Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour a tous et a toutes
J ai 31 ans et en juin j ai eu une nevrite optique donc j ai ete hospitalise pour des bolus et un tas d examens ( prise de sang, scanner, ophtalmo et irm cerebral). En juillet j ai eu le droit a une jolie ponction lombaire ( je n ai toujours pas les resultats ils ne sont pas presses a l hopital lol). je viens de passer un irm medullaire et je dois repasser un cerebral debut septembre a la demande de mon medecin traitant qui me fait changer de neuro car pour elle ils ne sont pas serieux la ou j ai ete hospitalise. Bref je vois mon nouveau neuro en septembre. Pour mon medecin traitant tout se dirige vers la sep qui sera ( elle en est sure pfff) confirme par le neuro. Voila ma petite histoire... je suis en stress car je ne sais pas reellement... en fait je suis un peu perdue avec tout ca... merci d avoir lu mon histoire.

bienvenue à toi sur le forum, tu y seras bien en attendant le diagnostic final.
ton médecin a eu raison de te faire changer de neuro , si elle ne trouve pas l'ancien fiable, de toutes façons, 2 avis vallent mieux qu'un.
la ou je trouve qu'elle dépasse ses attributions, c'est en parlant de sep, déontologiquement, seuls les neuros sont habilités à le faire, tu vas vite comprendre pourquoi.
la sep n'a aucun signe spécifique, elle a les symptomes de bien d'autres maladies. et la névrite n'est pas un critère de sep, seulement 15% commencent avec, elle concerne d'autres maladies, et on peut avoir une sep sans avoir fait de névrite, je dirai qu'elle peut aider à mettre sur une voie.

le neurologue procède par élimination, ce qui souvent prend un temps fou, parfois quelques années. l'IRM est l'instrument le plus fiable pour la diagnostiquer, car, si il montre des plaques, situées à certains endroits, sur une première IRM et de nouvelles plaques sur une seconde IRM passée 6 mois plus tard, le diagnostique sera établi, idem si on ne fait qu'une seule IRM qui montre d'anciennes et nouvelles plaques.
le bilan neurologique est important, et on doit faire une batterie d'examens, pour supprimer les autres possibilités en attendant que l'IRM soit déterminante.
alors, te voici avec nous pour un certain temps, promène toi sur le forum, tu découvriras les curieuses manifestations de cette maladie, et son aspect atypique, on a coutume de dire qu'il y a autant de sep que de sépiens.

le conseil le plus important, est de ne pas aller sur internet, c'est super dramatisant et il y a bien des erreurs, il vaut mieux poser les questions sur le forum, nous sommes tous passés par cette étape. et en te promenant sur le forum, tu verras que même si c'est la sep, ça n'est pas le monstre décrit sur internet et l'humour des sépiens, qui est fort rassurant.

je te souhaite donc plein de patience, il va en falloir.

Bonjour Aurel,

Bienvenue sur le forum

Prends patience, tu semble avoir eut tous les examens nécessaires, mais il faut tous les résultats et aussi que le diagnostique soit confirmé par le neuro, septembre est proche, en attendant, essais de te détendre, c'est pas facile, mais c'est nécessaire ,fait toit aider ne reste pas seul avec tes angoisses.

en attendant, si tu le désir, tu va pouvoir papoter avec des personnes qui sont de bon conseille et qui on aussi un à toute épreuves et ça fait du bien,

A bientot
Marie

Merci pour vos conseils mais ce n est pas evident de ne pas stresser...
En ce qui concerne mon medecin traitant elle ne me la dit direct. En fait je l ai un peu harcele . Mais au vue des resultats des examens et vu ce que le 1er neuro avait insinue elle pense a ca. Mais elle m a bien dit qu elle ne pouvait pas me poser un diagnostic que seul le neuro pouvait le faire. Elle comprend mon stress de ne pas avoir de nom a mon mal etre

En effet tu sembles avoir un bon medecin,

C'est bien, est confiance, même si c'est la SEP on peu se battre, la recherche avance à grands pas, dessolée pour la formule "bateau" , mais c'est la réalité .

A très bientot
Marie

Merci marie pour tes conseils. Et oui effectivement j ai un super medecin traitant ca m aide beaucoup...

Bonjour Aurel et bienvenue a toi

Je comprend que tu stress mais il ne faut pas te laisser envahir, et comme tu l'as vue, ici il y aura toujours quelqu'un pour te répondre donc faut pas hésiter
Tiens nous au courant
A bientot

Salut, Aurel, bienvenue à toi

Le stress n'arrangera rien, c'est certain, quelle que soit ta pathologie. Facile a dire, je sais mais on est tous passé par là !

Bon courage a toi

Merci beaucoup. Pour le stress pas evident a gerer mais j essaie de m occuper pour ne pas trop cogiter en tout cas ca fait du bien de se sentir comprise.

Bonjour et bienvenue.
Je suis restée 6 mois dans l'attente d'un diagnostic et je m'estime chanceuse puisqu'ici tu verras que certains attendent ou ont 1ttendu des années.
C'est vrai que c'est angoissant de ne pas connaître le nom de son ennemi mais comme te l'ont dit tous mes compères le stress ça peut se gérer avec le soutien de tes proches, en restant actif et aussi en notre compagnie.
Ballade toi sur le forum cherche réponses à tes question dans d'autres sujets (mais tu ne trouveras que des peints ici et leur expérience pas de médecin ou de diagnostic) et si le coeur t'en dit vient te détendre avec nous sur les sujet dédiés à la rigolade.
Qu plaisir de te lire.

Bonjour Aurel et

je ne vais pas répéter ce qui t'a été déjà très bien dit par mes petits camarades.
Comme toi, j'ai eu une névrite optique à l'oeil gauche. Mais le diagnostic a été rapide parce l'IRM a montré une dissémination spatiale (en différents points du cerveau) et temporelle (des lésions anciennes et de nouvelles qui ont pris le contraste). Il faut dire que j'avais eu déjà bien des symptômes, divers, auparavant et pour lesquels je n'avais pas consulté.

Le Forum est précieux, avec beaucoup de sérieux, d'attention à l'autre et d'humour. C'est pour toutes ces raisons que je me suis inscrit il y a près de trois mois. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, rire avec toi.

Coucou merci beaucoup pour vos conseils. Pour le diagnostic j attends de voir mon neuro ca sera vite la. J essaie de ne pas trop y penser. C est clair que le forum est super j ai pu y trouver des reponses a certaines de mes questions. Et j ai vu egalement qu il y avait une bonne ambiance et que ca rigolait beaucoup et ca c est genial

Bonsoir Aurel et

Bonjour tout le monde et merci pour votre super accueil. Passez un bon dimanche

Coucou tout le monde comment allez vous? J aurai une petite question a vous poser. La chaleur accentue t elle vos symptomes? Douleurs fatigue... j ai l impression que je ne la supporte pas. Je suis super fatiguee et sans energie... on dirait un chamallow

Bonjour Aurel,

oui, nous connaissons et subissons tous ici ce que l'on appelle le signe (ou phénomène) d'Uhthoff.
Cela désigne l'accentuation ou l'apparition transitoire de problèmes dus à la Sep en raison de la chaleur.

Et je viens juste d'en être la victime...
Comme d'habitude avec la SEP, chacun y est plus ou moins sensible et les effets sont plus ou moins importants, mais c'est notre lot commun à tous. Il faut apprendre à les éviter et préférer ombre, chapeau, etc.

Tu as un sujet sur 'Chaleur et Sep' ici :
viewtopic.php?f=3&t=12215&hilit=d%27Uhthoff

Il y en a bien d'autres sur le Forum que tu trouveras en faisant une recherche sur uhthoff ou chaleur, etc.

Merci beaucoup bashogun. Je vais aller jeter un oeil sur le lien que tu m as donné.

Bonjour Aurel51 et
Bon mes camarades t'ont tout dit ou presque
Je confirme la chaleur n'est pas notre amie mais il existe des solutions comme
- plonger dans 1 rivière de montagne où l'eau est fraîche
- partir vivre sur la banquise
- et là je bloque je n'ai plus d'idées et je ne vais pas incriminer la chaleur, je suis dans 1 endroit climatisé (je suis au taf...)

Tout ça pour dire : prendre son mal en patience...
Donc première leçon : la patience tu verras que selon les endroits nous ne sommes pas logés à la même enseigne

Bref, dans quelques années tu verras que tout ce que tu vis est loin enfin je te le souhaite

En attendant courage et keep cooooooooooooool

Coucou mariel13 merci pour tes conseils. L idee d aller vivre sur la banquise au milieu des pingouins me plait bien mais bon je risque de me sentir un peu seule

Non tu ne seras pas seule et les pingoins ???

Ah oui c est vrai il y a les pingouins mais niveau conversation ca risque d etre difficile il va falloir que j apprenne le pingouin en accelere

Je crois que l'on souffre tous de la chaleur mais c'est vrai que notre pathologie en accentue les effets.

Il n'y a pas si longtemps ( enfin, une p'tite trentaine d'années quand même) j’étais un beau et fringuant maitre nageur sur les plages aquitaines. Autant vous dire que je ne compte pas les heures passées en plein soleil à scruter l'horizon ! Depuis que cette maladie s'est développée chez moi, je ne supporte plus le moindre rayon de soleil, me faisant immédiatement transpiré du front, notamment et me cloue sur place avec d'intolérables douleurs aux jambes. Donc, j'évite au maximum !

Mais plus étrange encore, je ne parviens plus du tout à entrer dans une eau dite froide (Perso, ça se situe en dessous de 24/25°), je fais un blocage total. Impossible de faire le moindre pas vers elle alors que je sais très bien que passé le premier contact, cela pourrait devenir rapidement plutôt agréable et de par mon ancien travail, j'en ai quand même une certaine habitude en sachant que les entrainements en mer commençaient dès le mois de février/mars, à l’époque.

Ça vient d'où, c'te affaire ? J'en ai parlé à mon neurologue, il s'est contenté de me dire "Si vous faites un blocage, n'insistez pas !"
Je ne suis pas certain que la Sep en soit responsable mais j'ai quand même des doutes .... ça vous arrive aussi ?

En ce qui me concerne les douleurs dans les jambes je connais... c est l impression qu elles pesent 3 tonnes chacune et avec la chaleur c est pire... j ai eu une nevrite optique et quand il y a trop de soleil j ai l impression que le voile devant mon oeil s accentue mais est ce lié? Je ne sais pas. Je vois mon neuro debut septembre donc je lui demanderai... pour l eau je ne peux pas vous dire il y a un bout de temps que je ne me suis pas baignee dans un lac ou mer

J'ai eu une névrite optique en 2011, c'est ce qui m'a conduit à l'hôpital où ma Sep a finalement été diagnostiquée.
J'avais alors une voile blanc opaque sur mon seul un peu vaillant d'ordinaire et la lumière blanche m'aveuglait.
Je n'ai plus ce voile blanc, mais je suis resté photophobe à la lumière blanche et je porte des verres qui filtre ces fréquences.
J'ai lourdement perdu en contraste, et les couleurs sont aujourd'hui affadies, notamment le rouge - si bien que pour moi, tout le monde est pâle et a mauvaise mine.
Il y a enfin que j'ai tardé à consulter pour la névrite et que j'y ai perdu des fibres, ce qui s'ajoute à ma collection de pb de vue...

La chaleur accentue ces problèmes et en ajoute un depuis longtemps : ma vue se trouble nettement quand je pends un bain chaud par exemple; signe d'uhthoff oblige !

Aurel51 a écrit :quand il y a trop de soleil j ai l impression que le voile devant mon oeil s accentue

Il faudrait que tu précises ce que tu entends par "quand il y a du soleil". C'est la chaleur, ou bien la lumière directe ou indirecte et la réverbération qui te gênent ?

Pour le voile sur l oeil c est la lumiere directe qui me gene. Si le temps est trop ensoleille je suis oblige de mettre des lunettes de soleil sinon je vois rien . La lumiere artificielle ( dans les grandes surfaced par exemple) me gene egalement

Bashogun a écrit :Si le temps est trop ensoleille je suis oblige de mettre des lunettes de soleil sinon je vois rien

C’est rassurant, tu es comme tout le monde, en fait !
Il est probable que la chaleur du soleil accentue tes problèmes de vue avec le signe d'Uhthoff. D'où le voile. Mais c'est transitoire.
Il faut t'en protéger comme te l'a dit Fafa, c'est le mieux pour limiter les effets.

Aurel51 a écrit :La lumiere artificielle ( dans les grandes surfaces par exemple) me gene egalement

Tout comme moi, avec en plus une surcharge cognitive face à la pléthore de la foule et des produits.
Peut-être peux tu prendre conseil auprès d'un opticien pour trouver des verres de couleur qui filtrent spécifiquement certaines fréquences. Il y a de différentes. En essayant, tu verras ce qui te convient le mieux.

Si je puis me permettre, si quand tu regardes une lumière blanche ( soleil, pc, lampe, ... ) tu as un voile blanc ( comme so ton oeil regardait au travers du brouillard ), alors c'est peut-être le début d'une cataracte, à faire vérifier par l'ophtalmo. J'en ai moi même eu une à 30ans et là je fais une cataracte secondaire qu'il va falloir traiter au laser. A tout hasard ...

Ouf ca me rassure si je suis comme tout le monde je ne suis donc pas une drole de bestiole quoique.... .
Pour ma vision il faut que je prenne un rdv chez l ophtalmo mais vu les delais ca ne sera pas pour tout de suite...

Bonjour a tous je viens vous donner quelques nouvelles. J ai passe mon irm cerebrale ce matin. Il y a des hypersignaux mais aucun ne se rehausse... c est bon signe non? Je vois mon neuro mardi donc j en saurai peut etre un peu plus et il mettra peut etre un nom sur tout cela. Voili voilou les news

tu dois avoir hâte d’être à mardi, bonne chance!
et tiens nous informés surtout

Merci beaucoup fafalarousse. Oui je suis pressee mais je me dis que ce sera vite la. En plus j ai rendez vous a 8h20 donc meme pas le temps de stresser le jour j

Salut Aurel et bienvenue à toi

J'aurais comme Muriel, pas de risque de solitude...
Et les SEPiens s’accommodent mieux de la fraicheur que de la chaleur, alors à voir!

Concernant laPL, j'ai eu les résultats définitifs 2 mois plus tard.
Mais je crois qu'ils ne sont interprétables que par le neuro.
J'espère qu'ils suivront bien jusqu'au deuxième...
Ça va peut être retarder le diagnostic, je te le souhaite pas.

Tiens nous informés

Porte toi bien
Patou

Merci patou. Je verrai bien avec le neuro. J ai bien compris qu il fallait beaucoup de patience dans notre cas apres tant que le moral va tout va donc c est le principal. Le moral je l ai. Ce forum aide beaucoup. Ca fait du bien de pouvoir discuter avec des gens qui comprennent ce que l on peut ressentir.
Portes toi bien egalement et je vous dirai ce qu il en est

Bonjour a tous comment allez vous? Ici pas trop le moral. Le verdict est tombe ce matin.. je fais partie de votre bande . Je dois aller faire 3 bolus ( demain, jeudi et vendredi). Meme si je m y attendais je dois avouer que j ai quand meme pris un sacre coup sur la tete . Voila les nouvelles.

Bonjour Aurel51,

Rebienvue parmis nous alors... Au moins tu sais maintenant ce que tu as c'est deja ca en moins de stress. Et puis ne t'en fais pas c'est pas ce qui va t'arreter crois moi

Aurel51 Le diagnostic est toujours difficile à entendre,l'acceptation doit se faire mais sa prend du temps,moi même j'y travail encore.
bon courage pour la suite du traitement.

Bonjour Aurel,
au moins, tu es maintenant fixée.
Ce n'est que la confirmation de ce qui était déjà suspecté et annoncé.
Le pire, c'est quand on ne s'y attend pas - mais vraiment pas du tout ! - et que l'annonce, brutale, l'en est d'autant plus avec toutes les représentations, erronées forcément. Ca prend à la gorge, tout s'écroule.
C'est bien ce qui rend ce forum aussi précieux : il permet de se reconstruire. J'aurais aimé le trouver à l'époque.
Bienvenue parmi nous, donc.

Bon ben ... bienvenue alors ...

Mais on est tous là ensemble pour se soutenir. Moi aussi c'est récent et en même temps tombé un peu comme un soulagement... Je sais enfin à cause de quoi je galère depuis environ 10ans et ça a eu le mérite au moins de me soulager de ce côté, d'alléger un peu ma culpabilité. J'espère que nous en tirerons du positif. Bon courage et si ça te fait le même effet que moi, les bolus de solumedrol, c'est de la dynamiiiiiite ... Comme dirait Mr Ovomaltine...
En gros si t'as envie de dormir, demande un petit cachou en avance

Alors, bienvenue au club Aurel


Ça n'a pas trainé le verdict, il y avait déjà un bon faisceau d'indices alors...

Il reste à lui donner un petit nom 'rémittente (progresive..), mais tu as déjà fait un pas en avant!
J'espère que tyon nouveau neuro est bien et que l'annonce a pas été trop violente, même si tu avais des doutes.

Bon courage et tiens nous au courant
Prends soin de toi

Patou

Lirre dans mon post

(rémittente, progressive...)

Pardon les fautes de frappe...
Patou

Merci a tous pour votre soutien et vos conseils. Mon neuro a l air bien. Il m a bien explique, m a donne pleins de documentations. Il a ete cash pour me l annoncer mais avec du tact quand meme. J avais besoin qu il pose un nom sur mes soucis... maintenant c est fait

coucou Aurel, la première et la plus difficile des étapes est passée, reste celle de l'acceptation et de l'adaptation, tu es forte tu vas y arriver, nous sommes tous passés par la, alors si tu as des rancœurs à profusion, nous sommes la. compte sur nous.
il est possible que ce soit une forme rémittente qui représente 90% des femmes diagnostiquées, donc il te donnera un traitement adapté, qui permettra d' espacer les poussées. et la, ya le choix.
alors, n'hésite pas, au moindre coup de gueule, vient gueuler ici. chez soi, ça fait désordre, pas ici.
en attendant, bon bolus, c'est pas la mer à boire.

fafalarousse a écrit :vient gueuler ici. chez soi, ça fait désordre, pas ici.
en attendant, bon bolus, c'est pas la mer à boire.

En plus quand on gueule ici ça fait pas un bruit

il est d'un réalisme affublant ralf

il me reste quelques neurones quand même oui merci

quelques, voila le souci

tu as de la répartie jeune paddawan...

Mdr ok si j ai un coup de gueule a passer je viendrai ici mais je vous previens je suis une raleuse . Pour les bolus j en ai deja eu mais en etant hospitalisee. La je dois y aller trois jours de suite donc je ne sais pas de trop comment ca va se passer ni combien de temps ca va durer

Aurel51 a écrit :Pour les bolus j en ai deja eu mais en etant hospitalisee. La je dois y aller trois jours de suite donc je ne sais pas de trop comment ca va se passer ni combien de temps ca va durer

Tu seras sans doute en 'hôpital de jour', c'est-à dire que tu seras comme d'habitude dans une chambre, avec un lit et tout le nécessaire, entourée d'infirmièr(e)s, d'aides-soignant(e)s et de médecins, mais seulement pour quelques heures, voire la journée entière.
C'est pratique et je crois que ça coûte moins cher avec un service de qualité.
Tu pourras même te déplacer avec ta perf dans l'hôpital, descendre, etc.
Prends-toi quand même de quoi t'occuper selon tes goûts (un ordi et ton téléphone portable relié en usb pour nous faire un reportage in vivo...? )

Bonjour Aurel,

te voila donc informée,
tu verras, savoir c'est mieux. puisque de toute façons, c'est là, autant savoir pour mieux se battre.

Pour les bolus en général on compte la matinée au mieu
Pour info ,je ne sais pas si c'est faisable partout, on peu avoir des bolus à domicile , l’infirmière vient à la maison pour brancher la perf, le liquide est dans un ballon qui se dégonfle doucement et qui envoi le liquide dans la veine, tu accroche le flacon à ta ceinture et tu peu te déplacer cool chez toi, environ 3 heures après elle repasse pour débrancher.
Patience et courage pour ces trois jours

A bientôt
Marie