire plus.
Au plaisir de te lire.
Carpe diem

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Messagepar Alice46 » 18 janv. 2017, 17:42

Anne71 a écrit :Bonjour Alice et bienvenue, pourquoi as tu eu un irm ? Quels sont tes symptômes ? Tu revois ton neurologue quand? Merci de nous en dire plus.
Au plaisir de te lire.


Bonjour j'ai eu un IRM car je ne peux plus écrire depuis 1 an. Et suite à un IRM passé en 2012, le neuro m'a prescrit cet examen car j'avais des inflammations qui apparaissaient sur les images
Le neuro, je le vois en fin de semaine, mais je commence à trouver le temps long car mes maux de tête ne passent pas!

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Messagepar Aeade » 18 janv. 2017, 17:58

Bonjour et bienvenue Alice !

J'espère que nous pourrons répondre à tes questions !
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Messagepar Alice46 » 18 janv. 2017, 18:21

Aeade a écrit :Bonjour et bienvenue Alice !

J'espère que nous pourrons répondre à tes questions !


Bonjour et merci
J'ai passé mon IRM mais je ne comprends pas la conclusion alors je suis dis que l'un d'entre vous pourrez m'éclairer peut-être

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Re: Nouvelle

Messagepar Aeade » 18 janv. 2017, 18:55

Voici un lien renvoyant vers une définition des critères de McDonald :

http://www.sindefi.org/wp-content/uploa ... s-2010.pdf

N'étant pas médecin, il ne m'appartient pas de poser un diagnostic ou d'évaluer un rapport d'IRM (dont je n'ai pas lu le protocole).

FLAIR et T2 réfèrent à un jargon de radiologie que je ne maîtrise pas.


Pourquoi (à part les symptômes dont tu fais part) un médecin t'a-t-il demandé de passer une IRM ? Nombreuses affections neurologiques sont en demande d'imagerie IRM, qu'a-t-il évoqué avec toi ?
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Re: Nouvelle

Messagepar Asife » 18 janv. 2017, 18:59

Bonsoir et bienvenue,
Le radiologue ne t'a pas expliqué dans les grandes lignes ?
Critères de Macdonald, permettent d'orienter vers une sep, mais pas du 100/100, il faut compléter le diagnostic
avec ponction, analyse sanguine, corticoterapie. Va voir ton generaliste pour une discussion et pour calmer le stress.
Courage

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Messagepar Alice46 » 18 janv. 2017, 19:43

Aeade a écrit :Voici un lien renvoyant vers une définition des critères de McDonald :

http://www.sindefi.org/wp-content/uploa ... s-2010.pdf

N'étant pas médecin, il ne m'appartient pas de poser un diagnostic ou d'évaluer un rapport d'IRM (dont je n'ai pas lu le protocole).

FLAIR et T2 réfèrent à un jargon de radiologie que je ne maîtrise pas.


Pourquoi (à part les symptômes dont tu fais part) un médecin t'a-t-il demandé de passer une IRM ? Nombreuses affections neurologiques sont en demande d'imagerie IRM, qu'a-t-il évoqué avec toi ?


J'ai déjà regardé ce lien effectivement. Mais sur la conclusion de l'IRM, le medecin a conclu "multiples hypersignaux en T2 et Flair remplissant les critères de MacDonald. Je cherchais à savoir si dans leur jarguons, cela voulait dire une SEP. De plus en indication, il y avait d'inscrit par le neuro: suivi de pahologie démyénilisante
Ce jour là, il n'y avait aucun médecin pour me recevoir. Je suis dans l'attente de mon rdv neuro
Le neuro a demandé une IRM car je l'ai consulté puisque je ne peux plus écrire depuis 1 an de la main droite seulement. Et au vu de mes anciennes IRM, qui pour lui révélaient des inflammations, il voulait savoir sans me dire de nom au doute de la maladie. C'est quand je suis rentré chez moi, en tapant sur Google, que j'ai vu qu'une inflammation d'encephalée donne un résultat de SEP!

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Re: Nouvelle

Messagepar Alice46 » 18 janv. 2017, 19:46

Asife a écrit :Bonsoir et bienvenue,
Le radiologue ne t'a pas expliqué dans les grandes lignes ?
Critères de Macdonald, permettent d'orienter vers une sep, mais pas du 100/100, il faut compléter le diagnostic
avec ponction, analyse sanguine, corticoterapie. Va voir ton generaliste pour une discussion et pour calmer le stress.
Courage


Bonsoir,
Il n'y avait aucun radiologue de disponible ce jour là à l'hôpital. Quand à mon généraliste, je doute de ces capacités d'interprétations! Je voulais simplement savoir si certain d'entre vous avait déjà eu de tels conclusions

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Re: Nouvelle

Messagepar Aeade » 18 janv. 2017, 20:09

Alice,

Une démyélinisation est effectivement un symptôme de la sclérose en plaque.
Dans le cadre de cette pathologie (SEP), elle résulte de l'activité des lymphocytes T qui passent la barrière hémato-méningée et s'attaquent aux gaines de myéline (gaine isolante entourant les axones des neurones).

Néanmoins, elle peut être aussi due à une infection au niveau du système nerveux central et n'est pas réservée à la seule sclérose en plaque, d'où l'impossibilité de te donner un avis plus précis par rapport à l'IRM que tu as passée.

Pour répondre clairement à ta question
Je cherchais à savoir si dans leur jarguons, cela voulait dire une SEP
la réponse est non. La SEP n'est pas exclue mais il faudrait des examens complémentaires et un avis médical sur le sujet.

Je voulais simplement savoir si certain d'entre vous avait déjà eu de tels conclusions


Oui bien sur, dans le cadre d'une sclérose en plaque !

Un conseil (si je peux me permettre), ne pas prendre pour argent comptant ce qu'on trouve sur Google (Sinon, en plus d'avoir une SEP, j'aurais aussi un cancer !)

J'espère répondre à ta question tout en sachant que je ne te donne pas de certitude et que ne pas savoir peut être source d'angoisse.

Courage dans ce que tu traverses !
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Messagepar Defcom » 18 janv. 2017, 21:06

cou2 Bonsoir Alice 46 et bienvenu2
Au vu des résultats de ton IRM,cela demande des examens complémentaires afin d'y voir plus clair,pour l'instant,on reste dans pathologie démyélinisation qui n'est pas forcement une SEP .
Difficile de dire de quoi il en retourne,nous ne sommes pas médecin,nous parlons par rapport a notre expérience de la maladie.
Il va donc falloir être patiente et garder le moral,nous sommes a ton écoute . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouvelle

Messagepar Alice46 » 18 janv. 2017, 21:09

Merci beaucoup pour ta réponse. Effectivement source d'angoisse de ne pas pouvoir mettre un nom sur ce que l'on a et la patience n'est pas une de mes principales qualités!

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Messagepar Alice46 » 18 janv. 2017, 21:11

Defcom a écrit :cou2 Bonsoir Alice 46 et bienvenu2
Au vu des résultats de ton IRM,cela demande des examens complémentaires afin d'y voir plus clair,pour l'instant,on reste dans pathologie démyélinisation qui n'est pas forcement une SEP .
Difficile de dire de quoi il en retourne,nous ne sommes pas médecin,nous parlons par rapport a notre expérience de la maladie.
Il va donc falloir être patiente et garder le moral,nous sommes a ton écoute . :wink:


Bonsoir, Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre. Je pensais que la démyénilisation était forcément une SEP!!!
Je vais prendre mon mal en patience ...

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Messagepar Defcom » 18 janv. 2017, 21:35

J'espères que les spécialistes pourront mettre rapidement un nom sur ce qui t'arrive,la route vers le diagnostique est parfois longue,6 ans pour moi ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Alice46 » 18 janv. 2017, 21:56

Defcom a écrit :J'espères que les spécialistes pourront mettre rapidement un nom sur ce qui t'arrive,la route vers le diagnostique est parfois longue,6 ans pour moi ...

6 ans c'est énorme!! Surtout pour cette maladie, on a le temps de faire des poussées et de s'aggraver!
Disons que cela fait déjà 4 ans pour mon neurologue car j'avais des gros maux de tête virulent (qui sont revenus depuis peu), et j'avais effectué une IRM à l'époque où le neuro de l'époque avait dit que c'était anodin. Or celui que j'ai actuellement m'a dit que j'avais des plaques inflammatoires et que c'était pas normal qu'il ne les ai pas vu. Donc j'ai repassé une IRM pour qu'il puisse voir l'évolution ... Mais 6 ans je n'en reviens pas!!!

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Re: Nouvelle

Messagepar Aeade » 18 janv. 2017, 22:43

Alice,

de rien pour les réponses.

Sois assurée que nous serons tous la au besoins, SEP ou pas SEP !

Tiens nous au courant et bon courage !
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Re: Nouvelle

Messagepar Bashogun » 19 janv. 2017, 07:40

Bonjour Alice et bienvenue sur le forum,
tes irm laissent effectivement penser à une pathologie démyélinisante et le rapport du radiologue semble montrer une 'dissémination spatiale', telle que définie dans les critères de McDonald. Cela induit sans doute une suspicion de Sep, mais seuls des examens complémentaires permettront de poser un diagnostic clair et sûr - ce qu'il ne nous appartient pas de faire ici.
Car, en effet, la Sep partage de nombreux symptômes avec bien d'autres pathologies neurologiques. Il faut donc les éliminer avant d'affirmer quoi que ce soit.
Dans tous les cas, tu sembles bien prise en charge et les examens vont suivre leur cours normal et habituel.
N'hésite pas à parcourir le forum et à y intervenir, c'est un vrai lieu de vie convivial et écrire permet aussi de se libérer de tout ce que l'on a sur le coeur. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, te soutenir et même te faire rire quand il faut.
Mais surtout, tu verras que, malgré notre Sep, nous sommes bien et bons vivants !
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Re: Nouvelle

Messagepar Alice46 » 19 janv. 2017, 09:16

Bonjour Bashogun et merci,
Je voulais me préparer avant le verdict du neurologue même s'il n'a jamais prononcé cette maladie devant moi, mais ses yeux en avant dit long au vu des IRM datant de 4 ans. Je pensais qu'avec une IRM ils arrivaient à voir à 90 % ce que l'on avait!
Car au vu du rapport du radiologue, effectivement, cela laisse penser ça
Je me pose pas mal de question sur cette maladie!


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