Diagnostic inquiétude

[Bashogun]

Bonsoir Sego,
tu sembles avoir repris un peu le dessus depuis hier, tant mieux. Que tu aies des tonnes de questions, c'est normal et c’est surtout un bon signe : tu essaies de te projeter. On est tous passé par là.

et ce que vous vous en avez parlé à vos proches? Au travail? Quel en son concrètement les conséquences sur votre vie de tous les jours? j'ai des millions de questions!!!! Je sais que toute les sep sont différents mais bon!

Pour le travail, comme ce sont mes collègues qui m'ont envoyé à l'hôpital, ils se sont forcément inquiétés de mon hospitalisation, qui était loin d'être prévue. J'étais même parti en leur demandant de prévenir la direction que je serais de retour dans l'après-midi... Et comme on m'a gardé un certain temps, j'ai appelé pour signaler que je ne pouvais prendre mon poste ; j'ai rappelé finalement pour avertir de mon arrêt de travail assez long afin qu'ils obtiennent un remplaçant. Et comme je n'étais pas remis du diagnostic, je me suis effondré au téléphone et il a bien fallu que je leur donne des précisions. Mais rien ne t'y oblige : tu as parfaitement le droit de ne rien dire, c'est l'affaire des seuls médecins.
Ma femme a prévenu ma frères et sœur, avec mon accord, et certains sont passé ma voir à l'hôpital. Pour une fois qu'on se voyait...
Je continue de travailler, comme beaucoup d'autres. Il faut juste s'adapter aux contraintes que peut poser la Sep. Avec ma vue déjà pas brillante qui a été touchée en plus par la Norb, dans une métier qui la sollicite beaucoup, ce n'est pas simple. Mais on trouve les moyens.
Il y a différentes formes de Sep, différents symptômes, différentes contraintes comme il y a des réactions différentes. Il faut apprendre à connaître ses limites pour s'adapter au mieux au rythme de la vie en général et à de la vie professionnelle.
Tu y parviendras comme nous, ne t'inquiète pas. Prends les choses les unes après les autres, tranquillement.
Et nous sommes là pour t'écouter, te soutenir si tu en as besoin. Ecrire te fera du bien, alors n'hésite pas !

[Defcom]

Bonsoir Sego et
Désolé pour le retard

[Sego69170]

Il est vrai que de vous lire fait du bien!
Comment ce passe une ponction lombaire? Je sais ce que sais et comment ça se passe mais est ce que ça se fait en hospitalisation? Est ce qu'il nous garde longtemps?
Merci de me lire

[Marie91]

Perso, j'étais rentrée pour quelques jours et la ponction lombaire a été faite pendant ce temps, je sais pas si elle peut se faire juste sur une journée, l'acte en lui même n'est pas long mais ils disent de rester allonger quelques heures après sans se lever pour éviter les maux de tête. Par contre moi je stressais et franchement je n'ai pas souffert du tout, il m'avait mis un patch 1 h avant à l'endroit ou il pique pour endormir la zone et je n'ai rien senti. Le plus dur pour moi était la position penchée vers l'avant sans bouger à cause de mes doleurs de dos. Le plus galère étant d'attendre les résultats....

[Mallorie]

C'est différent en fonction des hopitaux et des neuro.
Moi je suis rentrée le mercredi soir et je suis ressortie le vendredi en milieu d'après midi.
Pour d'autres ici ça s'est fait en hospitalisation de jour...
Ca varie donc. Ton neuro te dira.
Ce qu'il faut c'est bien écouter les conseils de ton neuro concernant l'hydratation et la position allongée qu'il faut garder après pour ne pas avoir mal à la tête.

[Sego69170]

Je travail dans un hôpital et j'aide au ponction lombaire sur des bébés donc je connais bien l'acte mais ce sont des enfants hospitalisés c'est pour ça que je me questionne sur mon cas!
J'ai commencé à en parler un peu à mes proches et je me rend compte que tout le monde connait quelqu'un qui a une sep et que tout le monde va bien je trouve ça un peu bizarre!!! Je suppose que tout vos effets secondaires, vos douleurs vous passé pas votre temps à en parler? Est ce que en dehors des crises vous avez toujours un fond de symptômes ou vraiment il y a des périodes ou tout va bien?

[Mallorie]

https://www.arsep.org/fr/192-g%C3%A9rer ... tomes.html

Sur ce lien, tu trouveras différents PDF à télécharger sur la gestion des différents symptomes (les plus récurrents)

Pour ma part, avant mon diagnostic, je parlais un peu autour de moi de ce que je ressentais, et ça a pas été facile de me faire comprendre et on m'a régulièrement pris pour folle ou dépressive (même des personnes très proches pourtant, et qui aujourd'hui s'en mordent un peu les doigts de s'être trompés) du coup j'ai beaucoup gardé pour moi et opté pour un sourire de façade.
Ma tante par alliance qui a une SEP, avant qu'elle ait de grosses difficultés pour marcher n'en parlait jamais non plus, et lorsqu'on en discute aujourd'hui elle me dit qu'elle ne voulait pas "ennuyer" les autres et aussi ne pas passer pour celle qui geint tout le temps. Il y a aussi pour elle un aspect de fierté de ne pas montrer qu'elle souffre.

Encore une fois, ça dépend des parcours, du caractère, de la personnalité et de la personne qu'on a en face...

[Sego69170]

d'accord je vais voir sa avec mon nero
merci de votre aide!

[Bashogun]

Bonsoir Sego,
comme Lilouuu, ma ponction lombaire a été faite sans que je ressente de douleur.
Comme j'étais toujours hospitalisé, j'ai pu me reposer ensuite, mai je ne me souviens pas avoir ressenti des effets consécutifs à la PL.

Au quotidien, il faut savoir gérer à la fois les restes éventuels des poussées et les effets de l'activité biologique liée à la Sep.
Je suis resté assez photophobe à la suite de ma névrite et je me protège surtout de la lumière blanche avec des verres qui filtrent les fréquences correspondantes. Et puis, il y a la fatigue. Il faut savoir adapter son rythme et savoir prendre du temps quand c'est nécessaire. Ce qui me pose le plus de problème au quotidien ce sont surtout les 'surcharges cognitives' dès qu'il y a trop d'informations en même temps (la circulation dans une gare à l'heure de pointe, par exemple). Enfin, il me faut m'adapter aux problèmes de mémoire, d'attention et de concentration.
Mais nous avons tous des symptômes et des séquelles différents et le lien qui t'a été indiqué plus haut te permettra d'y voir plus clair et de trouver les moyens de vivre le plus normalement possible avec ta Sep.

A toi de voir si à qui tu veux/peux en parler dans ton entourage plus ou moins proche. Rien ne t'y oblige.
Le forum est un lieu où, de toute façon, tu peux venir en parler, te libérer.

[babou941]

Bonjour
Pour moi la ponction à été faite lors de mon hospi pour la nevrite/bolus. Ils ne m'ont même pas dit de rester allongée après et je suis descendue direct à la cafétéria
Sinon perso j'ai décidé d'en parler qu'au gens qui peuvent me comprendre ou qui ont une certaine empathie. Ex quand j'ai eu mes problèmes d'élocution (avant le diagnostic) j'ai bien vu qui prenait ça a la rigolade et ceux qui sinquietaient pour moi. Alors aujourd'hui que j'ai le diag ben je leur dis rien même s'ils me posent la question. je leur réponds juste je veux pas en parler sous entendu avec toi.
Après chacun voit, certains ont besoin d exterioriser d'autre comme moi preferent digérerien dans leur coin et ne veulent pas avoir à expliquer expliquer expliquer encore et encore.

[Sego69170]

Merci pour vos réponses
J'ai l'impression cas chaque fois que j'en parle à quelqu'un ( que mes proches,ou amis) tout le monde connait quelqu'un qui a une sep et tout le monde dit "à mais elle va bien" du coup j'ose même pas leur expliquer concrètement mes symptômes car ils disent il faut prendre le dessus! J'ai un peu de mal mais je vais m'y habituer je suppose! Je suis pas de nature à me plaindre et je suis une battante mais bon le diagnostic faut l'accepter!!!!!

[pier2]

Merci pour vos réponses
J'ai l'impression cas chaque fois que j'en parle à quelqu'un ( que mes proches,ou amis) tout le monde connait quelqu'un qui a une sep et tout le monde dit "à mais elle va bien" du coup j'ose même pas leur expliquer concrètement mes symptômes car ils disent il faut prendre le dessus! J'ai un peu de mal mais je vais m'y habituer je suppose! Je suis pas de nature à me plaindre et je suis une battante mais bon le diagnostic faut l'accepter!!!!!

Parce que nous les premiers, on préfère dire que tout va bien. Puis si on à rien de "voyant", c' est très difficile d' expliquer tout ce qu' il se passe.


download/file.php?id=843

[Nooki]

Coucou Ségo...

J'imagine que tu te pose plein de questions...
Prend le temps de te poser de digérer la nouvelle avant d'entamer quoi que soit, prendre des décisions a chaud la tout de suite ce n'est pas une bonne idée...
Je dirais que pour moi la première année post diagnostic a été la plus compliquée après on apprend a se gérer...
Nous sommes beaucoup ici a vivre de manière normale travail maison etc..lors de ma dernière perfusion j'ai croisé une jeune maman de jolies jumelles...
C'est pas le club med non plus cela nous demande plus d’énergie et quand la maladie est peu visible nous n'avons aucune indulgence...
(bah elle dit qu'elle est malade mon oeil.. sont fréquent au taf)
On, s'habitue a ses drôles de sensations , après chaque façon de vivre la maladie est respectable.
On a le droit d’être fort, on a le droit de craquer, on a le droit de ne pas trouver cela juste, on a le droit d’être en colère.
Mais il ne faut surtout pas laisser la maladie diriger sa vie...
Ce forum m'a tellement aidée j’espère que tu y trouvera la même aide que j'ai trouvé ici ...

[Sego69170]

Merci nooki, je crois en faite que c'est ce message que j'avais besoin d'entendre! Ça fait du bien! Merci encore

[Bashogun]

Ca fait beaucoup de bien de te lire, Nooki.
Merci.