Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous, je me décide enfin à venir m'inscrire sur un forum sep. Ce n'est pas évident de parler de sa maladie car l'on se dit que de toute façon cela ne changera rien et se montrer faible pour un homme n'est pas toujours évident. A tord je pense car le dialogue arrange beaucoup de choses et peut permettre d'atténuer la souffrance psychologique d'une maladie.
J'ai déclaré ma maladie en 2008 une semaine avant mes 30 ans. J'ai du être hospitalisé d'urgence au service neuro de berk sur mer (62) tellement les symptômes étaient important. Les médecins pensaient même que c'était une tumeur au cerveau tellement j'étais mal en point. Ils m'ont même fait dormir la journée la première semaine tellement je souffrais.
Impossible de manger ou boire et je ne pouvais plus marcher. J'ai perdu 15 kilos à l'époque, fauteuil roulant car mes jambes bougeaient normalement allongé mais une fois debout le code recept dans le cerveau ne se faisait pas et je m'écroulai. Du temps et du kine par la suite pour pouvoir remarcher.
Copaxone pendant 6 ans puis mon corps n'en n'a plus voulu. Ensuite tecfidera ou j'ai eu beaucoup d'effets secondaires. Maintenant je suis sous aubagio depuis presque 1 an.
Je vais avoir 39 ans prochainement et avec l'âge mon corps tolère de moins en moins et la maladie se rappelle bien trop souvent à mon bon souvenir.

Voilà pour les présentations et j'espère mettre présenter correctement et d'une manière concise.

Bonsoir Miguel,
Bienvenue parmis nous. Ici on nous écoute, conseille si besoin et surtout on peut vider son sac, car on est pas seul dans cette galère ( j'ai choisi un mot plus correct que celui à qui je pensais )

Merci du message et je vois tout à fait à quel mot tu pensais lol

Bonsoir et bienvenue !

Bienvenu

Merci de vos bienvenue, c'est une première pour moi et je ne sais pas trop comment m'y prendre.
Nous vivons tous la même maladie mais tous d'une manière différente.
Je me console souvent en me disant qu'il y cent fois pire que moi et en même temps, la vraie misère n'a d'égale que la sienne.
Maintenant j'ai très souvent une canne pour marcher soit pour la douleur dans les jambes et les hanches, soit car je n'ai plus de force.
Ce qui est d'ailleurs bizarre, c'est que sur une même journée la douleur se balade et ne reste pas au même endroit. Lol

J'espère bien faire connaissance avec vous en tout cas.

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Mettre des mots sur les maux fait du bien, pour certains d'entre nous c'est même une forme de thérapie.
Le forum permet à chacun de pouvoir venir s'epancher, vider son sac être jugé. C'est un lieu d'écoute et d'échange ou tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, t'écouter ou rire avec toi car au delà de la maladie il y a ici une équipe de bons vivants incorrigibles.
Tu verras également en te baladant sur le forum qu'il est riche en informations et en retour d'expérience. Alors n'hésité pas à poster, poser des questions et partager avec nous ton expérience.
A très bientôt.

Bonjour Aznione et bienvenue, tu as bien fait de t'inscrire ici tu trouveras toujours quelqu'un pour échanger un peu. Au niveau douleurs pour moi c'est pareil ça va ça vient dans une même journée c'est curieux en effet comme tu dis. Moi aussi j'utilise une canne pour la marche depuis un bon moment, on a pas le choix de toute façon alors il faut s'adapter... En tout cas ici tu pourras lire les différentes expériences de chacun, n'hésites pas à venir donner de tes nouvelles. As-tu pu continuer à travailler malgré la maladie? Au plaisir de te lire....

Bonsoir Aznione et
Je suis resté 5 ans sous Copaxone pour passer ensuite à Aubagio depuis maintenant 7 mois. En outre, on m'a prescrit du Fampyra pour mes jambes.
Comme l'ont déjà dit mes prédécesseurs, le forum est un vrai lieu de vie, il est convivial tout en étant riches en informations, témoignages, échanges.
Ici, tu peux parler de tout, même de la Sep , te laisser aller à l'écriture pour témoigner, te libérer. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te faire rire, etc.
Au plaisir de te lire.

Bonsoir Aznione et
Ce forum est le tiens,n'hésites a venir et parler de tes soucis,il y aura toujours quelqu'un pour te répondre

Merci de vos messages, cela fait plaisir de se sentir compris.
Je vais demander conseil à mon médecin concernant ce traitement pour mes douleurs aux jambes.

Bonjour Aznione,
hormis tes douleurs aux jambes, est-ce que tes capacités de marche sont bonnes ?
Le Fampyra n'a pas vocation à réduire les douleurs aux jambes, mais à améliorer la motricité et permettre d'élargir son périmètre.

mes capacités de marche sont aléatoires et la canne m'aide beaucoup. Mais en règles générale, j'arrive à aller me promener un peu.
J'essaye toujours d'aller au plus loin de mes limites.