Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Anne71 a écrit :Bon ben voilà, le diagnostic est posé, sep... je dois commencer le traitement dès que possible adagio, je serais aussi hospitalisé 3 jours pour bolus de corticoides du 16 au 18 novembre car j'ai une main qui veut plus bosser... je m y attendait mais ça fiche un coup..merci pour votre soutien, et je suis bien contente d'avoir trouvé ce forum qui m'à permis de ne pas m'effondrer à l'annonce du diagnostic car je savais ce qui m'attendais.

Mince c'est aubagio pas adagio.. lol

Désolée pour toi que finalement ce soit bien une sep meme si tu t'y attendais c'est toujours un choc, j'espère que pour ton mari ça n'a pas été trop dur non plus.
Sinon moi j'ai eu aubagio pendant a peu près 5 mois mais mes transaminases avaient trop augmentés alors j'ai du passer au tecfidera. J'étais déçue parce que vraiment avec l'aubagio je n'ai pas eu un seul effet secondaire, moi qui avait peur avant de le prendre franchement je n'ai rien ressenti pendant ces 5 mois à part dans la prise de sang!!
Je te souhaite qu'il en soit de même pour toi, n'hésites pas à poser des questions si besoin, c'est bien que tu ai connu le forum avant le diagnostique. Bon courage... A bientôt

Et mince... vraiment désolé pour toi.
Effectivement ca fait un choc quand on l'apprend, on est groggy sur le coup. mais le plus important c'est de savoir rebondir et garder le moral.
Je connais pas aubagio donc je peut trop rien en dire sur les effets secondaires etc mais j’espère que tu vas bien t'y habituer.

Courage !

Hello
Je sais pas trop ce qu'on a envie d'entendre dans des situations comme ça
On réagit tous différemment
Saches qu'ici'il y a toujours quelqu'un qui sera là pour te lire, t'ecouter et de remonter le moral ou t'informer
Le solumedrol va te faire du bien déjà
Écoutes ton corps et digeres

Merci encore pour vos messages. Avant de trouver ce forum lorsqu'on m'avait parlé de la sep à l'hôpital tout en me disant que c'est possible que ça ne soit pas ça, je m'était effondrée, j'avais dis à mon mari, "si je me retrouve en fauteuil reste pas avec moi !" Pour moi sep signifiait obligatoirement fauteuil roulant et douleur et calvaires. ..et puis je suis tombée sur vous ! Et là, j'ai vu la lumière derrière cette colocataire pas très sympa et j'ai compris qu'on pouvais la maîtriser et vivre "quasi normalement "pour la plupart. Du coup aujourd'hui que le diagnostic est posé et ben je me dit que je vais remonter mes manches et foncer pour pas me laisser envahir par cet intrus ! Vous m'avez montré votre courage et j'ai envie de me battre aussi pour vous.
bonne soirée les sepiens !

Bonsoir Anne,
La bonne nouvelle, c'est que le diagnostic est posé, que tu as un nom à mettre sur tes symptômes et que tu peux lutter.
Ca fait plaisir de te voir dans de si bonnes dispositions. Je n'étais pas préparé au diagnostic comme tu l'as été, je n'avais pas trouvé le forum à l'époque, j'ai eu du mal à m'en remettre.
Après 5 ans de Copaxone, je suis passé à AUbagio il y presque 5 mois maintenant et je n'ai pas à m'en plaindre, sinon une crève qui ne me lâche pas depuis plusieurs semaines et que je suppose être un effet secondaire (qui est connu, la notice par le de syndrôme gripppal). Ça va, ça vient, c'est gênant mais supportable.