Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

ah toi aussi, tu relis les mêmes livres ! pour les films, c'est pas mal non plus, je te le conseille
c'est pas si mal d'être un poisson tout compte fait

J'ai testé pour les film aussi c'est top y en a même je ne me souviens vraiment rien ( mais ça c'est parce que j'ai la memoire encore plus selective qu'avant ! Si ça ne me plait pas je zap complet )

Je viens de voir que tu allais partir en croisière c'est génial !
Profites en bien fais bien le plein de vitamines D (soleil) un peu de social ( beaux garçons)
et si tu vois Dory au fin fond des oceans, passe lui le bonjour
27° tu vas revenir toute bronzée !

Tu es encore un super exemple comme quoi la vie ne s'arrete pas a une sep ! Je suis super contente pour toi

et oui,

avant j'avais une mémoire d'et maintenant c'est plutôt çà Mais j’adore les romans et les films policiers je peux même relire les Agatha Christie plusieurs fois .

Bebeka18 a écrit :Je viens de voir que tu allais partir en croisière c'est génial !
Profites en bien fais bien le plein de vitamines D (soleil) un peu de social ( beaux garçons)
et si tu vois Dory au fin fond des oceans, passe lui le bonjour
27° tu vas revenir toute bronzée !

Tu es encore un super exemple comme quoi la vie ne s'arrete pas a une sep ! Je suis super contente pour toi

et la cerise sur le gateau, j'embarque sur le bateau le jour de mes 66 ans ! bebeka.
j'osais pas, puis j'ai osé, on a pas tous les jours 66 ans et je ne sais pas comment je serai à 77 .
non, la vie ne s'arrete pas à la sep, tu verrais les excursions que je vais faire! tour des iles vierges, en katamaran, baignade avec des dauphins apprivoisés, et dans les coraux, plongée sous marine etc etc. par petit groupes donc ça , je peux le faire.
le seul énorme souci , il y aura 3000 personnes plus 1700 membre d'équipage, sur le bateau, je pars seule et je suis hyper agoraphobe, l'un des signes cognitifs de la sep.....
qui vivra verra. pour l'instant, je n'y pense même pas. mais j'ai réservé une cabine avec fenêtre et terrasse, tout la haut au 11° étage, je pourrai toujours rester seule sur un transat. a regarder la mer; entre 2 excursions si ça me fait trop peur . un grand espace avec trop de monde , je crois que c'est encore pire que la claustrophobie, l'agoraphobie, mais j'y arriverai !.

je donnerai du pain à Dory, bien sur elle va prendre du poids.
je pars vendredi matin pour Miami.

marie tu as perdu en gabarit lol

fafa ttu vas t'amuser, c'est genial
tu penseras à quelques petites photos?

Grace a nos petits échanges, j'ai trouvé mon avatar du coup

En reponse a lélé31 je n'avais pas pensé au regime

Pour Marie, j'adore les policiers aussi je relis régulièrement mes (attention au fautes !!) Mary Hyggins Clark

Pour fafa(si je peux me permettre le raccourci ? ) tu fais dans le grand luxe
Tu vas te regaler pour ton anniversaire !
tout ça merite quelque photos pour nous qui restons sur terre ( euh des fois dans la lune aussi )

Ceci explique cela ! Je ne suis pas trop bien quand il y beaucoup de monde ! Je pensais que c'etais dû a mon etat général (stress, fatigue, humeur changeante !)

Mais bien sur que tu vas y arriver ! C'est pour le plaisir donc sûrement moins stressant et en plus avec une super cabine comme ça pour t'isoler ! Et les dauphins sont tres destressant (foi de Dory )
On va finir par faire un aquarium dans ce forum ! Je viens de voir qu'un Némo s'est inscrit !

oui, je vais y arriver, dory, après tout je me suis fait la st Patrick au palais des congrès toute seule ! mais mon homme était venu me chercher, et le samedi, après midi dans le métro ya pas grand monde .disons que c'était un coup d'essai. avant je prenais le métro en m'agrippant à la main de mon homme et en tremblant. idem pour les musées.

alors maintenant, tu le sais, la sep , ou plutôt ses signes cognitif donnent parfois de l'agoraphobie, ça rassure de savoir qu'on est pas timbrée, que c'est du réel, on peut essayer de réagir.

si ce pseudo te plait, tu peux peut être demander à freddes de te changer ton bebeka en dory. pas mal d'avoir 2 poissons sur le forum, surtout en cas de fringale sur une pique au dessus du feu .
ok je sors

Bon les poissons moi je les degustes
Venant de l'eau je n'accepte que la nourriture lol
J'ai peur de l'eau
C'est un secret lol!!!!
Quand j'habitais Perpignan j'avais peur à chaque été qu'on m'invite à la mer lol

Marie tu as bien perdu, si tu te sens bien et que tu arrêtes de perdre c'est bon
Tu as pensé à vérifier ta thyroïde?

Bonne journée les petits poissons !!!!

du coup, le fait de parler de l'agoraphobie, qu'on pourrait traduire par les grands espaces ok, mais vides, je me rend compte que je ne suis pas seule dans ce cas, on va fonder un club tiens
à mon avis, vu la façon dont tu le décrit, marie c'est de l'agoraphobie.
un jour j'avais perdu mon billet de métro au chatelet, il n'y avait personne dans le hall, sauf que le temps qu'il revienne, un métro s'était vidé, et le hall s'est retrouvé noir de monde. et il m'a retrouvée accrochée à un poteau, en tremblant, pleurant et à la limite de l'évanouissement. ça lui a fait un sacré choc, il est devenu tout blanc, je lui avait dit que j'étais agoraphobe, mais en fait, il ne savait pas ce que c'était. maintenant, il sait

il y en a d'autres qui ont ce souci, sans se douter que c'est de l'agoraphobie et que c'est un signe cognitif de la sep ?
en fait on parle souvent de la claustrophobie, mais rarement de l'agoraphobie, tout aussi horrible à vivre en plus, ça nous désocialise.

Ah oui ! Je veux bien changer de pseudo ...mais c'est qui freddes ?

Oh la la ! C'est tout a fait ça ( en beaucoup moins pire ) ça m'est arrivée une fois a ce point ( j'ai cru que j'étais devenue folle !) A un premier de l'an ou je ne connaissais personne, je suis rentrée dans la salle, pourtant il n'y avait pas tant de monde que ça ! Conversation tres bruyante et là panique a bord ! Je tremblais, une peur panique m'a pris, j'ai cru que j'allais hurler ! il fallait que je sorte de cette piece ! ( bon debut de soirée !)
Je me suis sauvée ( enfin isolée plutôt !) Dans une chambre a l'étage et j'ai bien mis 3/4 d'heure a tenter de me raisonner, après j'ai pu retourné dans cette salle avec mon mari ( qui ne comprennait rien non plus, j'ai vu et senti son inquietude et celle de ma fille, je me suis fait violence pour passer outre cette peur inexpliquée et inexpliquable !)
En final, tout c'est bien passé après, mais maintenant je fais attention aux signes avant courreur de cette peur et dès que je peux, je me sauve ! C'est bizarre, ça ne me le fait pas tout le temps ! J'ai pu aller voir un concert de Bruel sans trop de panique ( petite salle mais du monde qd même ! Tant que la foule n,est pas trop compacte peut etre ?)
C'est vrai que ça fait très associal aux yeux des autres ça se voit sur leur tête ! Mais c'est incontrôlable la peur ! Et c'est vraiment horrible a vivre !

Mais du coup je me sent rassurée de savoir que ça vient de la sep !

Couxou Bebeka18 et bienvenue...
je viens après la bataille et je vois que la discussion est bien entamée...et le thé avec les petits gateaux est ce que vous m'en avez laissé ??? ok ok les absents ont toujours tort mais pfffffffffff
Bon donc bienvenue Bebeka18 ...tiens tiens moi aussi suite à mes soucis de vertiges j'avais été envoyée chez 1 Orl... je n'en ai pas 1 bon souvenir ...mais bon c'est passé et depuis je suis avec le top sur Marseille donc de quoi je me plains !!! ah oui j'ai la SEP enfin elle s'est incrustée depuis si longtemps que je l'oublie...enfin j'aimerais mais non...
il fait beau, le soleil brille
Bon courage à tous et toutes

Marie, ton poids s'est stabilisé ou tu perds encore ?
c'est vrai qu'après un choc psychologique, comme l'annonce d'une maladie de m.... ! Peut jouer sur le poids mais a surveiller tout de même !
Je ne connais pas encore Patricia Cornwell faut que je regarde ça
Et pour les 2 coquines (qui se reconnaitront) c'est pas mangeable les poissons rouges

Bonjour Mariel13 et merci pour ton message,

Plus de gâteaux, j'ai tout mangé je peux te faire un gâteau au yaourt ( c'est le seul dont je me souvienne la recette ! ) Avec 3 enfants j'en ai fait quelques uns !
Pas bon souvenir des vertiges non plus ! Dès que j'ai la tête qui tourne un peu, je panique !

J'adore la phrase de ta signature elle me fait trop rire

Apres tous les examens qui on conduit au diagnostique :une semaine à l'osto avec 3 bolus de solumedrol . j'ai perdu 5 kg ils étaient vraiment en trop, il ne me manquent pas

mais apres chaque poussée je perdais 2 ou 3 kg que je reprenais tout doucement en attendant la prochaine
Mais depuis novembre 2014 et la prise de tecfidera je suis passée de 69 kg à 61 et j'ai perdu beaucoup de muscle la neuro n'a jamais entendu parler de relation entre amaigrissement et le tecfi , j'ai fait des examens de toute sorte tyroïde aussi.............
A suivre

Marie

bebeka, pour freddes , tu vas tout en bas du forum, apres l'index, tu cliques sur administrateurs, c'est l'admin en chef, tu lui fait un mp voir si il peut te changer en dory.

Coucou tout le monde,

Ça y est je suis Dory pour de bon ( bebeka18 parti aux oubliettes !)
Merci a fafa pour la marche a suivre

Marie,
3 bolus en une semaine !! Ouh la la ! Ça a dû bien te remuer dis donc ! J'en ai eu 2 fois en 6 mois ça m'avais sacrément secouée. Mais je pensais que la cortisone faisait plutot grossir !?
Et là tu continu a maigrir ou ton poids s'est stabilisé ?
T'inquiètes pas, ils vont bien trouvé d'ou ça vient avec tous les examens que tu as passé !
Courage

Merci dory,

non moi la cortisone me sèche .

mais mon dernier bolus date de mai 2014 . bof , oui on trouvera

Moi g des joues de hamster quand je fais des bolus!!!

Lele31
Des joues de hamster !!? Tu fais des reserves

J'en ai fait 2, le premier j'étais complètement HS ! Et le 2eme j'etais une vraie pile électrique !! Bizarres ces effets différents ! Qu'on a toutes !

tkt pas dory moi, je vois des éléphants roses pendant les bolus
des vrais, hein, qui volent et tout !

Sympas les éléphants lol

Oui de vraies joues de hamster lol
Quand je souris je les vois de côté

Les hamsters aussi c'est sympa


Bon je me cache

Ahbnouais c'est ça !!
Et pour les poils c tout pareil!!!!


Bon je vais faire dodo j'ai dis mon quota de bêtises aujourd'hui et j'ai été pas mal gratinée lol surtout sur un poste en particulier

Faut demander à faire ses bolus en hopital de jour, repérer l'arrivé d'O2 et se faire des shoot express à l'O2 pur

ouh la la ! Je vois que ça fait des effets bizarre a tous le monde !
Ça nous envoie pas mal dans le monde animalier cette maladie
Lele31 ça te fais pousser les poils aussi
Hamster, éléphants rose, je me regarderais différemment si je dois avoir un autre bolus
Et d'après bzaou faut que je me shoot
Tu m'etonnes qu'on soit pas top en sortant

bzaou pour l'oxygène. celle la on nous l'avait jamais faite.

Et pourquoi pas de l'hélium plutôt ? Au moins, on se fendrait la poire

Dory, tu es dans le coin des allumées du bocal mais tu devrais être comme un poisson dans l'eau

Merci Mirabelle

C'est tout a fait ça !
Oui l' hellium ça c'est enorme

Ha vous n'avez jamais essayé l'O2 pure ? y'a moye nde bien bien rire lol ca fait en gros un mini shoot de 20-30sec ^^

Bonsoir Dory et

Bonsoir Defcom et beaucoup