Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, je suis nouveau.
Je me présente, j'ai 45 ans. Une grosse suspicion de SEP.
Depuis 3 semaines j'ai des tremblements sur le côté droit (bras et jambe) qui augmentent chaque jour.
Et la tête qui tourne, l'impression d'avoir bu de l'alcool dès le matin. Et je tremble aussi de tout le corps depuis deux-trois jours, comme en étant sur vibreur. Surtout le matin, après ça se calme un peu le soir et ça va un peu mieux.
Le café ou le stress augmentent cet état de fait. J'ai des nausées, perte d'appétit.
J'ai les yeux qui clignent aussi de temps en temps. Mais pas de perte de vue ou de dédoublement. Et des légers spasmes musculaires.
Concernant les autres symptômes, j'ai l'impression de tous les avoir plus ou moins eu une fois.
J'ai peur, alors je suis allé nagé, courir, fait de la muscu, du sport et tout à l'air ok par contre.
Je suis bien sûr aller voir mon médecin. Examens sanguins négatifs, scanner négatif.
Je vais faire deux IRM aujourd'hui et mercredi.
Je suis en mode panique. Est-ce que quelqu'un a vécu la même chose que moi ? A eu les mêmes symptômes ?

Merci beaucoup



Hervé

Bonjour Hervé et bienvenu sur le forum, je comprends que tu paniques mais est ce le médecin qui t'as déjà parlé d'une sep éventuelle ou toi en regardant les différents symptômes? Je vois que tu es bien pris en main puisque des irm sont programmés. Mais tant que tu n'as pas de résultats il ne faut pas paniqué (même si c'est plus facile à dire qu'à faire!!) car tes problèmes peuvent venir d'autre chose. On est tous plus ou moins passé par là avant d'être diagnostiqué, il faut plusieurs examens et donc malheureusement il va te falloir être patient en attendant. les symptômes de la sep sont tellement différents d'une personne à l'autre et ressemblent aussi à d'autre pathologies, seul un neuro pourra te confirmer ou pas la maladie. En attendant je te souhaite bon courage et patience, tu as bien fait de t'inscrire n'hésites pas à venir partager avec nous et tiens nous au courant. A bientôt de tes nouvelles...

Merci Marie et Babel de m'avoir répondu.

Mon médecin ne m'a pas parlé de SEP. C'est moi, en surfant sur le net. Et en cherchant les différents symptômes qui me concernaient.
Il avait même l'air étonné que je parle de ça. Il m'a fait plusieurs test moteur primaires et ils étaient tous négatifs, enfin je les ai tous réussis. Mais c'était au tout début, lorsque les tremblement et ma sensation d'ivresse étaient discrets.

Mais j'ai une question : est-ce que vos premiers symptômes augmentaient ? ou c'était du jour au lendemain, un symptôme brusque qui ne bouge pas ?
Me concernant, mes tremblements augmentent de jours de jours par exemple. Il me semble aussi qu'ils se calment le soir. Et c'est nettement plus fort le matin.

Donc est-ce que vos symptômes augmentaient dans le temps et est-ce qu'ils variaient ou s’atténuaient la journée ?

Merci

Bonjour Hervé,

Bienvenu sur le forum.
Je viens de vois que tu avais posté deux fois ta présentation, ne t'inquiète pas j'en ai validé une et supprimé l'autre pour une meilleure lisibilité sur le forum.

Pour répondre à ton post, je suis surprise que tu ne parles que de ton médecin traitant et à aucun moment d'un neurologue. Est ce ton médecin traitant qui t'a parlé de la SEP et qui t'a prescrit tous ces examens ou un spécialiste?
Sache quand même, que beaucoup de maladies, neurologiques ou non, présentent des symptômes similaires à la sep, sachant qu'il ne faut pas oublier que chaque Sépien présente des symptômes qui lui sont propres (a chacun sa sep ) en fonction des positions des différentes plaques par exemple sur le système nerveux central. Donc pour le moment, essaye de rester calme, car personne ne peut t'affirmer un tel diagnostic mis à part un neurologue sans avoir au préalable passé toute une batterie d'examens.
Il est évident que le laps de temps où l'on s'interroge et qu'on ignore ce qui nous provoque ces symptômes, peut être long et lourd à supporter, mais si tu prends le temps de parcourir le forum, tu verras au travers des différents témoignages que le parcours du diagnostic peut prendre des mois voir des années. Il faut essayer (et je sais que c'est très facile à dire) de rester calme et de stresser le moins possible afin de ne pas somatiser et d'empirer les symptômes.
En tous cas, tu sembles être écouté par ton médecin car tu as quand même rapidement eu des rdv médicaux pour les différents examens, c'est une très bonne chose.
En attendant, tu verras qu'ici tu trouveras une multitudes d'informations et de témoignages, mais aussi toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.
A très bientôt.

Hervé,

Je te réponds de nouveau car nos deux réponses ont du se croiser.
Surtout bannir les recherches internet et l'autodiagnostic! On peut lire tout et n'importe quoi sur le net et surtout sur des questions médicales. Presque tous les symptômes neurologiques amènent les moteurs de recherches sur la SEP mais cela ne veut pas pour autant dire que cela soit ça!
Attends d'avoir les résultats de tes premiers examens, ensuite ton médecin traitant jugera si la consultation d'un neurologue est nécessaire.
Mais qui t'a prescrit ces IRM?

Pour info, j'habite en Suisse.

C'est mon médecin traitant qui m'a prescrit l'IRM et je vais consulter un neurologue vendredi.
Je sais qu'il existe beaucoup de maladie, mais quand tout les symptômes convergent vers la SEP, c'est dur de s'enlever ça de la tête. Et comme ma sensation "mode vibreur" vient de plus en plus pénalisant dans ma vie de tous les jours, c'est horrible d'attendre.

Ma question était sur les symptômes. Augmentent-ils et changent-ils durant la journée ?

Merci pour les réponses

Coucou et bienvenu
Tu as de la chance car tu as réussi à avoir un rdv irm rapidement ainsi que neuro!
En France c plus compliqué

Comme dit mallorie internet est déstabilisant
Je vais avoir des symptômes, d'autres en auront d'autres etc etc
Et il y a bcp de pathologies qui imitent la sep!!

Et est-ce que les symptômes apparaissaient du jour au lendemain ? Ou petit à petit ?

Pour ma part les tous premiers symptômes sont apparus petit à petit sur presque 3 semaines. Ils sont restés pour sont répartis tout doucement...
Mais comme nous te le disons tous, chaque sepien est différent!

Bonsoir Hervé et

herve71 a écrit :Et est-ce que les symptômes apparaissaient du jour au lendemain ? Ou petit à petit ?

Les symptômes peuvent apparaitre aussi du jour au lendemain .

Bonjour Hervé et
Avant d'être diagnostiqué suite à une névrite optique, j'ai eu pendant plusieurs années de multiples symptômes qui apparaissaient du jour au lendemain, s'installaient quelques jours puis disparaissaient? Le main droite bloquée par exemple. D'autres qui, plus sourdement, dont apparus doucement et se sont installés pendant longtemps, mais dont les symptômes étaient espacés, comme des problèmes de déglutition et de préhension. Je m'étranglais souvent et faisais souvent tout tomber, j'avais des crampes à répétition. Difficile ainsi de tout relier.
C'est la névrite optique qui a été révélatoire : elle s'est installée et a évolué sur un temps très long, d'abord par un flou qui s'est accru, ensuite par une voile blanc qui ne me quittait plus et s'opacifiait. Même après mon hospitalisation, la névrite a persisté plusieurs semaine malgré les bolus de corticoïde.
Rien de pire que l'auto-diagnostic : avec la névrite, avant d'aller consulter, je pensais avoir un diabète de type 2, merci internet ! et n'imaginais pas un seul instant que ce pût être une Sep...
Tu es suivi, des examens ont été prescrit qui permettent d'éliminer certaines causes ; l'IRM sera importante : elle pourra montrer s'il y a des lésions dans le Système Nerveux Central (anciennes 'poussées' cicatrisées) et/ou des 'hypersignaux' correspondants à une poussée en cours. D'autres examens suivront sans doute parec que les diverses maladies neurologiques partagent bien des symptômes et les neurologues doivent procéder par élimination.
Poser un diagnostic sûr prend du temps et demande de la patience. Difficile à supporter... Pour autant, il faut tâcher de rester zen afin de ne pas somatiser et d'accentuer les symptômes. Difficile aussi...
N'hésite pas à venir échanger sur le forum, il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te faire rire aussi. Nous sommes de bons vivants malgré la Sep...
Au plaisir de te lire !

Merci pour vos réponses.

2e IRM demain et rdv vendredi chez le neurologue. Mais mon état empire... je peux bientôt plus marcher et j'ai l'oeil qui saute quand je lis sur mon tel portable par exemple.
Rien de bon.

Bonjour ! Je viens vous donner des nouvelles.

J'ai donc passé deux IRM et un scanner qui se sont révélés négatifs. Le neurologue m'a alors parlé d'un épisode de gros stress. Anti-dépresseur prescrit. Résultat, état qui empire et médicaments qui m'ont complètement détraqués.

C'est devenu catastrophique, vertiges, yeux qui bougeaient de droite à gauche m'empêchant de lire (un ordi, un livre, un panneau) - même de manger-, mouvements involontaires de la tête et tremblements sur le côté droit.

Mon généraliste ne sachant pas ce que j'avais m'a fait hospitaliser au centre hospitalier universitaire à Lausanne. Là-bas j'ai subi un ponction lombaire. Qui a révélé un virus. Mais ils ont exclu la SEP ou une tumeur au cerveau. Ils parlent plutôt d'une maladie auto-immune. Mais sans être sûr. Il faut dire que c'est la première fois qu'ils voyaient un cas comme ça !
J'ai été hospitalisé deux semaines, traité à la cortisone et au Rivotril. Et maintenant je dois attendre que ça passe. C'est très long et je devrai repasser des tests dans une année (IRM et ponction lombaire).
Je suis en diminution du Rivotril et certains symptômes reviennent, les yeux qui bougent et vertiges.

Je ne sais pas trop quoi penser. Le neurologue n'exclut peut-être pas un début de tumeur au cerveau.
Moi je pense toujours un peu à la SEP.

J'ai repris le travail (de bureau, devant un ordi) à temps partiel en janvier et depuis cette semaine je retravaille à 100%. Mon gros soucis reste les yeux qui bougent et qui me pénalisent pour lire au travail.

Voilà mon histoire. Merci de m'avoir lu.

Bonjour et bienvenue !
Je vois que tu es bien pris en charge dans tous les cas ! Tu as été positif à un virus sache qu'il peut causer ce genre de souci (selon le virus).
Tiens nous au courant de ton parcours et j'espere que tu ira vite mieux !
A bientot

Bonsoir "herve71" é bienvenue à toi parmi Nous.

Bonjour Hervé,
il y a certes les IRM, mais ils on bien trouvé un virus avec la ponction. En sais-tu plus à ce sujet ?
J'imagine que ton neurologue t'a fait un examen clinique habituel. Qu'en est-il ?
Pour moi, le fait qu'ils renvoient à un 'gros stress', ce serait plus un aveu d'ignorance... Ça arrive trop souvent.
En tous cas, il faut poursuivre l'enquête en empruntant toutes les pistes. Le parcours diagnostic pour de tels problèmes peut être long, stressant, mais il ne faut pas lâcher.
Bon courage à toi.