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babou941
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Messagepar babou941 » 20 oct. 2016, 21:05

Bonjour
Diagnostiquée aujourd'hui suite à une nevrite ophtalmique en juin soignée par bolus de cortisone en hospitalisation. Ponction lombaire irm...
Merci de m'accueillir parmi vous

khadija
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Messagepar khadija » 20 oct. 2016, 22:50

Bonsoir "babou941" é bienvenue à toi parmi nous.

Steph77
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Messagepar Steph77 » 20 oct. 2016, 23:14

Salut babou bienvenue dans notre merveilleux monde

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Messagepar Bashogun » 21 oct. 2016, 00:38

Bonsoir Babou et bienvenu2
Diagnostiqué moi aussi à l'occasion d'une névrite optique qui m'avait conduit à l'hôpital il y a un peu plus de 5 ans.
Du coup tous les symptômes précédents, depuis au moins 2008, ont pris sens.

Tu trouveras plein d'infos sur le forum, n'hésite pas à le parcourir. Tu verras aussi que nous sommes bien vivants et que nous aimons échanger sur un peu tout, nous détendre et souvent rire.

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Messagepar Mallorie » 21 oct. 2016, 08:41

Salut Babou,

Bienvenue sur le forum.

Comme Bashogun, la névrite optique a été également pour moi un des premiers symptômes en début d'année.
Peut être peux tu nous en dire plus sur ton parcours?

A très bientôt.
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Messagepar Shubacka » 21 oct. 2016, 08:47

Rien dans les yeux, tout dans les jambes !!! :mrgreen:

Sois la Bienvenue !!
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Messagepar babou941 » 21 oct. 2016, 13:07

Bonjour
Merci pour vos réponses et votre accueil. Je me suis inscrite vite fait hier mais étant sur le téléphone pas facile d'écrire un roman :wink:

Donc, début juin névrite optique, urgence ophtalmo qui m'envoie direct en neuro. Hospitalisation, bolus de cortisone, irm, PL ...
Depuis plus de nouvelles de l'hôpital et RDV en février.

En Septembre j'ai eu des problèmes d'élocution et comme impossible d'avancer le RDV à l'hôpital j'ai pris RDV chez un neuro privé. Forcing pour récupérer les résultats de juin (il en manque encore grrr) et un nouvel IRM.
Verdict hier soir, c'est bien la sclérose en plaque.

Donc me voilà parmi vous. Je reste assez zen par rapport à la maladie, souffrant d'une autre maladie chronique depuis 2012 je prends les choses comme elles viennent, je fais ce qu'il faut pour, vis pour aujourd'hui et n'envisage pas le pire.

Après le neurologue ne m'a pas dit grand chose. Il m'a dit pour moi c'est forme légère mais on va devoir traiter. Il m'a pas dit en quoi ça consistait. Il m'a represcrit une IRM cervical + Gado (encore une fois je ne sais pas ce que c'est.
Il va parler de mon cas à un professeur de l'hôpital qu'il connait pour mon suivi j'imagine. On verra.
Je le revois une fois que j'aurais tous les résultats.

J'avais une question, je suis sur Paris et suivie à l'hôpital Henri Mondor mais savez vous si un autre hôpital est plus spécialisé de la SEP.

Enfin voilà, je cumule mais je garde le moral, mon plus gros dilemne aujourd'hui était dois je l'annoncer à mon boulot vu que je signe un CDD de 5 mois aujourd'hui. Comme je ne sais pas en quoi consiste le traitement, protocole de soin ... J'espère juste ne pas avoir à louper trop souvent au boulot.

Sinon j'ai pas mal fureter sur le forum hier soir et lut pas mal de conseil et je pense que grâce à mon autre maladie j'ai déjà beaucoup appris à écouter mon corps du coup j'espère que ça m'aidera à gérer.

Encore merci à vous de m'accepter

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Messagepar babou941 » 21 oct. 2016, 13:20

Ah oui j'ai oublié j'ai 40 ans bientôt 41

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Messagepar khadija » 21 oct. 2016, 15:18

Salut babou !

G aussi étais diagnostiqué à la suite d'une névrite optique.. Le diagnostique à été rapide pour toi, disons, q c un mal pour un bien..

Être zen par rapport à la maladie, c ce kil fo.. Tu adopte le bon comportement prendre les choses comme elles viennent, tu fais ce qu'il faut pour, tu vis pour aujourd'hui et tu n'envisages pas le pire. BRAVO !

Aujourd'hui, dès une 1ère passée, le neuro propose la mise en place d'1 traitement. Plus tôt le traitement est mis en place, mieux c.

Gado = Gadolinium : C un produit de contraste q l'on injecte durant l'irm.

Sur Paris, la salpêtrière est un hôpital spécialisé pour la SEP.

Par contre, je ne peut te dire si tu dois l'annoncer à ton boulot. Mais tkt, je pense, q mes ami(e)s du forum répondront à ta kestion.

Courage.

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Messagepar babou941 » 21 oct. 2016, 18:44

Merci kadidja pourtant je devrais le savoir j'en suis au moins à ma 20eme irm
C'est quoi en principe les traitements? Cachet? Piqûre ? A la maison ? A l'hôpital?
Merci pour vos réponses

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Messagepar Defcom » 21 oct. 2016, 20:17

cou2 Bonsoir Babou et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Steph77
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Messagepar Steph77 » 21 oct. 2016, 20:31

Slt moi aussi je suis sur Paris et à la pitié salpetriereil y a un Batiment uniquement pour la sep ils sont vraiment très efficace

khadija
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Messagepar khadija » 21 oct. 2016, 20:49

Les traitements existent en cachet, en piqûre. A faire a la maison ou en hôpital. Cela dépend du stade de ta maladie.

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Messagepar Bashogun » 22 oct. 2016, 00:01

Bonsoir Babou,
Mondor, c'est à Créteil, non ?
Si tu es sur Paris même, c'est peut-être un peu loin, d'autant que, si je me souviens bien, la ligne de métro est assez longue. La Pitié Salpétrière serait plus indiquée.

Pour le boulot, tu n'as rien à leur dire et il vaudrait d'ailleurs même éviter. Même si tu as un jour un RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) tu as le choix de rien en dire
Si tu dois avoir des arrêts de travail, c'est un droit pour tous les salariés, quel que soit le type de contrat.

Pour le traitement dit de fond, il y en a beaucoup, notamment en injection ou par voie orale. Ton neurologue devrait t'en proposer plusieurs en t'expliquant leur fonctionnement et les effets secondaires possibles.
Il y a 5 ans, ma neurologue m'avait proposé soit des Interférons en intramusculaire et avec des effets secondaires qui ne me plaisaient guère, et la Copaxone, en injections sous-cutanées plus simples à faire soi-même. J'ai préféré la Copaxone, mais après tout ce temps, je lui ai demandé un traitement par voie orale et elle m'a prescrit de l'Aubagio il y a quatre mois. Et ça me va très bien ainsi !
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Messagepar babou941 » 22 oct. 2016, 00:33

Merci pour les réponses.
La RQTH j'attends depuis 11 mois pour l'autre maladie. Ça devrait pas tarder j'espère.
La salpe j'y avais pensé. Un ami est suivi là bas pour une maladie auto-immune il va en parler à son médecin.
Merci encore

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Messagepar babou941 » 22 oct. 2016, 00:39

Oui mondor c'est à Créteil c'est là que j'habite mais si il y a un meilleur hopital pour ça pas de problème j'y vais. J'ai encore la force et l'énergie. Pas de problème de marché pour le moment.

khadija
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Messagepar khadija » 22 oct. 2016, 01:54

@ "Steph77" : Tu es suivi par kel médecin à la pitié salpêtrière ? Beaucoup de personnes m'ont conseillée la salpêtrière. Le professeur Lubetzki ou le professeur Fournier.

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Re: Présentation

Messagepar Steph77 » 22 oct. 2016, 10:02

Moi c'est le doc Assouad elle est perchée mais efficace moi je l'ai rencontré à montfermeil elle m'a détecter en moins de 24 heures et depuis elle s'occupe plutôt bien de moi du moins je trouve
Et le service à la salpe est bien les personnes qui y travaillent sont sympas elle ont même le plus gros mensonge du monde : ici y'a que des aiguilles pour bébé, mais bon je ne dit rien c'est pour mon bien

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Messagepar Choupi » 22 oct. 2016, 14:08

bienvenue babou b4

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé

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Messagepar Marie91 » 22 oct. 2016, 16:53

Pour ma part j'ai été diagnostiquée à la salpé et suivi très peu de temps par un médecin du service à lubetzki (car elle pas dispo) mais il était pas sympa du tout il m'a d'ailleurs conseillé de me faire suivre plus près de chez moi, après un essai avec un neuro en ville je me suis retrouvée à Mondor avec une super neuro et le service des infirmières pour les bolus ou pour l'éducation thérapeutique sur les médocs est super. Elles sont vraiment sympas et très dispo au téléphone si besoin.
Mais pas de chance ma neuro m'a annoncé qu'elle partait au Kremlin Bicêtre du coup elle m'a proposé de la suivre ou de rester sur Mondor avec d'autres neuros mais j'ai décidé de la suivre car j'ai un bon contact avec elle.
Voilà désolée pour le roman mais c'était pour dire qu'à Mondor pour ma part j'ai toujours été bien reçue et je les trouve très gentils et dispo... Tout ça dépend du neuro par lequel tu es suivi...


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