Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ca fait plaisir de te lire à nouveau Fafa !

mia nowa a écrit :
patoune78 a écrit : reste couchée le plus que tu peux sinon tu risque des migraines.
C'est marrant même sans PL c'est cque je me dis tout les jours en sortant de chez moi

Bonsoir à ceux que je n'ai pas salué encore!
Qu'il est bon de lire des choses rassurantes!

Je viens d'installer mon petit cocon pour demain, histoire que j 'ai quasi tout à proximité de moi et du lit quand je rentrerai à la maison après la Pl.
Alors je suis en train de me demander si je pourrai un peu me rehausser la tête sur le coussin... rholala la fille qui tente de tout anticiper!

Je pense que je ne devrai pas avoir de souci pour m'endormir car à vrai dire je suis fatiguée...cette fatigue...
C'est demain au réveil, les mains seront moites, le coeur tapera fort...

Tout se passera bien....

Je vous ferait part de mon ressenti.
Je vous remercie pour l'accueil en tous cas.

Emy lee a écrit : Alors je suis en train de me demander si je pourrai un peu me rehausser la tête sur le coussin... rholala la fille qui tente de tout anticiper!

Dans mes souvenirs je suis restée allongée à plat mais dans le doute ça coûte rien de demander au neuro, sinon oublie pas le plus important ==> la télécommande ! ça pourrais t'éviter de rester bloquée devant un reportage sur la galinette cendrée ou l'évolution des fougères en milieu urbain

Pour le reste t'inquiètes pas ça va bien se passer

Ps: j'avais aussi passé 24h à "jeun" (que de l'eau) je sais pas si ça a changé depuis.

Emy lee a écrit :Je pense que je ne devrai pas avoir de souci pour m'endormir car à vrai dire je suis fatiguée...cette fatigue...
C'est demain au réveil, les mains seront moites, le coeur tapera fort...

Tout se passera bien....

Bien sûr que tout se passera bien Emy !
Alors reste détendue, c'est la meilleure garantie.

[tab=30]Ah ! tranquillité —
[tab=30]et jusqu'au fond des rochers
[tab=30]le chant des cigales
[tab=60]Matsuo Bashô

Emy lee a écrit :Je vous ferait part de mon ressenti.
Je vous remercie pour l'accueil en tous cas.

Ça nous fera plaisir,
et ce sera utile pour tous ceux et celles qui, anonymes, viennent se renseigner sur le forum.

C est le fameux jour...
J ai assez bien dormi.
Le réveil est moins cool forcément... nouée..
Bonjour mr le stress, allons y ensemble !

Il faut le faire !
Je garde en mémoire tous vos conseils !

Emy lee a écrit :Bonjour,

Voilà que depuis quelques mois je perçois des sensations particulières...quelque chose me dit que ce n'est pas normal.
Plusieurs rendez-vous avec mon médecin: le stress...une période difficile...puis un emg de prescrit dans un premier temps, peut-être le canal carpien...je ne dis rien mais je suis très sceptique...
Me voilà alors chez le neurologue...je passe le test. Tout va bien. Nous parlons. Il décide de me faire passer une irm cervicale et cérébrale. Une semaine d'intervalle entre les deux irm.
Pour résumer : inflammation sur la moelle épinière. On parle d'hypersignal. Hypersignal que l'on retrouve en cérébrale aussi mais que l'on qualifie d'aspécifique...
Je dois amener les résultats au neurologue. Je les dépose au secrétariat et peu de jours après...un appel...il souhaite me voir.
Je ne suis pas idiote...
Me voilà dans son cabinet. Nous parlons... Au vu des clichés et de mon âge ...il faut pousser les examens plus loin. Je sais où il veut en venir: la fameuse ponction lombaire!!!
Il sent certainement à ce moment là que j'ai besoin de savoir les choses... le mot sclérose en plaques est posé. La PL confirmera ça. Sans grande illusion (ce sont ses mots) pour contredire ce qu'il pense...

OK....

La ponction lombaire a lieu demain. J'angoisse... de ces sensations de décharges que l'on a parait-il...et puis des effets post-ponction si je dois en avoir....

Chaque chose en son temps. Je vais passer cette épreuve demain dans un premier temps et puis après j'attendrai les résultats et puis....on verra...

Première fois que je me retrouve sur ce genre de site...ça ne peut pas me faire de mal...
Merci à ceux qui me liront

Voilà..
Le neuro a dû piquer deux fois car la première fois rien je venait. Entre ces deux essais : malaise vagal....
Lors de la deuxième et bonne prise j ai ressenti cette fameuse décharge fans tous mon côté droit...

Je suis allongée encore à la clinique.
Petite tension.
J ai eu l impression de voir bizarrement et comme petite douleur à la tempe droite. Tension pu pl je sais pas.

Le neuro passe me revoir dans une petite heure. Il veut que je sois debout. ..
J ai fait quelques pas dans le couloir du coup. Suis un peu faible

Coucou!

Bon ça y est, j'ai eu une petite pensée pour toi ce matin dans le poulailler du forum comme promis!
Repose toi bien et prend soin de toi!

Ça ira mieux rapidement, Emy, ne t'inquiète pas.
Bon courage !

Bonjour Emmy

J'espère que tu fais un petit dodo réparateur au moment où je poste

Te fatigues pas trop et ça ira, t'as fais le plus dur pour la PL ^^

Au plaisir de te relire

Rentrée vers 14h à la maison . Par la suite un petit dodo de 2h 30.
Vais peut être me lever un peu histoire d être assise un tout petit moment ( d'après mon neuro je peux) ...
Pffff j ai l impression que mon corps pèse une tonne! !!! Peut être le contre coup. ..

2h30, ça devrait être bon, de toute faiçon, crois moi, tu le sens tout de suite s'il faut que tu te rallonges

aie aie aie la migraine.

Suis restée allongée une heure après la pl. Le neuro souhaitait même que 30min après je commence à me lever !
J ai donc fait quelques pas dans le couloir avant de me rallonger un petit moment avant de pouvoir quitter la clinique.
Le temps du transport et je me suis recouchee pr ce fameux dodo de 2h 30.
En ce qui concerne les migraines, si je dois en avoir , à priori ce serait dans 48 h. ... et il m a expliqué ce que je devrai faire ... (et éventuellement Blood patch ). 1 personne sur 5 déclenche ça mais nan nan nan pas moi !!!!!!!!

veinarde

en attendant, j'aimerai bien qu'on lui fasse une PL et qu'il se lève 30 mn plus tard, tiens ! la, il changerai de langage.

j'ai eu 5 PL dans ma vie, et à chaque fois on m'a bien expliqué , je ne suis sortie que 2 ou 3 h plus tard de l'hopital de jour, en pleine forme.
j'ai lu ici que pour d'autres ça durait plus longtemps. ça dépend donc aussi de la personne.

Ça serait vraiment pas de chance si je devais déclencher des maux de tête demain ou après demain... surprise surprise quoi...

Je suis étonné aussi qu'elle te dise de te lever au bout de 30 min (je suis resté allongé au moins 3 h et pour aller faire les besoins je vous dis pas comment la tête tournait). Pour moi le plus gros problème de la PL a été de tenir la position fœtale la tête entre les genoux pendant un certain temps car avec mon dos ben le soir je faisais pas le fier...

Pas de tête qui tourne vraiment quand je me leve. Soit je réagis bien soit c est un coup de chance pr le moment !...

C est fou comme d un établissement à un autre et d un neuro a un autre les consignes sont différentes! A ne plus savoir sur quel pied danser !;-)

Coucou

En temps normal quand les consignes varient, j'applique la plus stricte pour pas trop prendre de risque, l'univers médical/hospitalier est nouveau pour moi qui me pointait chez le toubib 1 fois tout les 2 ans, autant te dire qu'ils arrivent à me foutre la trouille juste assez pour que je fasse ma bonne élève ^^

Porte toi bien ou mieux ma belle et pas bouger è_é !

Me voilà à plus de 24h de la pl

Lit. Position assise. Un peu debout aussi j avoue .
Pas de maux de tête insoutenables.
Un petit tournis . Normal?
Est ce les prémices des maux de tête pour demain 48 h après (le neuro qui a parlé de ces fameuses 48 h après )
Non non non c est pas ça !!! Je me conditionne à ce que ce ne soit pas ça.
Voilà je jette mon ressenti ici. Un peu comme si je me parlais à haute voix.

perso, emy, je n'ai jamais vu sur le forum que ça faisait mal 48 h plus tard, ni qu'il fallait se lever 30 mn apres la pl, comme le dit aussi tuco, normalement c'est entre 2 et 3 h.
donc c'est même pas la peine d'y penser, tu risques de somatiser.
tu sais que tu peux avoir plusieurs avis sur tes symptomes, en voyant un autre neuro, 2 avis valent mieux qu'un, car le tien me parait un peu fantaisiste.
de toutes façons c'est recommandé de voir 2 neuros, au début, . comme partout, on a des bons et des mauvais.

surtout que ça n'est pas la PL qui est la plus importante, la moitié des sépiens ont une PL, négative, elle sert juste à voir s'il y a une infection ou une inflammation particulière, mais l'IRM , la position des plaques et l'évolution dans le temps.

tu fais comme tu veux, mais moi, perso, je prendrai rdv avec un second. juste par sécurité.
en attendant repose toi, sans craintes. comme je l'ai dit, j'ai passé 5 PL en 46 ans de sep, toutes négatives. et pourtant j'ai une bonne sep, bien douloureuse à souhaits. et j'en suis à mon 4° neuro, mais celui la, je le garde, car mis a part le bilan , obligatoire, on ne parle pas de sep , ça nous détend. on en profite pour rigoler. sommes un vieux couple comme il dit

(20 ans qu'il me suit)
bonne soirée.

Je note les conseils.
Je vais attendre les résultats et suivant comment cela se passe , je pourrai en effet prendre conseil auprès d'un autre neuro.
Merci encore !

Bonjour tout le monde !

Espère que vous allez bien en ce début de Week end !
Je viens poster quelques nouvelles
Ponction lombaire effectuée mardi et depuis hier c est bizarre. J ai repris ma petite vie active et j ai cette sensation de tournis ou pseudo vertige je sais pas comment expliquer...
J ai pris un paracetamol hier qui m a soulage une heure après.
Je me dis que c est dans doute normal...
Pfff il y a bien toujours un petit quelque chose pr nous embeter!

ah ça tu l'as dit emy lee.
mais ces vertiges vont partir. heureusement. la sep, ça va , ça vient sans qu'on ne sache pourquoi.

Bonjour Emmy Lee

Désolé d'arriver un peu tard...
J'espère que ça s'est bien passé pour toi!

Moi aussi j'ai flippé quand on m'a parlé de PL.
Le plus désagréable a été de m'apercevoir, après coup, que c'était une première pour l'interne que j'avais bien trouvé fort hésitant... le médecin était là aussi avec trois autres internes et infirmières, mais rétrospectivement je flippe encore même si il faut bien une premières fois pour tout le monde!

J'espère que tu auras les résultats plusz vite que moi; ils m'ont été donnés presque deux mois après!
Il yavait d'autres examens en même temps

Porte toi bien

Patou

Bonjour tout le monde!

Un appel il y a quelques minutes... le secrétariat du neurologue. Il a les résultats de la ponction lombaire.
Je le rencontre demain matin.
On verra...
Petit coup de stress là...normal...

Que va-t-il m'annoncer?
Va-t-il vouloir commencer un traitement? Lequel? ça me fait flipper...
Le diagnostic sera-t-il clairement posé?
Pffff...va falloir que je mettre mon cerveau sur off pour aujourd'hui!!!!!

Prends ça u côté positif, demain il est possible que tu sois plus avancée dans le diagnostic! QUelque soit le résultat, au oins tu vas faire un pas en avant!

Courage ma belle et surtout tiens nous au courant demain!

La bises

Bonsoir Emmy

Pareil j'espère au moins que tu auras une réponse claire à tes questions, pour certains ici l'attente commence à se faire bien longue ça doit pas être facile tout les jours.

Bonjour!

Rdv effectué!
La ponction révèle bien une inflammation sur la moelle épinière.
Évocatrice de la sep mais il faut continuer avec un suivi irm.
De ce fait, en Septembre c'est reparti pour une irm cérébrale (3mois après) pour voir si autre hypersignal, si évolution... nous ne parlerons traitement que si cela montre à nouveau quelque chose.

Voilà on continue à tâtonner...!!
Je me dis que tout est pris en amont. Affaire à suivre. Patience et sourire!

Bonjour Emmy Lee,

Heureux d'apprendre que tout s'est bien passé.
Tu suis la procédure normale pour caractériser précisément la pathologie qui t'affecte. Pour la Sep, il faut une dissémination spatiale et temporelle des lésions. C'est pour cette raison que tu devras faire une nouvelle IRM dans trois mois.
Tu es prise en charge de bonne manière. C'est positif !

'Patience et sourire' - c'est bien dit !

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