Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
maguymauve
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Messagepar maguymauve » 18 avr. 2017, 20:27

Cpucou,
Me revoilà après pas mal d'absence. Je n'ai pas consulté suite à mes fourmillements et engourdissements de pieds bien que cela continue mais je n'ai plus envie d'entendre que ce n'est pas vrai ou encore d'autres choses tout aussi désagréables.

La super nouvelle c'est le RDV que j'ai décroché aujourd'hui pour un IRM demain à la fondation Rotschild :lol:
Si je pouvais enfin savoir ce qui m'arrive ! Et si on pouvait enfin me soigner ! Ma vue baisse à l'OG assez vite je trouve en ce moment.

Allez, demain on avance !!

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Messagepar Defcom » 18 avr. 2017, 20:36

cou2 maguymauve
Grace a cet examen,je pense que cela te permettra d'y voir plus clair .
Courage :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar khadija » 19 avr. 2017, 00:04

Oui "maguymauve", jspr q grâce à l'irm, les choz prendront une tournure positive à ton égard..
Tiens nous o courant. A+

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Messagepar maguymauve » 19 avr. 2017, 14:54

Me voilà en salle d'attente, assez en avance car je me suis trompée d'1 heure comme d'habitude...

Je suis très impatiente... il faut dire que parmi les noms de maladies que j'ai entendus au cours de ces 6 mois, il y avait la SEP mais aussi Parkinson... alors évidemment j'aimerais bien qu'on fasse plouf-plouf.
J'essaie de me détendre là car je me rends compte que je suis angoissée quand même.
Et s's'ils ne voyaient rien encore une fois alors que je perds la vue tout doucement c'est vrai mais quand même. Et ces fourmis dans le pied gauche et ces pertes de sensibilité de la joue gauche, de la gencive... et cette névralgie faciale il y a un an à gauche. Et cette perte de mes forces en janvier, accompagnée de maux de tête et d'un état d'ébriété...
Et si encore ils ne trouvent rien ?!
Il faudra attendre, quoi ? Que je perde encore plus la vue, que je tombe.... ?

C'est ça qui me pèse : ne pas savoir.

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Messagepar maguymauve » 19 avr. 2017, 14:58

Merci Defcom et Kadhija <3

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Messagepar khadija » 19 avr. 2017, 18:12

@ "maguymauve" : Tu c, mieux vaut être en avance.. Kan retard :wink: .
Jspr q l'on trouvera rapidement une réponse à "t bobos". Ce ki te soulagera.. Tu nous diras.

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Messagepar maguymauve » 19 avr. 2017, 19:49

Merci Kadhija ;-)
Merci à vous toutes et tous pour votre réconfort.

Résultat IRM : OK TOUT BON ! Pas de SEP.
Ouf ! Juste quelques points FLAIR évoqueraient des migraines que je n'ai pas...
Ils ne voient rien au niveau des nerfs optiques contrairement à mon ophtalmo qui voit bien le nerf abîmé au prisme. Pour lui, le problème reste neurologique.

Je suis donc encore un mystère pour le corps médical.
Et je dois avancer avec ça.

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Messagepar Defcom » 19 avr. 2017, 21:32

Bon,en clair,tu n'es pas plus avancée,tu reste donc pour l'instant un mystère médical . Le chemin vers le diagnostique est parfois long,mais ne baisse pas les bras,ils finiront par trouver :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar maguymauve » 19 avr. 2017, 22:51

Ouaip !
La prochaine fois que j'ai mal aux yeux avec baisse du champs visuel je me rendrai aux urgences de Poissy.
En attendant, objectif "rester zen".

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Messagepar khadija » 20 avr. 2017, 00:19

@ "maguymauve" : Déjà un point, la sep écarter. Attendre la suite des examens. Cela peut prendre du temps kom le dit defcom é kom lui, j't'invite à ne pas baisser les bras.. Courage.

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Messagepar Bashogun » 20 avr. 2017, 01:07

maguymauve a écrit :Ouaip !
La prochaine fois que j'ai mal aux yeux avec baisse du champs visuel je me rendrai aux urgences de Poissy.
En attendant, objectif "rester zen".

Oui, ils sont très bien aux urgences ophtalmo de Poissy.
Oui, il faut rester Zen !

Bien à toi.
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Messagepar maguymauve » 20 avr. 2017, 17:24

Maintenant j'ai 2 IRM : 1 sans injection et l'autre avec injection qui met en valeur des petits points.

La comparaison des 2 donnera peut-être une piste.

Mérite pour vos messages : ça me fait du bien de vous lire et de venir ici. Grâce à vous je n'inquiète pas inutilement mon entourage, je les préserve et vous m'aidez à relativiser et à peser les difficultés de la pose du diagnostic.

Je vous embrasse. b2

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Messagepar khadija » 21 avr. 2017, 00:44

@ "maguymauve" : Te savoir bien, me fait super plaisir ! É saches q c cet état kil faut adopter pour q tout se passe bien.. Tiens nous o courant de la suite..

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Messagepar Bashogun » 21 avr. 2017, 07:33

Bonjour maguymauve,

c'ets bien l'objet et l'intérêt du forum que de permettre à chacun de traverser au mieux ces difficiles périodes de diagnostic, parfois très longues, d'acceptation, jamais évidentes, etc. Nous avons tous connu cela et pour ma part, la forum m'a beaucoup aidé à avancer.

Pour autan, il ne faudrait pas non plus que tu n'en parles plus avec ton entourage. C'est important de pouvoir échanger, y compris sur la Sep. En te rendant plus sereine, le forum devrait te permettre d'échanger de façon plus positive avec tes proches.

Bien à toi.
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Messagepar maguymauve » 27 avr. 2017, 22:19

Hello,

J'ai enfin vu mon généraliste pour les fourmillements (j'aurais dû y aller depuis un bon mois...) et j'ai emporté mon IRM et tous mes résultats d'examens depuis 22 ans ! :lol:

:arrow: Résultat : nouveau courrier pour un nouveau neurologue dans un nouvel hôpital. Direction la Pitié Salpetriere.
M'enfin pas tout de suite, il va falloir prendre un RDV déjà :roll:

Et j'ai demandé un dépistage Lyme. J'ai l'ordonnance. Y'a plus qu'à !
:wink:

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Messagepar khadija » 28 avr. 2017, 00:26

Bonsoir "maguymauve" !

Bonne direction la Pitié Salpetriere. Doucement mé surment, tu avances.. Tiens nous o courant.

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Messagepar Bashogun » 28 avr. 2017, 07:20

Voilà de bonnes nouvelles, maguymauve !
Le Rdv risque d'être un peu loin, mais pas forcément.
En tous cas, ça ouvre de nouvelles perspectives, c'est l'essentiel.
Tiens-nous au courant !
Bien à toi.
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Messagepar maguymauve » 28 avr. 2017, 16:18

Promis !


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