À la recherche de réponses et en quête de votre opinion

[Gippewter]

Bonjour à totes et à tous.

Je voudrais vous raconter mon histoire et aimerais savoir votre opinion au sujet des décisions que je m'apprête à prendre.

J'ai 43 ans et j'habite le Québec au Canada depuis plus de 12 ans, je suis né et grandi au Mexique, là où il fait soleil à la longueur de l'année, suite à mon arrivée dans ce pays nordique j'ai connu les journées rallongées de l'été et les journées raccourcies de l'hiver (en plus du froid sibérien qui fait parfois) vers l'année 2004 j'ai eu un épisode de trouble de vision pendant deux ou trois jours, je voyais sombre même s'il faisait du soleil, j'avoue que je me ne suis pas inquiété guère mais tout de même je suis allé consulter un ophtalmologue qui n'a rien trouvé d'anormal; le tout est devenu comme avant assez rapidement et j'ai attribué cette épisode au changement d'environnement, j'étais relativement nouveau dedans.

Vers 2014 lorsque j'étais au travail devant l'ordinateur j'ai eu tout à coup une première poussée, mon bras droit est devenu lourd et j'avais beaucoup de difficulté à le lever, je suis allé consulter le médecin qui m'a fait passer sommairement quelques tests de reflexe physique; vu que je réagissais bien à toutes les stimulations le médecin ne m'a pas pris au sérieux et m'a retourné chez moi.

Cette lourdeur a duré pendant environ 3 semaines; je faisais mon rasage à deux mains et le tout avec mon bras gauche, une seule occasion j'ai perdu l'équilibre pendant cette période mais cela à cause d'un faux mouvement; le tout est rentré dans l'ordre depuis.

Alors mai 2016, un bon jour je commence à ressentir des fourmillements dans mon bras gauche, au debut j'ai pensé à un engourdissement par mauvaise posture et me disais que ça allait passer, le lendemain la sensation de fourmillement s'était étendue à ma jambe et pied gauche dans des points assez localisés, sans tarder je me suis présenté à l'hôpital car je craignais un infarctus, les urgentologues m'ont fait passer des tests physiques qui ne révélaient rien d'anormal; finalement le médecin me trouve une place urgente pour une IRM et me donne RV le lendemain pour consulter un interniste.

Coup dur; la suspicion d'une sclérose en plaques est évoquée car l'imagerie révélait des lesions dans diverses régions du cerveau, on me prend en charge pour m'expliquer la maladie et les possibles traitements, on ne me traite pas en ce moment car ma poussée n'était pas assez forte pour devenir invalidante et me donne RV dans 3 mois pour une nouvelle IRM. Les trois mois se sont écoulés et je passe de nouveau par la machine à tambourines; résultat : une nouvelle tâche est décelée.

il est pertinent de dire que depuis la première IRM je ressens de moins en moins la sensation d'engourdissement et peux dire que le tout est rentrée en ordre dans les 4 semaines.

Malgré cette "rémission" je suis suivi par mon interniste qui me rassure en m'expliquant qu'il a vu des cas où des gens avaient fait une ou deux poussés et qu'on n'avait pas entendu parler par la suite; que mon stade à moi serait la plus bénigne des scleroses mais tout de même je dois me faire suivre alors une demande de prise en charge par un neurologue est suggéré par mon interniste.

Après 6 mois on m'appelle pour rencontrer le neurologue qui se trouve à être un médecin dédié à la recherche et qui me fait passer des tests physiques de toutes sortes lesquels je réussis haut la main, nonobstant il me propose la médication et déroule un éventail d'options, injections, pilules, à prendre par semaine, quotidiennement et j'en passe; il voudrait que je commence à suivre la médication à partir janvier 2017.

Donc après cette longue histoire je me dis que je ne devrais pas prendre des médicaments, je suis allé sur le web en quête de réponses et d'informations alors j'ai découvert que en modifiant mon environnement pour enlever du stress, en modifiant mon alimentation, en prenant de la vitamine D et en me reposant le nécessaire à chaque jour je mets les chances de mon côté pour ne pas récidiver; je suis une personne qui prend la vie jour à jour et pour l'instant je me sens très en forme que si ce n'était pas car j'ai vu mon imagerie je dirais que je n'ai pas cette maladie; je ne suis pas dans le déni, j'accepte être atteint mais j'essais de ne pas trop m'en faire et de prendre la vie telle qu'elle vient.

pensez vous que je suis en erreur ? que je devrais suivre la médication proposée même si j'ai la sensation d'être un cobaye pour le chercheur ? je ne dis pas que la cause soit le manque de soleil au Canada (déjà noir à 16h00) mais pourrait être un facteur aggravant ?

merci de m'avoir lu et de vos réponses, je m'excuse si des portions de ma présentation ne sont pas clairs à cause de mon français.

Au plaisir de vous lire et partager avec vous

[lélé]

Hello et bienvenue
Malheureusement je ne t'aidera pas trop lol car cette décision n'appartient qu'à toi et tu dois peser le pour et le contre
Tu as la chance d'être suivi par un spécialiste donc c bien

Le mieux et d'en discuter avec lui pour connaître son point de vue sur l' attente d'un tt de fond

[lélé]

Oups g pas fini!!!
Rien ne m'empêche de surveiller ton alimentation, ta vitamine D etc etc c toujours du plus

[Bashogun]

Bonjour Gippewter,
le diagnostic de la Sep répond à des critères précis (dits de Mc Donald) sur la dispersion spatiale et temporelle des lésions visibles à l'IRM. Avec ce qui tu racontes, on peut penser que tu réponds à ces critères et les 3 mois avant une nouvelle IRM est un procédure normale.
Il est vrai que la Sep et ses effets peuvent être très différents d'une personne à l'autre, et qu'il arrive que quelqu'un ne fasse qu'une seule poussée. Mais ça ne semble pas être ton cas d'après ce que tu rapportes.
Il n'est pas anormal, au vu de ton historique, qu'un traitement de fond te soit proposé (que le neurologue soit un chercheur ou non). La plupart d'entre nous, ici, a un traitement de fond, soit oral, soit par injection. Je suis Aubagio, traitement oral, depuis plusieurs mois après avoir été sous Copaxone, traitement par injections, durant 5 ans. Ces traitements ne suppriment pas la Sep mais en réduisent la fréquence et l'intensité.
En général, la question du traitement de fond à mettre en place ou non fait l'objet d'un échange approfondi entre le neurologue et le patient pour aboutir à un consentement éclairé.
Il t'appartient de choisir ou non de suivre un tel traitement - un traitement mal accepté sera moins efficace. Personne ne peut répondre à ta place. Personnellement, je dirais qu'au vu de ton antériorité un traitement de fond ne serait pas un mal. 100% des gagnats ont tenté leur chance. Rien ne t'empêche donc d'essayer et d'aviser s'il y a lieu par la suite.

[Defcom]

Bonsoir Gippewter et
Je rejoins Bashogun dans ses propos, le traitement et le choix de celui ci te reviennent après un échange approfondi entre le neurologue et toi pour aboutir à un consentement éclairé. Eviter le stress,changer son alimentation,prendre de la vitamine D ne peuvent qu'apporter un plus