Jeune maman en attente de diagnostic

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
melissa28
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Message non lu par melissa28 »

Merci pour ton message Simoi,

Tes premiers symptômes sont apparus en quelle année?
Tu pressentais le diagnostic, mais pourquoi? Des membres de ta famille sont également malades?

Comment te sens tu aujourd'hui? Hormis la fatigue que je ressens également, mais sûrement à un degré moindre... Le traitement est il lourd? Tu es bien entourée?
simoi
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par simoi »

Euh moi c'est Simoi mdr
1 mois oui mais cela fait 10 ans que je passe mon temps chez le docteur et que l'on met tout sur le compte du stress, de l'angoisse, je faisais des crises d'angoisse de tétanie, puis ces satanés uvéites, je suis bien valide et espère le rester . Dans l'attente du produit miracle qui nous guérira tous^^ :)
simoi
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Message non lu par simoi »

re, je n'avais pas vu ton message précédent, j'ai commencé mon traitement il y a maintenant 6 mois.C'est fatiguant. Oui je suis bien entourée et je suis maman d'une petite princesse de 3 ans. Le neurologue me dit que la fatigue fait partie du lot et qu'il faut vivre normalement en ayant une bonne hygiène de vie.
melissa28
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Message non lu par melissa28 »

10 ans !!
As tu l'impression que plus le temps plus la fatigue est importante?
J'ai constaté récemment que j'étais aussi fatiguée que durant ma grossesse et mes premiers mois de maman. Cela fait 2ans et j'ai l'impression que la fatigue est plus importante!

Comment a réagit ton mari/compagnon à l'annonce?
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

cou2 Bonsoir Mélissa et bienvenu2 avec un peu de retard :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par simoi »

je pense que la fatigue actuelle est vraiment liée à mon stress et à la mise en place du traitement. Mon mari a du mal à expliquer ce qu'il ressent et n'en parle pas.Il est dans le déni, il ne me voit pas malade donc je ne suis pas malade.
melissa28
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Message non lu par melissa28 »

Bonsoir Defcom

Je te remercie pour ton message de bienvenu!!!
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Message non lu par melissa28 »

Mince Simoi. Je crois avoir compris qu'il existe assez peu de traitements et qu'il est compliqué d'en changer. J'espère que ton corps se fera à ton traitement!!
D'accord, donc cela n'a rien changé dans vos rapports. J'ai lu des posts ou la maladie pouvait créer des tensions au sein des couples donc je m'interroge à ce sujet.
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Bashogun
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par Bashogun »

melissa28 a écrit :1 mois Bashogun! Tu n'as probablement eu le temps de voir venir cette situation...

Quels étaient tes symptômes?

Il n'existe pas de solution contre cette fatigue?
J'ai beau prendre des vitamines, cela ne change rien...
Bonjour Melissa,
En fait, je n'ai rien vu venir du tout !
Parce que j'ai commis toutes les erreurs possibles.
Il m'arrivait des trucs depuis un certain temps (au moins depuis 2008) : des rpblèmes de déglutition, d'élocution, je faisais souvent tomber ce que j'avais en main ou prenais ; j'avais des fourmillements dans les bras, surtout à droite, ; ma main droite s'est bloquée durant plusieurs jours, etc. Mais comment relier tous ces symptômes, qui allaient venaient ? J'avais déjà le syndrôme des jambes sans repos (sans le savoir), j'avais vu mon médecin traitant à ce sujet, qui n'a pas su y voir un problème ; je vivais avec, le reste ne faisait que s'ajouter. Première erreur : ne pas consulter !
Ce qui m'a inquiété : en 2011 mes yeux se troublent, je vois de plus en plus flou - sachant que j'ai déjà mauvaise vue et suis amblyope de l'oeil droit. Je ne consulte toujours pas ! Une voile blanc de plus en plus opaque me gêne de plus en plus. Je recherche sur Internet... je suis de plus en plus persuadé que c'est un diabète de type 2... Dans le même temps, la plante de mes pieds devient cotonneuse, j'ai l'impression de marcher sur un petit nuage. Deuxième erreur : Internet...
Ce sont finalement mes collègues qui m'envoient à l'hôpital en 2011. Aux urgence, tests ophtalmiques en série ; je pensais rester deux heures, on me trouve le dernier lit dispo. Tout s'enchaîne. Nouvelle série d'examens, dont IRM. Je ne vois toujours rien venir. Une neurologue vient me voir, un matin, on discute, elle me demande si j'ai eu des soucis ces derniers temps, je lui raconte , y compris que je ne courais plus depuis que j'étais tombé. Tout de go, elle me sort : 'nous pensons que vous avez une Sep.'. C'est brutal.
Je ne connais rien de cette maladie, mais j'en ai des représentations - le handicap, ce qui m'effraie le plus. Depuis mon lit d'hôpital, je cherche sur Internet, ce que je trouve ne me rassure pas - et je ne trouve pas notre forum, malheureusement. Je m'effondre. Nouvelle erreur !
Même avec les bolus, ma névrite a mis du temps à se retirer. Je suis resté en arrêt plusieurs semaines.
Je ne suis pas passé par la phase de déni, mais la phase d'acceptation a été bien longue.
Après 5 ans d'injections de Copaxone, je suis depuis près de 6 mois sous Aubagio. Plus le Fampyra depuis 2 ans pour me permettre de marcher correctement (je viens de vivre un épisode difficile, mardi dernier en voulant trop en faire...)

Voila ma petite histoire. Ce qu'il faut en retenir, ce sont toutes les erreurs à ne pas commettre...
En cela, le Forum, notre forum, est précieux.

Pour la fatigue, certains parlent de la Spiruline. En faisant une recherche, tu trouveras beaucoup de sujets et de message sur ce complément.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par melissa28 »

Bonjour Bashogun,

Effectivement, tes symptômes étaient très différents les uns des autres! Si les médecins ne sont pas capables d'etablir des liens entre tous ceux là, comment aurais tu pu? Impossible!

Tu as gardé des séquelles de ces troubles visuels?

Mince, je suis désolée pour toi. Quand tu dis en avoir trop fait, tu sentais sur le moment que c'était trop? Ou c'est impossible à savoir sur le moment?

Ça va un peu mieux maintenant?

Merci pour ton conseil, ma maman en prend l'hiver, elle m'a deja dit que c'était pas mal, mais elle n'a pas la sep.
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Bashogun
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par Bashogun »

Concernant, ce qui me gêne le plus, ce sont les troubles cognitifs : la mémoire et la concentration. Avec un effet extrême : ce que j'appelle les 'surcharges cognitives' : dès qu'il y a trop d'informations simultanées, je me sens perdu, par exemple dans une gare bondée, de manière plus générale, dans la foule.
Comme j'ai tardé à consulter pour la névrite, j'ai perdu des fibres et donc de l'acuité visuelle (qui n'était déjà pas top) et je suis resté photophobe - mais à la lumière blanche et je porte donc régulièrement des verres filtrants par dessus mes lunettes de vue. Lire me fatigue et dans ma profession, c'est fâcheux.
Quant à mardi, j'ai bien senti au-delà de mon périmètre un peu confortable que ça allait de plus en plus mal. Je m'en doutais, mais je ne m'attendais pas à ce que ce soit aussi marqué. Ca m'apprendra ! Il m'a fallu un certain temps pour récupérer mais la fatigue, elle, est restée Heureusement, quelqu'un a pu me déposer en voiture au retour.
On se remet physiquement assez rapidement de ce genre de chose ; moralement, moins.
Ca fait partie des choses qu'il faut apprendre à gérer - mais là, je ne voulais pas faire cavalier seul... Résultat, j'ai été inutile et ça m'a coûté... Il faut que j'en tire la leçon.
Essaie la Spiruline, ça ne marche pas pour tout le monde mais tu as tout intérêt à tester. Tu nous diras !
Bien à toi.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par melissa28 »

Bonjour Bashogun!


Ça doit être tellement déroutant (et bcp d'autres adjectifs) comme situation; ne plus pouvoir utiliser ses capacités dans leur totalité. Et tu en parles avec tellement de simplicité. Je suis impressionnée de voir votre combativité et votre optimisme.

J'espère que tu as de la famille proche sur laquelle tu peux te reposer et enfin te menager.

J'espère que tu vas nettement mieux et que douleurs et fatigue te laisseront tranquille pour un moment!

Merci à vous tous d'être là nous, nouveaux arrivants...

Bon dimanche
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par Bashogun »

Merci de ton message, Melissa.
Et toi, comment vas-tu ?
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par melissa28 »

Depuis un peu plus de 2 semaines j'ai mal aux jambes. Voire très mal. Surtout au niveau des mollets. J'ai les jambes lourdes et du mal à ne pas traîner les pieds quand je marche... Fourmillement et brûlures dans les jambes, le ventre, les bras, les mains, et le visage.
Des maux de tête légèrs voire modérés mais pas de migraine.
Et depuis une semaine j'ai par moment une brûlure et une douleur dans l'œil droit. Je pensais que c'était la fatigue mais ça ne passe pas.
Je vois ma neurologue mardi et je crains qu'elle ne me prescrive pas d'examen dans l'immédiat. Je sais déjà qu'il y a 6 mois d'attente pour une irm médullaire...
En dehors du fait que l'attente est stressante, j'ai peur que le temps perdu avant le diagnostic me fasse perdre certaines capacités. Cette maladie est tellement imprévisible....

Merci Bashogun et bonne nuit
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Bashogun
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Mélissa,
après tous les examens que tu as subis et tous les médecins que tu as pu voir, j'espère que ton rendez-vous très bien avec le neurologue sera positif et permettra d'ouvrir des pistes neurologiques. 6 mois d'attente pour une IRM médullaire, ça me paraît extrêmement long. Peut-être que ton neuro pourra accélérer les choses au moins pour une IRM cérébrale - c'est vraiment un examen incontournable pour parvenir à diagnostiquer une Sep - ou une autre affection neurologique.
L'attente est forcément difficile à supporter, période d'incertitude qui fait monter le stress. Mais dis-toi que maintenant que la piste neurologique a été ouverte, tu es sur les rails.
N'hésite pas à noter tous les symptômes qui surviennent pour pouvoir être précise lors des échanges avec la neurologue.
Bien à toi
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par melissa28 »

Bonjour Bashogun!

J'ai fait une irm cérébrale cet été apres ce qui semblait être un avc ou mini avc (ait) qui aurait pu être causé par ma thrombophilie. L'irm n'a rien révélé. Mais c'était avant de faire ce 1er épisode de symptômes présent pendant un mois (en septembre/octobre). Et la ca recommence... !
Et oui, la secrétaire m'a dit 6 mois d'attente.

Bref, je serais enfin fixée demain sur une date d'examen. Enfin j'espère!
Le mieux serait que je puisse faire tous les examens nécessaires demain

Merci beaucoup pour ton soutien, pour tes conseils (j'ai noté ce matin tous les symptômes ressentis).

Bonne journée !!!
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Melissa,
en te lisant je me posais une question : le délai de 6 mois est prescrit entre 2 IRM après un événement a priori neurologique qui ne laisse pas - encore - apparaître de lésion(s) ou qui ne répondent pas aux critères élaborés par McDonald de dissémination spatiale et temporelle pour établir un diagnostic SEP.
Il est donc possible que le délai indiqué par la secrétaire ne soit pas lié à un 'encombrement' de l'IRM.
Les 6 mois, c'est aussi l'écart le plus courant enrre deux rendez-vous chez le neurologue pour le suivi.
Tu nous diras après ton rdv.
Bien à toi.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par melissa28 »

Ahhh information très utile!! Merci et bravo d'y avoir pensé! :)
Oui, je laisserai un petit message demain en sortant de mon rdv!

Bonne soirée!
melissa28
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par melissa28 »

Bonjour,

Merci Babel pour ton accueil.

Je sors de mon rdv avec ma neuro. Elle m'a fait une echo du cou, évidemment négative... Et ne souhaite pas faire d'autres examens. Mon chirurgien lui avait signalé qu'une irm médullaire était nécessaire mais elle refuse catégoriquement cet examen.
Elle s'est même énervée après moi en disant qu'elle pratiquait des examens à la recherche d'une maladie et que dans mon cas, il n'y avait rien à trouver. Elle affirme que sur le plan neurologique tout va bien et à clairement sous entendu que c'était dans ma tête! "Vous savez des patients comme vous j'en ai des centaines, et étrangement on ne trouve rien!". Normal si on ne cherche pas...!!

Je suis dépitée, je ne sais pas quoi faire.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Melissa,
si la neuro se fonde sur le seul examen neurologique classique qu'elle a sans doute fait sur toi aujourd'hui, c'est un peu court je pense pour affirmer qu'il n'y a rien de neurologique... En plus, comme il y a demande d'une IRM médullaire de la part d'un autre médecin, certes pas un neurologue mais quand même ! il faudrait peut-être penser à un second avis, je crois.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par Poups »

C'est quoi ce neurologue :shock: ...... Un 2ème avis s'impose
Le mien n'avait pas hésité , 2 jours après l'avoir rencontré l'irm medullaire était réalisé, bon j'étais en hospitalisation
L'irm ne sert pas uniquement à voir des plaques , il sert aussi de différentiel...
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par melissa28 »

Merci Bashogun et Poups!


Elle estime qu'elle ne fait pas d'examen sans savoir quoi chercher. Et la, pour elle, il n'y a rien à chercher. En entrant dans son cabinet j'ai pourtant du m'allonger parce que j'étais prise de vertige... Chose qui ne m'étais jamais arrivée... Bref...
Elle me dit clairement que mes symptômes ne sont pas cohérents. Qu'avoir des brûlures, fourmillements ou picotements un coup dans les jambes et le suivant dans un bras n'est pas possible.
Je vis à Luxembourg et il n'y a que deux hôpitaux. Il y a un spécialiste en sep mais il s'avère que c'est son collègue... Dc j'ai peur qu'elle me fasse une mauvaise publicité... Et que lui non plus ne cherche pas à comprendre ce qui se passe.

Je ne sais pas trop quoi faire.
Les nausées apparues après le vertige de ce matin ne passent toujours pas, tout comme mes autres symptômes.
J'ai appelé l'autre Hopital pour un rdv avec un neuro, pas de dispo avant janvier.

Est ce que je dois tenter le coup avec le neuro collègue de celle rencontrée ce matin? Dois je aller aux urgences? Avez vous un neuro à me recommander à Paris?
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par melissa28 »

Bonsoir tout le monde!

Et bonne année à vous tous !!

Je reviens vers vous car j'ai quelques interrogations.
Mes symptômes sont toujours présents (depuis le 26 novembre) et migrent vers le haut de mon corps jusque là épargné. J'ai eu la semaine dernière des douleurs importantes dans les os, juste sous les yeux. Ces douleurs sont ensuite descendues dans la mâchoire inférieure (des deux côtés).
Mais j'ai depuis quelques jours, des démangeaisons, parfois au niveau des pieds, des bras et du visage mais surtout à un endroit précis de l'épaule gauche.
Ces douleurs et gènes vous parlent elles?

Autre point. Mon généraliste m'a prescrit une irm médullaire (je n'ai souhaité revoir la neurologue...) que je vais faire le 18 janvier.
Si il s'avère que ces symptômes correspondent à une poussée, pensez vous que l'irm sera en mesure de les mettre (si tôt) en évidence?
J'ai également eu des troubles de la sensibilité du 15 septembre au 15 octobre (en gros).

Merci
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par lélé »

Coucou
l'IRM pourra peut-être voir ce qui s'est passé l'année dernière et peut-être ce qui se passe si tu es en inflammatoire

Tu disais qu'il y avait un autre hôpital
Si tu te sens pas bien, pousses la porte des urgences du second hôpital
Plusieurs te diront qu'on a tous p!Us ou moins ignore des symptômes
Ne regrette rien
Et même si la neuro qui t'a pas pris au sérieux est collègue avec le spécialiste sep ça veut pas dire qu'ils sont d'accord non plus
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Bashogun
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Melissa et tous mes vœux pour cette nouvelle année !
lélé a raison, un second avis serait bien utile. Je comprends que pour la neuro il ne faille pas faire d'examens inutiles, mais quand on est confronté à des symptômes aussi nombreux et qu'ils peuvent être d'origine neurologique, la procédure est de faire les examens nécessaires pour éliminer au fur et à mesure les hypothèses possibles.
De ce point de vue, l'IRM est incontournable, médullaire et surtout cérabrale. De quand date ta dernière Irm cérébrale ? Car les lésions mettent du temps à apparaître et il est d'usage de faire des IRM à six mois d'intervalle pour suivre l'évolution.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par melissa28 »

Bonjour Lélé

Merci pour ton message.
Donc il n'est pas certain que des lésions apparaissent déjà...
Si j'ai bien compris c'est avec une injection que l'on voit si j'ai une inflammation (actuelle)?
Mes symptômes s'étaient atténués mais sont revenus... Cela arrive t il dans une poussée?

J'ai consulté un généraliste parce que je ne sais pas si c'est une urgence et surtout parce que les symptômes actuels sont plus proches de gènes que de douleurs. Mais tu as raison, il va bien falloir que je me trouve un neurologue, bon et à l'écoute.
Si vous en connaissez à Paris ou région parisienne je suis preneuse...

Et toi, comment vas tu Lélé?
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par melissa28 »

Salut Bashogun!

Oui moi aussi j'ai du mal à comprendre son raisonnement. D'autant plus qu'un de ses confrères m'a confirmé qu'elle avait écrit dans son compte rendu qu'il faudrait éventuellement pratiquer "une exploration spinale"... Bref!
J'ai fait une irm cérébrale mi août suite à un épisode bref épisode de paresthésies côté gauche du corps avec brûlures et crampes. Épisode que j'avais déjà fait 3 fois dans le passé. Mon hemato pensait donc que je faisais des mini avc (ait) à cause de mon pb de thromboses...
Mais je commence à croire que ce ne sont ni des ait, ni des migraines avec aura comme me l'ont dit certains médecins. Je pense que c'est lié à ce que j'ai actuellement.
Bref, l'irm de cet été n'avait rien révélé du tout.
Tu penses que la neuro radiologue me fera un rapide compte rendu oral?
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par Bashogun »

Pour l'IRM médullaire, il est possible qu'elle fasse apparaître quelque chose, qui prenne le contraste (inflammation en cours ou non cicatrisé) ou pas (lésion cicatrisée, donc plus ancienne) alors qu'il n'y a rien à l'irm cérébrale. C'est rare, mais c’est arrivé à certains déjà sur le forum, si je ne m'abuse.
Il faudrait sans doute que tu demandes à ce que le rapport du radiologue te soit adressé en même temps qu'à ton neurologue (ou ton généraliste puisque demandée par lui).
Sur Paris et la région parisienne, il y a quantité d'hôpitaux avec un service de neurologie. Intra-muros ; il y a notamment La Pitié Salpêtrière, mais je n''y suis pas suivi ; en banlieue, il y en a aussi, mais les transports sont sans doute moins commodes.
En tous cas, tu as tout intérêt à avoir un second avis éclairé qui prenne tes symptômes en compte, au lieu de se défausser sur une origine psy, et engage un vraie procédure de diagnostic pour en cerner l'origine, Sep ou pas.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par melissa28 »

Bon, eh bien il n'y a plus qu'à attendre l'irm en espérant que mes symptômes soient toujours présents et surtout visibles pour enfin avancer...
D'accord merci, je vais faire ca!

Merci bcp Bashogun, je vais essayer de trouver un neurologue à Paris.

Comment te sens tu?
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par Bashogun »

Ca va assez bien, hormis surtout la fatigue et les problèmes de sommeil.
J'ai eu un moment difficile il y a quelques semaines, parce que j'ai eu les yeux plus gros que le ventre et j'ai présumé de mes forces sur une distance bien au-delà de mon périmètre de marche. Ca m'a foutu un coup, mais j'ai fini par m'en remettre psychologiquement.
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melissa28
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Message non lu par melissa28 »

Aie. C'est dur de ne pas avoir de sommeil réparateur et d'avoir ce ressenti de fatigue continue.. ça joue rapidement sur le moral et le quotidien.
c'est continu ou par période? J'espère que ça ira mieux.
Tu as fait de la kine? Ca t'a aidé? Tu as récupéré entièrement?
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Pour le sommeil, c'est continu : je dors au plus 6h par nuit, bien malgré moi et comme je ne suis vraiment ps copain avec les somnifères (3 tentatives, échecs effroyables), je n'ai pas même ce recours. Et quand le syndrôme des jambes sans repos ne me laisse pas tranquille, c'est en plus l'endormissement qui est très difficile. Résultat, quand j'ai l'occasion de me retrouver chez moi pour le déjeuner, je m'endors inexorablement une partie de l'après-midi.
Pour mes jambes et ma motricité, c'est le résultat d'une poussée vers octobre 2014, que j'ai mal gérée. Ca s'est dégradé et mon périmètre un tant soit peu correct s'est réduit fortement, sans compter les problèmes déquilibre qui s'étaient accrus fortement. En avril 2015 (tard, donc...), hôpital de jour, des examens neuros qui montrent d'entrée qu'il y a un problème du à une poussée.
Depuis, je suis sous Fampyra, en plus de mon traitement de fond. Ca m'a permis de marcher mieux, plus loin et plus longtemps selon un rythme qui soit ni trop lent ni trop rapide. Mais lors de l'épisode récent auquel j'ai fait référence, le rythme ne me convenait vraiment pas et j'ai rapidement été en difficulté. Je suis revenu en voiture, plus tard, je n'aurais jamais pu le faire en marchant. J'ai manqué de prudence, on ne m'y reprendra pas.
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Message non lu par melissa28 »

Je ne sais pas si ca marche sur la fatigue et l'endormissement mais as tu penser à l'acupuncture? J'en ai fait à une période où j'avais bcp de nausées et des la première séance j'allais deja bcp mieux.
Ah oui tu as en plus ce syndrome. Un médecin à d'abord pensé à cette maladie et m'a prescrit un traitement que je n'ai pas pris puisque j'ai réalisé que ca ne collait pas. Mes douleurs ne sont pas atténuées lorsque je bouge.
Le traitement s'appelle mirapexin de memoire. Je ne sais pas si tu as déjà essayé sinon peut être que tu réagirais à ce traitement.
J'espère que ton traitement te permettra de récupérer plus vite comme ca a été le cas jusqu'à présent. Et n'hésite pas à solliciter ton entourage en cas de fatigue ou de douleur, je suis sur qu il t'aidera avec grand plaisir!
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Message non lu par lélé »

Coucou
Si tu n'arrives pas à passer par un neuro tu peux demander à ton généraliste de te faire admettre en médecine interne
Tu as déjà des soucis de santé reconnus si trombose donc c faisable et là tu auras la batterie car nombres de pathologies imitent la sep

Bashogun je comprends vraiment !!!
À nouvel An j ai eu une jolie gastro
J'ai loupé 3 cachets de fampyra
Un désastre non seulement l'inflammation de la gastro m'a affaibli mais ma jambe était aux abonnés absents
Mon mari m'a retrouve dans mon lit en pleurs non pas à cause de la gastro mais de ma jambe
Et je pleurais en lui disant que si il y avait un attentat ou un tremblement de terre je pourrais pas suivre
Bon j'avais de la fievre et j'étais un peu à côté de la plaque mais c'est des trucs à prendre en considération
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par Bashogun »

Merci d ces conseils, Melisssa.
Je n'ai, pas eu recours à l'acupuncture, mais je vais y penser.
Quand au Mirapexin, il doit être intéressant puisqu'il agit sur les récepteurs de la dopamine, cette dernière étant effectivement liée, à ma connaissance, au syndrôme des jambes sans repos. Mais la liste des effets secondaire est redoutable... J'en parlerai à mon médecin, mais l'idée d'ajouter un traitement en plus d'Aubagio et du Fampra ne m'enchante pas...

Bonjour lélé (tu as publié ton message pendant que je rédigeais le mien...)
bon conseil pour Mélissa.
J'espère que tu vas mieux maintenant.
Sans le Fampyra, je pense que mon périmètre se serait encore fortement réduit.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par melissa28 »

Salut Lélé!

Merci pour ce précieux conseil. Je lui en parlerai apres l'irm! Si il faut deja avoir d'autres pathologies, je pense que ca ira. Je suis porteuse saine de drepanocytose, j'ai cette thrombophilie et je suis aussi suivi pour la maladie de Bouveret. Mon cardiologue veut d'ailleurs m'opérer.

3 cachets non pris suffisent à "provoquer" (enfin laisser apparaître) une telle paralysie!!
Courage, je n'imagine pas à quel point ce doit être difficile, tant physiquement que psychologiquement . Mais ta famille est là pour toi et je crois que tu as aussi une famille très unie ici sur ce forum.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par melissa28 »

Coucou Bashogun,

J'espère que ca pourra t'aider.
Oui, mon médecin m'avait dit que les hallucinations etaient fréquentes, tout comme les vertiges et nausées. Mais on ne réagit pas tous de la façon aux traitements.
Encore une fois, j'espère que tu arriveras à trouver celui qui te correspond.
J'imagine, ton traitement actuel correspond à combien de cachets /jour?
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Melissa,
j'ai deux traitements :
le traitement de fond, c'est Aubagio (depuis 6 mois après 5 ans de Copaxone en injections), soit un comprimé le matin ;
pour la motricité, c'est Fampyra avec 2 cachets par jour, hors de repas, à 12h d'intervalle (très compliqué, donc).
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par melissa28 »

Ah oui, ce n'est pas idéal mais sûrement mieux que des injections.
C'est hallucinant que le traitement de fond soit plus "léger".
C'était des injections quotidiennes à réaliser par une infirmière? Ou soit même dans le ventre ou ailleurs?
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Melissa,
Aubagio n'est pas plus 'léger' que Fampyra ; c'est un immuno-modulateur, alors que Fampyra vient seulement inhiber le canal potassique et il est juste moins pratique.
Un traitement de fond oral, c'est nettement plus confortable que les injections quotidiennes ! Après 5 ans, j'en avais un peu marre...
Le matériel fourni comporte un stylo-injecteur pour rendre plus aisées les injections et ça marchait bien.
Lorsque mon infirmière référente a fait mon 'éducation thérapeutique', elle m'a tout expliqué, tout montré etc et il a fallu que je me fasse moi-même ma première injection... J'ai choisi, parmi la trentaine de points, un de ceux du ventre, ce qui me faisait le plus peur. Je l'ai faite non sans appréhension, et j'ai eu mal ! Je n'y suis revenu que deux fois ensuite, bien plus tard, pour vérifier ce qu'il en était, toujours avec une certaine douleur. Mais je sais que d'autres y passent sans souci, alors que je préférai passer par les bras, les jambes et les hanches.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par melissa28 »

5 ans... Que c'est long. Les injections laissent des bleus je suppose..?
Je suppose que tu avais choisis le ventre pour éviter que des marques ne soient visibles.
Je suis vraiment contente pour toi que tu aies pu passer à un traitement oral.
Tu as déclaré la maladie tardivement c'est ca?
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Melissa,
au contraire, j'ai préféré 'tourner' sur les autres points (jambes bras, hanches). pas vraiment de soucis, rarement douloureux et des traces pas ou peu importantes, sauf des durillons sur le bras gauche. C'est un bon traitement, le matériel avec le stylo injecteur est pratique et sûr. Mais un traitement oral est nettement plus confortable.
J'ai en effet développé la Sep tardivement ; la névrite optique a permis le diagnostic en 2011, mais les premiers symptômes remontent au moins à 2008. J'avais la quarantaine.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par melissa28 »

Ah oui..

La névrite optique semble courante en début de maladie. Tes premiers symptômes (avant cette nevrite) étaient liés à des troubles visuels?
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Mélissa,
Je voyais de plus en plus flous par moments de mon seul œil un peu vaillant. Plutôt que de consulter, première erreur, j'ai cherché sur internet, deuxième erreur, et j'ai pensé que j'étais en train de développer un diabète de type 2, troisième erreur ! Et comme je n'aime pas les médecins, je m'en arrangeais et je n'ai toujours pas consulté !
Quand j'ai eu un voile blanc sur ce même œil, ce sont finalement mes collègues qui m'ont enjoint à me rendre aux urgences à l'hôpital - je pensais revenir rapidement, mais dès après une batterie d'examens ophtalmos, j'ai été hospitalisé... Je ne me doutais toujours de rien !
Le déni, c'est quelque chose tout de même...
J'ai appris plus tard que les ophtalmos avaient beaucoup échangé sur mon cas, certains évoquant immédiatement une possible Sep, d'autres ne le pensant pas. J'ai été diagnostiqué rapidement après toute une série d'examens que tu connais et un entretien avec une neurologue qui m'a permis de faire l'historique de tous les petits problèmes que je connaissais depuis longtemps, mais auxquels je ne donnais pas sens, et qui expliquaient mes lésions assez nombreuses.
Je me rends compte à te lire de la chance que j'ai eue, j'aurais pu être renvoyé dans mes pénates avec seulement des cachets contre les migraines
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par melissa28 »

Salut Bashogun!

Une vision floue qui se rétablit d'elle même! On ne penserait jamais à un réel problème de santé...
Heureusement que tes collègues t'ont poussés à consulter, et comme tu le soulignes, que tu as été pris en charge par des médecins à l'écoute et compétents. Je suis contente pour toi, j'imagine que tu aurais pu garder de graves séquelles si le diagnostic n'avait pas été réalisé à ce moment là.
Dans mon cas, la jeunesse me porte préjudice. Les médecins pensent probablement à tort que je suis jeune et forcément en bonne santé.
Je ne sais toujours pas si c'est effectivement des migraines avec aura ou bien autre chose... hate de connaître les résultats de l'irm.

Tu as fait le choix de l'annoncer à tes proches?
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Melissa,
melissa28 a écrit :Une vision floue qui se rétablit d'elle même! On ne penserait jamais à un réel problème de santé...
Heureusement que tes collègues t'ont poussés à consulter, et comme tu le soulignes, que tu as été pris en charge par des médecins à l'écoute et compétents. Je suis contente pour toi, j'imagine que tu aurais pu garder de graves séquelles si le diagnostic n'avait pas été réalisé à ce moment là.
Je ne les remercierai jamais assez !
Pour le reste, déjà fortement hypermétrope et astigmate, amblyope d'un oeil, presbyte depuis quelques temps... - j'avais tendance à mettre ça sur la 'vieillerie'. Et à force d'attendre, oui, j'en ai gardé des séquelles puisque j'ai perdu des fibres et que je suis resté, mais moins, photophobe à la lumière blanche.
J'ai fait le choix d'en parler (impossible de le cacher à ma femme !) et àa m'a même permis de renouer avec une partie de ma famille. Au-delà des proches, c'est moins évident, cela dépend beaucoup de la personne et de la confiance qu'on a en elle.
melissa28 a écrit :Dans mon cas, la jeunesse me porte préjudice. Les médecins pensent probablement à tort que je suis jeune et forcément en bonne santé.
Pourtant, le patient type de début de Sep est bien connu :
"La sclérose en plaques est une maladie du jeune adulte qui représente la première cause de handicap sévère non traumatique chez les trentenaires. L’âge moyen de début des symptômes est en effet 30 ans. La maladie touche davantage de femmes, avec un sex-ratio de 1 homme pour 3 femmes environ. Environ 80 000 [100 000 environ aujourd'hui] personnes sont touchées en France (environ 1 personne sur 1000).", écrit l'INSERM.
http://www.inserm.fr/thematiques/neuros ... laques-sep

Je comprends que tu aies hâte d'avoir les résultats. Le temps de l'incertitude est toujours difficile à supporter, plus encore quand on se fait balader depuis longtemps. Mettre un mot sur nos maux, alors, c'est une nouvelle ère qui s'ouvre qui permets de réagir.
Tu nous diras !
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par melissa28 »

Ah mince, il me semblait que tu avais quelques "restes" mais pas tant. En espérant que ça se soit stabilisé grâce au traitement et que cela n'évolue pas davantage.
C'est super que tu aies pu renouer certains liens brisés. Ça aide probablement à mieux accepter la situation lorsque l'on est entouré et soutenu. Ca a aidé dur pour ta femme?

Je lis régulièrement les messages des nouveaux venus, sans prendre le temps d'y répondre... (Il faut que ça change)
Et je suis surprise de voir que tu as raison, les sepiens sont tellement jeunes...

Merciii Bashogun, j'écrirai bien sûr!
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Melissa,
avec ma famille, c'est toujours compliqué...
La Sep n'est jamais évidente à accepter, ni pour soi ni pour ses proches. Ma femme a toujours été présente, elle m'est une aide précieuse. Il faut tout de même préciser qu'elle a elle-même depuis longtemps une maladie orpheline pas facile et qu'elle connaît donc bien toutes ce questions. On a toujours fait face à deux - c'est une grande chance.

N'hésite surtout pas à intervenir ailleurs sur le forum ! D'autant qu'il y a beaucoup de nouveaux inscrits qui ont besoin eux aussi de soutien. C'est la grande force du forum que de permettre d'échanger avec beaucoup de personnes différentes, cela permet de beaucoup relativiser aussi. En fait, pour ce qui me concerne, cela m'a permis de mieux accepter ma Sep, il était temps !...
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par lélé »

De mon côté j'avais 21 ans
Au niveau familial c'est un peu compliqué car certains évitent d'envoyer parler et sont mal à l'aise
Et les amis ben ça fait un truc naturel!
Mais mon mari et mes filles sont là !!!
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Message non lu par Defcom »

Une chose m'interpelle dans ce que vous dites,pourquoi c'est toujours compliqué avec la famille ... :(
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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