nanis a écrit :Oui ils cherchent.... Elle m'a expliqué que j'avais bcp de la sep et bcp de sarcoidose mais comme elle ne sait pas vraiment laquelle elle cherche elle cherche! Ds tout les cas elle a dit que j'étais un cas atypique lol je ne sais pas comment le prendre ...pour maintenant ya plus au a attendre. Enfait je n aurais pas du faire tout ça si la pl avait été concluante....
tu sais, la
PL ne sert pas à diagnostiquer la
sep, ça serait même plutôt le contraire, donc ne te fixe pas dessus, d'ailleurs on l'utilise de moins en moins, elle montre juste un phénomène
inflammatoire, et environ la moitié des sépiens ont une
PL négative. donc positive ou négative, tu aurais eu tous les autres examens.
atypique, je pense que tous ceux qui sont en attente de diagnostique, le sont, ça veut dire tout ou rien, plutôt rien, disons que ça veut dire que le neuro ne sait pas ce que c'est. alors il utilise des mots spéciaux pour pas qu'on les prennent pour des incapables, on est tous passés par la phase atypique. puis par le diagnostique.
si vraiment le neuro pense à la
sep, d'emblée, suite au bilan neurologique qui montre des réflexes particuliers, il se contente de faire une première
IRM, et même si elle est négative, car les plaques sont des cicatrices, il faut 5 à 6 mois pour les voir, il en refera une tous les 6 mois, pour voir des plaques en hyposignal et hypersignal, si on a les 2, placées dans des endroits précis, on a la
sep.. sinon, bah faut chercher ailleurs.
et on peut rester des années sans nouvelles plaques, alors c'est la que ça devient pénible.
et comme les symptômes sont les même pour un tas de maladie, ça en fait une maladie qui sera chiante du début à la fin
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il faut aussi considérer l'effet de mode, qui est catastrophique, surtout avec internet. c'est très bien d'en parler, pour ceux qui l'ont déjà, mais pour les autres c'est la panique, car aussi bien à la télé que sur internet, c'est décrit comme ça ne l'est pas, la maladie invalidante etc etc alors que seulement 10% des sépiens finissent leur vie dans un fauteuil roulant, surtout des hommes car la forme est souvent bien différente homme/femme, c'est à dire
rémittente ou progressive primaire. ils représentent 20% des sépiens, moyenne qu'on trouve également sur le forum.
ne te pose donc pas de question, ils finiront par trouver.
keep cool, ou plutôt continue à rester cool.
