Nouveau sepien, me voilà !
Posté : 09 déc. 2016, 15:08
Bonjour à tous et à toutes,
C’est décidé, je me lance enfin dans les présentations sur ma maladie et moi, alors enchanté ! Je m’appelle Damien et le diagnostic de la SEP m’a été annoncé au mois d’Avril 2016, quelques semaines après avoir soufflé mes 30 ans. Je ne vous cache pas que l’annonce a fait l’effet d’une bombe atomique, et que cette « expérience », vous l’avez tous plus ou moins vécu. C’est suite à une poussée que j’ai appris l’annonce à l’hôpital après une batterie de test et d’IRM. J’ai perdu en quelques semaines toute sensibilité sur tout le corps, avec fourmillement et engourdissement, sauf la tête ! Du coup marcher ou tenir un téléphone était très compliqué, et à ce moment-là, j’aurai bien voulu qu’on m’injecte de l’huile pour décoincer toute la carrosserie ! Après traitement flash, j’ai commencé à récupérer peu à peu. Aujourd’hui, je garde des « séquelles » au niveau des mains qui ont tendance à gripper un peu après une bonne semaine de travail, et des douleurs quotidiennes au niveau du périnée et de la vessie (elle fonctionne très bien cela dit !).
Depuis, ma vie a changé il faut l’avouer, et heureusement que ma formidable chérie est présente pour me soutenir au quotidien, pour continuer à aimer la vie et à réaliser tout un tas de projets. Je continue de me battre même si certains jours, les douleurs me rappellent que ma « deuxième petite amie » la SEP est là pour me pourrir la vie. Mon couple est solide et nous nous aimons à la folie (ma ptite amie, pas la SEP
) mais toutes ces appréhensions et toutes ces douleurs sont difficiles à gérer car j’ai besoin d’en parler, et en parler tout le temps est devenu compliqué avec ma chérie. Elle joue le rôle de la petite amie, et de l’éponge. Je culpabilise beaucoup et cela ajoute un poids supplémentaire à tous ces problèmes. Nous avons beaucoup de mal à l’accepter, à accepter le changement et cette impression d’avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête me fait terriblement peur pour l’avenir. Nous essayons également d’avoir un enfant, qui c’est certain, me donnera encore plus l’envie de me battre et de me surpasser ! Comment arrivez-vous à tenir votre couple hors de l’eau ? A être plus fort à deux ?
Pour pallier aux douleurs, j’ai suivi des cours de sophrologie (je n’accroche pas), vu plusieurs spécialistes (uro, neuro et kiné) pour les douleurs du périnée et de la vessie, repris le karaté et le sport en général quand ça va à peu près. Pour les spécialistes, rien de concluant, toujours la même rengaine : on ne sait pas Monsieur… Le sport me fait énormément de bien et arrive à cacher les douleurs, seulement faire du sport 24h sur 24 est un peu compliqué !
Depuis le mois de Septembre, je suis sous traitement de fond avec Avonex. Les doses hebdomadaires sont supportables et je commence tout juste à bien tolérer le produit. Je vais tester prochainement la médecine chinoise avec alternance d’acuponcture et massage. Et voir un psy pour suivre une thérapie EMDR. Un planning bien chargé…L’objectif de l’EMDR, mieux accepter la maladie et moins en parler (car j’ai peur de perdre mon couple à force de tout ramener à la SEP). Pour la médecine chinoise, c’est pour apprendre à réaimer mon corps car nous sommes en conflit avec ces nouvelles sensations / douleurs.
Aujourd’hui, je suis en train de faire une nouvelle poussée. A priori moins violente que la première (seule la jambe gauche est affaiblie avec quelques picotements dans la jambe et dans le dos). Cela fait 6 jours environs, et les 3 premiers jours j’ai traversé une très grande fatigue disparue quasiment depuis hier. Ma neuro pense que c’est sûrement une petite poussée. Je stresse énormément, je balise à mort même si je ne devrais pas car elle ne sera pas forcément plus violente ou pareille qu’à la première poussée. N’empêche ça me terrifie et j’ai du mal à ne pas y penser…Comment gérez-vous votre stress dans ce genre de situation ?
Pardonnez-moi cette longue présentation un peu bordélique, je ne fais que retranscrire mes pensées à la volée
Merci de m’avoir lu, et bon courage à vous !
Damien
C’est décidé, je me lance enfin dans les présentations sur ma maladie et moi, alors enchanté ! Je m’appelle Damien et le diagnostic de la SEP m’a été annoncé au mois d’Avril 2016, quelques semaines après avoir soufflé mes 30 ans. Je ne vous cache pas que l’annonce a fait l’effet d’une bombe atomique, et que cette « expérience », vous l’avez tous plus ou moins vécu. C’est suite à une poussée que j’ai appris l’annonce à l’hôpital après une batterie de test et d’IRM. J’ai perdu en quelques semaines toute sensibilité sur tout le corps, avec fourmillement et engourdissement, sauf la tête ! Du coup marcher ou tenir un téléphone était très compliqué, et à ce moment-là, j’aurai bien voulu qu’on m’injecte de l’huile pour décoincer toute la carrosserie ! Après traitement flash, j’ai commencé à récupérer peu à peu. Aujourd’hui, je garde des « séquelles » au niveau des mains qui ont tendance à gripper un peu après une bonne semaine de travail, et des douleurs quotidiennes au niveau du périnée et de la vessie (elle fonctionne très bien cela dit !).
Depuis, ma vie a changé il faut l’avouer, et heureusement que ma formidable chérie est présente pour me soutenir au quotidien, pour continuer à aimer la vie et à réaliser tout un tas de projets. Je continue de me battre même si certains jours, les douleurs me rappellent que ma « deuxième petite amie » la SEP est là pour me pourrir la vie. Mon couple est solide et nous nous aimons à la folie (ma ptite amie, pas la SEP
) mais toutes ces appréhensions et toutes ces douleurs sont difficiles à gérer car j’ai besoin d’en parler, et en parler tout le temps est devenu compliqué avec ma chérie. Elle joue le rôle de la petite amie, et de l’éponge. Je culpabilise beaucoup et cela ajoute un poids supplémentaire à tous ces problèmes. Nous avons beaucoup de mal à l’accepter, à accepter le changement et cette impression d’avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête me fait terriblement peur pour l’avenir. Nous essayons également d’avoir un enfant, qui c’est certain, me donnera encore plus l’envie de me battre et de me surpasser ! Comment arrivez-vous à tenir votre couple hors de l’eau ? A être plus fort à deux ? Pour pallier aux douleurs, j’ai suivi des cours de sophrologie (je n’accroche pas), vu plusieurs spécialistes (uro, neuro et kiné) pour les douleurs du périnée et de la vessie, repris le karaté et le sport en général quand ça va à peu près. Pour les spécialistes, rien de concluant, toujours la même rengaine : on ne sait pas Monsieur… Le sport me fait énormément de bien et arrive à cacher les douleurs, seulement faire du sport 24h sur 24 est un peu compliqué !
Depuis le mois de Septembre, je suis sous traitement de fond avec Avonex. Les doses hebdomadaires sont supportables et je commence tout juste à bien tolérer le produit. Je vais tester prochainement la médecine chinoise avec alternance d’acuponcture et massage. Et voir un psy pour suivre une thérapie EMDR. Un planning bien chargé…L’objectif de l’EMDR, mieux accepter la maladie et moins en parler (car j’ai peur de perdre mon couple à force de tout ramener à la SEP). Pour la médecine chinoise, c’est pour apprendre à réaimer mon corps car nous sommes en conflit avec ces nouvelles sensations / douleurs.
Aujourd’hui, je suis en train de faire une nouvelle poussée. A priori moins violente que la première (seule la jambe gauche est affaiblie avec quelques picotements dans la jambe et dans le dos). Cela fait 6 jours environs, et les 3 premiers jours j’ai traversé une très grande fatigue disparue quasiment depuis hier. Ma neuro pense que c’est sûrement une petite poussée. Je stresse énormément, je balise à mort même si je ne devrais pas car elle ne sera pas forcément plus violente ou pareille qu’à la première poussée. N’empêche ça me terrifie et j’ai du mal à ne pas y penser…Comment gérez-vous votre stress dans ce genre de situation ?
Pardonnez-moi cette longue présentation un peu bordélique, je ne fais que retranscrire mes pensées à la volée
Merci de m’avoir lu, et bon courage à vous !
Damien
Je Vois Que Tu Es bien entouré, c'est important, il est vrai qu'au début on en parle beaucoup et notre quotidien tourne autour de nos symptômes etc... je te comprends car moi même qui ai été diagnostiquée depuis seulement le 4 novembre je saoul tout le monde et je pense que le forum est un bon defouloir à questions, informations, etc..alors hésite pas, on est là pour ça !!
Bonsoir Damien et 
c'est quand même grâce à cette 3ème personne dans mon couple que j'ai rencontré mon chéri actuel des fois c'est dur mais souvent merveilleux 
Il faut toujours garder espoir même quand c'est dur...à bientôt!!!
C'est une merveilleuse nouvelle et une nouvelle façon de dire merde à la SEP, je vais te combattre et tu vas l'avoir dans les fesses car ma famille passera avant !