Jeune maman en attente de diagnostic

[Poups]

C'est quoi ce neurologue ...... Un 2ème avis s'impose
Le mien n'avait pas hésité , 2 jours après l'avoir rencontré l'irm medullaire était réalisé, bon j'étais en hospitalisation
L'irm ne sert pas uniquement à voir des plaques , il sert aussi de différentiel...

[melissa28]

Merci Bashogun et Poups!


Elle estime qu'elle ne fait pas d'examen sans savoir quoi chercher. Et la, pour elle, il n'y a rien à chercher. En entrant dans son cabinet j'ai pourtant du m'allonger parce que j'étais prise de vertige... Chose qui ne m'étais jamais arrivée... Bref...
Elle me dit clairement que mes symptômes ne sont pas cohérents. Qu'avoir des brûlures, fourmillements ou picotements un coup dans les jambes et le suivant dans un bras n'est pas possible.
Je vis à Luxembourg et il n'y a que deux hôpitaux. Il y a un spécialiste en sep mais il s'avère que c'est son collègue... Dc j'ai peur qu'elle me fasse une mauvaise publicité... Et que lui non plus ne cherche pas à comprendre ce qui se passe.

Je ne sais pas trop quoi faire.
Les nausées apparues après le vertige de ce matin ne passent toujours pas, tout comme mes autres symptômes.
J'ai appelé l'autre Hopital pour un rdv avec un neuro, pas de dispo avant janvier.

Est ce que je dois tenter le coup avec le neuro collègue de celle rencontrée ce matin? Dois je aller aux urgences? Avez vous un neuro à me recommander à Paris?

[melissa28]

Bonsoir tout le monde!

Et bonne année à vous tous !!

Je reviens vers vous car j'ai quelques interrogations.
Mes symptômes sont toujours présents (depuis le 26 novembre) et migrent vers le haut de mon corps jusque là épargné. J'ai eu la semaine dernière des douleurs importantes dans les os, juste sous les yeux. Ces douleurs sont ensuite descendues dans la mâchoire inférieure (des deux côtés).
Mais j'ai depuis quelques jours, des démangeaisons, parfois au niveau des pieds, des bras et du visage mais surtout à un endroit précis de l'épaule gauche.
Ces douleurs et gènes vous parlent elles?

Autre point. Mon généraliste m'a prescrit une irm médullaire (je n'ai souhaité revoir la neurologue...) que je vais faire le 18 janvier.
Si il s'avère que ces symptômes correspondent à une poussée, pensez vous que l'irm sera en mesure de les mettre (si tôt) en évidence?
J'ai également eu des troubles de la sensibilité du 15 septembre au 15 octobre (en gros).

Merci

[lélé]

Coucou
l'IRM pourra peut-être voir ce qui s'est passé l'année dernière et peut-être ce qui se passe si tu es en inflammatoire

Tu disais qu'il y avait un autre hôpital
Si tu te sens pas bien, pousses la porte des urgences du second hôpital
Plusieurs te diront qu'on a tous p!Us ou moins ignore des symptômes
Ne regrette rien
Et même si la neuro qui t'a pas pris au sérieux est collègue avec le spécialiste sep ça veut pas dire qu'ils sont d'accord non plus

[Bashogun]

Bonjour Melissa et tous mes vœux pour cette nouvelle année !
lélé a raison, un second avis serait bien utile. Je comprends que pour la neuro il ne faille pas faire d'examens inutiles, mais quand on est confronté à des symptômes aussi nombreux et qu'ils peuvent être d'origine neurologique, la procédure est de faire les examens nécessaires pour éliminer au fur et à mesure les hypothèses possibles.
De ce point de vue, l'IRM est incontournable, médullaire et surtout cérabrale. De quand date ta dernière Irm cérébrale ? Car les lésions mettent du temps à apparaître et il est d'usage de faire des IRM à six mois d'intervalle pour suivre l'évolution.

[melissa28]

Bonjour Lélé

Merci pour ton message.
Donc il n'est pas certain que des lésions apparaissent déjà...
Si j'ai bien compris c'est avec une injection que l'on voit si j'ai une inflammation (actuelle)?
Mes symptômes s'étaient atténués mais sont revenus... Cela arrive t il dans une poussée?

J'ai consulté un généraliste parce que je ne sais pas si c'est une urgence et surtout parce que les symptômes actuels sont plus proches de gènes que de douleurs. Mais tu as raison, il va bien falloir que je me trouve un neurologue, bon et à l'écoute.
Si vous en connaissez à Paris ou région parisienne je suis preneuse...

Et toi, comment vas tu Lélé?

[melissa28]

Salut Bashogun!

Oui moi aussi j'ai du mal à comprendre son raisonnement. D'autant plus qu'un de ses confrères m'a confirmé qu'elle avait écrit dans son compte rendu qu'il faudrait éventuellement pratiquer "une exploration spinale"... Bref!
J'ai fait une irm cérébrale mi août suite à un épisode bref épisode de paresthésies côté gauche du corps avec brûlures et crampes. Épisode que j'avais déjà fait 3 fois dans le passé. Mon hemato pensait donc que je faisais des mini avc (ait) à cause de mon pb de thromboses...
Mais je commence à croire que ce ne sont ni des ait, ni des migraines avec aura comme me l'ont dit certains médecins. Je pense que c'est lié à ce que j'ai actuellement.
Bref, l'irm de cet été n'avait rien révélé du tout.
Tu penses que la neuro radiologue me fera un rapide compte rendu oral?

[Bashogun]

Pour l'IRM médullaire, il est possible qu'elle fasse apparaître quelque chose, qui prenne le contraste (inflammation en cours ou non cicatrisé) ou pas (lésion cicatrisée, donc plus ancienne) alors qu'il n'y a rien à l'irm cérébrale. C'est rare, mais c’est arrivé à certains déjà sur le forum, si je ne m'abuse.
Il faudrait sans doute que tu demandes à ce que le rapport du radiologue te soit adressé en même temps qu'à ton neurologue (ou ton généraliste puisque demandée par lui).
Sur Paris et la région parisienne, il y a quantité d'hôpitaux avec un service de neurologie. Intra-muros ; il y a notamment La Pitié Salpêtrière, mais je n''y suis pas suivi ; en banlieue, il y en a aussi, mais les transports sont sans doute moins commodes.
En tous cas, tu as tout intérêt à avoir un second avis éclairé qui prenne tes symptômes en compte, au lieu de se défausser sur une origine psy, et engage un vraie procédure de diagnostic pour en cerner l'origine, Sep ou pas.

[melissa28]

Bon, eh bien il n'y a plus qu'à attendre l'irm en espérant que mes symptômes soient toujours présents et surtout visibles pour enfin avancer...
D'accord merci, je vais faire ca!

Merci bcp Bashogun, je vais essayer de trouver un neurologue à Paris.

Comment te sens tu?

[Bashogun]

Ca va assez bien, hormis surtout la fatigue et les problèmes de sommeil.
J'ai eu un moment difficile il y a quelques semaines, parce que j'ai eu les yeux plus gros que le ventre et j'ai présumé de mes forces sur une distance bien au-delà de mon périmètre de marche. Ca m'a foutu un coup, mais j'ai fini par m'en remettre psychologiquement.

[melissa28]

Aie. C'est dur de ne pas avoir de sommeil réparateur et d'avoir ce ressenti de fatigue continue.. ça joue rapidement sur le moral et le quotidien.
c'est continu ou par période? J'espère que ça ira mieux.
Tu as fait de la kine? Ca t'a aidé? Tu as récupéré entièrement?

[Bashogun]

Pour le sommeil, c'est continu : je dors au plus 6h par nuit, bien malgré moi et comme je ne suis vraiment ps copain avec les somnifères (3 tentatives, échecs effroyables), je n'ai pas même ce recours. Et quand le syndrôme des jambes sans repos ne me laisse pas tranquille, c'est en plus l'endormissement qui est très difficile. Résultat, quand j'ai l'occasion de me retrouver chez moi pour le déjeuner, je m'endors inexorablement une partie de l'après-midi.
Pour mes jambes et ma motricité, c'est le résultat d'une poussée vers octobre 2014, que j'ai mal gérée. Ca s'est dégradé et mon périmètre un tant soit peu correct s'est réduit fortement, sans compter les problèmes déquilibre qui s'étaient accrus fortement. En avril 2015 (tard, donc...), hôpital de jour, des examens neuros qui montrent d'entrée qu'il y a un problème du à une poussée.
Depuis, je suis sous Fampyra, en plus de mon traitement de fond. Ca m'a permis de marcher mieux, plus loin et plus longtemps selon un rythme qui soit ni trop lent ni trop rapide. Mais lors de l'épisode récent auquel j'ai fait référence, le rythme ne me convenait vraiment pas et j'ai rapidement été en difficulté. Je suis revenu en voiture, plus tard, je n'aurais jamais pu le faire en marchant. J'ai manqué de prudence, on ne m'y reprendra pas.

[melissa28]

Je ne sais pas si ca marche sur la fatigue et l'endormissement mais as tu penser à l'acupuncture? J'en ai fait à une période où j'avais bcp de nausées et des la première séance j'allais deja bcp mieux.
Ah oui tu as en plus ce syndrome. Un médecin à d'abord pensé à cette maladie et m'a prescrit un traitement que je n'ai pas pris puisque j'ai réalisé que ca ne collait pas. Mes douleurs ne sont pas atténuées lorsque je bouge.
Le traitement s'appelle mirapexin de memoire. Je ne sais pas si tu as déjà essayé sinon peut être que tu réagirais à ce traitement.
J'espère que ton traitement te permettra de récupérer plus vite comme ca a été le cas jusqu'à présent. Et n'hésite pas à solliciter ton entourage en cas de fatigue ou de douleur, je suis sur qu il t'aidera avec grand plaisir!

[lélé]

Coucou
Si tu n'arrives pas à passer par un neuro tu peux demander à ton généraliste de te faire admettre en médecine interne
Tu as déjà des soucis de santé reconnus si trombose donc c faisable et là tu auras la batterie car nombres de pathologies imitent la sep

Bashogun je comprends vraiment !!!
À nouvel An j ai eu une jolie gastro
J'ai loupé 3 cachets de fampyra
Un désastre non seulement l'inflammation de la gastro m'a affaibli mais ma jambe était aux abonnés absents
Mon mari m'a retrouve dans mon lit en pleurs non pas à cause de la gastro mais de ma jambe
Et je pleurais en lui disant que si il y avait un attentat ou un tremblement de terre je pourrais pas suivre
Bon j'avais de la fievre et j'étais un peu à côté de la plaque mais c'est des trucs à prendre en considération

[Bashogun]

Merci d ces conseils, Melisssa.
Je n'ai, pas eu recours à l'acupuncture, mais je vais y penser.
Quand au Mirapexin, il doit être intéressant puisqu'il agit sur les récepteurs de la dopamine, cette dernière étant effectivement liée, à ma connaissance, au syndrôme des jambes sans repos. Mais la liste des effets secondaire est redoutable... J'en parlerai à mon médecin, mais l'idée d'ajouter un traitement en plus d'Aubagio et du Fampra ne m'enchante pas...

Bonjour lélé (tu as publié ton message pendant que je rédigeais le mien...)
bon conseil pour Mélissa.
J'espère que tu vas mieux maintenant.
Sans le Fampyra, je pense que mon périmètre se serait encore fortement réduit.

[melissa28]

Salut Lélé!

Merci pour ce précieux conseil. Je lui en parlerai apres l'irm! Si il faut deja avoir d'autres pathologies, je pense que ca ira. Je suis porteuse saine de drepanocytose, j'ai cette thrombophilie et je suis aussi suivi pour la maladie de Bouveret. Mon cardiologue veut d'ailleurs m'opérer.

3 cachets non pris suffisent à "provoquer" (enfin laisser apparaître) une telle paralysie!!
Courage, je n'imagine pas à quel point ce doit être difficile, tant physiquement que psychologiquement . Mais ta famille est là pour toi et je crois que tu as aussi une famille très unie ici sur ce forum.

[melissa28]

Coucou Bashogun,

J'espère que ca pourra t'aider.
Oui, mon médecin m'avait dit que les hallucinations etaient fréquentes, tout comme les vertiges et nausées. Mais on ne réagit pas tous de la façon aux traitements.
Encore une fois, j'espère que tu arriveras à trouver celui qui te correspond.
J'imagine, ton traitement actuel correspond à combien de cachets /jour?

[Bashogun]

Bonsoir Melissa,
j'ai deux traitements :
le traitement de fond, c'est Aubagio (depuis 6 mois après 5 ans de Copaxone en injections), soit un comprimé le matin ;
pour la motricité, c'est Fampyra avec 2 cachets par jour, hors de repas, à 12h d'intervalle (très compliqué, donc).

[melissa28]

Ah oui, ce n'est pas idéal mais sûrement mieux que des injections.
C'est hallucinant que le traitement de fond soit plus "léger".
C'était des injections quotidiennes à réaliser par une infirmière? Ou soit même dans le ventre ou ailleurs?

[Bashogun]

Bonsoir Melissa,
Aubagio n'est pas plus 'léger' que Fampyra ; c'est un immuno-modulateur, alors que Fampyra vient seulement inhiber le canal potassique et il est juste moins pratique.
Un traitement de fond oral, c'est nettement plus confortable que les injections quotidiennes ! Après 5 ans, j'en avais un peu marre...
Le matériel fourni comporte un stylo-injecteur pour rendre plus aisées les injections et ça marchait bien.
Lorsque mon infirmière référente a fait mon 'éducation thérapeutique', elle m'a tout expliqué, tout montré etc et il a fallu que je me fasse moi-même ma première injection... J'ai choisi, parmi la trentaine de points, un de ceux du ventre, ce qui me faisait le plus peur. Je l'ai faite non sans appréhension, et j'ai eu mal ! Je n'y suis revenu que deux fois ensuite, bien plus tard, pour vérifier ce qu'il en était, toujours avec une certaine douleur. Mais je sais que d'autres y passent sans souci, alors que je préférai passer par les bras, les jambes et les hanches.

[melissa28]

5 ans... Que c'est long. Les injections laissent des bleus je suppose..?
Je suppose que tu avais choisis le ventre pour éviter que des marques ne soient visibles.
Je suis vraiment contente pour toi que tu aies pu passer à un traitement oral.
Tu as déclaré la maladie tardivement c'est ca?

[Bashogun]

Bonjour Melissa,
au contraire, j'ai préféré 'tourner' sur les autres points (jambes bras, hanches). pas vraiment de soucis, rarement douloureux et des traces pas ou peu importantes, sauf des durillons sur le bras gauche. C'est un bon traitement, le matériel avec le stylo injecteur est pratique et sûr. Mais un traitement oral est nettement plus confortable.
J'ai en effet développé la Sep tardivement ; la névrite optique a permis le diagnostic en 2011, mais les premiers symptômes remontent au moins à 2008. J'avais la quarantaine.

[melissa28]

Ah oui..

La névrite optique semble courante en début de maladie. Tes premiers symptômes (avant cette nevrite) étaient liés à des troubles visuels?

[Bashogun]

Bonsoir Mélissa,
Je voyais de plus en plus flous par moments de mon seul œil un peu vaillant. Plutôt que de consulter, première erreur, j'ai cherché sur internet, deuxième erreur, et j'ai pensé que j'étais en train de développer un diabète de type 2, troisième erreur ! Et comme je n'aime pas les médecins, je m'en arrangeais et je n'ai toujours pas consulté !
Quand j'ai eu un voile blanc sur ce même œil, ce sont finalement mes collègues qui m'ont enjoint à me rendre aux urgences à l'hôpital - je pensais revenir rapidement, mais dès après une batterie d'examens ophtalmos, j'ai été hospitalisé... Je ne me doutais toujours de rien !
Le déni, c'est quelque chose tout de même...
J'ai appris plus tard que les ophtalmos avaient beaucoup échangé sur mon cas, certains évoquant immédiatement une possible Sep, d'autres ne le pensant pas. J'ai été diagnostiqué rapidement après toute une série d'examens que tu connais et un entretien avec une neurologue qui m'a permis de faire l'historique de tous les petits problèmes que je connaissais depuis longtemps, mais auxquels je ne donnais pas sens, et qui expliquaient mes lésions assez nombreuses.
Je me rends compte à te lire de la chance que j'ai eue, j'aurais pu être renvoyé dans mes pénates avec seulement des cachets contre les migraines

[melissa28]

Salut Bashogun!

Une vision floue qui se rétablit d'elle même! On ne penserait jamais à un réel problème de santé...
Heureusement que tes collègues t'ont poussés à consulter, et comme tu le soulignes, que tu as été pris en charge par des médecins à l'écoute et compétents. Je suis contente pour toi, j'imagine que tu aurais pu garder de graves séquelles si le diagnostic n'avait pas été réalisé à ce moment là.
Dans mon cas, la jeunesse me porte préjudice. Les médecins pensent probablement à tort que je suis jeune et forcément en bonne santé.
Je ne sais toujours pas si c'est effectivement des migraines avec aura ou bien autre chose... hate de connaître les résultats de l'irm.

Tu as fait le choix de l'annoncer à tes proches?

[Bashogun]

Bonjour Melissa,

Une vision floue qui se rétablit d'elle même! On ne penserait jamais à un réel problème de santé...
Heureusement que tes collègues t'ont poussés à consulter, et comme tu le soulignes, que tu as été pris en charge par des médecins à l'écoute et compétents. Je suis contente pour toi, j'imagine que tu aurais pu garder de graves séquelles si le diagnostic n'avait pas été réalisé à ce moment là.

Je ne les remercierai jamais assez !
Pour le reste, déjà fortement hypermétrope et astigmate, amblyope d'un oeil, presbyte depuis quelques temps... - j'avais tendance à mettre ça sur la 'vieillerie'. Et à force d'attendre, oui, j'en ai gardé des séquelles puisque j'ai perdu des fibres et que je suis resté, mais moins, photophobe à la lumière blanche.
J'ai fait le choix d'en parler (impossible de le cacher à ma femme !) et àa m'a même permis de renouer avec une partie de ma famille. Au-delà des proches, c'est moins évident, cela dépend beaucoup de la personne et de la confiance qu'on a en elle.

Dans mon cas, la jeunesse me porte préjudice. Les médecins pensent probablement à tort que je suis jeune et forcément en bonne santé.

Pourtant, le patient type de début de Sep est bien connu :
"La sclérose en plaques est une maladie du jeune adulte qui représente la première cause de handicap sévère non traumatique chez les trentenaires. L’âge moyen de début des symptômes est en effet 30 ans. La maladie touche davantage de femmes, avec un sex-ratio de 1 homme pour 3 femmes environ. Environ 80 000 [100 000 environ aujourd'hui] personnes sont touchées en France (environ 1 personne sur 1000).", écrit l'INSERM.
http://www.inserm.fr/thematiques/neuros ... laques-sep

Je comprends que tu aies hâte d'avoir les résultats. Le temps de l'incertitude est toujours difficile à supporter, plus encore quand on se fait balader depuis longtemps. Mettre un mot sur nos maux, alors, c'est une nouvelle ère qui s'ouvre qui permets de réagir.
Tu nous diras !

[melissa28]

Ah mince, il me semblait que tu avais quelques "restes" mais pas tant. En espérant que ça se soit stabilisé grâce au traitement et que cela n'évolue pas davantage.
C'est super que tu aies pu renouer certains liens brisés. Ça aide probablement à mieux accepter la situation lorsque l'on est entouré et soutenu. Ca a aidé dur pour ta femme?

Je lis régulièrement les messages des nouveaux venus, sans prendre le temps d'y répondre... (Il faut que ça change)
Et je suis surprise de voir que tu as raison, les sepiens sont tellement jeunes...

Merciii Bashogun, j'écrirai bien sûr!

[Bashogun]

Bonjour Melissa,
avec ma famille, c'est toujours compliqué...
La Sep n'est jamais évidente à accepter, ni pour soi ni pour ses proches. Ma femme a toujours été présente, elle m'est une aide précieuse. Il faut tout de même préciser qu'elle a elle-même depuis longtemps une maladie orpheline pas facile et qu'elle connaît donc bien toutes ce questions. On a toujours fait face à deux - c'est une grande chance.

N'hésite surtout pas à intervenir ailleurs sur le forum ! D'autant qu'il y a beaucoup de nouveaux inscrits qui ont besoin eux aussi de soutien. C'est la grande force du forum que de permettre d'échanger avec beaucoup de personnes différentes, cela permet de beaucoup relativiser aussi. En fait, pour ce qui me concerne, cela m'a permis de mieux accepter ma Sep, il était temps !...

[lélé]

De mon côté j'avais 21 ans
Au niveau familial c'est un peu compliqué car certains évitent d'envoyer parler et sont mal à l'aise
Et les amis ben ça fait un truc naturel!
Mais mon mari et mes filles sont là !!!

[Defcom]

Une chose m'interpelle dans ce que vous dites,pourquoi c'est toujours compliqué avec la famille ...

[melissa28]

Coucou tout le monde!

Je suis désolée pour ta femme Bashogun.
J'espère que cette pathologie ne l'affecte que très peu!
Oui tu as raison. J'ai envie de répondre aux nouveaux posts mais n'étant toujours pas diagnostiquée et toujours dans le flou j'ai peur de communiquer plus d'angoisse que d'espoir. Mais ça viendra...

Lélé, comment à réagit ta maman? Ton papa?

Tu as fait le choix d'en parler Defcom? Et cela a été simple Avec ton entourage?
Je pense que l'annonce est reçue différemment selon bcp de "paramètres". Les liens existants, l'état de santé du sepien, son age, son acceptation ou sa colère face à la maladie, et probablement la situation personnelle de celui qui apprend la nouvelle.

[Mallorie]

Je me permets de squatter dans la conversation pour répondre à la remarque de Defcom.
Pour ma part, avec l'entourage il y a eu différentes réactions à l'annonce de ma maladie:
- "oh mais c'est rien ça se soigne bien maintenant"
- "oh mais ma pauvre chéri comment vas-tu faire avec tes enfants, tu vas finir en fauteuil comme Jeanine la femme du cousin de la cousine de ma femme"
- "oui mais ta vie ne tourne pas autour de la maladie, on parle d'autre chose?"
Sans compter les larmes interminables de ma mère qui depuis me traite comme un bébé, ou de l'indifférence de mon père qui lui a toujours pire que les autres.
Il n'y a que mon homme qui a à peu près bien réagit et ma belle mère (mon beau père ayant Parkinson elle comprend bien les choses même si elle ne supporte pas qu'on s'écoute), mais je dois préciser que pendant longtemps avant mon diagnostic il me croyait dépressive et que j'exagérai mes symptômes surtout celui de la fatigue.

Donc je confirme, c'est compliqué avec l'entourage, du coup aujourd'hui j'en parle très très peu et à des personnes sélectionnées...

[pier2]

Bonjour.

Moi, je pense aussi que nous nous compliquons avec l' entourage, et nous réagirions tout simplement pareil à leur place, chacun à sa façon et parfois maladroitement Nous on le vit et on sait, eux non.

J' ai 50 ans et chaque fois que je vois ma mère j' en revient encore plus malade parce qu' elle se fait du soucis pour moi, mon père lui ne montre rien( mais n' en pense surement pas moins) et je préfère ça. Mais c' est personnel, et réagit à sa façon, et pas que l' entourage.

[melissa28]

Bonjour Mallorie et Pier2!

Merci de partager votre expérience sur ce fil de discussion.
Je peux comprendre les parents (ou proches) trop inquiets. Apres tout, on sera toujours leur enfant et même si il n'y a pas de lien avec la génétique, ça doit être culpabilisant d'avoir un enfant malade. On ne connaît pas la et les causes réelles...

Pour les autres commentaires, il faut se
dire que les gens essayent probablement de nous "remonter le moral" en dredamatisant.. ou bien qu'ils ne sont tout simplement pas informés sur cette maladie.
Et puis il y a les idiots... Mais ceux là il ne faut pas y prêter attention (facile à dire je sais).
Mon père est comme ça. Pas un idiot hein. Mais dans son monde et impossible d'en sortir. Quand j'ai annoncé que j'avais une thrombophilie et une maladie de Bouveret (pb qui cause de la tachycardie) il m'a repondu texto "toi tu te trouves toujours quelque chose!". J'en n'ai donc parlé qu'à ma mère de mes symptômes et des suspicions que j'avais désormais.
Donc je comprends ton ressenti Mallorie et je peux te dire que dans ce cas, c'est parce qu'il n'imagine pas ce qu'est d'être malade. Depuis 3 semaines, mon père est sujet à des acouphènes, des vertiges et tremblements. Depuis, il a changé, est très stressé (pour lui), et me demande même comment je vais, alors que jamais il ne s'en souciait. Dis toi que ces personnes ne sont pas forcément méchantes ou égoïstes mais que peut être, elles ne peuvent pas comprendre. Vraiment.
Heureusement que tu as ton homme et ta belle maman. Le plus important est que ton mari soit la pour toi. Tout le monde n'a pas cette chance. Le reste est à mettre de côté comme tu dis.
C'est génial de voir que les couples sont restés unis face à cette épreuve et que parfois certains compagnons ou certaines compagnes sont présents sur ce site.
Je crois que c'est ce qu'il faut retenir.

[Mallorie]

@pier2, nous on sait eux non, je suis d'accord, c'est donc pour cela qu'aujourd'hui je n'en parle ça si plus et qu'à certaines personnes, je me ménage en évitant les reactions/réflexions que je n'ai pas envie d'entendre et j'évite aux gens d'être mal à l'aise et de ne pas savoir quoi dire, comme ça tout le monde est content.

@melissa28, je n'en tiens pas rigueur au gens, et oui dans la grande majorité des cas c'est de la bienveillance et/où de maladresse, il m'a juste fallu quelques mois pour le comprendre et me dire comme le dit pier2 moi je sais eux non. Ce qui m'à fait le plus souffrir c'est surtout avant le diagnostic qd on me prenait pour folle ou malade imaginaire... du coup on se renferme.
Pour les parents je suis d'accord avec toi, je pense que c'est naturel notamment pour une maman de s'inquiéter presque de manière démesurer. Car après tout je ne vais pas mourir demain de la sep, j'ai juste pour le moment une vie un peu plus compliqué que ce qu'elle aurait "dû" être.

[melissa28]

Je comprends tout à fait ce que tu dis Mallorie. Le diagnostic a sûrement été un choc pour ceux qui te pensaient hypocondriaque ou autre.
Les médecins que tu as rencontré avant le diagnostic étaient à l'écoute? Ils te croyaient?
Comment se traduit la maladie chez toi?

[Mallorie]

Je comprends tout à fait ce que tu dis Mallorie. Le diagnostic a sûrement été un choc pour ceux qui te pensaient hypocondriaque ou autre.
Les médecins que tu as rencontré avant le diagnostic étaient à l'écoute? Ils te croyaient?
Comment se traduit la maladie chez toi?

Je traversé une période difficile personnellement quand les premiers symptômes sont apparus en mars/avril 2016, de gros conflits familiaux. Pourtant avant cela j'avais connu de gros épisodes de fatigue, où je me trainais comme un lendemain de fête toute engourdie mais je ne me suis pas allarmée.
Je n'ai donc pas consulté avant d'avoir un problème de fourmillement et engourdissement des membres inférieurs avec une sensation d'étaux au niveau des genoux. La première fois que je suis allée voir mon médecin, j'y allais pour mon fils et j'en ai parlé comme ça un peu à la légère, il n'a pas relevé plus que ça. mais quelque jours après j'ai commencé à avoir des problèmes de vue jusqu'à ne plus y voir au bout de quelques jours de l'oeil droit, un voile blanc c'était installé et une sensation qu'on me tirait l’œil de l'intérieur, la je suis vraiment allée consulter pour moi, je suis tombée sur la remplaçante de mon médecin qui m'a envoyé en urgence chez l'ophtalmo et m'a prescrit un rdv chez le neurologue... et c'est à ce moment là que j'ai entendu de la part de certains membres de ma famille et de mon chéri que j'étais dépressive etc... après s'en est suivi le parcours du combattant qu'est le diagnostic. Et encore j'ai de la chance c'est tombé plutôt rapidement, mais quand j'ai rencontré pour la première fois ma neurologue, pour elle aussi c'était nerveux et non neurologique puisqu'à la fin du rdv elle m'a dit "on fait des irm par acquis de conscience mais votre médecin traitant prendra la suite car normalement nous ne nous reverrons pas" sauf que depuis je la vois régulièrement! lol.

J'ai depuis été très mal en octobre, marcher était devenu très difficile, des douleurs dans les pieds et mollets, des douleurs de courbatures puissance mille. Ca a duré environ 3 semaines et c'est revenu à la normal.
Aujourd'hui je me suis habituée aux désagréments que je ressens, la sensation d'eau qui coule dans les jambes, les décharges le long de la colonne quand je baisse la tête, des douleurs aiguës mais furtives dans la main droite, une fatigue que j'essaye d'apprendre à gérer, une sensation de crampe dans la joue droite etc... le lot de beaucoup d'entre nous! Pour le moment ça ne m’empêche pas de vivre, de m'occuper de mes enfants, de mener ma petite vie normalement sur le plan perso et pro.

[melissa28]

Ah mince, cela a dû être d'autant plus difficile dans cette période de stress et sans soutien.
Qu'avait relèvé ton examen avec l'ophtalmo?
Malheureusement, tant qu'on n'a pas de nom à mettre sur une mauvaise santé, les gens ne nous prennent pas au sérieux. Mon compagnon me reprochait jusqu'à récemment d'être tout le temps fatiguée. C'est quand les choses deviennent plus concrètes que les gens réalisent... J'espère que cela s'est amélioré depuis.
C'est dingue c'est médecins. Heureusement Qu'elle a réalisé l'irm. C'est cet examen qui a permis le diagnostic? Irm cérébral ou médullaire?
Je connais ces douleurs dans les jambes, et la douleur est vraiment terrible. Même la codeine n'avait aucun effet sur moi.
Pour les difficultés à marcher comment parviens tu as gérer? Un traitement?

[Mallorie]

Electromyogramme, irm cérébral et médullaire, ponction lombaire, et prise de sang+++++
J'ai eu les examens sont classiques.
Pour ma vue, en fait j'ai fait une névrite optique ce qui est pour beaucoup d'entre nous un des symptômes révélateurs qui nous pousse à consulter.
J'ai une un bolus de solumedrol qui a soulage certaines de mes douleurs en septembre mais que je n'ai pas du tout supporté (2 semaines et demi d'arrêt, hypertension à 16.9, oedème carabiné, écrasement de la poutre etc...) donc en octobre j'ai eu de simples injections de solumedrol moins concentré à la maison par une infirmière (plutôt douloureuses) qui ont été efficaces et m'ont aidé.
Pour les douleurs je me forçais à marcher qd même et le froid aussi sur les jambes me faisait du bien.

[Defcom]

Tu as fait le choix d'en parler Defcom? Et cela a été simple Avec ton entourage?

J'en ai parlé,je ne suis pas rentré dans les détails vu qu'il y a un cas dans la famille,après,chacun pense ce qu'il veut. Au jour d'aujourd'hui,je n'en parle plus,l'annonce a été faite,lors des réunions de famille,tout le monde voit que je vais bien puisque je suis présent,je reste très actif et lorsque tout ce beau monde vient a la maison,il y a toujours une chose qui a changé.

[maguymauve]

Bonsoir la compagnie,
Je me permets de sauter sur le sujet car tout ça me parle surtout ce soir après avoir vu le neurologue.
Un IRM normal et un PEV montrant des séquelles des deux nerfs optiques et tout à coup, tout ce que vous dîtes n'a plus d'importance et trouve sa source dans la "sensibilité" et l'"anxiété".
Anxieuses donc les douleurs de tête, yeux, trijumeau, de dos, envies d'uriner 10 fois dans un dé à coudre, les vertiges et pertes d'équilibre, le sentiment d'ébriété, les demangeaisons et ma fatigue.

Par contre il me demande une autre IRM cérébrale avec gadolinum et des nerfs optiques sur une ordonnance bizone pour ALD à faire à la fondation Rotschild.
Je pense que tout cela est sensé mais je suis un peu énervée. Vraiment même. J'ai l'impression qu'il se fiche de moi quand il me dit : ce n'est pas vrai, je vous ai examinée en novembre.
Désolée pour le post, mais il fallait que j'en parle. Ils n'y mettent vraiment pas les formes

[maguymauve]

Et bien sûr, pareil pour la famille, surtout mon père qui pense qie tout se passe dans ma tête.
Je compatis !
Personnellement j'hésite entre colère et le moral ruiné.

[melissa28]

D'accord Mallorie!
Ah mince, c'était pas forcément mieux donc. C'est l'infirmière qui se prenait mal? Tu as changé d'infirmière?

Je lis que certains évitent de trop marcher et se ménagent alors que d'autres comme toi s'obligent à marcher. Tu n'as pas de séquelles par la suite?

[melissa28]

Defcom ça fait plaisir de lire que ca a été assez naturel pour toi. Je suis désolée pour ton proche également porteur de la maladie. J'ai lu que la sep sautait une génération (dans le cas où il y a plusieurs personnes atteintes). C'est le cas pour toi?

[melissa28]

Bonsoir Maguymauve!

Je n'ai pas tout suivi. Tu es diagnostiqué ou en cours de diag?
Tant que cela n'est pas concret à leur yeux, ils peuvent penser que ce n'est pas réel. Dis moi que ton père prefere penser que ce n'est pas reel plutot que de t'imaginer malade!
Courage !!!

[maguymauve]

Bonsoir Maguymauve!

Je n'ai pas tout suivi. Tu es diagnostiqué ou en cours de diag?

"Les investigations sont en cours" dixit le neurologue.

[Mallorie]

D'accord Mallorie!
Ah mince, c'était pas forcément mieux donc. C'est l'infirmière qui se prenait mal? Tu as changé d'infirmière?

Je lis que certains évitent de trop marcher et se ménagent alors que d'autres comme toi s'obligent à marcher. Tu n'as pas de séquelles par la suite?

Aucun problème avec l'infirmière, c'est le produit qui est douloureux. En bolus sur 3 jours c'est à dire en perfusion de solumedrol on ne sent rien, par contre les injections de solumedrol en 80mg 3 matins de suite brûlent. .. va comprendre!
Non mis à part la sensation permanente d'eau qui coule je n'ai pas de séquelles pour la marche, juste une très légère perte de sensibilité sur la peau et parfois rien que le frottement des vêtements sur ma peau m'incommode. Donc rien de bien méchant.

[melissa28]

D'accord j'ai compris en relisant ton post.
Malheureusement, il est parfois plus difficile de parler de sa santé (en toute confiance) à un médecin qu'à un proche.
Tu as une date pour ta seconde irm?
Fais la, revois ton neuro et si il n'est toujours pas à l'écoute, change de neuro! Tu n'avanceras pas avec quelqu'un qui ne te prends pas au sérieux et en qui tu ne peux avoir confiance.

Je suis un peu dans ton cas. Mon père me dit que "je me trouve toujours un pb de santé", et ma neurologue a catégoriquement refusé de faire une lrm medullaire ou tout autre examen puisque mes symptômes ne répondent à aucune maladie neuro qu'elle connaît. Il faudrait selon elle que mes symptômes n'apparaissent qu'à un endroit du corps!
Résultat, j'ai consulté un bon généraliste que je ne connaissais pas et mon médecin de famille. Ils m'ont fait éliminer un tassement des vertèbres et des carences en vitamines. J'avais déjà écarté toutes les hypothèses "simples" auparavant. Maintenant, j'attends mon irm médullaire de mercredi!
Courage, et ne lâche rien!

[melissa28]

Mallorie c'est dingue ça!
Heureusement que les perfs existent. Peut être que la dose est trop importante en une seule fois!?
Ok, j'espère que ces sequelles sont gerables pour toi!
L'eau qui coule ça me l'a fait une fois. Je me suis réveillée en pleine nuit pensant que je saignait de la cuisse gauche, j'allume pour vérifier, et la, rien !
Les gènes ou douleurs causées par le contact c'est nouveau chez moi. Il y a quelques semaines c'était le fait de me gratter qui déclenchait une brûlure ou des fourmillements. Maintenant un simple contact ou le port d'un pantalon peut me provoquer ces symptômes!

[Mallorie]

Les injections sur 3 jours sont moins dosees que les perfusions sur 3 jours. C'est parce que je ne supportais pas les perfusions que j'ai eu des injections de bolus via piqûres car moins concentrées.