Bonjour a tous

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 26 août 2016, 13:22

Ah oui c est vrai il y a les pingouins mais niveau conversation ca risque d etre difficile

il va falloir que j apprenne le pingouin en accelere

Shubacka · Message non lu par **Shubacka** » 26 août 2016, 13:40

Je crois que l'on souffre tous de la chaleur mais c'est vrai que notre pathologie en accentue les effets.

Il n'y a pas si longtemps ( enfin, une p'tite trentaine d'années quand même) j’étais un beau et fringuant maitre nageur sur les plages aquitaines. Autant vous dire que je ne compte pas les heures passées en plein soleil à scruter l'horizon ! Depuis que cette maladie s'est développée chez moi, je ne supporte plus le moindre rayon de soleil, me faisant immédiatement transpiré du front, notamment et me cloue sur place avec d'intolérables douleurs aux jambes. Donc, j'évite au maximum !

Mais plus étrange encore, je ne parviens plus du tout à entrer dans une eau dite froide (Perso, ça se situe en dessous de 24/25°), je fais un blocage total. Impossible de faire le moindre pas vers elle alors que je sais très bien que passé le premier contact, cela pourrait devenir rapidement plutôt agréable et de par mon ancien travail, j'en ai quand même une certaine habitude en sachant que les entrainements en mer commençaient dès le mois de février/mars, à l’époque.

Ça vient d'où, c'te affaire ? J'en ai parlé à mon neurologue, il s'est contenté de me dire "Si vous faites un blocage, n'insistez pas !"
Je ne suis pas certain que la Sep en soit responsable mais j'ai quand même des doutes .... ça vous arrive aussi ?

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 26 août 2016, 14:17

En ce qui me concerne les douleurs dans les jambes je connais... c est l impression qu elles pesent 3 tonnes chacune et avec la chaleur c est pire... j ai eu une nevrite optique et quand il y a trop de soleil j ai l impression que le voile devant mon oeil s accentue mais est ce lié? Je ne sais pas. Je vois mon neuro debut septembre donc je lui demanderai... pour l eau je ne peux pas vous dire il y a un bout de temps que je ne me suis pas baignee dans un lac ou mer

Message non lu par **Bashogun** » 26 août 2016, 15:19

J'ai eu une névrite optique en 2011, c'est ce qui m'a conduit à l'hôpital où ma Sep a finalement été diagnostiquée.
J'avais alors une voile blanc opaque sur mon seul un peu vaillant d'ordinaire et la lumière blanche m'aveuglait.
Je n'ai plus ce voile blanc, mais je suis resté photophobe à la lumière blanche et je porte des verres qui filtre ces fréquences.
J'ai lourdement perdu en contraste, et les couleurs sont aujourd'hui affadies, notamment le rouge - si bien que pour moi, tout le monde est pâle et a mauvaise mine.
Il y a enfin que j'ai tardé à consulter pour la névrite et que j'y ai perdu des fibres, ce qui s'ajoute à ma collection de pb de vue...

La chaleur accentue ces problèmes et en ajoute un depuis longtemps : ma vue se trouble nettement quand je pends un bain chaud par exemple; signe d'uhthoff oblige !

Aurel51 a écrit :quand il y a trop de soleil j ai l impression que le voile devant mon oeil s accentue

Il faudrait que tu précises ce que tu entends par "quand il y a du soleil". C'est la chaleur, ou bien la lumière directe ou indirecte et la réverbération qui te gênent ?

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 26 août 2016, 15:30

Pour le voile sur l oeil c est la lumiere directe qui me gene. Si le temps est trop ensoleille je suis oblige de mettre des lunettes de soleil sinon je vois rien

. La lumiere artificielle ( dans les grandes surfaced par exemple) me gene egalement

Message non lu par **Bashogun** » 26 août 2016, 16:24

Bashogun a écrit :Si le temps est trop ensoleille je suis oblige de mettre des lunettes de soleil sinon je vois rien

C’est rassurant, tu es comme tout le monde, en fait !
Il est probable que la chaleur du soleil accentue tes problèmes de vue avec le signe d'Uhthoff. D'où le voile. Mais c'est transitoire.
Il faut t'en protéger comme te l'a dit Fafa, c'est le mieux pour limiter les effets.

Aurel51 a écrit :La lumiere artificielle ( dans les grandes surfaces par exemple) me gene egalement

Tout comme moi, avec en plus une surcharge cognitive face à la pléthore de la foule et des produits.
Peut-être peux tu prendre conseil auprès d'un opticien pour trouver des verres de couleur qui filtrent spécifiquement certaines fréquences. Il y a de différentes. En essayant, tu verras ce qui te convient le mieux.

rafdeliege · Message non lu par **rafdeliege** » 26 août 2016, 18:43

Si je puis me permettre, si quand tu regardes une lumière blanche ( soleil, pc, lampe, ... ) tu as un voile blanc ( comme so ton oeil regardait au travers du brouillard ), alors c'est peut-être le début d'une cataracte, à faire vérifier par l'ophtalmo. J'en ai moi même eu une à 30ans et là je fais une cataracte secondaire qu'il va falloir traiter au laser. A tout hasard ...

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 26 août 2016, 20:27

Ouf ca me rassure si je suis comme tout le monde

je ne suis donc pas une drole de bestiole quoique....

.
Pour ma vision il faut que je prenne un rdv chez l ophtalmo mais vu les delais ca ne sera pas pour tout de suite...

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 02 sept. 2016, 17:47

Bonjour a tous je viens vous donner quelques nouvelles. J ai passe mon irm cerebrale ce matin. Il y a des hypersignaux mais aucun ne se rehausse... c est bon signe non? Je vois mon neuro mardi donc j en saurai peut etre un peu plus et il mettra peut etre un nom sur tout cela. Voili voilou les news

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 02 sept. 2016, 18:11

tu dois avoir hâte d’être à mardi, bonne chance!
et tiens nous informés surtout

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 02 sept. 2016, 18:16

Merci beaucoup fafalarousse. Oui je suis pressee mais je me dis que ce sera vite la. En plus j ai rendez vous a 8h20 donc meme pas le temps de stresser le jour j

patou · Message non lu par **patou** » 02 sept. 2016, 19:23

Salut Aurel et bienvenue à toi

J'aurais comme Muriel, pas de risque de solitude...
Et les SEPiens s’accommodent mieux de la fraicheur que de la chaleur, alors à voir!

Concernant laPL, j'ai eu les résultats définitifs 2 mois plus tard.
Mais je crois qu'ils ne sont interprétables que par le neuro.
J'espère qu'ils suivront bien jusqu'au deuxième...
Ça va peut être retarder le diagnostic, je te le souhaite pas.

Tiens nous informés

Porte toi bien
Patou

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 02 sept. 2016, 19:54

Merci patou. Je verrai bien avec le neuro. J ai bien compris qu il fallait beaucoup de patience dans notre cas

apres tant que le moral va tout va donc c est le principal. Le moral je l ai. Ce forum aide beaucoup. Ca fait du bien de pouvoir discuter avec des gens qui comprennent ce que l on peut ressentir.
Portes toi bien egalement et je vous dirai ce qu il en est

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 06 sept. 2016, 12:14

Bonjour a tous comment allez vous? Ici pas trop le moral. Le verdict est tombe ce matin.. je fais partie de votre bande

. Je dois aller faire 3 bolus ( demain, jeudi et vendredi). Meme si je m y attendais je dois avouer que j ai quand meme pris un sacre coup sur la tete

. Voila les nouvelles.

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 06 sept. 2016, 12:28

Bonjour Aurel51,

Rebienvue parmis nous alors... Au moins tu sais maintenant ce que tu as c'est deja ca en moins de stress. Et puis ne t'en fais pas c'est pas ce qui va t'arreter crois moi

Choupi · Message non lu par **Choupi** » 06 sept. 2016, 13:22

Aurel51 Le diagnostic est toujours difficile à entendre,l'acceptation doit se faire mais sa prend du temps,moi même j'y travail encore.
bon courage pour la suite du traitement.

Message non lu par **Bashogun** » 06 sept. 2016, 14:03

Bonjour Aurel,
au moins, tu es maintenant fixée.
Ce n'est que la confirmation de ce qui était déjà suspecté et annoncé.
Le pire, c'est quand on ne s'y attend pas - mais vraiment pas du tout ! - et que l'annonce, brutale, l'en est d'autant plus avec toutes les représentations, erronées forcément. Ca prend à la gorge, tout s'écroule.
C'est bien ce qui rend ce forum aussi précieux : il permet de se reconstruire. J'aurais aimé le trouver à l'époque.
Bienvenue parmi nous, donc.

rafdeliege · Message non lu par **rafdeliege** » 06 sept. 2016, 14:08

Bon ben ... bienvenue alors ...

Mais on est tous là ensemble pour se soutenir. Moi aussi c'est récent et en même temps tombé un peu comme un soulagement... Je sais enfin à cause de quoi je galère depuis environ 10ans et ça a eu le mérite au moins de me soulager de ce côté, d'alléger un peu ma culpabilité. J'espère que nous en tirerons du positif. Bon courage et si ça te fait le même effet que moi, les bolus de solumedrol, c'est de la dynamiiiiiite ... Comme dirait Mr Ovomaltine...
En gros si t'as envie de dormir, demande un petit cachou en avance

patou · Message non lu par **patou** » 06 sept. 2016, 14:23

Alors, bienvenue au club Aurel

Ça n'a pas trainé le verdict, il y avait déjà un bon faisceau d'indices alors...

Il reste à lui donner un petit nom 'rémittente (progresive..), mais tu as déjà fait un pas en avant!
J'espère que tyon nouveau neuro est bien et que l'annonce a pas été trop violente, même si tu avais des doutes.

Bon courage et tiens nous au courant
Prends soin de toi

Patou

patou · Message non lu par **patou** » 06 sept. 2016, 14:25

Lirre dans mon post

(rémittente, progressive...)

Pardon les fautes de frappe...
Patou

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 06 sept. 2016, 14:35

Merci a tous pour votre soutien et vos conseils. Mon neuro a l air bien. Il m a bien explique, m a donne pleins de documentations. Il a ete cash pour me l annoncer mais avec du tact quand meme. J avais besoin qu il pose un nom sur mes soucis... maintenant c est fait

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 06 sept. 2016, 14:39

coucou Aurel, la première et la plus difficile des étapes est passée, reste celle de l'acceptation et de l'adaptation, tu es forte tu vas y arriver, nous sommes tous passés par la, alors si tu as des rancœurs à profusion, nous sommes la. compte sur nous.
il est possible que ce soit une forme rémittente qui représente 90% des femmes diagnostiquées, donc il te donnera un traitement adapté, qui permettra d' espacer les poussées. et la, ya le choix.
alors, n'hésite pas, au moindre coup de gueule, vient gueuler ici. chez soi, ça fait désordre, pas ici.
en attendant, bon bolus, c'est pas la mer à boire.

rafdeliege · Message non lu par **rafdeliege** » 06 sept. 2016, 14:56

fafalarousse a écrit :vient gueuler ici. chez soi, ça fait désordre, pas ici.
en attendant, bon bolus, c'est pas la mer à boire.

En plus quand on gueule ici ça fait pas un bruit

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 06 sept. 2016, 15:05

il est d'un réalisme affublant ralf

rafdeliege · Message non lu par **rafdeliege** » 06 sept. 2016, 15:06

il me reste quelques neurones quand même oui merci

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 06 sept. 2016, 15:18

quelques, voila le souci mdr3

rafdeliege · Message non lu par **rafdeliege** » 06 sept. 2016, 15:55

tu as de la répartie jeune paddawan...

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 06 sept. 2016, 18:06

Mdr ok si j ai un coup de gueule a passer je viendrai ici mais je vous previens je suis une raleuse

. Pour les bolus j en ai deja eu mais en etant hospitalisee. La je dois y aller trois jours de suite donc je ne sais pas de trop comment ca va se passer ni combien de temps ca va durer

Message non lu par **Bashogun** » 06 sept. 2016, 19:08

Aurel51 a écrit :Pour les bolus j en ai deja eu mais en etant hospitalisee. La je dois y aller trois jours de suite donc je ne sais pas de trop comment ca va se passer ni combien de temps ca va durer

Tu seras sans doute en 'hôpital de jour', c'est-à dire que tu seras comme d'habitude dans une chambre, avec un lit et tout le nécessaire, entourée d'infirmièr(e)s, d'aides-soignant(e)s et de médecins, mais seulement pour quelques heures, voire la journée entière.
C'est pratique et je crois que ça coûte moins cher avec un service de qualité.
Tu pourras même te déplacer avec ta perf dans l'hôpital, descendre, etc.
Prends-toi quand même de quoi t'occuper selon tes goûts (un ordi et ton téléphone portable relié en usb pour nous faire un reportage in vivo...?

)

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 06 sept. 2016, 19:21

Bonjour Aurel,

te voila donc informée,

tu verras, savoir c'est mieux. puisque de toute façons, c'est là, autant savoir pour mieux se battre.

Pour les bolus en général on compte la matinée

au mieu
Pour info ,je ne sais pas si c'est faisable partout, on peu avoir des bolus à domicile , l’infirmière vient à la maison pour brancher la perf, le liquide est dans un ballon qui se dégonfle doucement et qui envoi le liquide dans la veine, tu accroche le flacon à ta ceinture et tu peu te déplacer cool chez toi, environ 3 heures après elle repasse pour débrancher.
Patience et courage pour ces trois jours

A bientôt
Marie

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 06 sept. 2016, 20:15

Merci bashogun pour ces renseignements. Je vais prendre de quoi m occuper

et si je peux je vous tiendrai au courant en live

Marie mon neuro ne m en a pas parle pour le domicile. Il m a juste dit que c etait en ambulatoire. Je verrai tout ca demain

En tout cas merci a tous pour vos conseils et vos renseignements

rafdeliege · Message non lu par **rafdeliege** » 06 sept. 2016, 22:15

Bashogun a écrit :
Aurel51 a écrit : (un ordi et ton téléphone portable relié en usb pour nous faire un reportage in vivo...? )

Un live facebook

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 07 sept. 2016, 14:26

Coucou tout le monde
Comment allez vous? Ici ca va. 1er bolus fait ca a dure 2h. Ca s est bien passe. Super accueil les infirmieres sympa. J y retourne demain. Voila les nouvelles

rafdeliege · Message non lu par **rafdeliege** » 07 sept. 2016, 15:44

J'en connais une qui va passer sa nuit sur le forum les yeux grands ouverts

ça va pas trop "speed" ?

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 07 sept. 2016, 16:58

Heu si un peu

j espere que je vais reussir a dormir ce soir sinon je viendrai vous voir

Shubacka · Message non lu par **Shubacka** » 07 sept. 2016, 17:00

Loue toi deux ou trois films , au cas où ..... !!

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 07 sept. 2016, 17:05

Je vais y penser pour demain soir si je vois que je dors pas

merci du conseil

rafdeliege · Message non lu par **rafdeliege** » 07 sept. 2016, 17:15

tu pourrais gonfler dans le visage aussi mais c'est normal ça disparaît après.

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 07 sept. 2016, 17:19

Oh ca me rassure pas

je vais ressembler a elephant man

Message non lu par **Bashogun** » 07 sept. 2016, 17:28

Ca peut arriver, mais c'est variable selon les personnes.
Il y a surtout que corticoïdes et sel ne font pas bon ménage.
Je suppose que quelqu'un est ou va passer te voir à ce sujet pour t'expliquer le régime sans sel et te donner quelques conseils.

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 07 sept. 2016, 17:34

Oui on me l a dit pas de sel. Mais a la maison c est pas evident. Je vais faire du mieux que je peux. Si tu as des conseils je prends lol

Message non lu par **Bashogun** » 07 sept. 2016, 18:23

C'est loin d'être évident, en effet !

Je me souviens qu'en 2011, avec ma vue voilée, verres filtrants et loupe en main, j'ai dû examiner la liste des ingrédients d'une quantité astronomique de produits dans le supermarché.
Bah, dis donc ! ils mettent vraiment du sel partout partout !
Normal, c'est un exhausteur de goût (y'en a vraiment besoin dans les produits industriels !) ça fait boire et ça augmente les ventes de leurs sodas. D'une pierre deux coups.

Le mieux, ce sont des produits frais. Vive le marché !

Et puis les épices diverses et variées remplacent avantageusement le sel pour donner du goût (attention néanmoins au curry : il y a du sel dans beaucoup). C'est l'occasion d'essayer des mélanges et d'éduquer les papilles de toute la famille !

A l'hôpital, la nutritionniste m'avait remis un papier avec des conseils et des aliments à privilégier ou à proscrire. Peut-être peux-tu demander s'ils en ont un.

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 07 sept. 2016, 18:30

Merci beaucoup bashogun. C est clair qu avec les produits frais on est sur. Et puis avec le soleil et la chaleur ca ne me derange pas de manger des salades lol.

Pour le papier je demanderai demain ils en ont peut etre un aussi la ou je vais.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 07 sept. 2016, 18:40

aurel, il se vend en pharmacie du sel pour régime sans sel, je crois en fait que c'est du chlorure de potassium ou autre, je sais plus trop, au lieu du chlorure de sodium. pour les produits frais , bien sur, sinon ya du sel partout et en sacrée quantité quand on y regarde de plus près.
c'est pas super bon, c'est sur, mais c'est tout de même meilleur que sans, surtout dans les pates ou le riz.
demande à ton pharmacien, ya longtemps que je n'en ai pas pris, les bolus ne nécéssitant pas forcément de régime sans sel, ils en ont peut être du meilleur depuis.
une chose est sur il est fait spécialement pour les régimes sans sel et les pharmaciens sont compétents à ce sujet vu le nombre de personnes qui doivent manger sans sel.
pour le pain, tu peux le commander à la boulangerie, sans sel, et le mettre à congeler, tu le sors 2h avant et il est bon. sinon tu préviens que tu viendras en chercher tous les jours.
sinon, tu peux te dire qu'à la longue tu t'y feras très bien, mon homme a de l'hyper tension, donc pas de sel, et je le vois manger tout sans sel, et trouver ça bon. pas moi, j'en rajoute après pour moi

bonne soirée.

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 07 sept. 2016, 18:50

Merci fafalarousse pour tes conseils. J avais deja entendu dire qu il s en vendait en pharmacie. Ca ne coute rien d aller voir.

Sinon je vais essayer de combler le sel par d autres epices qui ne tente rien n a rien

.
Et puis y a des choses plus grave que de manger sans sel

heureusement qu ils m ont pas interdit de manger tout court car si ca avait ete le cas je me serai transformee je pense

...

j aime trop la bouffe

rafdeliege · Message non lu par **rafdeliege** » 07 sept. 2016, 19:26

Un compromis entre les deux : http://www.losalt.com/fr/
66% de sodium en moins et le goût du sel... tu trouves ça chez carrefour etc... j'utilise ça prioritairement et quand j'ai envie de me faire plaisir j'utilise le sel de l'himalaya qui contient beaucoup de sodium mais un peu moins que le sel "normal" et surtout il contient des minéraux essentiels qui n'existent pas dans le sel de table. Par contre même avec Lo-Salt le mieux à faire me semble t'il est de se déshabituer peu à peu au goût du sel. Tu verras à la longue ce qui était "normalement salé" te parait souvent "trop salé", expérience perso.

Pour le reste ma neuro m'a recommandé de manger moins salé car c'est un facteur de risque pour la SEP et d'autres maladies. Donc de toute manière manger moins salé sera bénéfique sur le long terme mais c'est clair qu'il faut éviter à tout prix les aliments de l'industrie.

Article à lire, interview du Pr Vermersch du CHU de Lille.

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2014 ... se-plaques

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 07 sept. 2016, 20:13

Merci raf pour les liens. J irai jeter un oeil enfin celui qui voit "mieux"

. Apres je sale quasiment pas a la base donc ca ne devrait pas trop me manquer.
Et puis rien ne vaut le fait maison compare a l industriel

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 20 sept. 2016, 20:22

Bonsoir a tous
Comment allez vous? Ici physiquement ca va mais moralement c est pas top. Moral dans les chaussettes... tous les ans je fais les vendanges et cette annee mon medecin me l a interdit... du coup je me sens bonne a rien

j ai l impression d etre un fardeau pour les autres...

lélé · Message non lu par **lélé** » 20 sept. 2016, 20:26

Hello!!!
Ça arrive les petits coups de mou!!!
Et les vendanges c super dur
Mon oncle est viticulteur et ma jeunesse j'ai eu droit aux coups de sécateur, les abeilles qui te piquent à travers les gants ou alors quand tu as finis un rangée tu sais plus comment on fait pour se lever lol

Tu dois juste ajuster ton activité afin d'être moins fatiguée
C'est du bon sens ne t'inquiète pas
As tu une activité ??

Aurel51 · Message non lu par **Aurel51** » 20 sept. 2016, 20:36

Je sais bien mais ca va faire 10 ans que je les fais chaque annee alors ne pas les faire cette annee ca me fait ch..... en plus en ce moment je ne bosse pas donc ca m aurait du bien de m occuper... mais je reprends mes etudes debut octobre donc c est deja ca