Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je dirai même, ça brullllleuuuuuuuu!!!!!!

sur le forum !

Je ne suis pas là depuis longtemps mais je peux te dire que ça aide vraiment de pas se sentir seul ou isolé avec la SEP.
J'ai eu mon diagnostic posé en mai 2016, je chemine comme je peux, mais en discuter avec des personnes concernées c'est top !
Je comprends aussi tes remises en questions sur le plan professionnel ! je suis en plein dedans aussi...
Courage pour la suite ! Au plaisir de te lire.

Merci à tous et toutes pour votre soutien.

Merci Maya, oui c'est pas évident au delà du problème physique il y a tout le reste.

On se pose des questions, peut-être inutiles mais on se les pose quand même, sur notre mode de vie, etc etc enfin on est pas seuls dans le cas...

Babel a écrit :Bon ben les présentations c'est fait.

Faudra passer aux choses sérieuses maintenant. On est pas ici pour rigoler hein?!

Sinon pour les produits chimiques raf, je sais pas si tu as vu le Topic...?

viewtopic.php?f=15&t=12938

Je suis en plein dedans


ps: tu es plutôt chocolatine ou pain au chocolat toi?

Merci Babel pour le lien je vais y jeter un oeil... J'espère le récupérer j'en ai déjà plus qu'un qui fonctionne correctement... Faut dire je me chope aussi une cataracte de l'oeil droit c'est dire si tout va bien

Pour le reste, entre les deux mon coeur balance mais de confession, pain au chocolat

Mia!!!!!!!! Un pain au chocolat!!!!!!!
Bon va falloir que tu fasses tes preuves pour qu'on s'entende alors! !!!

La chocolatier vaincra!!!!

maisil y a des personnes sur le forum qui avaient ou ont encore ça je sais pas des entreprises
Je n'y connais rien du tout ,je suis indépendante mais je reste salariée de mes parents employeurs en fin là je suis employée de la CPAM lol vu que je suis en maladie
Pour l'homéopathie j'ai commencé il y'a deux semaines ,vessie motricité douleurs neuro mais je crois que c encore trop tôt à évaluer

Et comme tu dis être entouré est primordial
Malgré tout je suis entourée de certains amis et mon mari mais il y a des trucs que je préfère partager avec des personnes extérieures à mon petit cercle

Pour les plaques j'ai commencé avec une plaque c3 c4 c5
Une plaque allongée mais qui n'est pas typique sep mais plutôt syndrome de devic avec une ponction lombaire (ça c'est pour Babel c'est pour PL)
Le premier irm cérébral était vierge
Un an après il y avait 3 petites plaques mini riquiqui
Après suivant les irm comme dernièrement il y en a une autre par ci par là mais c'est suivant la coupe qui est faite à l'IRM
À chaque fois le neuro radiologue voit que c une plaque ancienne
Donc je n'ai pas de médicaments
À par à mon prochain rdv car il y a un truc en plus en medullaire qu'il n'y avait pas avant et depuis 18 mois mon état se dégrade en motricité douleurs et vessie donc on verra à ce moment là

Mallorie a écrit :Mia!!!!!!!! Un pain au chocolat!!!!!!!
Bon va falloir que tu fasses tes preuves pour qu'on s'entende alors! !!!

La chocolatier vaincra!!!!

Mallorie chez nous en Belgique ya pas débat, c'est pain au chocolat !
( Certains Bruxellois appellent aussi ça une couque au chocolat ... )

Là je vous embrouille hein

Si tu entraînés mallorie dans la guerre du pain au chocolat c'est mort!!!!

Le mari de ma kine à ouvert sur Toulouse un petit endroit sympas et convivial et il fait des gaufres belges
C'est un belge et il se fournit en Belgique
Bon moi je peux pas les goûter mais les gens que je connais qui y vont adoorent!!!!

Babel il est comment leur CE à la CPAM lol????

Au niveau gaufre je suis au top!!!!et je m'étale comme une crêpe
Non là j'arrête, je suis à la limite de la méningite !!!!

Ben mes ayeux ya de l'expertise en pourrissage de post ici ...

Bon ben ce sera mon dernier post de ce soir, juste pour Mallorie ....

Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat,

... belge ...

Périgord vs Belgique...
La guerre est déclarée!
Je vais crever les pneus de tous les touristes belges que je vais croiser (ils nous envahissent en période estivale sache le) en laissant un mot sous leur essuies glaces "c'est la faute de rafdeliege"
Certains veulent l'indépendance de la Corse, d'autre du pays basques, d'autres veulent la libération des nains de jardin alors ne me dites pas que je suis exigent moi qui veux seulement la démocratisation de la chocolatine!
Pfffff vous y connaissez rien en viennoiseries epicetout comme dirait ma copine Mia!!!

salut, Raf

tu tombes direct sur le noyau dur de la chocolatine, pas de bol.
Espérons que leur colère n'ira pas en .... croissant !

Shubacka a écrit :tu tombes direct sur le noyau dur de la chocolatine, pas de bol.
Espérons que leur colère n'ira pas en .... croissant !

Joli, Shubaka !
Mais bon, pour ce débat, ça n'est que du régionalisme en quête identitaire.
Yapa ! les cartes ont parlé...

Et sacré pourrissage de post !
On pourrait remettre l'accent sur Raf, non ?...
Il risque d'en perdre le Nord...

Du régionalisme en quête identitaire? ????
Mdr...
Nos vins, nos foies gras, nos truffes, nos châteaux, nos grottes, notre verdure, nos traditions, notre architecture, nos plages, nos montagnes, notre caractère...
Le sud ouest en quête d'identité. .. ce qu'il faut pas entendre...

Bon ça suffit maintenant les garçons de pourrir les postes des nouveaux hein!!!!!

Lol mallorie
Je précise quand même qu'en pourrissage il y en a un xhouilla mais on a parlé de tout aussi , il y a eu des questions de posées et d'autres de répondues donc le pourcentage est à égalité !!

C'est vrai que c'est moche .... ne venez jamais !!

Mallorie a écrit :https://www.buzzfeed.com/bullo/32-preuv ... .ok8rLrM0y

C'est génial, j'adore !
A voir absolument.

Shubacka a écrit :C'est vrai que c'est moche .... ne venez jamais !!

tu connais mon pays shub?
Tu es sur brantome actuellement?

Mallorie a écrit :tu connais mon pays shub?
Tu es sur brantome actuellement?

Je connais bien, oui, j'habite le 87 en étant à 100 mètres de la Dordogne.
J'étais encore hier à brantome, pour le marché du vendredi, un monde fou

Bonjour rafdeliege et

Bon tu as eu un petit aperçu si tu es en attente inutile d'aller ailleurs ici tu es bien tombé
Perso je suis 1 ancienne, je suis sous aubagio et donc j'ai 1 SEP rémittente...
je vais bien pour l'instant

Bon coutage à tous

Merci à toutes et tous. Au passage je me permets de demander si certain(e)s d'entre vous ont des mains / doigts qui gonflent par moments dans leurs symptômes ? Bonne soirée tout le monde.

avec beaucoup de retard, rafdeliège , pour cause de vacances dans le pays de mallorie dont on ne se lasserait pas,
je te souhaite la



sur le forum
pour répondre à ta question sur les doigts, ils me font plein de misères, brulures, fourmis, oublient de fonctionner, donc m'aident à changer de vaisselle à force de tout faire tomber, mais ne gonflent pas. et je n'en ai jamais entendu parler sur le forum.
tout nos soucis ne viennent pas forcément de la sep, on est avant tout des êtres humains, avec des symptômes d'êtres humains.
alors, peut être en parler à ton toubib serait une bonne idée.

Super, merci Fafa. Avec ton expérience de la SEP et du forum, ce que je pensais semble se confirmer. J'en parlerai à la neuro le 24 quand je le verrai mais je pensais que ce n'était pas lié. Le pays de Mallorie, tu veux dire là ou on mange des pains au chocolat à la plancha ?

rafdeliege a écrit :Merci à toutes et tous. Au passage je me permets de demander si certain(e)s d'entre vous ont des mains / doigts qui gonflent par moments dans leurs symptômes ? Bonne soirée tout le monde.

Bonsoir.

Ça me le fait par moment, les doigts qui gonflent, mais on à pas sut me dire si ça venait de ça.

pier2 a écrit :

rafdeliege a écrit :Merci à toutes et tous. Au passage je me permets de demander si certain(e)s d'entre vous ont des mains / doigts qui gonflent par moments dans leurs symptômes ? Bonne soirée tout le monde.

Bonsoir.

Ça me le fait par moment, les doigts qui gonflent, mais on à pas sut me dire si ça venait de ça.

Merci pier2 pour le retour, nous serons 2. Qu'as-tu comme autres symptômes ?

arf je viens de voir les photos de mallorie, elle a raison, n'y allez pas, ya assez de touristes, comme ça. et ça se mérite un tel paysage.
j'avais posé mes valises à la Roque Gageac, pour couronner le tout. l'un des plus beaux villages de France.
l'an prochain, je fais le reste, je suis partie hier complètement frustrée, la larme à l’œil, j'ai pas pu tout voir ça faisait trop. pas juste.
par contre, si vous voulez traverser la dordogne à pied, c'est possible, par endroit, oui mais je ne vous dit pas le courant ! c'est d'un casse yeule ! essayez le canoë, faut juste éviter de faire des ronds, mais on rigole bien.

fait gaffe à ce que tu dis, raf ! ya pas de pains au chocolat mais de la chocolatine la bas! et le canard, c'est midi et soir, pitetre bien aussi au petit déjeuner tiens! jamais cuisiné de la même façon, c'est d'un lassant ! par contre, bonjour les kilos. régime sans canard pendant quelque temps...

bonne soirée.

Pour moi c'est laqué le canard ! ok je sors allez bonne soirée

tu sais qu'avec un bon cutter on devrait arriver à te faire les yeux bridés, hein raf! alors ensuite, tu nous fera du canard laqué, enfin si tu arrives à le voir, vu que mes mains tremblent...... kaie kaie kaie.
bonne nuit, suis vannée pour une semaine.

rafdeliege a écrit :
Merci pier2 pour le retour, nous serons 2. Qu'as-tu comme autres symptômes ?

Un peu tout ce qui gonfle.

pier2 a écrit :

rafdeliege a écrit :
Merci pier2 pour le retour, nous serons 2. Qu'as-tu comme autres symptômes ?

Un peu tout ce qui gonfle.

D'un certain point de vue ça pourrait passer pour un avantage Pour ma part jusqu'à il y a peu, ça avait beau gonfler, ça servait plus à grand chose vu l'état d'engourdissement de la chose

fafalarousse a écrit :.........et le canard, c'est midi et soir, pitetre bien aussi au petit déjeuner tiens! jamais cuisiné de la même façon, c'est d'un lassant !

T'exagère quand même, on fait AUSSI de ... l'oie !!

Shubacka a écrit :

fafalarousse a écrit :.........et le canard, c'est midi et soir, pitetre bien aussi au petit déjeuner tiens! jamais cuisiné de la même façon, c'est d'un lassant !

T'exagère quand même, on fait AUSSI de ... l'oie !!

Mis à part le foie, sur l'oie y a rien à becter c'est du gâchis. ..
Je vous ferai goûter mes foies gras, mes confits, mes rillettes et mes cous farcis... et après on pourra discuter...

Non non je ne suis pas chauvine du tout du tout

rafdeliege a écrit :Super, merci Fafa. Avec ton expérience de la SEP et du forum, ce que je pensais semble se confirmer. J'en parlerai à la neuro le 24 quand je le verrai mais je pensais que ce n'était pas lié. Le pays de Mallorie, tu veux dire là ou on mange des pains au chocolat à la plancha ?

Pfffff.... comment un bouchon de liège pourrait comprendre la gastronomie Périgordine. ... puisque c'est ça je prends ma lampe frontale et ma cagoule et je pars de ce pas crever les pneus de tous les touristes belges... nah!

Mallorie a écrit :

Shubacka a écrit :

fafalarousse a écrit :.........et le canard, c'est midi et soir, pitetre bien aussi au petit déjeuner tiens! jamais cuisiné de la même façon, c'est d'un lassant !

T'exagère quand même, on fait AUSSI de ... l'oie !!

Mis à part le foie, sur l'oie y a rien à becter c'est du gâchis. ..
Je vous ferai goûter mes foies gras, mes confits, mes rillettes et mes cous farcis... et après on pourra discuter...

Non non je ne suis pas chauvine du tout du tout

rafdeliege a écrit :Super, merci Fafa. Avec ton expérience de la SEP et du forum, ce que je pensais semble se confirmer. J'en parlerai à la neuro le 24 quand je le verrai mais je pensais que ce n'était pas lié. Le pays de Mallorie, tu veux dire là ou on mange des pains au chocolat à la plancha ?

Pfffff.... comment un bouchon de liège pourrait comprendre la gastronomie Périgordine. ... puisque c'est ça je prends ma lampe frontale et ma cagoule et je pars de ce pas crever les pneus de tous les touristes belges... nah!

N'oublie pas qu'à Liège on a tous les kinés, vétérinaires, et tutti quanti qui viennent de France pour étudier ... Ils ont aussi des voitures et ils viennent régulièrement dans mon magasin faire réparer leur ordinateur .... A bon entendeur ... reste sage et je ferai de même Si je te file la recette des boulets à la liégeoise, chiche que tu tentes ? C'est un truc à se damner, à préparer avec des frites bien fraîches et une bonne salade ... Merde j'ai faim et je suis en pleine réforme alimentaire fais chier

J'adore la cuisine et les nouveautés je suis donc preneuse... je m'inquiète tais juste si je vois cyanure ou mort aux rats dans les ingrédients....
Je vais sur Reims la semaine prochaine alors attention que je ne face pas un sot à liège. .. paraît que c'est une belle ville...!

Je vais poster la recette sur le forum dans la partie cuisine ... Tiens moi au courant de l'expérience

Sinon j'ai eu ma neuro qui a reçu une autre partie de mes résultats de PL qui orientent de plus en plus le diagnostic vers la SEP. On en reparle le 24 je vous dirai quoi.

C'est bien qu'elle t'ait appelé.
Et le 24 n'est pas si loin.

Elle m'a pas appelé Bashogun, lui ai envoyé un email

Par contre elle a répondu tout de suite, je n'en attendais pas autant.

Faut dire je suis un patient plutôt "sympa", je me suis fait des potes au service de neuro

En même temps ça vaut mieux, on risque de devenir inséparables...

Mais oui je pense qu'elle est investie dans son boulot. Truc sympa le chef de service, qui lui est moins sympa mais très compétent de réputation est un pote de mon généraliste et de mon psychiatre. Ils ont fait médecine ensemble.
Si ça traine, ce qui n'est pas le cas depuis que j'ai été pris en charge, j'ai des moyens de pression

Babel a écrit :

rafdeliege a écrit :Je vais poster la recette sur le forum dans la partie cuisine ... Tiens moi au courant de l'expérience

Je crains le pire...

Sinon j'ai eu ma neuro qui a reçu une autre partie de mes résultats de PL qui orientent de plus en plus le diagnostic vers la SEP. On en reparle le 24 je vous dirai quoi.

Style bandes oligoclonales?

Style ça oui Babel ...

Décidément tu n'es pas tendre envers Mallorie. Mais bon elle ne mérite pas mieux non plus

Comme on est toujours dans les présentations, je vous présente mon artiste préférée ... Avis aux amateurs de musique type Celtique, douce et envoutante ... Loreena McKennitt

Pas sûr que Babil ait visé Mallorie.
Plutôt la recette, je dirais...

(non, pas taper !)

rafdeliege a écrit :

Babel a écrit :

rafdeliege a écrit :Je vais poster la recette sur le forum dans la partie cuisine ... Tiens moi au courant de l'expérience

Je crains le pire...

Sinon j'ai eu ma neuro qui a reçu une autre partie de mes résultats de PL qui orientent de plus en plus le diagnostic vers la SEP. On en reparle le 24 je vous dirai quoi.

Style bandes oligoclonales?

Style ça oui Babel ...

Décidément tu n'es pas tendre envers Mallorie. Mais bon elle ne mérite pas mieux non plus

Comment ça je ne mérite pas mieux....???? Attends un peu que je débarque à liège ça va chauffer!!! Une périgourdine en colère ça vaut le détour!

Allez un peu de culture Liégeoise pour tout le monde

Auto dérision, spécialité nationale.

merci raf pour ce pur moment de bonheur.

ha ha et y en a 3 vidéos comme ça. Dans le dernière notre bourgmestre ( équivalent du maire ) fait une apparition.

Babel a écrit :

rafdeliege a écrit :Allez un peu de culture Liégeoise pour tout le monde

Je préfère de loin le >

L'un n'empêche pas l'autre

Bonsoir Raf et

Babel a écrit :

Mallorie a écrit : Attends un peu que je débarque à liège ça va chauffer!!! Une périgourdine en colère ça vaut le détour!

Les bouchons à Liège sont ronds, c'est pas un détour que tu vas faire mais des tours...de quoi je sais pas...

Je vais commencer par faire le tour des caves de champagne pour faire le plein du coffre de ma voiture... après on verra...

Mallorie a écrit :Je vais commencer par faire le tour des caves de champagne pour faire le plein du coffre de ma voiture... après on verra...

Commencer les vacances par buller, c'est plutôt sympa !
Bubulle bien, donc !