Une prèz vite fait... Ou pas !

rafdeliege · Message non lu par **rafdeliege** » 05 oct. 2016, 18:41

J'ai envoyé un email à ma neuro pour qu'elle me l'envoie si possible.

Bashogun a écrit : (un vierge, bien entendu... )

Ca vaut mieux sur le mien ya plus de place

quoique aujourd'hui ça va mieux je peux effacer quelques zones

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 05 oct. 2016, 18:44

Ça va donner des idées aux autres neuros cette histoire

.

Message non lu par **Bashogun** » 05 oct. 2016, 19:19

rafdeliege a écrit :Ca vaut mieux sur le mien ya plus de place

A ton âge, voyons, voyons, est-ce bien raisonnable de faire encore des coloriages !...

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 07 oct. 2016, 00:37

Hello ! La petite question du soir : parmi ceux qui ont du attendre un diagnostic, un traitement pour soulager les divers symptômes vous a-t-il été prescrit avant que leur origine ne soit établie ?

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 08 oct. 2016, 17:08

Personne

Choupi · Message non lu par **Choupi** » 09 oct. 2016, 09:32

Mazza a écrit :Hello ! La petite question du soir : parmi ceux qui ont du attendre un diagnostic, un traitement pour soulager les divers symptômes vous a-t-il été prescrit avant que leur origine ne soit établie ?

oui Mazza ils m'ont donné un traitement pour soulager certains de mes symptômes.

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 09 oct. 2016, 13:28

Ah, merci Choupi, suis rassurée. Plus qu'à attendre le 22 novembre alors pour espérer un soulagement.

Choupi · Message non lu par **Choupi** » 09 oct. 2016, 13:43

Le 22 novembre sa fait un peu loin quand on a
des symptômes douloureux

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 09 oct. 2016, 14:45

Les symptômes douloureux sont très fugaces et supportables au quotidien (à part les lombaires qui me font de plus en plus souffrir, mais pas sûre d'un rapport neuro), les symptômes sensitifs aussi. Le plus dur, c'est l'instabilité de la vessie et ce manque de tonus, cette fatigue permanente...

lélé · Message non lu par **lélé** » 09 oct. 2016, 16:45

Hello
On l'a rien donné sauf des anti inflammatoires

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 09 oct. 2016, 19:11

Argh, pas sûre que ce soit d'une grande utilité dans mon cas...

lélé · Message non lu par **lélé** » 09 oct. 2016, 20:08

Idem lol!!! ça me fait rien
Hormis le solupred en anti inflammatoire

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 09 oct. 2016, 23:16

Ça promet... Je sens que je vais harceler le neurologue moi

.

Message non lu par **Bashogun** » 09 oct. 2016, 23:55

Mazza a écrit :Ça promet... Je sens que je vais harceler le neurologue moi .

Bonsoir Mazza,
ton prochain rdv est assez éloigné, tu aurais en effet tout intérêt à appeler ton neurologue pour voir avec lui ce qui est envisageable en attendant.

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 10 oct. 2016, 01:13

Le truc, c'est qu'il ne connaît pas encore mon dossier, avec mon antécédent de pseudo méningoencéphalite... Pas certaine qu'il accepte de me donner un traitement avant d'avoir tous les éléments. Après, je peux essayer. Mon médecin traitant a tenté de faire avancer le rendez-vous : chou blanc. Bon sang, ce mois de novembre va être très long... Suis plus à ça prêt en même temps, les symptômes sont beaucoup plus présents depuis début juin ><.

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 10 oct. 2016, 14:15

Visite médecin du travail ce matin : ROT ok, pas de Babinsky, bref rien ne ressort de ce côté-là. Ça plus l'IRM cérébrale négative, me demande si mon médecin traitant n'a pas été un peu trop alarmiste.

Message non lu par **Defcom** » 11 oct. 2016, 21:12

Bonsoir Mazza

La petite question du soir : parmi ceux qui ont du attendre un diagnostic, un traitement pour soulager les divers symptômes vous a-t-il été prescrit avant que leur origine ne soit établie ?

Pour ma part,aucun traitement avant le diagnostique .

me demande si mon médecin traitant n'a pas été un peu trop alarmiste.

Disons qu'il a peut être agi par principe de précaution .

la force en toi

Bonsoir Mazza, bienvenue tu verras ici ce ne sont pas des trucs bizarres dont on ose même pas en parler au toi ob
Les couteaux, les brûlures, les coups de poing dans les jambes les crampes on peut en parler

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 12 oct. 2016, 01:41

Les crampes, parlons-en tiens ! J'en ai une carabinée depuis 10 minutes sur les orteils, je suis en train de mordre mon oreiller là. Mes doigts de pied prennent des angles pas indiqués dans le manuel, et je douille sévère ! J'avais été tranquille depuis un moment pourtant de ce côté-là

...

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 12 oct. 2016, 01:42

Par contre, si ça se passe comme pour toi Defcom, je crois que je vais finir par péter un plomb...

Message non lu par **Bashogun** » 12 oct. 2016, 06:48

Bonjour Mazza,
as-tu appelé ton neurologue pour lui en parler ?
A défaut, tu devrais en parler à ton médecin traitant.

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 12 oct. 2016, 10:29

Hello Bashogun,

Parler des crampes ? Oui, je l'ai dit à mon médecin traitant... Il a mis ça sur le compte des autres symptômes. Et le neurologue est injoignable - j'avais déjà eu beaucoup de mal à avoir la secrétaire pour un rendez-vous...

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 12 oct. 2016, 22:09

La crampe d'hier soir au pied droit a laissé place aux décharges aujourd'hui - je dis décharges, mais c'est pas tout à fait ça, sensation douloureuse difficile à décrire, soudaine, vive et qui ne dure que quelques secondes...

Ce matin, j'avais l'impression d'avoir un élastique à la place d'un nerf dans la plante des pieds, sur lequel on tirait des deux côtés - c'est vraiment difficile d'expliquer cette sensation.

Voilà, je m'épanche sur ce que je ressens, toutes mes excuses, mais toujours pareil, je préfère en parler ici plutôt qu'à mon entourage.

Neurologue toujours injoignable...

khadija · Message non lu par **khadija** » 12 oct. 2016, 23:57

@ "Mazza" : Non, Tu n' as pas à t'excuser.
Nous savons bien kil est parfois difficile de décrire nos symptômes.. Et d'avoir en face de nous une oreille attentive et compréhensible..
Le forum est là pour justement te permettre de t'exprimer, selon ton ressenti. Face à des personnes ki partagent un point "commun", la maladie. De ce fait, mieux être comprise, soutenue, conseiller..

Message non lu par **Bashogun** » 13 oct. 2016, 07:21

Bonjour Mazza,
le forum est là pour cela : permettre à chacun de s'exprimer, de partager.
Nos douleurs sont toujours difficiles à décrire. J'ai eu beaucoup de mal à expliquer ce qui affectait mes jambes le soir et mon médecin traitant n'a jamais vraiment cerné ce dont il s'agissait, même n'y a sans doute jamais accordé beaucoup d'importance. C'était le syndrôme des jambes sans repos, mais je ne le sais que depuis peu, suite à mon diagnostic Sep (même si cela n'est pas directement lié).

Ce que tu viens de décrire fait penser à des 'coups de couteau', très violents et très rapide. Nous sommes nombreux ici à en avoir, cela m'arrive assez souvent, surtout à la tête.
En parler ici, cela te permet aussi d'en garder trace, ce qui sera utile quand tu parleras à ton neuro.

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 13 oct. 2016, 10:41

Merci pour votre soutien <3, ça fait plaisir !

Ma maman souffre du syndrome des jambes sans repos, ça a l'air très très casse-pieds... Par chance, je n'ai pas ce genre de manifestation !

Hier soir gros malaise, au bord de la syncope (et ça, ça ne m'arrive jamais !), du coup j'en viens à me demander s'il ne s'agit pas plutôt d'un bête manque de vitamines avec symptômes neurologiques plutôt qu'une sep.

khadija · Message non lu par **khadija** » 13 oct. 2016, 11:01

@ "Mazza" : Q t'es-t'il arrivé hier soir (gros malaise) ?

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 13 oct. 2016, 11:21

Un truc bizarre - encore... Après le repas, posée tranquille dans mon canap devant la télé : fourmis mains et pieds, jambes raides comme "bétonnées", sursauts, vertiges, impression d'être vidée, au bord de l'évanouissement. Je ne suis pourtant pas sujette aux malaises.

Je ne suis pas quelqu'un qui m'écoute en temps normal (quoiqu'on puisse en penser quand je raconte tout ça XD) mais j'avoue qu'en ce moment, la multiplication de tous ces trucs me fatigue un peu...

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 13 oct. 2016, 16:29

Je précise que mon dernier message était en réponse à khadija (non, ce n'était pas une énième manifestation de symptômes en plus de ceux des précédentes 48h

).

khadija · Message non lu par **khadija** » 14 oct. 2016, 00:20

@ "Mazza" : Tes symptômes sont tjr présent, Depuis combien de temps maintenant ?

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 14 oct. 2016, 01:37

Ça s'est calmé, journée normale aujourd'hui, juste cette bonne vieille fatigue.

khadija · Message non lu par **khadija** » 14 oct. 2016, 08:53

@ "Mazza" : Tant mieux si ça c calmé. Pour la fatigue tu prends kelke choz ? Tu travailles ?

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 14 oct. 2016, 09:47

Oui, des compléments de temps en temps (gelée royale par exemple), Pas très efficaces jusqu'ici.

Et oui, je travaille - et j'adore mon boulot ^^.

khadija · Message non lu par **khadija** » 14 oct. 2016, 11:05

@ "Mazza" : Il y a pour la fatigue, la spiruline. En cherchant sur le forum, tu peux trouver plus d'info. Une ancienne du forum parlé de cette algue et de son bienfait sur la fatigue. Faut voir !..

Tu taf dans kel domaine sans indiscrétion ?

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 14 oct. 2016, 11:59

Oui, j'ai vu plein de sujets sur la spiruline, il faut que je me renseigne en pharmacie.

Je suis community manager pour un opérateur téléphonie / Internet (pour traiter les pannes de box).

Sinon, le coup de gueule du jour : suis allée faire mes analyses de sang ce matin, et j'ai du payer pour la vitamine D, ce n'est plus remboursé depuis 6 mois !!!

khadija · Message non lu par **khadija** » 14 oct. 2016, 15:40

@ "Mazza" : Bien, Si g un "blème" avec ma téléphonie / Internet.. J'te fé signe

(lol).
Tu me l'apprends pour la vitamine D.. Purée, c plus remboursé.. Bientôt on ne va plus pouvoir se soigner !

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 14 oct. 2016, 21:13

No soucy khadija

!

Oui, j'ai un peu halluciné pour la vitamine D...

Aujourd'hui repos (je bosse demain), et j'ai eu toutes les peines du monde à finir ma balade habituelle avec le chien... Les dernières 20 minutes de marche ont été coton : fourmis / picotements dans la jambe droite, plus de forces bras et jambes, bref, tout va bien...

khadija · Message non lu par **khadija** » 15 oct. 2016, 00:26

Merci "Mazza". Mon conseil : C bien ma belle, kan tu en ressens le besoin, ñ'hésite pas, repose toi. Ne force pas.

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 17 oct. 2016, 14:32

Bien le bonjour ici !

J'ai enfin réussi à avoir le cabinet de neurologie : seul rdv plus tôt que le 22/11... le 18/11. Du coup pas de changement de date, 4 jours de moins ne changeront pas grand chose...

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 19 oct. 2016, 20:21

Nouvel épisode de vessie surexcitée aujourd'hui - pas craquer, pas craquer...

Les épisodes sont de plus en plus rapprochés, ça devient compliqué au quotidien...

Je sais plus quoi faiiiiiiire ! Et mon médecin qui part du principe qu'il n'y a que deux explications à tout ça : la sep ou psychologique. J'aimerais bien qu'il envisage autre chose tout de même...

khadija · Message non lu par **khadija** » 19 oct. 2016, 23:08

Bonsoir "Mazza" : Vessie surexcitée ou dit aussi, vessie hyperactive. Cela t'arrive souvent ? Une affection médicale chiante je le reconnais.. Pour cela il existe d solutions.. No panic ma belle ! D'abord, rechercher la cause.

Ton médecin part du principe qu'il n'y a que deux explications à tout ça : la sep ou psychologique. Moi, j'suis pas médecin. Mais, excuz moi, plusieurs pathologies entraîne ce symptôme.. En général, on pense à une infection urinaire. Ton médecin t'a t'il prescrit un ecbu à faire en plus de te parler de "son principe" ?

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 19 oct. 2016, 23:29

La vessie qui s'énerve, oui, ça m'arrive souvent. Je traîne ça depuis la méningo-encéphalite de 2013, mais les épisodes se multiplient depuis juin maintenant...

Et bien sûr, ECBU faite 2 fois depuis juin, même si je disais bien être sûre que ce ne soit pas une infection urinaire (j'en fait souvent, je connais les symptômes par coeur). Elles sont bien entendu ressorties négatives à chaque fois.

J'ai eu mes résultats d'analyses de sang, rien de probant là non plus à part un peu trop de fer et igg et vitamine D trop bas.

J'ai juste l'impression que les toubibs ne me prennent pas au sérieux - comme d'habitude, vu que j'ai chaque fois des trucs atypiques. Et ras-le-bol d'entendre "c'est le stress, c'est psycho...".

khadija · Message non lu par **khadija** » 20 oct. 2016, 00:24

@ Mazza : Pour la vitamine D trop bas, t'as t'il prescrit klk choz ?
Kan tu parles de toubibs, c ton généraliste ou.. ?
Tu c, c parfois aussi dur pour les médecins de diagnostiquer.. Après, dire kil ne te prennent pas au sérieux, je ne pense pas. Mais tu as le choix de consulter d'autres professionnels et avoir un autre avis afin de te conforter..

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 20 oct. 2016, 09:11

Oui, le médecin m'a prescrit ma petite ampoule à prendre pendant 3 mois.

Je parle des médecins en général, à chaque fois je dois batailler pour faire comprendre qu'il y a un truc qui cloche. Un exemple : pour la méningoencéphalite, je suis allée une première fois aux urgences, on m'a renvoyée chez moi avec du tramadol... 5 jours plus tard, je me retrouvais dans le coma dans un autre hôpital...

Message non lu par **Bashogun** » 20 oct. 2016, 09:34

Le problème, me semble-t-il, c'est que la médecine n'est pas une science exacte dans l'état actuel des connaissances. Les médecins peuvent donc se sentir un peu démunis face à certaines situations. La solution de facilité, c'est trop souvent de mettre les symptôme sur le compte du stress, d'invoquer le facteur psychologique.
Il y a pourtant toute une panoplie d'examens qui doivent permettre d'éliminer certaines hypothèses, d'en ouvrir d'autres, pour tâcher de mieux cerner le problème.
Khadija a bien raison de te conseiller de consulter pour un deuxième avis.

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 20 oct. 2016, 10:16

Mon médecin traitant et son remplaçant s'accordent à dire qu'il faut faire le point avec le neurologue... Je ne peux qu'attendre pour le moment, et continuer à subir les désagréments sans broncher...

À part me dire hier que je ne leur simplifiais pas la tâche suite à mon refus de prescription de Lexomil ou Stresam...

Et je suis bien d'accord, la médecine est très loin d'être une science exacte, et certains médecins (je vais m'abstenir de généraliser une nouvelle fois XD) restent dans leur dogme.

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 24 oct. 2016, 21:33

Hello ici !

La question du soir (encore

) : les décharges et autres petits trucs douloureux (piqûres, fourmis, tout ça tout ça...), vous les ressentez tous les jours ou uniquement lors de poussées ?

Pour ceux qui ont la vessie qui danse la techno sous amphétamines, même question : les urgences / rétention / jet faible - si j'étais un mec, je commencerais à me dire que j'ai une prostatite

- pendant les poussées uniquement, ou par périodes (totalement aléatoires)?

Merci pour vos réponses les gens !

khadija · Message non lu par **khadija** » 25 oct. 2016, 01:00

Bonsoir "Mazza" !

Perso, les décharges et autres petits trucs douloureux (piqûres, fourmis, tout ça tout ça...) je les ressens sans être en poussée. La fatigue, le stress.. peuvent favoriser leur apparition.
Aussi, pour la vessie, le problème est là mais je le traite par médocs..

vero34 · Message non lu par **vero34** » 25 oct. 2016, 09:01

Bonjour Mazza,
Pour moi les brulures, les fourmis, les douleurs et raideurs musculaires, c'est quasi quotidien , avec 7 mois de SEP je m'habitue ......... La journée je ne prend pas de médicaments, juste un traitement homéopathique, par contre pour la nuit je prend du lyrica car le sommeil c'est important.
Je me disais que je ne pourrai pas supporter cela , mais avec le temps cela s'atténue et l'intensité est diffférente en fonction de mon état de fatigue et de stress. Je suis suivi par une sophrologue et cela m'aide beaucoup.
bon courage
vero

Mazza · Message non lu par **Mazza** » 26 oct. 2016, 13:29

Merci pour vos réponses les filles, bon ben pareil pour moi, quasi quotidien. Et si j'essaie d'oublier ces symptômes, ils sont toujours là pour me rappeler à l'ordre.

Tu prends quoi khadija pour la vessie ? Mon médecin m'avait prescrit Vesicare, une catastrophe, il me faisait me lever 3 à 4 fois la nuit pour la vidange et pas de réelle amélioration en journée... Je l'ai arrêté au bout de deux semaines.