Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir,
Je me présente : Christine 49 ans maman de 3 grandes filles et diagnostiquée SEP depuis 2011 grace (ou a cause) de vertiges continus pendant plus de 3 mois !
Je me sent encore débutante dans cette maladie tellement les symptômes sont divers et variés, inattendus, imprévisibles, sournois, inconcevables et inadmissibles.
Votre site m'a apporté beaucoup de réponses, de soutien et de chaleur humaine, de vous lire fait que l'on se sent moins seule dans ce labyrinthe que sont la SEP et le milieu médical.
Merci a vous

coucou et bienvenue!!!
si tu as des questions n'hesites pas
tu travailles?
3 mois de vertiges c enorme et je ne savais pas que la sep provoquait ça!!comme quoi lol

Oups désolée, je me suis perdue dans les divers dialogues et info du site et je n avais pas vu que j avais une reponse !! Je debute
Les vertiges ont commencés dus a une chute de tension et une fois que ma tension est redevenue normale toujours ces vertiges ! Même avec un traitement max. Du coup ORL pour voir si problèmes dans oreille interne ! Manipulations spécifiques ( je ne me souviens plus du nom), de cet ORL, qui n'ont rien données et c'est cet ORL qui m'a prescrit l'IRM "salvatrice" ! Puisqu'enfin un diagnostic a ces divers maux que j avais depuis assez longtemps, en fait !
Je travaille (employée de bureau) mais suis a mi-temps depuis 2012 (j ai un employeur très comprehensif qui me laisse libre pour mes horaires) du coup je me fatigue beaucoup moins question concentration (j ai l'impression que mon cerveau me bouffe toute mon energie ! C'est tres pénible)

Bebeka

une irm à la suite de vertiges dus à une chute de tension, je suis surprise , c'est sur je ne suis pas médecin.
Vois tu un neurologue car comme on dit seul un neurologue peut annoncer ce diagnostic?
donnes nous plus d'informations, traitement...

je dirai que certains vertiges, appelés également ataxie, proviennent d'un souci du cervelet (en fait c'est un de mes neuro dans les années 97 qui me l'a dit quand j'ai vu qu'il marquait ataxie +++ sur mon dossier.) mais n'est pas un signe spécifique de la sep, d'autres maladies donnent de l'ataxie.
lorsqu'il s'agit de la sep, ça fait partie de la sep , donc ça ne se soigne pas vraiment, on peut l'améliorer par la kiné, mais comme les marins, nous finissons par nous accoutumer au fait d'avoir l'impression d'être dans un bateau. et de toutes façons, nous n'avons pas le choix, nous devons faire avec, comme pour le reste.
le seul danger reste le risque de chutes. et il vaut mieux éviter de fermer les yeux sans se tenir à quelque chose.
mon kiné fait du bon travail pour l'ataxie, je trouve que depuis qu'il me pousse dans tous les sens, je résiste, et il n'est pas obligé de m'attraper au vol comme avant. hélas, lorsque je ferme les yeux, je tombe en arrière. et pour ça il n'a pas trouvé de solutions.

les autres vertiges sont souvent dus à une tension basse, ou des soucis d'oreille interne ou d'une soirée bien arrosée

Bonjour Christine,

Bienvenue

Oui alors c est vrai que j'ai un peu résumé mon histoire !
J'ai eu des vertiges qui au départ étaient dû a une chute de tension mais une fois que ma tension a été stabilisée (1 mois environ) les vertiges ne passaient pas même avec dose max de medocs ! Donc ORL qui n'a rien trouvé d'anormal cliniquement et apres 2 sceances de manipulations specifiques (dont je ne me souviens plus le nom !) M'a envoyé passer cette IRM et au vu des "taches" trouvées m'a envoyé chez un neuro.
Celui ci m'a fait faire ponction lombaire, prise de sang, examens divers des yeux, radio des poumons, branchée de la tête aux pieds pour voir mes reactions musculaire ou autre je ne sais plus en fait tellement j'ai courru d'un service a l'autre !
mars 2011(1er gros vertige) IRM en juin, diagnostique Sep 14 novembre.
Pour les traitements, j'ai eu tout de suite du lyrica progressif jusqu'a dose max, avonex pen qui ne m'a plutôt fait l'effet inverse (déprime, difficulté a la marche..bref la cata) donc arrêt au bout de 2 ans remplacé par tecfidera (depuis 1 an et demi) j'ai eu droit au tramadol, rivotril (j' ai tout arrêté - plus sure que c'etait une bonne idée en fait ! Mais j'etais trop dans le brouillard et je voulais pas passer le reste de ma vie a coté de mes pompes !) Depuis octobre laroxyl.
J'espère avoir été plus complète dans l'explication du diagnostique

Pour répondre a fafalarousse, je préfère de loin les vertiges dus a une soirée bien arrosée

Ah et mon le premier kiné que j'ai eu m'a envoyée ballader dans tous les sens aussi ! Assez impressionnant au debut (pour ne pas dire que j'ai eu la frousse quelque fois ) mais au vu du résultat je l'en remercie grandement (malheureusement il a déménagé !) Le 2eme a une autre tactique : je suis sur un petit trampoline et il me lance un ballon (je vais m'inscrire dans école de cirque ).
J'ai oublié de dire que malgré mes "accidents" de parcours (le neuro n'est pas sur -au vu de l'historique des bobos de ma vie- que j'ai eu une ou des poussées !) Nevralgie cervico-brachiale(excusez les fautes !!), doublement de la vue, ces gros vertiges, douleurs colonne vertébrale. Je n'ai pas ou peu de séquelles sinon ma jambe gauche qui est plus faible ma concentration se fatigue beaucoup plus vite (comme moi en fait !) D'ou le travail a mi-temps, Sorte de crispation dans les doigts (maladresse quand tu nous tient ) et mes jambes se "rouille" quand je suis assise pendant plus d'une demi-heure !

je me retrouve dans tes symptômes bebeka, surtout pour cette façon d'avoir une jambe qui se rouille, régulièrement, quand je me releve après la station assise, si je ne réfléchis pas, je ne me rend pas compte que je n'ai plus qu'une jambe, la gauche a disparu, et la je ne te dis pas, je me retrouve encastrée dans mon meuble de bureau, splash ,avant de me retrouver au sol . alors maintenant, je bouge le pied avant de me lever, si ça bouge pas, j'attends que ça revienne.

pour le trampoline j'ai abandonné, pas assez d'équilibre. par contre il me fait faire un truc sympa le kiné, il me donne une balle en mousse que je dois envoyer sur le mur et la récupérer. avec la main droite j'y arrive de temps en temps, mais avec la gauche c'est la cata elle va partout sauf dans ma main. alors je passe mon temps à la chercher. ça fait rire le kiné
les kinés ont plein d'idées pour l'équilibre et la coordination des mains. et c'est rassurant.

sauf qu'un jour, vu que je ne sais pas ou est mon corps dans l'espace, j'avais fait une jolie table, j'avais du monde et en longeant la table je n'avais pas remarqué que ma main était trop près de la table, j'ai tout renversé et hop la valse des assiettes et des verres, rien de cassé ouf
on ne s'en lasse pas de la sep, c'est fou ce qu'elle nous fait faire comme bêtises. il vaut mieux en rire, sinon on déprime. et de toutes façon, ça ne changera rien. on doit faire avec.

quand j'avais encore mes bolus, 2 par an, (maintenant, c'est fini, plus de bolus, elle est passée en secondaire progressive)on papotait de nos différents déboires, on fait tous des bêtises semblables.

on se faisait des crises de fou rire en racontant tout ça, et ça fait du bien.

Bonjour tous le monde,
Oui je confirme fafalarousse, les kinés ont des idées d'enfer ! Une fois par an, je vais faire un petit mois de rééducation dans un centre hospitalier spécialisé ( il y a tous les corps de métier kiné,psy,ergo,neuropsy,piscine), pres de chez moi. Et là on se marre avec tous les exercices qu ils nous proposent, c'est énorme. La 1ère fois que j'y suis allé (pas très longtemps après le diagnostique) j'avais le moral dans les chaussettes ! Et c'est des personnes amputés qui m'ont appris a me battre et je leur tire mon chapeau (ça fait relativisé un max ! De se dire qu'on est pas les "pire" ) je crois que je n'avais jamais autant rigoler.
En parlant des blagues de la sep, j'ai aussi beaucoup moins de ressenti au niveau des mains ! Donc il ne faut pas passer derrière moi quand j'utilise les robinets (sous peine de brulures ) et ça m'est arrivé plusieurs fois de sortir les plaques du four sans gant !!! ( bon là ca brule quand même ! Alors je lache tout
C'est vrai que c'est une sacrée comique cette sep !!! Et c'est sur qu'il faut rire de tout ça (c'est un tres bon médicament ! Alors a bon entendeur RIONS

fait gaffe aux douches !!!! on s'y brule facilement, du coup je prends des bains avec un petit bateau qui marque la température, comme un bb
ah le four ne jamais oublier les gants, un jour on voyait l'os de mon poignet tant la brulure était profonde, j'ai carément oublié d'enlever la main de la grille !
on en rigole, de toutes façons, je n'ai eu mal que le lendemain, et encore, je me suis gratée car je pensais que c'était une piqure de moustique j'ai senti un truc poisseux alors j'ai regardé, et je suis allée rapidos à la pharmacie pour pas que ça s'infecte.
moralité, la douleur est utile. sauf dans certains cas.
quand on se fracture le bassin en tombant dans l'escalier, car comme m'a dit l'urgentiste on ne peut pas y faire grand chose, donc je n'ai rien senti. la c'est chouette. pour la fracture l'astracale idem, je suis allée aux urgences en marchant normalement, parce que mon pied était énorme et tout bleu , le radiologue m'a regardé avec des yeux tous ronds mais c'es cassé ! bah oui c'est cassé. je vais pas pleurer pour autant hein !
bon, tu vois tu n'es pas seule à manquer fortement de sensibilité au moins ! moi non plus du coup
ce qui est dommage c'est que ça n'est que le coté gauche et du nombril au haut des cuisses, le reste est trop sensible et que la spasticité s'en moque de mon insensibilité, elle y va fort sur la jambe gauche et la ouille ouille.

Ouah.... tu me fais peur fafalarousse !!
Serais tu une cousine de Rambo pour ne pas sentir la douleur a ce point ?!
C est vrai que ça peut avoir des avantages mais bon quand même on s'en passerait bien !!
Je te tire mon chapeau pour tout ce que tu as supporté (et que tu supporte encore) quelle leçon de vie tu donne ! et quel espoir de pouvoir vivre sa vie "presque" normalement en lisant tous tes messages !
Merci pour ce forum qui nous aident a nous sentir moins seuls dans ce labyrinthe qu'est la sep.
Je vais de ce pas me "perdre" dans les differents posts (c'est fou tout ce que j'apprends ! Si seulement j'avais un peu plus de mémoire qu'un poisson rouge !! )

ah les filles, debout !!! nous avons un nouveau poisson rouge parmi nous !!!!
je ne voulais pas te faire peur, juste te dire qu'on peut oublier une main dans un four (comme tout poisson rouge qui se respecte on perd tout, même les mains ) ou se bruler très fort sous la douche.

la différence est surtout que j'ai la sep depuis bientôt 47 ans, alors, bien sur, les années ça n'arrangent pas les neurones.

Eh oui ! C est moi Dory - pour ceux et celles qui ne connaissent pas c'est le poisson bleu dans le dessin animé Nemo elle perd la boule en nageant ! -

bien l'humour! j'adore

Coucou dori!!!!
Tu passes au cinéma bientôt, j'ai vu ça mercredi lol!!!

J'ai pas encore ce soucis lol
Moi j'accumule c tout lol


Bienvenue parmi les rambos de la sep

Coucou lélé31
Eh oui ! C'est ça le succès
J'y trouve certains "avantages" je peux relire un livre que j'ai déjà lu il y a quelque temps parce que je ne me souviens plus la fin !
Et pour repondre a fafalarousse, l j'use et j'en abuse, j'ai vu que tu n'en manquais pas non plus d'ailleurs

Que je suis vilaine ! l' n'empeche pas d'être polie !
MERCI a vous pour votre accueil

ah toi aussi, tu relis les mêmes livres ! pour les films, c'est pas mal non plus, je te le conseille
c'est pas si mal d'être un poisson tout compte fait

J'ai testé pour les film aussi c'est top y en a même je ne me souviens vraiment rien ( mais ça c'est parce que j'ai la memoire encore plus selective qu'avant ! Si ça ne me plait pas je zap complet )

Je viens de voir que tu allais partir en croisière c'est génial !
Profites en bien fais bien le plein de vitamines D (soleil) un peu de social ( beaux garçons)
et si tu vois Dory au fin fond des oceans, passe lui le bonjour
27° tu vas revenir toute bronzée !

Tu es encore un super exemple comme quoi la vie ne s'arrete pas a une sep ! Je suis super contente pour toi

et oui,

avant j'avais une mémoire d'et maintenant c'est plutôt çà Mais j’adore les romans et les films policiers je peux même relire les Agatha Christie plusieurs fois .

Bebeka18 a écrit :Je viens de voir que tu allais partir en croisière c'est génial !
Profites en bien fais bien le plein de vitamines D (soleil) un peu de social ( beaux garçons)
et si tu vois Dory au fin fond des oceans, passe lui le bonjour
27° tu vas revenir toute bronzée !

Tu es encore un super exemple comme quoi la vie ne s'arrete pas a une sep ! Je suis super contente pour toi

et la cerise sur le gateau, j'embarque sur le bateau le jour de mes 66 ans ! bebeka.
j'osais pas, puis j'ai osé, on a pas tous les jours 66 ans et je ne sais pas comment je serai à 77 .
non, la vie ne s'arrete pas à la sep, tu verrais les excursions que je vais faire! tour des iles vierges, en katamaran, baignade avec des dauphins apprivoisés, et dans les coraux, plongée sous marine etc etc. par petit groupes donc ça , je peux le faire.
le seul énorme souci , il y aura 3000 personnes plus 1700 membre d'équipage, sur le bateau, je pars seule et je suis hyper agoraphobe, l'un des signes cognitifs de la sep.....
qui vivra verra. pour l'instant, je n'y pense même pas. mais j'ai réservé une cabine avec fenêtre et terrasse, tout la haut au 11° étage, je pourrai toujours rester seule sur un transat. a regarder la mer; entre 2 excursions si ça me fait trop peur . un grand espace avec trop de monde , je crois que c'est encore pire que la claustrophobie, l'agoraphobie, mais j'y arriverai !.

je donnerai du pain à Dory, bien sur elle va prendre du poids.
je pars vendredi matin pour Miami.

marie tu as perdu en gabarit lol

fafa ttu vas t'amuser, c'est genial
tu penseras à quelques petites photos?

Grace a nos petits échanges, j'ai trouvé mon avatar du coup

En reponse a lélé31 je n'avais pas pensé au regime

Pour Marie, j'adore les policiers aussi je relis régulièrement mes (attention au fautes !!) Mary Hyggins Clark

Pour fafa(si je peux me permettre le raccourci ? ) tu fais dans le grand luxe
Tu vas te regaler pour ton anniversaire !
tout ça merite quelque photos pour nous qui restons sur terre ( euh des fois dans la lune aussi )

Ceci explique cela ! Je ne suis pas trop bien quand il y beaucoup de monde ! Je pensais que c'etais dû a mon etat général (stress, fatigue, humeur changeante !)

Mais bien sur que tu vas y arriver ! C'est pour le plaisir donc sûrement moins stressant et en plus avec une super cabine comme ça pour t'isoler ! Et les dauphins sont tres destressant (foi de Dory )
On va finir par faire un aquarium dans ce forum ! Je viens de voir qu'un Némo s'est inscrit !

oui, je vais y arriver, dory, après tout je me suis fait la st Patrick au palais des congrès toute seule ! mais mon homme était venu me chercher, et le samedi, après midi dans le métro ya pas grand monde .disons que c'était un coup d'essai. avant je prenais le métro en m'agrippant à la main de mon homme et en tremblant. idem pour les musées.

alors maintenant, tu le sais, la sep , ou plutôt ses signes cognitif donnent parfois de l'agoraphobie, ça rassure de savoir qu'on est pas timbrée, que c'est du réel, on peut essayer de réagir.

si ce pseudo te plait, tu peux peut être demander à freddes de te changer ton bebeka en dory. pas mal d'avoir 2 poissons sur le forum, surtout en cas de fringale sur une pique au dessus du feu .
ok je sors

Bon les poissons moi je les degustes
Venant de l'eau je n'accepte que la nourriture lol
J'ai peur de l'eau
C'est un secret lol!!!!
Quand j'habitais Perpignan j'avais peur à chaque été qu'on m'invite à la mer lol

Marie tu as bien perdu, si tu te sens bien et que tu arrêtes de perdre c'est bon
Tu as pensé à vérifier ta thyroïde?

Bonne journée les petits poissons !!!!

du coup, le fait de parler de l'agoraphobie, qu'on pourrait traduire par les grands espaces ok, mais vides, je me rend compte que je ne suis pas seule dans ce cas, on va fonder un club tiens
à mon avis, vu la façon dont tu le décrit, marie c'est de l'agoraphobie.
un jour j'avais perdu mon billet de métro au chatelet, il n'y avait personne dans le hall, sauf que le temps qu'il revienne, un métro s'était vidé, et le hall s'est retrouvé noir de monde. et il m'a retrouvée accrochée à un poteau, en tremblant, pleurant et à la limite de l'évanouissement. ça lui a fait un sacré choc, il est devenu tout blanc, je lui avait dit que j'étais agoraphobe, mais en fait, il ne savait pas ce que c'était. maintenant, il sait

il y en a d'autres qui ont ce souci, sans se douter que c'est de l'agoraphobie et que c'est un signe cognitif de la sep ?
en fait on parle souvent de la claustrophobie, mais rarement de l'agoraphobie, tout aussi horrible à vivre en plus, ça nous désocialise.

Ah oui ! Je veux bien changer de pseudo ...mais c'est qui freddes ?

Oh la la ! C'est tout a fait ça ( en beaucoup moins pire ) ça m'est arrivée une fois a ce point ( j'ai cru que j'étais devenue folle !) A un premier de l'an ou je ne connaissais personne, je suis rentrée dans la salle, pourtant il n'y avait pas tant de monde que ça ! Conversation tres bruyante et là panique a bord ! Je tremblais, une peur panique m'a pris, j'ai cru que j'allais hurler ! il fallait que je sorte de cette piece ! ( bon debut de soirée !)
Je me suis sauvée ( enfin isolée plutôt !) Dans une chambre a l'étage et j'ai bien mis 3/4 d'heure a tenter de me raisonner, après j'ai pu retourné dans cette salle avec mon mari ( qui ne comprennait rien non plus, j'ai vu et senti son inquietude et celle de ma fille, je me suis fait violence pour passer outre cette peur inexpliquée et inexpliquable !)
En final, tout c'est bien passé après, mais maintenant je fais attention aux signes avant courreur de cette peur et dès que je peux, je me sauve ! C'est bizarre, ça ne me le fait pas tout le temps ! J'ai pu aller voir un concert de Bruel sans trop de panique ( petite salle mais du monde qd même ! Tant que la foule n,est pas trop compacte peut etre ?)
C'est vrai que ça fait très associal aux yeux des autres ça se voit sur leur tête ! Mais c'est incontrôlable la peur ! Et c'est vraiment horrible a vivre !

Mais du coup je me sent rassurée de savoir que ça vient de la sep !

Couxou Bebeka18 et bienvenue...
je viens après la bataille et je vois que la discussion est bien entamée...et le thé avec les petits gateaux est ce que vous m'en avez laissé ??? ok ok les absents ont toujours tort mais pfffffffffff
Bon donc bienvenue Bebeka18 ...tiens tiens moi aussi suite à mes soucis de vertiges j'avais été envoyée chez 1 Orl... je n'en ai pas 1 bon souvenir ...mais bon c'est passé et depuis je suis avec le top sur Marseille donc de quoi je me plains !!! ah oui j'ai la SEP enfin elle s'est incrustée depuis si longtemps que je l'oublie...enfin j'aimerais mais non...
il fait beau, le soleil brille
Bon courage à tous et toutes

Marie, ton poids s'est stabilisé ou tu perds encore ?
c'est vrai qu'après un choc psychologique, comme l'annonce d'une maladie de m.... ! Peut jouer sur le poids mais a surveiller tout de même !
Je ne connais pas encore Patricia Cornwell faut que je regarde ça
Et pour les 2 coquines (qui se reconnaitront) c'est pas mangeable les poissons rouges

Bonjour Mariel13 et merci pour ton message,

Plus de gâteaux, j'ai tout mangé je peux te faire un gâteau au yaourt ( c'est le seul dont je me souvienne la recette ! ) Avec 3 enfants j'en ai fait quelques uns !
Pas bon souvenir des vertiges non plus ! Dès que j'ai la tête qui tourne un peu, je panique !

J'adore la phrase de ta signature elle me fait trop rire

Apres tous les examens qui on conduit au diagnostique :une semaine à l'osto avec 3 bolus de solumedrol . j'ai perdu 5 kg ils étaient vraiment en trop, il ne me manquent pas

mais apres chaque poussée je perdais 2 ou 3 kg que je reprenais tout doucement en attendant la prochaine
Mais depuis novembre 2014 et la prise de tecfidera je suis passée de 69 kg à 61 et j'ai perdu beaucoup de muscle la neuro n'a jamais entendu parler de relation entre amaigrissement et le tecfi , j'ai fait des examens de toute sorte tyroïde aussi.............
A suivre

Marie

bebeka, pour freddes , tu vas tout en bas du forum, apres l'index, tu cliques sur administrateurs, c'est l'admin en chef, tu lui fait un mp voir si il peut te changer en dory.

Coucou tout le monde,

Ça y est je suis Dory pour de bon ( bebeka18 parti aux oubliettes !)
Merci a fafa pour la marche a suivre

Marie,
3 bolus en une semaine !! Ouh la la ! Ça a dû bien te remuer dis donc ! J'en ai eu 2 fois en 6 mois ça m'avais sacrément secouée. Mais je pensais que la cortisone faisait plutot grossir !?
Et là tu continu a maigrir ou ton poids s'est stabilisé ?
T'inquiètes pas, ils vont bien trouvé d'ou ça vient avec tous les examens que tu as passé !
Courage

Merci dory,

non moi la cortisone me sèche .

mais mon dernier bolus date de mai 2014 . bof , oui on trouvera

Moi g des joues de hamster quand je fais des bolus!!!

Lele31
Des joues de hamster !!? Tu fais des reserves

J'en ai fait 2, le premier j'étais complètement HS ! Et le 2eme j'etais une vraie pile électrique !! Bizarres ces effets différents ! Qu'on a toutes !

tkt pas dory moi, je vois des éléphants roses pendant les bolus
des vrais, hein, qui volent et tout !

Sympas les éléphants lol

Oui de vraies joues de hamster lol
Quand je souris je les vois de côté

Les hamsters aussi c'est sympa


Bon je me cache

Ahbnouais c'est ça !!
Et pour les poils c tout pareil!!!!


Bon je vais faire dodo j'ai dis mon quota de bêtises aujourd'hui et j'ai été pas mal gratinée lol surtout sur un poste en particulier

Faut demander à faire ses bolus en hopital de jour, repérer l'arrivé d'O2 et se faire des shoot express à l'O2 pur

ouh la la ! Je vois que ça fait des effets bizarre a tous le monde !
Ça nous envoie pas mal dans le monde animalier cette maladie
Lele31 ça te fais pousser les poils aussi
Hamster, éléphants rose, je me regarderais différemment si je dois avoir un autre bolus
Et d'après bzaou faut que je me shoot
Tu m'etonnes qu'on soit pas top en sortant

bzaou pour l'oxygène. celle la on nous l'avait jamais faite.

Et pourquoi pas de l'hélium plutôt ? Au moins, on se fendrait la poire

Dory, tu es dans le coin des allumées du bocal mais tu devrais être comme un poisson dans l'eau

Merci Mirabelle

C'est tout a fait ça !
Oui l' hellium ça c'est enorme