Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Jupipou
Habitué(e)
Messages : 29
Enregistré le : 22 août 2016, 01:02
Ville de résidence : Toulouse
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Jupipou »

Bonjour,
Je m'appelle Juliette et j'ai 19 ans.
Je suis nouvelle sur ce forum, je suis tombée la dessus en recherchant des infos sur Google, et j'espère que quelqu'un pourra m'éclairer.

Alors voilà, depuis quelques années, j'accumule la fatigue de façon assez intense. J'en suis venue à un point où il m'est quasiment impossible d'enchaîner deux journées actives. (Par actives j'entends des journées de cours ou d'activités en dehors de chez moi.) J'ai beau tout essayer, impossible de récupérer.
Mon médecin généraliste m'a donc fait passer des prises de sang qui révèlent une petite anomalie thyroïdienne qui selon elle ne nécessite pas d'être traitée. Mouais.

Seulement, il m'est arrivé pas mal de choses au mois de Juin. Ça a commencé par des vertiges qui sont apparus en pleine journée et que j'ai trainé pendant 2 semaines. Un jour après la fin de mes vertiges, encore une fois en pleine journée, je me suis mise à voir double sur tout le côté droit, avec l'oeil droit partiellement paralysé. Donc je suis retournée voir mon médecin et direction le cabinet d'IRM.
J'ai d'abord passé une IRM cérébrale qui a révélé "5 lésions d'allure inflammatoire actives" puis une IRM médullaire qui montre "3 lésions d'allure inflammatoire inactives".

Alors voilà, je dois aller voir un neurologue, mais c'est la grosse galère pour avoir un rdv. Ma généraliste refuse que j'aille en libéral, mais en centre hospitalier j'ai rien avant 2017. Donc tant pis, ce sera du libéral, mais en attendant, je suis perdue. Ça me tue de ne pas savoir ce que j'ai, de n'avoir aucune piste. Tout ce à quoi j'ai eu le droit, comme "info" de la part de ma généraliste, c'est une tête perplexe et un "c'est bizarre".

D'autant que ces derniers jours, la fatigue est encore plus extrême et je ressens beaucoup de fourmillements. J'ai même souvent des courbatures inexpliquées.

Voilà, désolée pour le pavé et pour les éventuelles fautes. Je ne cherche pas à m'autodiagnostiquer, ou à ce qu'on me diagnostique sur internet, mais juste des réponses à mes questions, des pistes, quelque chose qui pourra éclaircir le brouillard qui plane sur tout ça...
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Jupipou et bienvenu2

Je ne te dirai pas ce qu'il convient de faire, mais je vais te donner mon petit exemple perso, qui vaut ce qu'il vaut - sachant que tu as déjà fait des examens prescrits par ton généraliste, ce qui n'était pas mon cas.

Ce sont mes collègues qui, en 2011, au vu de mes problèmes de vue, se sont inquiétés et m'ont dit d'aller aux urgences ophtalmiques à l'hôpital. Batterie de tests et tout et tout. Résultat, ils ont pensé à une névrite optique (NORB), ont sans doute averti leurs collègues neurologues et ont cherché un lit pour m'hospitaliser. A aucun moment alors il ne m'a été précisé ou simplement suggéré un problème neurologique.

Batterie d'examens de nouveau, cette fois prise de sang, ponction lombaire, IRM cérébrale et médullaire. Je ne me doutais de rien. Je comprenais juste que ce qu'il m'arrivais n'était pas anodin... Je n'imaginais pas du tout de quoi il pouvait s'agir.

C'est finalement au bout d'une semaine que s'est présentée à moi un médecin qui s'est dite neurologue (oups...) et qui m'a interrogé longuement sur d'éventuels problèmes que j'avais pu avoir auparavant. Ma main droite bloquée pendant plusieurs jours, des fourmillements réguliers dans les bras, mes problèmes de jambes (le syndrome des jambes sans repos, ce que je ne savais pas), la plante des pieds cotonneuse - toute une série de symptômes qui allaient et venaient et pour lesquels je n'avais jamais consulté.
Mais aussi d'autres que je n'imaginais pas pouvoir être dus à une pathologie quelconque : je n'arrêtais pas de m'étrangler ; je faisais tout tomber, etc.

Et là, patatras, l'annonce !
C'est violent. J'avais plein de représentation sur le Sep et je me suis effondré. Bien pire que l'auto-diagnostic que j'avais fait avec internet, je pensais avoir 'juste' un diabète de type II...

Depuis, cette neurologue est devenue ma neurologue. Je la vois tous les six mois à l'hôpital pour le suivi - ou un autre neurologue du même service quand elle est en congé.
Lorsque j'ai un souci, j'appelle d'abord mon infirmière 'référente' à l'hôpital de jour - où j'ai fait quelques petits séjours depuis 5 ans.

Ce n'est que mon exemple. Je préfère continuer à être suivi en milieu hospitalier (c'est aussi mon côté militant...). Et je n'ai aucune raison de m'en plaindre.

D'autres témoigneront de leur histoire, qui sera différente, en milieu hospitalier ou en libéral. Cela dépend aussi beaucoup de la région et de l'offre médicale plus ou moins importante. A toi de voir si tes symptômes ont un caractère d'urgence et justifieraient que tu te présentes aux urgences.

Enfin, méfie-toi d'internet. Il n'y a rien de pire pour susciter du stress.

Ici, nous sommes des patients, non des médecins et il ne nous appartient pas de nous substituer aux médecins. Mais tu trouveras moult conseils et témoignages qui pourront t'aider à y voir plus clair - avec toujours l'objectif d'inciter à consulter.

Tu trouveras toujours ici quelqu'un pour te répondre, t'orienter, et même te faire rire. Car c'est une particularité de notre forum : nous aimons rire ! L'humour est essentiel pour nous tous.

Alors n'hésite pas à parcourir le forum. Il est riche et il est convivial.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Shubacka
Fidèle
Messages : 387
Enregistré le : 03 août 2016, 14:12
Ville de résidence : Bussiere Galant
Localisation : 87
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Shubacka »

Bonjour, Juliette
Les généralistes, comme leur nom l’indique, font dans la généralité et sont vite dépassés et l’auto-diagnostic, pêché sur internet est une très mauvaise chose, juste bonne a te faire flipper.
Comme le dit Bashogun : En fonction de tes symptômes ressentis et de leur progression, n’hésite pas à te présenter aux urgences de ton hôpital si tu ne parviens pas à avoir un rendez vous dans des délais satisfaisants.

Bon courage à toi
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue
Avatar du membre
mariecg
Fidèle
Messages : 790
Enregistré le : 18 août 2014, 12:17
Ville de résidence : Villerest
Prénom : Marie
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=11345
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par mariecg »

Bonjour Juliette,

Bienvenue,

Je ne peu moi aussi que parler de mon exemple, mais c'est mon ophtalmo qui à tel à sa collègue au service ophtalmo de l’hôpital neurologique , et l’après midi même j'étais prise en charge, à partir de là tout est allé relativement vite et en 2 mois le diagnostique était confirmé .
Pour un autre problème c'est mon généraliste qui à pris le téléphone, on ma tel de l’hôpital le lendemain pour me donner un rendez vous.

Au vues des résultat de tes IRM elle pourrait peu être faire de même?
tu es toute jeune, as tu quelqu'un pour t'aider et te soutenir dans ce parcours ?

continue à nous donner de tes nouvelles tu sera toujours l bienvenue :wink:

Marie
fafalarousse

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par fafalarousse »

Image

soit la bienvenue sur le forum, tout a été dit, il te reste à attendre le diagnostique,
patienter n'est pas facile, mais pour la sep, nous n'avons pas le choix.
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Defcom »

cou2 Bonsoir Jupipou et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Avatar du membre
rafdeliege
Confirmé(e)
Messages : 205
Enregistré le : 12 août 2016, 14:27
Ville de résidence : Liège
Prénom : Raphaël
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13232
Localisation : belgique liège
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par rafdeliege »

Bonjour Jupipou, j'abonde un peu dans le sens des "collègues" :mrgreen:
Perso je n'attendrais pas 2017 avant d'être prise en charge ... J'ai attendu trop longtemps à cause d'un mauvais diagnostic, sans rentrer dans les détails ( dans les présentations, rafdeliege, ya un résumé de ma petite histoire )
Si tes symptômes "augmentent" en intensité ou "changent", alors je pense que tu devrais soit demander à ton généraliste de te faire un petit mot pour passer aux urgences, voir téléphoner directement au service neuro de ton hôpital pour expliquer la situation. ( tu expliques les IRM, etc tes symptômes, lesquels et depuis quand... ) Dans mon cas perso, et je répète un cas n'est pas l'autre, c'est ce que j'ai fait et la neuro de l'hôpital m'a dit que j'avais eu bien raison... et que j'aurais même pas du passer par les urgences, il suffisait de tel au service de neuro et ,j'aurais été pris en charge.
Après j'habite à Liège en Belgique et on a probablement la plus grande densité de soins hospitaliers par tête de pipe de toute l'Europe, dont le CHU de Liège, donc c'est peut-être plus compliqué là ou tu habites. Donc ne dramatisons pas, mais si tu sens que ça ne va pas, fais ce que ton intuition te dit de faire et fais le max pour être prise en charge, pousse les portes, insiste... Une fois entrée "dans le circuit" au moins on te fera le reste des examens et tu seras fixée de manière objective. Il est probable que tu reçoives alors des perfusions de cortisone pour stopper l'inflammation.
Honnêtement je pense que c'est le mieux que tu puisses faire. En plus tu as déjà une IRM qui objective tes problèmes. Concernant ce genre de problème, les généralistes ne peuvent rien faire d'autre que t'orienter vers un neuro. 2 clients médecins généralistes avec qui j'ai discuté de mes soucis car mon médecin était en vacances ( j'ai beaucoup de médecins dans mes clients ) m'ont incité à procéder de cette manière. Ce que j'ai fait, et j'ai bien fait.
donc voilà pas de panique à bord, mais il faut creuser et me semble t'il stopper l'inflammation le plus rapidement possible. Pour ma part les 4 bolus de cortisone ont bien amélioré mes symptômes qui commençaient à s'emballer.

Jupipou on est tous ici pour te soutenir. Tiens nous informés si tu veux bien de l'évolution. Et don't stress, stop internet tu as les cartes en mains. Fais ce qu'il faut mais ne regarde pas effectivement sur trop sur internet ça risque de te mettre en stress et d'augmenter tes symptômes.
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg
Jupipou
Habitué(e)
Messages : 29
Enregistré le : 22 août 2016, 01:02
Ville de résidence : Toulouse
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Jupipou »

Merci beaucoup à vous tous pour vos réponses.
Je vais essayer de vous répondre à tous en même temps. Pas évident !

Je me suis décidée à appeler une neurologue qui travaille en libéral, et j'ai rendez-vous le 26 septembre. Je pense pouvoir attendre d'ici là, même si j'ai de nouveau un soucis à l’œil (une sorte de nystagmus? mon œil refuse de rester fixe en tout cas).
J'ai beaucoup de mal avec les urgences, et je ne me vois vraiment pas y aller pour une gêne à l’œil et de la fatigue en ayant à côté de moi des gens qui font un infarctus ou une péritonite. Et puis vraiment, les hôpitaux et médecins, c'est pas mon truc...

Pour ce qui est de l'auto-diagnostique, bien sûr, je sais que c'est me mettre sur le dos un stress inutile. Seulement, il est très dur de résister à l'envie de taper ses symptômes sur internet pour lever le doute. Et bien sûr, je ne peux pas affirmer que j'ai une SEP, seulement pour l'instant, c'est la seule piste concrète que j'ai. Je préfère me tromper et être soulagée ensuite, plutôt que d'ignorer ce que je pourrais avoir et que le diagnostique me tombe dessus, sorti de nulle part.

Je suis de Lille, et je pensais qu'on avait des structures hospitalières assez conséquentes, mais apparemment tout le monde a décidé de voir un neurologue au même moment ! :lol:
Ma généraliste m'a conseillé d'insister, mais s'ils n'ont pas de place, ils n'ont pas de place. Je ne peux pas imaginer attendre jusque le début de l'année prochaine, surtout que j'entre en Terminale et que le bac m'attends en Juin prochain. Alors tant pis pour l'hôpital.

Je n'ai pas vraiment de soutient de ma famille, un petit peu de mes amis, mais puisque pour l'instant aucun diagnostique n'a été fait, je suppose que c'est normal ? Je pense qu'à leurs yeux pour l'instant je suis juste "la fille qui a eu un strabisme" :lol: Ça faisait beaucoup rire mes potes, d'ailleurs.

En tout cas, merci encore pour vos réponses. Ça me fait chaud au cœur de ne pas me retrouver seule face à tout ça. Je vous tiendrais au courant de l'évolution de ma prise en charge ! :)
Avatar du membre
rafdeliege
Confirmé(e)
Messages : 205
Enregistré le : 12 août 2016, 14:27
Ville de résidence : Liège
Prénom : Raphaël
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13232
Localisation : belgique liège
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par rafdeliege »

Fais au mieux pour toi mais non attendre l'année prochaine il ne faut pas tu as raison. Pour l'histoire de l"autodiagnostic je te comprends fort bien ton opinion. Mon cas est sûrement peu classique mais si je ne m'étais pas "auto diagnostiqué " un minimum je ne serais toujours pas pris en charge. Donc tu as raison si tu sens que ça ne va pas et que tu sais que tu n'es pas hypocondriaque fais ce qu'il faut pour savoir ce qu'il se passe. Par contre je te recommanderais quand même de consulter en urgences si ton état se dégradait ou si tu avais d'autres symptomes. S'il s'agissait d'une SEP les poussées peuvent laisser des traces indélébiles qu'il faut traiter. Courage à toi et bonne merde pour la suite.
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg
Avatar du membre
Daria
Débutant(e)
Messages : 10
Enregistré le : 17 août 2016, 12:19
Ville de résidence : Rouen
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Daria »

Bonjour Juliette

Je suis nouvelle comme toi sur ce forum et je pense que tu as bien fait de venir en parler.
En ce qui concerne la situation dans laquelle tu es, je comprends tout à fait car je me suis retrouvée dans la même à peu près au même âge. Il est clair qu'on est tenté chercher des réponses. Mais comme tout le monde l'a déjà dit, l'auto diagnostic n'est peu être pas là meilleure solution même si ça soulage un moment.

Il faut que tu saches qu'un diagnostic de sep ne se pose pas si facilement, ça passe par beaucoup d'examens et au moins 2 poussées avérées. Il est donc primordial de trouver un neurologue avec qui tu es en confiance et qui te prescrira les examens nécessaires.

J'ai noté dans ton dernier poste que tu disais être de Lille, je suis moi même originaire du nord et j'ai longtemps était suivi à l'hôpital Salengro au service de neuro, par le pr Vermersch qui est un excellent neurologue.
Il participe à beaucoup d'essais thérapeutiques et est très informé sur les avancées de la recherche qu'il communique sans soucis. Donc n'hésite pas à contacter son service. Les délais son généralement assez courts et toute l'équipe est vraiment sympa.

Je dois encore avoir toutes les coordonnées quelque part mais vu que je déménage dans trois jours tout est dans les cartons. Si tu les souhaites n'hésite pas à me contacter en mp, je devrai pouvoir te retrouver ça.

Bon courage à toi.
Jupipou
Habitué(e)
Messages : 29
Enregistré le : 22 août 2016, 01:02
Ville de résidence : Toulouse
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Jupipou »

En fait, avec tout ça, je suis en train de me tâter pour les urgences... Mais j'ai beaucoup de mal à déterminer si mes symptômes sont importants. C'est plutôt moralement c'est que difficile, parce que j'ai eu un bon mois de tranquillité, et là, rebelote. C'est un peu fatiguant. Si ça s'accentue, j'essayerais de voir avec ma mère s'il est possible de passer aux urgences. Pas envie de passer toute ma vie avec un œil qui part en cacahuète !

Daria, j'ai justement peur d'avoir eu 2 poussées sur mes IRM. Je suis peut-être complètement à côté de la plaque, mais 1 poussée = 1 épisode de lésions, non ?
Car sur mes IRM, il est démontré que j'ai eu une poussée au niveau cérébral en Juin-Juillet (qui est sûrement active actuellement, au vu de mon état) et une plus ancienne au niveau médullaire, qui date de quelques mois apparemment.
Cela dit, bien évidemment je ne m'attends pas à voir un neurologue qui me dira tout de suite "ok c'est bon, c'est une sep !"

Pour ce qui est du neurologue, j'ai tenté d'appeler Salengro, mais ils n'ont pas de place avant plusieurs mois non plus (je ne me souviens si c'est eux qui m'ont parlé de début 2017).
De toutes façons je suppose que si la neurologue (qui m'a été vivement recommandée) que je vais voir fin septembre estime que je dois passer en milieu hospitalier, elle m'aidera dans les démarches pour avoir un rendez-vous rapide ?
C'est très gentil de proposer de me donner les coordonnées, mais je pense que je dois pouvoir les trouver sur internet. Je veux pas t'embêter en plein déménagement ! :)
Je garde le nom du médecin en tête.

Merci pour vos messages !
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Jupipou,
en complément de ce que je t'ai raconté plus haut :
j'ai beaucoup tardé, comme je te l'ai dit, à consulter.
En particulier pour ma névrite optique.
En fait, tant tardé que j'ai perdu des fibres dans le nerf optique, allègrement grignoté.
Et ce n'est pas réparable. Je reste don photophobe à la lumière blanche et j'ai perdu en acuité visuelle, déjà naturellement peu brillante.
Mon conseil est de ne pas trop tarder.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
fab78
Fidèle
Messages : 618
Enregistré le : 15 janv. 2014, 11:58
Ville de résidence : Sannois (95)
Prénom : Fabien
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par fab78 »

Bonjour Juliette et bienvenu à toi :)

Je te conseil comme mes collègues d'aller aux urgences, lorsque j'ai eu mes premiers symptomes en 2008, j'ai attendu quelques jours et voyant que ça ne passais pas, je suis aller aux urgences et j'ai rapidement été prit en charge. Je comprend que ça peux faire peur, mais plus vite tu sera prise en charge, surement que plus vite tu sauras ce que tu as...
Tiens nous au courant en tout cas
A bientôt
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)
fafalarousse

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par fafalarousse »

jupipou bonjour

pour le neuro de ville, c'est un tout de même un neuro, il peut te faire passer tout tes examens dans les services hospitaliers, pour avoir essayé les 2, je suis depuis 20 ans avec un neuro de ville, et je trouve ça plus convivial. après en avoir taté un bon nombre :mrgreen:

la sep n'est pas une maladie d'urgence, de toutes façons, même si c'était ça, elle reste incurable, les traitements n'étant la que pour retarder les poussées. tu peux prendre ton temps, tu ne seras pas diagnostiquée du jour au lendemain.

fab, chapeau si tu as été écouté dans un service d'urgence, alors je révise mon avis à la baisse, rien que par ce que tu as écrit il existe de bons services d'urgence, parfois, mais la plupart du temps, ils te font attendre des heures pour t'envoyer ballader car le neuro n'est pas disponible.
il vaut donc mieux commencer par te trouver un neuro, de ville ou hospitalier, de toutes façons, tu peux en changer s'il ne te convient pas, et que 2 avis valent toujours mieux qu'un, dans ce genre de maladie si difficile à diagnostiquer. la première chose étant dans la foulée de te faire un bilan et de t'envoyer passer une IRM. si elle est négative , il en refera une autre 6 mois plus tard, et encore une autre, puis passera à une autre maladie, c'est pas ça qui manquent les maladies qui ont les mêmes symptomes que la sep, qui n'a aucun symptôme spécifique.
la différence étant surtout que les symptomes disparaissent complètement, au début avec la sep, car le cerveau répare de lui même, donc tes symptomes vont diminuer progressivement si c'est la sep. du moins pour la sep des femmes.
bon courage, patience.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Bashogun »

fafalarousse a écrit :fab, chapeau si tu as été écouté dans un service d'urgence, alors je révise mon avis à la baisse, rien que par ce que tu as écrit il existe de bons services d'urgence,
Ça a été mon cas aussi, Fafa.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
fafalarousse

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par fafalarousse »

c'est pas juste bashogun par ici, on commence à t'enregistrer 2 h plus tard alors tu te dis chic ça va être à moi, mais non, c'était juste pour prendre ta carte de sécu, 2 ou 3 h plus tard, on s'occupe enfin de toi. de quoi démoraliser. ou alors entre temps tu n'as plus mal ou tu es mort.
pour un accident de voiture, style de plein face, tu as plus de chances, ça demande 1 h, le temps d'y rester. ça fait très la série urgence, le pompier arrive annonce tout, tension , respiration, etc, et on te mets sous oxygène, te colle dans un coin, on t'oublie. il faut hurler pour qu'enfin on te dise oh pardon, on vous avait oublié, mais avec tout ce monde.... en plus c'est du vécu. il a même fallu que je leur signale que mon petit doigt était cassé, vu l'angle droit , après moulte radios en plus, et mettre quelque choses sur les brûlures au second degré sur les avant bras brulés par les explosifs de l'air bag qui m'ont tout de même sauvé la vie, choc frontal.. mdr mdr ça vaut le détour un tel hopital. c'est coulommiers.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Bashogun »

J'ai eu du mal à comprendre ta réponse, Fafa, il m'a fallu du temps.
Fô dire aussi que je reviens d'un elongue balade en plein soleil et d'une longue route et que je suis totalement HS !

Pour les urgences, c'est comme pour le reste, médical ou autre.
Il y a de très grandes inégalités entre les zones très urbanisées avec une population dense et les zones rurales ou semi-rurales. Va y trouver ne serait-ce qu'un généraliste...
J'ai eu de la chance, j'ai dû aussi tomber sur un bon jour où les urgences n'étaient pas submergées par de la 'bobologie', autre facteur lourd dans les zones où la misère sociale fait préférer les urgences aux médecins de ville.

Il faut, en toute chose dépasser son expérience personnelle qui ne dit rien d'une réalité évidemment plus complexe et diverse.
Sans trop se fier non plus aux statistiques qui sont d'abord un instrument politique, surtout quand on concentre tout un discours autour d'un unique chiffre - alors que le seul taux de chômage, par exemple, ne veut strictement rien dire s'il n'est pas accompagné d'autres données comme les taux de temps partiels, d'emplois précaires, etc. Le miracle allemand en est un bel exemple, dans le genre 'fétichisme du chiffre' qui masque une réalité bien plus complexe et bien moins reluisante.

C'est la force du force que de réunir une multiplicité d'expériences individuelles qui permettent d'un peu mieux cerner une réalité
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
fafalarousse

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par fafalarousse »

bashogun, je ne pense soit pas une généralité de dire que les urgences sont surbookées.
franchement, je me demande ou on peut trouver des urgences ou on va vous recevoir tout de suite, il suffit de regarder certaines émissions à la télé, on attend plus de 2 h en général et parfois moins de 2 heures quand on a de la chance. ce jour la, tu as eu de la chance.
Avatar du membre
Mallorie
Accro
Messages : 2181
Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Mallorie »

Coucou et bienvenue.
Je n'ai pas grand chose à rajouter à tout ce que t'ont dit mes camarades. Pour ma part le parcours du diagnostic à pris 6 mois, et je m'estime heureuse car pour d'autres ici ça a été des années.
Je ne supportais plus qu'on me dise "patience" car quand on ne connaît pas son ennemi (je ne sais plus qui ici avait employé ces termes tellement juste) c'est difficile. Pour ma part j'avais même l'impression d'être folle tellement autour de moi on ne comprenait pas qd je tentais d'expliquer mes symptômes.
Malheureusement selon la région où l'on se trouve il existe une vraie inégalité dans les temps d'attente chez les spécialiste et je rejoins fafa concernant les urgences. Donc l'option que tu as pris de consulter un neuro libéral me paraît bonne, ici en Dordogne un peu moins de 2 mois pour avoir un rdv.
Évite internet pour l'auto diagnostic, ça va te miner le moral et comme te l'ont déjà dit les autres le stress n'est vraiment pas notre meilleur allié.
Tiens nous au courant de la suite.
La bise
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Defcom »

Jupipou a écrit :Je suis de Lille, et je pensais qu'on avait des structures hospitalières assez conséquentes, mais apparemment tout le monde a décidé de voir un neurologue au même moment !
Le service du Pr Vermesch du CHR de Lille croule sous les demandes,plusieurs options sont envisageables,neuro libéral,sinon,en service neuro hospitalier dans le coin,il y a Lens ou Valenciennes ou Berck .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Jupipou
Habitué(e)
Messages : 29
Enregistré le : 22 août 2016, 01:02
Ville de résidence : Toulouse
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Jupipou »

J'ai peur que les hôpitaux de Lens, Valenciennes ou Berck soient tout aussi surchargés puisqu'ils sont plus "isolés" que ceux de la métropole. En plus, Valenciennes et Berck, ça fait un peu loin de chez moi (un peu moins d'une heure pour Valenciennes, et plus d'une heure et demi pour Berck).
Et puis bon, le rendez-vous en libéral est prit, plus qu'un mois à attendre ! :)

Merci tout de même pour tes conseils !
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Defcom »

Les Hôpitaux cités sont en relation avec le CHR de Lille,ce sont des antennes,qui permettent aux patients d'être au plus près de chez eux.
Tous sont surchargés,et Le Nord/Pas de Calais,euh pardon,Les Hauts de France n'est pas un cas isolé,c'est pareil ailleurs .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Jupipou
Habitué(e)
Messages : 29
Enregistré le : 22 août 2016, 01:02
Ville de résidence : Toulouse
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Jupipou »

Defcom a écrit : Tous sont surchargés,et Le Nord/Pas de Calais,euh pardon,Les Hauts de France n'est pas un cas isolé,c'est pareil ailleurs .
Ah mais oui, bien sûr, je ne dis pas le contraire ! Peu de médecin et beaucoup de demandes.
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Defcom »

Oui,et Marisol oblige les chefs de service et les directeurs hôpitaux a gérer ceux ci comme des entreprises,pas de déficit,rentabilité maximum,sauf qu'un hôpital ne se gère pas comme une entreprise ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Jupipou
Habitué(e)
Messages : 29
Enregistré le : 22 août 2016, 01:02
Ville de résidence : Toulouse
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Jupipou »

Des petites nouvelles :
Je suis allée aujourd'hui aux urgences, je suis rentrée chez moi il y a une heure. Après 7h d'attente avec un ventre qui hurle sa faim, j'ai pu voir un neurologue qui a prévu de me recontacter dans les jours qui viennent pour une hospitalisation afin de faire une prise de sang approfondie et une ponction lombaire. J'espérais avoir quelque chose pour soulager mes symptômes et pouvoir faire ma rentrée, mais bon, tant pis... J'espère simplement que tout ça s'enchaînera vite et que je pourrais retourner en cours.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Jupipou,
malgré la très longue attente, ce passage aux urgences aura au moins permis que tu vois un neurologue et qu'il pose des perspectives proches.
Avais-tu apporté tes IRM qui montraient les inflammations ?
Bon courage à toi.
On attend de tes nouvelles !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Jupipou
Habitué(e)
Messages : 29
Enregistré le : 22 août 2016, 01:02
Ville de résidence : Toulouse
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Jupipou »

Bonjour,
Pour l'instant aucun diagnostic et aucune piste n'ont été évoqués, je suis un peu déçue, j'aurais aimé qu'on me dise quelque chose, mais bon.
J'avais tout apporté oui, c'est d'ailleurs là dessus que le neurologue a décidé qu'il fallait que je passe d'autres examens.
Avatar du membre
rafdeliege
Confirmé(e)
Messages : 205
Enregistré le : 12 août 2016, 14:27
Ville de résidence : Liège
Prénom : Raphaël
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13232
Localisation : belgique liège
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par rafdeliege »

Tu es "dans le circuit" maintenant tout va s'enchaîner et tu vas avoir les réponses que tu attends.

Courage.
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg
Avatar du membre
patou
Confirmé(e)
Messages : 117
Enregistré le : 17 juil. 2016, 01:15
Ville de résidence : Croix-59
Prénom : Patrick
Localisation : Hauts de France
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par patou »

Hello et bienvenue Jujiou


Pour t'éclairer, il faudrait qu'on y voit bien :lol:

Désolé mais je n'ai pas tout lu, mais noté quelque trucs.
Ton inquiétude est légitime et justifiée.

tes symptômes parlent à beaucoup de monde ici, et tu trouveras toujours une écoute bienveillante.

Beaucoup ont partagé leurs vécus et tu t'en sentira moins isolée.

Autre chose, je suis pas très loin de chez toi, banlieue lilloise (Croix).
J'ai été diagnostiqué à Tourcoing, CH. DRON en juillet dernier, après 6 mois d'examens et decherches.
Dron: 6 ou 7 neuros, pas tous sur la SEP
J'avais pu bénéficier d'un piston pour un RV express (en moins de 8 jours), alors j'ai pas hésité.
J'y ai trouvé des médecins compétents, quoique maladroits voire pauvres sur le plan humain et annonce du diagnostic.

A leur décharge, c'est pas un diagnostic facile à faire (ils doivent jouer les docteur House), et probablement pas facile à annoncer!

N'oublie pas de voir le coté pratique, si les urgence du CHU ou d'un hôpital du giron de la Catho... sont dans ton secteur, profites-en!
De toute façon, les "deuxième avis" ne se négligent pas.

Je suis à ta disposition, n'hésite pas.
Prends soin de toi et porte toi bien.

Patou
Diagnostic juillet 2016
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
Jupipou
Habitué(e)
Messages : 29
Enregistré le : 22 août 2016, 01:02
Ville de résidence : Toulouse
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Jupipou »

J'essaye en effet de me dire que ça y est, je suis dans "le circuit", comme tu dis, mais pfiou je crois que ça me stresse encore plus ! Parce que ça veut dire + d'examens, + de médecins... + de prise de tête quoi ! Et je flippe comme une gamine pour l'hospi qui m'attend, j'ai tellement la hantise des hôpitaux et surtout des chambres partagées.. Mais bon, là j'essaye de préparer toutes mes affaires pour qu'au moins je sois rassurée de savoir que je ne manquerais de rien.

Bonjour Patou et merci, comme je le disais dans mes derniers messages, j'ai passé la nuit dernière aux urgences (à Salengro) et j'ai enfin pu voir un neurologue qui m'a proposé d'être hospitalisée pour faire des examens plus poussés. Je suppose que le diagnostic sera posé suite à ça.

Merci encore une fois à tous d'avoir prit le temps de répondre, et courage à vous, quoique vous traversiez. :)
Avatar du membre
patou
Confirmé(e)
Messages : 117
Enregistré le : 17 juil. 2016, 01:15
Ville de résidence : Croix-59
Prénom : Patrick
Localisation : Hauts de France
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par patou »

Hello Jupipou

Je crois que j'ai écorché ton pseudo la dernière fois...
Alors depuis, quoi de neuf?
T'as rendez-vous pour une hospitalisation?
Et le moral?

A te lire
Porte toi bien

Patou
Diagnostic juillet 2016
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
Jupipou
Habitué(e)
Messages : 29
Enregistré le : 22 août 2016, 01:02
Ville de résidence : Toulouse
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Jupipou »

Patou : Tu n'aurais rien dit, je ne l'aurais même pas remarqué ! :D

Sinon, pour les petites nouvelles : Je suis sortie d'hospitalisation il y a tout juste 2 heures après y avoir passé 5 jours. J'ai eu le droit à une ponction lombaire direct en arrivant (qui s'est super bien passée d'ailleurs, quasiment pas de douleurs, aucune migraine, le pied !) puis prise de sang. Ensuite, 3 jours de bolus de corticoïdes et à un bilan neuro-ophtalmo ce matin. Voilà, j'ai aussi pu voir une neurologue vraiment géniale qui me dit que c'est trèèèèèèèèès probablement une sep, elle attend la prochaine poussée pour pouvoir la diagnostiquer officiellement quoi. Donc voilà, j'en sais un peu plus et je suis rassurée de me dire que ouf, ça y est, je suis prise en charge, et selon la neuro il n'y a vraiment rien d'affolant.
Avatar du membre
rafdeliege
Confirmé(e)
Messages : 205
Enregistré le : 12 août 2016, 14:27
Ville de résidence : Liège
Prénom : Raphaël
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13232
Localisation : belgique liège
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par rafdeliege »

Salut salut, moi y en avoir être content que toi prise en charge enfin ... et tôt ... mdr et je pense que mes collègues de galère aussi ...

Porte toi bien et tiens nous au courant. Bises.
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Jupipou,
Ca y est, tu es prise en charge, de nombreux examens ont été faits et il faut maintenant patienter pour avoir confirmation.
C'est une bonne nouvelle !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
patou
Confirmé(e)
Messages : 117
Enregistré le : 17 juil. 2016, 01:15
Ville de résidence : Croix-59
Prénom : Patrick
Localisation : Hauts de France
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par patou »

Salut Jujipou


Ravi de ces "bonnes" nouvelles, prise en charge rapide et examens sans effet secondaires.
Bilan ophtalmo dans la foulée, royal! bravo!

Pour ma part j'ai fait un syndrome post PL, maux de tête et cervicaux pénibles pendant presque 15 jours, alors je me réjouis pour toi.

J'espère que tu auras les résultats rapidement (ça peut être long à cause des délais d'analyse)..

Désolé de ne pas être aussi réactif que tes médecins et mes camarades du forum.

Prends soin de toi et à te lire bientôt.

Patou
Diagnostic juillet 2016
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
Jupipou
Habitué(e)
Messages : 29
Enregistré le : 22 août 2016, 01:02
Ville de résidence : Toulouse
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Jupipou »

Bonjour à tous !
Je viens donner quelques petites nouvelles sur mon cas.

Je suis retournée à l'hosto Mardi dernier dans le cadre d'un protocole de recherche. J'ai refait IRM cérébrale et médullaire, et pouf, apparition de nouvelles tâches (sans symptômes, heureusement.) Du coup voilà, le diagnostic a pu être posé : sep rémittente.
Je commence un traitement (Tecfidera) dès que je serais prise en charge à 100%.

Niveau symptômes, j'ai récupéré quasiment toute ma vue. La seule chose qui me pèse et m'étouffe, ça reste la fatigue. Je suis K.O. du matin au soir et c'est très très dur pour les cours. J'espère que ça s'améliorera aussi.
Oh, et puis, le solumedrol m'a détraqué la vessie je crois bien, je passe ma vie à pisser, moi qui pouvais me retenir des heures et des heures, je suis dégoutée lol.
Avatar du membre
Choupi
Fidèle
Messages : 511
Enregistré le : 12 nov. 2013, 17:14
Ville de résidence : pau
Prénom : Edwige
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=10535
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Choupi »

cou2 Jupipou
contente pour toi que le diagnostic soit enfin posé, tu peux mettre un nom
sur tes symptômes.
pourquoi faut-il que tu sois à 100% pour que tu commence ton trait'ment??
pour la fatigue il y a la spiruline y a un poste à ce sujet j'te met le lien:
viewtopic.php?f=4&t=10105&hilit=spiruline
sa peut être une alternative pour diminuer les effets de ta fatigue,pour moi sa marche!!

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Jupipou,
c'est une très bonne chose que le diagnostic soit maintenant posé et que tu aies un traitement défini.
La demande d'ALD (Affection de Longue Durée), qui te permettra d'être prise en charge à 100% pour tout ce qui concerne la Sep, a dû être faite et ne devrais pas prendre trop de temps. J'imagine que ton neurologue t'en visera dans les meilleurs délais.
(Pour ma part, je suis en cours de renouvellement de l'ALD et cela prend un peu de temps)
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Répondre

Retourner vers « Les présentations »