Bonjour, ceci est mon premier message
Posté : 03 oct. 2016, 18:12
Bonjour à tous,
Ceci est mon premier message, j'espère qu'il est au bon endroit pour se présenter.
Depuis quelques semaines je suis venue souvent écouter vos conversations mais je suis plus que timide et je n'osais pas vous déranger. Je me décide enfin car j'ai constaté que vous étiez tous très bienveillants et que vous tentiez toujours de trouver des réponses aux questions des nouveaux.
Je suis atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis quelques années mais mon traitement est assez peu efficace sur la douleur et il me semble que certains symptômes ressemblent plus à ceux de la SEP que de la PR. Je sais bien qu'il serait utile de voir un neuro mais mon rhumato n'était pas très réactif. J'ai enfin pris RV mais il y a 4 mois d'attente, j'y vais en novembre.
Cela fait donc 3 mois que je me fais du souci, d'autant plus que je sais maintenant que certains ont le triste privilège de cumuler 2 ou 3 maladies auto-immunes ...
Je serais contente d'avoir votre avis concernant mon inventaire à la Prévert de symptômes bizarres, si vous avez un peu de temps à m'accorder je vous résume mon histoire :
- il y a quelques années, grosse fatigue, œil qui pleure avec canal lacrymal pas bouché, perte de force bras et jambes, insomnies, jambe gauche qui traîne. Examens tous négatifs y compris IRM, chic, pas malade. J'ai gardé ces problèmes pendant 3 ou 4 mois puis tout est redevenu normal.
-il y a 3 ans, même chose mais avec des douleurs articulaires et gonflement des doigts et orteils: diagnostique de PR mais séronégative, pas de lésions osseuses, pas d'augmentation de la VS. Traitement méthotrexate 7.5 mg. Les articulations s'améliorent mais la douleur persiste alors on augmente les doses, 10 mg, 15mg, on passe aux injections, 18mg, 22.5 mg et actuellement 25 mg. J'ai perdu la moitié de mes cheveux, la dernière fois que j'ai eu faim remonte à quelques années et je suis de plus en plus fatiguée mais pas toujours en continu, il y a parfois une journée d'accalmie.
Puis quelques jours de vertiges à rester clouée au lit avec une bassine sur l'oreiller, retour presque à la normale à condition de ne pas tourner la tête trop vite. L’œil recommence à pleurer en continu et j'ai eu un étrange épisode de bruit qui n'en finissait plus de résonner dans l'oreille : un couvert qui tinte dans l'assiette continuait à résonner pendant 1 minute au moins, bizarre mais ça a vite disparu.Lorsque je suis très fatiguée je tousse après les repas comme si j'avais fait une fausse route mais jusqu'ici je ne me suis pas vraiment étouffée. Le plus gênant ce sont les douleurs dans les bras et jambes qui me réveillent chaque nuit, les muscles raides comme des câbles métalliques et des tressautement musculaires visibles sous la peau qui se produisent surtout au repos, donc jamais de repos... et des douleurs de type sciatique dans les 2 jambes alors que je n'ai pas mal au dos. Je marche avec difficulté comme sur des échasses (j'ai de grandes guibolles maigres mais pas à ce point quand même!) et pas très droit. (je ne bois que de l'eau)
Désolée d'avoir fait un vrai roman fleuve mais si vous pouviez me dire si vous reconnaissez quelque chose de votre expérience dans tout ceci j'aurais des arguments pour insister auprès du neurologue pour obtenir des examens complémentaires.
Je vous remercie par avance.
Ceci est mon premier message, j'espère qu'il est au bon endroit pour se présenter.
Depuis quelques semaines je suis venue souvent écouter vos conversations mais je suis plus que timide et je n'osais pas vous déranger. Je me décide enfin car j'ai constaté que vous étiez tous très bienveillants et que vous tentiez toujours de trouver des réponses aux questions des nouveaux.
Je suis atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis quelques années mais mon traitement est assez peu efficace sur la douleur et il me semble que certains symptômes ressemblent plus à ceux de la SEP que de la PR. Je sais bien qu'il serait utile de voir un neuro mais mon rhumato n'était pas très réactif. J'ai enfin pris RV mais il y a 4 mois d'attente, j'y vais en novembre.
Cela fait donc 3 mois que je me fais du souci, d'autant plus que je sais maintenant que certains ont le triste privilège de cumuler 2 ou 3 maladies auto-immunes ...
Je serais contente d'avoir votre avis concernant mon inventaire à la Prévert de symptômes bizarres, si vous avez un peu de temps à m'accorder je vous résume mon histoire :
- il y a quelques années, grosse fatigue, œil qui pleure avec canal lacrymal pas bouché, perte de force bras et jambes, insomnies, jambe gauche qui traîne. Examens tous négatifs y compris IRM, chic, pas malade. J'ai gardé ces problèmes pendant 3 ou 4 mois puis tout est redevenu normal.
-il y a 3 ans, même chose mais avec des douleurs articulaires et gonflement des doigts et orteils: diagnostique de PR mais séronégative, pas de lésions osseuses, pas d'augmentation de la VS. Traitement méthotrexate 7.5 mg. Les articulations s'améliorent mais la douleur persiste alors on augmente les doses, 10 mg, 15mg, on passe aux injections, 18mg, 22.5 mg et actuellement 25 mg. J'ai perdu la moitié de mes cheveux, la dernière fois que j'ai eu faim remonte à quelques années et je suis de plus en plus fatiguée mais pas toujours en continu, il y a parfois une journée d'accalmie.
Puis quelques jours de vertiges à rester clouée au lit avec une bassine sur l'oreiller, retour presque à la normale à condition de ne pas tourner la tête trop vite. L’œil recommence à pleurer en continu et j'ai eu un étrange épisode de bruit qui n'en finissait plus de résonner dans l'oreille : un couvert qui tinte dans l'assiette continuait à résonner pendant 1 minute au moins, bizarre mais ça a vite disparu.Lorsque je suis très fatiguée je tousse après les repas comme si j'avais fait une fausse route mais jusqu'ici je ne me suis pas vraiment étouffée. Le plus gênant ce sont les douleurs dans les bras et jambes qui me réveillent chaque nuit, les muscles raides comme des câbles métalliques et des tressautement musculaires visibles sous la peau qui se produisent surtout au repos, donc jamais de repos... et des douleurs de type sciatique dans les 2 jambes alors que je n'ai pas mal au dos. Je marche avec difficulté comme sur des échasses (j'ai de grandes guibolles maigres mais pas à ce point quand même!) et pas très droit. (je ne bois que de l'eau)
Désolée d'avoir fait un vrai roman fleuve mais si vous pouviez me dire si vous reconnaissez quelque chose de votre expérience dans tout ceci j'aurais des arguments pour insister auprès du neurologue pour obtenir des examens complémentaires.
Je vous remercie par avance.