Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Merci a tous pour votre soutien et vos conseils. Mon neuro a l air bien. Il m a bien explique, m a donne pleins de documentations. Il a ete cash pour me l annoncer mais avec du tact quand meme. J avais besoin qu il pose un nom sur mes soucis... maintenant c est fait

coucou Aurel, la première et la plus difficile des étapes est passée, reste celle de l'acceptation et de l'adaptation, tu es forte tu vas y arriver, nous sommes tous passés par la, alors si tu as des rancœurs à profusion, nous sommes la. compte sur nous.
il est possible que ce soit une forme rémittente qui représente 90% des femmes diagnostiquées, donc il te donnera un traitement adapté, qui permettra d' espacer les poussées. et la, ya le choix.
alors, n'hésite pas, au moindre coup de gueule, vient gueuler ici. chez soi, ça fait désordre, pas ici.
en attendant, bon bolus, c'est pas la mer à boire.

fafalarousse a écrit :vient gueuler ici. chez soi, ça fait désordre, pas ici.
en attendant, bon bolus, c'est pas la mer à boire.

En plus quand on gueule ici ça fait pas un bruit

il est d'un réalisme affublant ralf

il me reste quelques neurones quand même oui merci

quelques, voila le souci

tu as de la répartie jeune paddawan...

Mdr ok si j ai un coup de gueule a passer je viendrai ici mais je vous previens je suis une raleuse . Pour les bolus j en ai deja eu mais en etant hospitalisee. La je dois y aller trois jours de suite donc je ne sais pas de trop comment ca va se passer ni combien de temps ca va durer

Aurel51 a écrit :Pour les bolus j en ai deja eu mais en etant hospitalisee. La je dois y aller trois jours de suite donc je ne sais pas de trop comment ca va se passer ni combien de temps ca va durer

Tu seras sans doute en 'hôpital de jour', c'est-à dire que tu seras comme d'habitude dans une chambre, avec un lit et tout le nécessaire, entourée d'infirmièr(e)s, d'aides-soignant(e)s et de médecins, mais seulement pour quelques heures, voire la journée entière.
C'est pratique et je crois que ça coûte moins cher avec un service de qualité.
Tu pourras même te déplacer avec ta perf dans l'hôpital, descendre, etc.
Prends-toi quand même de quoi t'occuper selon tes goûts (un ordi et ton téléphone portable relié en usb pour nous faire un reportage in vivo...? )

Bonjour Aurel,

te voila donc informée,
tu verras, savoir c'est mieux. puisque de toute façons, c'est là, autant savoir pour mieux se battre.

Pour les bolus en général on compte la matinée au mieu
Pour info ,je ne sais pas si c'est faisable partout, on peu avoir des bolus à domicile , l’infirmière vient à la maison pour brancher la perf, le liquide est dans un ballon qui se dégonfle doucement et qui envoi le liquide dans la veine, tu accroche le flacon à ta ceinture et tu peu te déplacer cool chez toi, environ 3 heures après elle repasse pour débrancher.
Patience et courage pour ces trois jours

A bientôt
Marie

Merci bashogun pour ces renseignements. Je vais prendre de quoi m occuper et si je peux je vous tiendrai au courant en live

Marie mon neuro ne m en a pas parle pour le domicile. Il m a juste dit que c etait en ambulatoire. Je verrai tout ca demain

En tout cas merci a tous pour vos conseils et vos renseignements

Bashogun a écrit :

Aurel51 a écrit : (un ordi et ton téléphone portable relié en usb pour nous faire un reportage in vivo...? )

Un live facebook

Coucou tout le monde
Comment allez vous? Ici ca va. 1er bolus fait ca a dure 2h. Ca s est bien passe. Super accueil les infirmieres sympa. J y retourne demain. Voila les nouvelles

J'en connais une qui va passer sa nuit sur le forum les yeux grands ouverts ça va pas trop "speed" ?

Heu si un peu j espere que je vais reussir a dormir ce soir sinon je viendrai vous voir

Loue toi deux ou trois films , au cas où ..... !!

Je vais y penser pour demain soir si je vois que je dors pas merci du conseil

tu pourrais gonfler dans le visage aussi mais c'est normal ça disparaît après.

Oh ca me rassure pas je vais ressembler a elephant man

Ca peut arriver, mais c'est variable selon les personnes.
Il y a surtout que corticoïdes et sel ne font pas bon ménage.
Je suppose que quelqu'un est ou va passer te voir à ce sujet pour t'expliquer le régime sans sel et te donner quelques conseils.

Oui on me l a dit pas de sel. Mais a la maison c est pas evident. Je vais faire du mieux que je peux. Si tu as des conseils je prends lol

C'est loin d'être évident, en effet !

Je me souviens qu'en 2011, avec ma vue voilée, verres filtrants et loupe en main, j'ai dû examiner la liste des ingrédients d'une quantité astronomique de produits dans le supermarché.
Bah, dis donc ! ils mettent vraiment du sel partout partout !
Normal, c'est un exhausteur de goût (y'en a vraiment besoin dans les produits industriels !) ça fait boire et ça augmente les ventes de leurs sodas. D'une pierre deux coups.

Le mieux, ce sont des produits frais. Vive le marché !

Et puis les épices diverses et variées remplacent avantageusement le sel pour donner du goût (attention néanmoins au curry : il y a du sel dans beaucoup). C'est l'occasion d'essayer des mélanges et d'éduquer les papilles de toute la famille !

A l'hôpital, la nutritionniste m'avait remis un papier avec des conseils et des aliments à privilégier ou à proscrire. Peut-être peux-tu demander s'ils en ont un.

Merci beaucoup bashogun. C est clair qu avec les produits frais on est sur. Et puis avec le soleil et la chaleur ca ne me derange pas de manger des salades lol.

Pour le papier je demanderai demain ils en ont peut etre un aussi la ou je vais.

aurel, il se vend en pharmacie du sel pour régime sans sel, je crois en fait que c'est du chlorure de potassium ou autre, je sais plus trop, au lieu du chlorure de sodium. pour les produits frais , bien sur, sinon ya du sel partout et en sacrée quantité quand on y regarde de plus près.
c'est pas super bon, c'est sur, mais c'est tout de même meilleur que sans, surtout dans les pates ou le riz.
demande à ton pharmacien, ya longtemps que je n'en ai pas pris, les bolus ne nécéssitant pas forcément de régime sans sel, ils en ont peut être du meilleur depuis.
une chose est sur il est fait spécialement pour les régimes sans sel et les pharmaciens sont compétents à ce sujet vu le nombre de personnes qui doivent manger sans sel.
pour le pain, tu peux le commander à la boulangerie, sans sel, et le mettre à congeler, tu le sors 2h avant et il est bon. sinon tu préviens que tu viendras en chercher tous les jours.
sinon, tu peux te dire qu'à la longue tu t'y feras très bien, mon homme a de l'hyper tension, donc pas de sel, et je le vois manger tout sans sel, et trouver ça bon. pas moi, j'en rajoute après pour moi
bonne soirée.

Merci fafalarousse pour tes conseils. J avais deja entendu dire qu il s en vendait en pharmacie. Ca ne coute rien d aller voir.

Sinon je vais essayer de combler le sel par d autres epices qui ne tente rien n a rien .
Et puis y a des choses plus grave que de manger sans sel heureusement qu ils m ont pas interdit de manger tout court car si ca avait ete le cas je me serai transformee je pense ...
j aime trop la bouffe

Un compromis entre les deux : http://www.losalt.com/fr/
66% de sodium en moins et le goût du sel... tu trouves ça chez carrefour etc... j'utilise ça prioritairement et quand j'ai envie de me faire plaisir j'utilise le sel de l'himalaya qui contient beaucoup de sodium mais un peu moins que le sel "normal" et surtout il contient des minéraux essentiels qui n'existent pas dans le sel de table. Par contre même avec Lo-Salt le mieux à faire me semble t'il est de se déshabituer peu à peu au goût du sel. Tu verras à la longue ce qui était "normalement salé" te parait souvent "trop salé", expérience perso.

Pour le reste ma neuro m'a recommandé de manger moins salé car c'est un facteur de risque pour la SEP et d'autres maladies. Donc de toute manière manger moins salé sera bénéfique sur le long terme mais c'est clair qu'il faut éviter à tout prix les aliments de l'industrie.

Article à lire, interview du Pr Vermersch du CHU de Lille.

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2014 ... se-plaques

Merci raf pour les liens. J irai jeter un oeil enfin celui qui voit "mieux" . Apres je sale quasiment pas a la base donc ca ne devrait pas trop me manquer.
Et puis rien ne vaut le fait maison compare a l industriel

Bonsoir a tous
Comment allez vous? Ici physiquement ca va mais moralement c est pas top. Moral dans les chaussettes... tous les ans je fais les vendanges et cette annee mon medecin me l a interdit... du coup je me sens bonne a rien j ai l impression d etre un fardeau pour les autres...

Hello!!!
Ça arrive les petits coups de mou!!!
Et les vendanges c super dur
Mon oncle est viticulteur et ma jeunesse j'ai eu droit aux coups de sécateur, les abeilles qui te piquent à travers les gants ou alors quand tu as finis un rangée tu sais plus comment on fait pour se lever lol

Tu dois juste ajuster ton activité afin d'être moins fatiguée
C'est du bon sens ne t'inquiète pas
As tu une activité ??

Je sais bien mais ca va faire 10 ans que je les fais chaque annee alors ne pas les faire cette annee ca me fait ch..... en plus en ce moment je ne bosse pas donc ca m aurait du bien de m occuper... mais je reprends mes etudes debut octobre donc c est deja ca

Bonjour a tous comment allez vous? Il y a un bout de temps que je ne suis pas venue sur le forum. J ai refait une poussée du coup j ai eu le droit à 3 jours de bolus pfff . La je me remets doucement mais ce n est pas encore le top. Mon neuro m a mis sous lyrica et laroxyl. Vous en pensez quoi? J ai également le droit à de la vitamine d et des injections de b12 enfin voilà les nouvelles... biz a tous

Bonjour Aurel,

désolé pour cette nouvelle poussée. Quels en ont été les symptômes ? Si j'ai bien lu tu avais eu une névrite optique la dernière fois.

Il y a plusieurs choses qui m'étonnent dans ce que tu dis :
- laroxyl et Lyrica agissent tous deux contre les douleurs, et ont tous deux des vertus d’anti-dépresseurs ;
- la vitamine B12, soit, mais à quelle dose ?
- enfin et surtout, pas de traitement de fond ? Ce serait la B12 qui en ferait office ?

Interrogations, parce que je ne connais pas grand chose en médecine, et aussi parce que ta prescription n'est par ordinaire par rapport à beaucoup d'autres sépiens.

Au plaisir de te lire.

Pour les symptômes j'ai de nouveau mal à l oeil donc retour de la nevrite selon mon neuro ainsi que l impression d avoir les jambes dans un étau et des fourmis dans les mollets jusqu aux pieds. Et bien sur une fatigue permanente lol.
Pour la vitamine b12 j ai eu le droit à une injection par jour pdt 7 jours en janvier puis la je suis passee a une par mois. Les vitamines m ont ete prescrites en janvier avant la poussée. J ai fait la poussée il y a 10 jours environ. Du coup j ai appelé mon neuro qui m a dit 3 bolus. Il m a revu lors de mon dernier jour de bolus et c est la qu' il m a rajouté lyrica et laroxyl. Il m a dit que c était pour les douleurs

Bonsoir Aurel,
ton neurologue t'a-t-il expliqué pourquoi il se contentait de te prescrire de la B12 plutôt qu'un traitement de fond ?
Parce que visiblement, la B12 n'a pas empêché des poussées assez rapprochées.
Un traitement de fond aurait peut-être été plus recommandé dans ce cas.

Bonsoir bashogun
Non il ne m a rien dit. Il a mis en place la vitamine d et la b12 lors d une visite de contrôle en janvier après lui avoir dit que j étais fatiguee et que j avais mal aux jambes ( jambes comme dans un etau). J ai refait une poussée il y a 15 jours environ et suite aux bolus que j ai fait la semaine derniere il m a dit on continue les vitamines et je rajoute lyrica et laroxyl pour les douleurs... Voilà je n en sais pas de plus

Bonjour a tous comment allez vous?
J aurai besoin de vos conseils. Je prends lyrica ( 1 de 25 le matin et 1 de 25 le soir) et laroxyl (7 gouttes le soir) depuis une semaine et je me sens carrément pas bien : fatigue, tremblements, courbatures, douleurs dans les jambes atroces... a votre avis je ne tolère pas le traitement? Je dois voir avec mon neuro? Mon médecin traitant? Je ne sais pas quoi faire... Merci pour votre aide

Bonjour Aurel51 et bonjour à toutes et tous

Alors perso je ne prends rien de médicamenteux, je suis adepte de la natation et de la marche en toute modestie et je commence des séances de kine la semaine prochaine, pour l'instant tout va (+-) bien enfin ...
Bon courage et bon rétablissement

Bonjour mariel13
Bon courage pour tes séances de kiné
Ce sont de nouveaux médicaments alors je suis un peu perdue...
Merci beaucoup pour tes encouragements

bonsoir aurel51

j'ai pris lyrica trop de fourmillement, douleurs neuropathiques, pas d 'amélioration, laroxyl pareil, j'en prenais 15 g le soir,
je prends rivotril 15 g le soir, moins de douleurs.

bon courage

Merci domi31 je pense que je vais voir avec mon médecin traitant car la ca devient dur dur

Bonsoir Aurel,
il vaut mieux en effet que tu appelles ton médecin traitant ou ton neurologue.
Il me semble tout de même que ces deux médicaments font un peu double emploi et que dans certains cas ils soit difficile de les supporter en même temps.
Je ne suis pas médecin et il vaut donc mieux s'en assurer auprès du tien, voire de trouver une alternative.

Merci de ton conseil bashogun
Je pense que je vais voir avec mon médecin traitant ce qu elle en pense et voir pour autre chose