Matthieu, 28ans, peur de vivre

[MatthieuG]

Bonsoir à tous,

Je m'appel Matthieu, j'ai une SEP diagnostiquée il y a de ça 1 ans presque jour pour jour. Les manifestations de la maladie restent rare car actuellement je ne souffre que de 2 poussées notables: - une à l'oeil gauche, abaissant ma faculté visuelle, - l'autre à la main gauche, me rendant maladroit ponctuellement.

Après en avoir parlé avec plusieurs "amis", mon réel problème reste psychologique. Je suis beau garçon, j'ai 28ans, la vie devant moi mais cette dernière m’effraie... En effet comment vendre à une femme une vie perdue d'avance ... "salut, je m'appel Matthieu, dans 10 ans nos enfants risquent de pousser leur papa en fauteuil et toi de faire ma toilette ... "

Je n'ose plus rien, je vis la vie au jour le jour sans espoir, attendant que la maladie me soumette un nouveau défis.

Je me réfugie honteusement dans l'alcool et la cigarette.

Je n'en peux plus de ces sourires forcés sur les photos de familles, je ne demandes qu'à être heureux, j'ai vraiment besoin d'un mode d'emploi.

[lélé]

Hello Mathieu
Bienvenue !!!!
Ce que tu vies est humain et tu vas devoir évacuer tout ça !!!!
Pour moi c'était à 21 ans!!
Pareil,je plaisais aux garçons et j'en profitais même

J'en ai 37 je suis sur mes deux gambettes g deux filles 17 ans et 7 ans
Un mari que j'aime et je fais ma toilette seule

Tu vois dans la vie on peut sortir de chez soi le matin et avoir un accident et se retrouver en fauteuil ou pas mais on y est pas prépare

Sauf que nous on est prépare à cette éventualité alors qu'elle n'arrive pas systématiquement heureusement !!!

J'ai des coups de mou,de colère comme toi je me suis réfugiée dans des trucs pas bien comme la nourriture et les hommes mais je me suis mise un coup aux fesses car que je me détruise ou pas,je vais continuer à vivre donc autant qu'elle soit sympas cette vie

[fafalarousse]

bonjour et bienvenu mathieu
je suis comme ma copine, sep à 19 ans, mariée 2 fois 1/2 et 2 enfants.
tes angoisses on les comprend, on est tous passé par la, donc ici tu pourras te défouler.
puis je te dire que tu fais les choses à l'envers.
il faut bouger, sortir, faire du sport, bref, rester un être humain. ce qu'on appelle la phase d'acceptation.
pas facile, au début, mais en te promenant sur le forum, tu verras que nous ne sommes pas moroses. ni aigries
mon conseil, le psy, il va te remettre sur des rails. et bien sur le kiné pour que tu aies des muscles solides, et ne pas perdre l'habitude de marcher, la marche nordique est un bon exemple.
au bout de 47 ans de sep, je suis toujours active, j'ai bossé toute ma vie, et maintenant, j'ai des passions qui font que le temps passe trop vite. (piano, sculpures, jardinage et marche)

pour mes maris, je n'ai pas eu à me vendre, j'étais jolie, ils m'ont prise comme j'étais, et c'est moi qui les ai quitté par lassitude, le dernier je le garde, on vit à mi temps ensemble.
alors pense à autre chose, remonte toi les manches, trouve toi un psy et un kiné. et bouge !!!
il y a toujours quelqu'un qui sera la pour te remonter le moral ici.
bon courage.

[mwoua]

Salut mathieu.
Je suis passé par le meme etat que toi. Je suis un homme bientot 29 ans ca va faire 2 ans moi que j'ai cette SEP... Autant dire meme age que toi quand ca m'est arrivé. Au debut c'est difficile mais il faut concenter sur soi. Prendre tous les bons moments !! Et t'en fait pas il y a des femmes qui comprennent et qui ne te jugera pas.
On ne sait jamais comment ca evoluera donc pourquoi ne penser qu'au pire alors qu'on ne peut pas predire.
En tout cas ca fait plaisir un homme sur le forum et qui a mon age
Tu est de ou?

[patoune78]

Matthieu, tu fais bien de venir ici au lieu de te morfondre avec des mauvaises habitudes.
Je ne suis pas là pour te faire la morale mais pour te faire bouger ton popotin.
Cette maladie ne nous rend pas forcement dépendant de quelqu'un ni de quelque chose. Je suis mariée depuis 19 ans, je suis autonome chez moi. Mon mari m'aide soit mais de l'eau a couler sous les ponts avant d'avoir besoin de lui.

Pour garder ton indépendance, bouge physiquement, marche tant que tu peux, kiné, vélo...

COURAGE ET PATIENCE

[Dory]

Bonjour Mathieu,

N'hesite pas a aller voir un psy.
J'etais plutôt contre avant mais suite au diagnostique (et conseillé par mon neuro) je me suis dis aller juste une fois, on verra bien ! Je l'ai vu 2 fois a ce jour (4ans depuis le diagnostique)
Ça m'a permis de faire ce 1er travail d'acceptation, d' aller de l'avant, de vouloir me battre contre cette inconnue pour profiter un max de tous les bons moments.
Tu es jeune toute ta vie ne demande qu'a être tracée a toi de le faire au mieux comme n'importe qui en fait !
Quand ça ne va pas fort je me repete une phrase que le psy m'a dit : vous etes une personne et non pas une maladie !
Pose alcool et tabac au vestiaire et bouge physiquement et socialement et tu verra il n'y a rien de plus motivant.
Courage

[Mel87]

Matthieu


Comme je te comprends… J'attends toujours mon diagnostic mais j'ai les effets tous les jours ou presque de la maladie. J'ai 29 ans et je fais comme toi, je me réfugie avec les mêmes "amis"!
J'imagine que tu sais tout comme moi que c'est vraiment trèèèèès loin d'être une solution… Il y a d'autres, comme le disent tous les gens ici, et ils ont raison c'est certain.
Mais je te comprends, à l'instant, d'être dans cette peur non acceptée, non validée et non maîtrisée. Je te souhaite énormément de courage et de force, et essaie d'écouter ce qu'ils disent, ça t'aidera.

[Mia]

Bonjour mathieu, j'ai 42 ans, diagnostiqué en août 2014. J'ai penser comme toi au début, immédiatement je me suis vu en fauteuil avec mes enfant qui me pousse.! J'y pense encore a l'occasion mais beaucoup,plus rarement. Je te conseil aussi la psy, ça m'a beaucoup aider a accepter. En mai je participe a la marche de l'espoir pour amasser des don pour la recherche sur la sep, ça fait 1ans que je me prépare a ce moment, personne a part ma famille ne savait, la je l'ai dit a tous le monde et ça m'a beaucoup libérer. Le psy va t'aider a voir la vie du côté positif et a évacué ta frustration, ta colère.
Pour ce qui est de l'amour, tu trouveras, mais avant tu dois travailler sur toi, accepter ce qui t'arrive et reprendre le contrôle de ta vie. Apprendre a profiter de chaque instant et a apprécier les choses. Certain on la santé mais ne sont pas pour autant plus heureux car il ne rende pas compte de la chance qu'ils ont et passe a côté des belles choses .
Tu as bien fait de venir sur ce forum, ici tu peux tout dire et évacuer le trop,plein, tu y trouveras aussi conseil et tu verras en lisant les autres que tu peux toi aussi avoir une belle vie. Soit positif.
A bientot

[LéonieD]

Hello Mathieu!

Je comprends un peu ce que tu vis... j'ai 21 ans et ça fais 3 mois que j'ai mon diagnostic. J'ai été semi-paralysé du côté gauche de mon corps pendant 3 semaines, je ne pouvais rien faire seule. J'ai un copain depuis 2 ans et demi et j'étais certaine qu'en apprenant ma maladie il s'en irait en courant, on est encore très jeune alors.. Mais non. Il y a des gens qui voient au delà. Tu vas sans doute rencontrer quelqu'un qui verra au delà de la SEP et de toute façon, rien ne garantis que tu vas te retrouver en fauteuil roulant.
Dans la ville où j'habite il y a une association pour la sclérose en plaque dont le directeur est un physiothérapeute retraité qui fait de la recherche sur les bienfaits du sport en collaboration avec un neuro. Je l'ai rencontré et il m'a dit que je ne devais pas m'en faire et qu'environ seulement 5% des gens avec une sep finissent réellement en fauteuil roulant, puis que de saines habitudes de vie aide à l'éloigner.
Ta vie n'est en aucun cas perdu d'avance, tout dépendant de comment tu compte la vivre et de la perception que tu adopte. Le mode d'emploi pour être heureux est propre à chaque personne (puisque évidement ce qui te rends heureux ne rend pas forcément les autres heureux). Si pour toi le bonheur réside essentiellement dans la relation de couple, l'une des meilleures façon de l'atteindre est probablement d'adopter une attitude positive, de prendre soins de toi et de ne surtout pas te présenter aux femmes qui t'intéresse comme un homme dont la vie est perdu d'avance, mais comme un homme qui a une capacité de résilience incroyable et qui n'a pas peur de foncer dans vie malgré les incertitude de sa maladie.

En espérant que cela te rendre un tout petit peu moins pessimiste face à ton futur

LéonieD

[mariecg]

Bonjour Matthieu,

, j’espère que nous pourrons t’apporter du réconfort, on ne peu que te donner des conseils , mais avec tout notre cœur, courage, ne baisse pas les bras .

Des compagnes qui accepterons ta SEP il y en a, c'est sure , un homme qui est dépendant de l'alcool risque de leur faire bien plus peur, alors ne plonge pas là dedans, fait toi aider pour retrouver le moral, évite autant que possible de remplacer l'alcool par des médocs ,
parle à un psy.,ne reste pas seul, tu est beau garçon alors entretien cela ,
fait du sports, essaye d'avoir une alimentation saine, reste positif.

J'ai 61 ans et je suis totalement autonome, je ne cache pas ma SEP et quand j'ai le moral en berne ,çà arrive, j'ai toujours réussit à me secouer les puces

bon courage et donne nous de tes Nouvelles
Marie

[MatthieuG]

En premier lieu, MERCI à tous pour votre soutien, je ne m'attendais pas à ça ... MERCI ! Grâce à vous je ne me sens plus seul face à ce combat, à cette fatigue, à cette maladie que je veux cacher.

En second lieu, voir un psy ne m'apporterais rien, de mon ressenti, ces personnes ("médecins") étant des charlatans à mes yeux, je n'oserai mieux parler qu'avec vous. Je me suis fixé, suite à VOS MESSAGES DE SOUTIEN, comme objectif, l’arrêt complet de la cigarette, je me suis offert une cigarette électronique de compétition et compte bien dessus pour couper cours à cette dépendance inutile.

En tiers, pour ce qui est du sport .... Courir pour courir ne m'a jamais attiré, derrière une baballe, encore moins ... Je vais tout de même persévérer dans cette recherche d'un sport, me sortant de mon univers apocalyptique.

Je vous remercie encore pour votre présence, vos témoignages très touchant, votre franchise, votre humanité, MERCI à tous de votre soutien.

[bzaou]

Salut Matthieu,

Je ne pourrai que paraphraser mes nouveaux (récemment inscrit également ici) camarades mais je tiens tout de même à te montrer tout mon soutiens.

Concernant l'alcool, je ne pourrai rien dire, je me suis réfugié dedans il y a un an pendant 3 mois à plein régime (quand je dis à plein régime, je parle en bouteilles d'alcool fort / jour) et je buvais déjà plus qu'irraisonnablement depuis des années. Depuis je ne bois quasiment plus.

Niveau tabac, bonne idée, si tu as été bien conseillé et que tu trouves ton liquide, pas de raison que ca ne marche pas, j'ai arrêté grâce à la vape depuis plus de 6 ans maintenant (je fumais entre 1 paquet et 1 paquet et demi / jour) quand celle-ci n'existait encore que sur le web et que l'on devait tout importé de chine soi-même, on m'a regardé étrangement, on m'a dit n'importe quoi et regardons aujourd'hui ^^ précurseur je crie maintenant
(si besoin, pépin, ou question, tu peux me mp, j'essayerai de t'apporter conseil avec mon expérience)

Concernant le psy, j'entends bien ton point de vue. j'ai longtemps pensé cela également mais quand j'ai fait mon "appel du vide", soit j'y allais, soit je mourais. Et j'ai depuis un avis tout autre sur ces Dr.
Oui je dis Dr. car quand je parle psy, je parle psychiatre, qui ne sont pas réservé à ce que croie le grand public, aux "fous" (qui plus est, dans un sens en plus erroné).
Maintenant, si tu n'es pas prêt à t'aider par ce biais (car oui ce n'est pas le psy qui va t'aider directement, c'est bien toi qui t'aide en y allant), je reste convaincu que consulter sans le vouloir n'a rien de bénéfique (sauf détresse absolue et donc idée suicidaire).
Après c'est comme partout, il y a des charlatans, des connards, des compétents, des incompétents, des malsains, des bienveillants, des humains quoi, déclinaison possible au féminin également (vous ne pensiez pas y échapper les nanas j'espère ).

Comme j'ai dit, je parle psychiatre, qui donc ont fait médecine puis une spécialisation en psychiatrie.
Concernant les psychologues, je suis moins rassuré même si il en existe de très bien.
Par contre, pour tout ce qui est le reste (psychothérapeute (quoi que réglementé enfin depuis 2010), psychotruc, psyquachose) fuis de toute urgence, le titre n'est pas réglementé ormis les psychiatre (docotrat en médecine + spé psy. / psychologue master en psychologie / et depuis peu psychothérapeuthe meme si je suis très réticent), tu trouves de tout, demain si je veux je peut m'installer en tant que psychotechnicooniriste (tiens en voila une idée pour ré-ouvrir une boite )

Pour le sport je plussoi également, il y a encore peu je courrais et c'était mon meilleur anxiolytique et antidépresseur. Et pourtant quand je m'y suis mis, c'était plus forcé qu'autre chose et un jour j'ai eu le déclic, je ne courais plus pour courir, mais je m'évadais pendant que je courais, et depuis je rêve de pouvoir retourner courir et j'y arriver, je compte bien ne pas lâcher prise et défoncer la SEP et gambader à nouveau !
Trouve toi le sport qui te plaira, c'est certain que ce n'est que bénéfice.

Et puis, d'un Mathieu à un Matthieu, lâche pas l'affaire, courage !

[fafalarousse]

matthieu, tu n'es pas prêt, il n'y a pas le feu au lac, quand tu le sentiras, tu iras voir un psychiatre et un kiné, tous 2 sont incontournables pour la sep, surtout le psy qui aide juste au niveau de l'acceptation de la sep, après ça n'est plus très utile, mais laisse le temps au temps. tu le sentiras quand tu en aura besoin. il m'a fallu un temps fou pour faire le pas, mais je ne regrette pas.
pas facile à digérer cette nouvelle, je te comprends, nous sommes tous passé par la et chacun agit comme il le sent. et parfois ça demande beaucoup de temps.
mais tu y arriveras. comme nous.
ne baisse pas les bras, et si tu as un coup de blues, n'hésite pas à venir, parler ça soulage. tu trouveras toujours quelqu'un pour te remonter le moral. ou au moins essayer. c'est le but de ce forum, aider.

[CeTen]

Hello Mathieu!

Comme je peux te comprendre!
moi j'avais presque 30ans au diagnostic, célibataire et heureusement ma famille près de moi.
Très dures les premières semaines, j'ai pleuré, hurlé ma frustration, je me voyais seule et dépendante, bref aux antipodes de ce que j'étais jusque là, fachée aussi contre la vie pcq j'avais déjà eu une leucémie petite, je me disais que merde j'avais eu assez de coups durs et voilà que cette saloperie me tombe dessus...

J'avais déjà un psy, il m'a pas mal aidée, déjà rien qu'en écoutant ma frustration.

Puis je suis tombée amoureuse, j'avais aussi peur qu'il ne parte, mais non il est bien là, il fait plein de projets pour nous, il accepte que certains jours je suis fatiguée et essaie meme de me devancer sur les taches quotidiennes... On lutte a deux et au final ben y'a juste les medocs matin et soir qui diffèrent d'une vie "normale"

Pour le sport, je suis une amoureuse des chevaux depuis tjs, ben je continue, je fais tout comme avant et ça roule!

Il n'y a que dans ta tête que tu te mets des obstacles! Vis comme avant!
Une de mes proches qui a la SEP depuis plus de 20ans m'a dit: c'est pas un combat à gagner, c'est un baluchon à porter sur ton épaule! Elle a raison c'est juste un bagage comme tant d'autres.
Courage!

[Tid]

Salut Matthieu,

Je vais surement répéter ce que les autres ont pu dire précédemment... Moi, c'est mon copain qui a une SEP. Je l'ai rencontré il y a presque 2 ans, et environ deux semaines après, il m'a parlé de sa SEP (déclarée 1 an et demi environ auparavant). Ben vois-tu, je suis toujours avec lui, et plus amoureuse que jamais ! Pour moi, ne connaissant pas la maladie, je crois que c'est la façon dont il m'a expliqué tout ça qui m'a fait bien comprendre ce que c'était, ce que ça voulait dire. Après, je pense que tout le monde n'a pas la même mentalité. Mon copain en avait déjà parlé à une "prétendante", et celle-ci avait fuit (littéralement). Donc tout dépend de la personne et de la façon dont on lui parle.
Mais il faut garder à l'esprit que si la personne t'aime réellement, il n'y a aucune raison qu'elle fuit. Si elle t'aime, elle t'acceptera, toi et tout le reste. Reste plus qu'à trouver la bonne personne, et ça, avec une SEP ou pas, c'est jamais facile !

Bon courage !

[lélé]

Tid,ton message est très important

[Mirabelle]

Salut Matthieu et
Tu le dis toi même, tu n'as que peu de manifestations notables de la maladie (ce qui n'est malheureusement pas le cas de tout le monde ici).
Alors dis-toi ça et essaie de voir le verre à moitié plein pour chasser toutes ces idées bien pessimistes.
Bon courage.

[Defcom]

Bonsoir Matthieu et

[lobidique]

Lorsque j'ai appris le diagnostic, j'ai cru qu'un immeuble me tombait sur la tête. Puis le soir même, un jeune neurologue, qui m'avait fait la ponction lombaire, a pris la peine de discuter avec moi et a remis l'église au milieu du village. Le lendemain, je sortais de l'hôpital où j'étais en observation.

Je n'ai pas eu le choix, j'ai avancé. Mon fils, qui avait dix ans et avec qui je vivais seule, comptait sur moi. Maintenant, il a 21 ans et c'est toujours moi qui m'occupe de lui et pas le contraire.

[Defcom]

Bonsoir Matthieu
Je reviens sur ton post .

En effet comment vendre à une femme une vie perdue d'avance ... "salut, je m'appel Matthieu, dans 10 ans nos enfants risquent de pousser leur papa en fauteuil et toi de faire ma toilette ... "

Euh,ça fait cliché tout ça,la recherche progresse,les traitements ont bien évolué ce qui nous permet de mener une vie presque normale. Donc il n'y a rien de perdu .Je pense aussi que le jour ou tu rencontreras quelqu'un,vous aurez d'autres choses a vous dire que parler de la SEP,cela viendra naturellement au fil du temps.

Je n'ose plus rien, je vis la vie au jour le jour sans espoir, attendant que la maladie me soumette un nouveau défis.

Si tu attends un nouveau défi de la SEP,parfois,il ne se passe pas grand chose .
Les défis sont faits pour être relevés,au boulot que diable !

Je me réfugie honteusement dans l'alcool et la cigarette.

Quand on a les idée noires,la bouteille,c'est pas franchement le top,cela ne fait qu'amplifier le repli sur soi même,je te conseille vivement d'arrêter. La clope,c'est toi qui voit,mais tout le monde sait que c'est pas bien .

Perso,malgré la SEP,je vis très bien ma vie,je bosse,chez moi,je n'arrêtes jamais,je m'intéresse a beaucoup de choses,c'est ça la vie
La majorité des membres de ce forum sont actifs et ils font tout pour le rester,donc Matthieu,tu relèves la tête et tu regarde droit devant toi .

[Djoke 3.0]

hello je vais avoir 30 ans dans qqes jours et la sep s'est mise en marche il y a 10 ans (même si elle est reconnue officiellement chez moi depuis 1 an et demi, j'ai eu droit sur les yeux, les jambes et les mains) et faut rester positif et profiter de la vie.
Oui il y aura des jours sans, même y a bcp de jours où tout va bien, où tu vis une vie normale.
accroche toi!