moi aussi

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
simoi
Habitué(e)
Messages : 30
Enregistré le : 05 déc. 2016, 09:04
Ville de résidence : Ain
Contact :

moi aussi

Message non lu par simoi »

Bonjour à toutes et à tous,

Nouvelle sur le forum je viens vous raconter mon parcours et chercher du soutien. J'ai 33 ans, mariée et maman d'une petite fille super de 3 ans.
Mon histoire commence par des crises d'angoisse il y a 10 ans. Crises difficiles à expliquer, je ressens un profond malêtre, je suis tout le temps chez le docteur, on me dit hypocondriaque. Je sais pourtant que quelque chose ne va pas. Puis vient cette saleté d'uvéite qui ne veut pas me lâcher depuis .Tout les ophalmos rencontrés me disent que tout va bien que je suis en pleine forme que ça arrive et que ça ne s'explique pas toujours. Jusqu'à cette névrite en juillet 2015. Nouvelle ophtalmo très compétente qui me dit : IRM cérébrale et scanner thoracique .... :?: :?: la panique m'envahit. Pourquoi : peut-être une sarcoïdose ou une méningite, on écarte tout vu que tout les examens sanguins sont normaux. Résultat: lésions cérébrales suspicion de sep donc on continue les investigations, je suis apeurée, lessivée, je fais donc IRM médullaire, ponction lombaire, toutes ces choses super agréables que l'on connait tous. L’IRM médullaire révèle 2 micros taches, rien d’inquiétant.Il faut donc attendre les résultats de la ponction , le temps ne m'a jamais semblé aussi long, je ne dors plus, je me pose plein de questions, ma fille, mon mari, que vont devenir nos vies? Le médecin m’appelle 15 jours plus tard, la nouvelle tombe Madame je suis désolé mais vous avez une sclérose en plaques. Le ton est donné ma vie ne sera plus jamais la même mais surtout celle de ma famille. La colère, le chagrin, la panique, l’hystérie, les pleurs, la déprime, je veux tout plaquer et partir à l'autre bout du monde. Ma fille a une maman malade, je ne veux pas, mon mari une femme handicapée je ne veux pas .Je m'imagine le pire.
Don rdv chez le neurologue qui me propose des traitements je ne veux rien entendre. (piqure, per os) laisser moi tranquille je ne suis pas malade, le déni est là maintenant.
Je fini par me rendre à l'évidence, suite à plusieurs rdvs chez mon neurologue, il me dit que j'ai toutes mes capacités et que le traitement de fond m'aidera à les garder le plus longtemps possible.
Je choisi donc PLEGRIDY, les cachets me font peur, pas assez de recul sur ces nouvelles molécules. J'ai commencé début juin 2016. Le premières piqures seront faites par une infirmière à domicile. C'est ensuite à moi de me lancer. Nouveau défi, j'y arrive même si certaines fois j'ai vraiment pas envie. Cela fait maintenant 6 mois que je fais mon traitement. Je me sens fatiguée mais mes yeux vont beaucoup mieux. J'ai encore des coups de calgon, je pleure des fois ça me fait du bien. Je pense que le traitement n'y ai pas pour rien.
Pour couronner le tout je cherche du travail, je ne trouve pas.
Je positive, un mari super, une fille géniale, une famille présente, une jolie maison, j'essaye de profiter des bons moments de la vie. La pilule n'est toujours pas avalée, je ne sais pas si je l'avalerais un jour.
Nous les sepien(nes) on peut dire que nous sommes des forces de la nature. Nous avons tous des parcours difficiles mais rien ne doit nous arrêter. Ce n'est pas une fatalité dixit mon neurologue.
Voili voilou je me suis lâchée mais bon dieu ça fait du bien de se dire que l'on va être lue par des personnes qui peuvent nous comprendre.
A bientôt.
ps: présentation validée? :lol:
Avatar du membre
Anne71
Fidèle
Messages : 301
Enregistré le : 25 oct. 2016, 16:19
Ville de résidence : Louhans
Prénom : Anne
Ma présentation : Diagnostiquée le 4 11 2016 sep remittente Tecfidera
Localisation : Saône et Loire
Contact :

Re: moi aussi

Message non lu par Anne71 »

Bonjour simoi, et bienvenue sur le forum, j'ai lu attentivement ton poste et je te rassure nous sommes toutes pour la plupart passée par là, et je crois qu'une fois le choc de la nouvelle passé, il reste l'acceptation et ça ça prendra du temps. Tu trouveras sur le forum beaucoup de témoignages car chaque sep est différentes et tout le monde ne réagi pas de la même manière. Tu auras des Infos sur les traitements, les symptômes mais aussi tu pourras rigoler un peu, te lâcher et tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.
Au plaisir
Carpe diem
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1704
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Contact :

Re: moi aussi

Message non lu par mariel13 »

Bonjour simoi :D et bonjour à tous <2

Bon courage simoi, tu sais la vie ne s'arrête pas avec la SEP, oui par moment on est crevé comme des vieux ballons, tu verras c'est différent ange2 il faut faire le deuil de beaucoup de choses...
enfin c'est le début, déjà tu es diagnostiquée avec 1 traitement :wink: ensuite, apprends à vivre avec :) :lol: je sais + facile à dire :cry:
mais tu verras sur ce forum nous essayons d'être bienveillants et nous partageons nos maux liés à cette colocataire indésirable :oops:

Bon courage et à bientôt ange3
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Avatar du membre
sky
Habitué(e)
Messages : 84
Enregistré le : 07 nov. 2016, 19:08
Ville de résidence : Asbestos
Prénom : Lyne
Contact :

Re: moi aussi

Message non lu par sky »

Bonjour Simoi j'ai un peu le même parcours que toi et je viens d'arriver aussi ,mais il faut s'accrocher à ce que l'ont n'a pas perdus soit la famille et ton entourage. Regarde toute les choses positive qui t'arrive chaque jours comme Mariel le dit si bien, il faut faire des deuils et vivre avec , un jour à la fois tu y arrivera ses certain. Le forum m'aide grandement dans ce processus tu verras y a toujours quelqu'un pour te répondre et te rassurer.
Sep diagnostiqué 2016
Sous copaxone 40 mg
La maladie est un avertissement pour nous rappeler à l'essentiel.
Avatar du membre
Mallorie
Accro
Messages : 2181
Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
Contact :

Re: moi aussi

Message non lu par Mallorie »

Bonjour Simoi et bienvenue sur le forum!
Merci pour cette présentation, j'aime beaucoup ton style d'écriture!
Effectivement ici, en te baladant sur le forum tu constateras que beaucoup de membres sont passés par la case du déni, et pour d'autres la phase de l'acceptation a été longue. Chacun fait comme il peut...
Le forum sert à ça, pouvoir vider son sac sans être jugé, pouvoir trouver soutien et compréhension de la part de personnes partageant la même colocataire que toi, il permet d'échanger, de se renseigner, de trouver une multitude d'infos et de parcours différents. Mais le forum n'est pas que ça, il est convivial, tu y trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, t'écouter ou simplement rire avec toi!
Alors à très vite!
Bises
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/
simoi
Habitué(e)
Messages : 30
Enregistré le : 05 déc. 2016, 09:04
Ville de résidence : Ain
Contact :

Re: moi aussi

Message non lu par simoi »

RE

Merci pour vos réponses, en effet cela fait du bien.On se sent moins seule même si on ne l'ai pas avec tout notre entourage. Mais ici ça a l'air différent. Contente d'avoir trouvé ce forum et espère partager beaucoup avec vous tous et toutes... :P
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: moi aussi

Message non lu par lélé »

Bienvenue
Le forum est une super thérapie en soi!!
Après j'ai été dans le déni jusqu'au jour où ma généraliste m'a envoyé chez une psy et dieu sait que je ne voulais pas
Je l'ai vu 3 fois et ça allait
Puis g vu la semaine dernière l'infirmière du réseau mipsep et la psychologue qui m'a parlé à mon Mari moi et encourage à en parler à mes filles de 7 ans et presque 18 ans car elle m'a dit que c'était indispensable donc j ai eu des livres exprès et ça s'est bien passé
Au plaisir de e lire
Secondaire progressive.
Marie91
Passionné(e)
Messages : 1943
Enregistré le : 21 oct. 2016, 10:01
Prénom : Marielle
Ma présentation : 10 ans de SEP
Localisation : grand est
Contact :

Re: moi aussi

Message non lu par Marie91 »

Bonsoir et bienvenue simoi, tu as bien fait de t'inscrire c'est vrai qu'échanger un peu ou lire les expériences des autres apportent beaucoup, s'est enrichissant on se sent moins seule, car pas toujours facile de se plaindre aux proches, on ne veut pas les ennuyer... Ici au moins tout le monde comprend nos symptômes... et ça fait du bien... au plaisir d'avoir de tes nouvelles.....
simoi
Habitué(e)
Messages : 30
Enregistré le : 05 déc. 2016, 09:04
Ville de résidence : Ain
Contact :

Re: moi aussi

Message non lu par simoi »

Oui ça fait du bien de vous lire .Moi je suis dans la période "avec toutes ces avancées thérapeutiques, le remède est pour bientôt", tient le coup!!! Bon j'avoue je crois aussi au père Noel!!!!!! :P
khadija

Re: moi aussi

Message non lu par khadija »

Bonsoir simoi et bienvenue à toi parmi Nous.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: moi aussi

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Simoi et bienvenu2
Tu as eu bien raison de te lâcher dans ta pésentation ! Le forum est justement là pour ça : pouvoir dire, écrire tout ce que l'on ressent sans la crainte d'être jugé.
Nous sommes tous passé par le déni, par l’abattement, par la colère parfois, par la phase d'acception. Ecrire fait du bien : ça permet de poser son sac un instant, d'y farfouiller et d'en sortir de quoi s'examiner. C'est une vraie vertu de l'écriture.
Mes camarades t'ayant déjà tout dire, je ne vais en rajouter trop. Juste que, malgré la Sep, nous sommes tous là, vivants, à accueillir, à rassurer, à échanger - et à rire de bon cœur. Nous avons trouvé à nous adapter à la Sep et poursuivons notre chemin.
Tu es bien entourée, c’est une grande chance pour t'aider à passer le cap difficile et à continuer d'avancer.
A te lire !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
simoi
Habitué(e)
Messages : 30
Enregistré le : 05 déc. 2016, 09:04
Ville de résidence : Ain
Contact :

Re: moi aussi

Message non lu par simoi »

Merci tout le monde pour vos messages d'accueil et de bienvenue.... riree
Avatar du membre
Shubacka
Fidèle
Messages : 387
Enregistré le : 03 août 2016, 14:12
Ville de résidence : Bussiere Galant
Localisation : 87
Contact :

Re: moi aussi

Message non lu par Shubacka »

Bonjour, Simoi, sois la bienvenue
On est quasiment tous passé par les états que tu décris si bien dans ta présentation et 20 ans plus tard, je reste toujours dans une forme de déni de cette maladie même si elle se rappelle à mon bon souvenir chaque jour.
Il y a les choses que l'on faisait, celles que l'on ne peut plus faire et des milliers d'autres à découvrir malgré cette saloperie.
Le tout est de ne pas se la ressasser sans arrêt et continuer à profiter de la vie et de ce qu'elle peut nous offrir de bon.
Comme le dit l'adage : "Ce qui ne tue pas rend plus fort" !!
Bon courage à toi
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue
Maxime28
Habitué(e)
Messages : 20
Enregistré le : 29 nov. 2016, 13:12
Ville de résidence : Tokyo
Prénom : Maxime
Contact :

Re: moi aussi

Message non lu par Maxime28 »

Bonjour Simoi,

Une des clés, c'est de toujours voir le verre plus plein que vide, de se focaliser sur le positif et sur ce que l'on peut encore faire!

Bon courage!
Restons positif!
J'ai commencé un blog et je vous conseille tous d'écrire.
http://www.vivreaveclasep.fr/
Poups
Habitué(e)
Messages : 35
Enregistré le : 26 nov. 2016, 15:40
Ville de résidence : Perpignan
Prénom : Michel
Contact :

Re: moi aussi

Message non lu par Poups »

Bonjour et bienvenue
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: moi aussi

Message non lu par Defcom »

cou2 Bonsoir simoi et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Pitchoune1702
Débutant(e)
Messages : 11
Enregistré le : 14 févr. 2018, 18:44
Prénom : Audrey
Contact :

Re: moi aussi

Message non lu par Pitchoune1702 »

Bonjour,
Je suis tombée sur ton parcours dans lequel je me reconnais un peu car moi même je suis touchée par ces poussées d uveite qui ne me quittent depuis presque un an...
Et comme toi je suis passée par une batterie d examens... IRM qui a bien sûr révélé des lésions/inflammations avec cicatrices mais d autres actives.. suite à cela mon ophtalmo m annonce une sclérose en plaques mon neurologie ne le confirme pas il ma fait passer ponction lombaire, radio pulmonaire, prises de sang avec 20 tubes, biopsie des glandes salivaires je suis dans l attente des résultats pour enfin poser un diagnostic et j'espère un traitement car ces uveite me rongent... depuis moralement je suis comme toi je me pose énormément de questions j ai peur...je ne sais pas du tout comment peut évoluer cette/ces maladies... je suis perdue...
Je revois le neurologue le 7 mars...
Et toi comment vas tu?
Au plaisir de te lire
Répondre

Retourner vers « Les présentations »