Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, je m'appelle Bénédicte j'ai 27ans, j'ai été diagnostiqué début 2014 quelques mois après la naissance de ma fille.
1ère poussée avec une névrite otique à droite ainsi qu'une paresthésie de tout le côté gauche qui a commencé par des fourmillement dans la main. 2ème poussée 1mois après avec une diplopie. J'ai été mise sous Tecfidera assez rapidement et depuis je n'ai plus de poussée. Au quotidien je ressens beaucoup la fatigue et des douleurs bras et jambe gauche surtout au moment du coucher avec, j'ai l’impression , des contractures musculaires. Je doit étendre mes membres sinon j'ai mal au niveau de la hanche (ce sont des sensations difficiles à expliquer)
Je suis infirmière, mes journées de 12heures m'épuisent surtout que mes journées de repos ne sont justement pas de tout repos avec ma fille de 2ans et demi.
Je m'inscris sur ce forum afin d'échanger avec vous, j'ai l'impression de ne pas être comprise dans ce que je ressens de plus qu'il est assez difficile d'expliquer ses douleurs et fatigue. Bonne après midi à vous

Bénédictsep, nous connaissons bien tes sensations.
Tu as bien fait de venir ici, tu peux parler de tout, il y aura toujours des yeux pour te lire et te comprendre.
La fatigue est un des symptômes des plus handicapants.
C'est sur que ton bébé te prend du temps et de l'énergie.

La première poussée peut-être unique ou très éloignée d'une éventuelle autre.
Courage

bienvenue à toi, ma copine a tout dit, il est difficile d'en parler à ses proches, ici tu peux.

Bonsoir Bénédicte et

Coucou et bienvenue
Déjà je lève mon chapeau
Tu fais deux beaux métier mais fatiguant autant l'une que l'autre

Je sais que sur le forum il y avait un lien vers une vidéo qui expliquait notre fatigue au monde extérieur lol

As tu des compléments ou méthode pour canaliser ta fatigue?

coucou les filles!!!
voila, yaka demander, miss lele , on l'envoie à sa famille et on n'a plus droit aux réflexions désagréables.
pour les compléments alimentaires, il y en a plusieurs qui soulagent la fatigue, spiruline, curcumin, poivre noir et j'en passe, le pharmacien saura conseiller. pour moi, c'est la spiruline et rien d'autre, ça fonctionne super bien.
bonne journée à vous.

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tout d'abord merci beaucoup pour vos messages de bienvenue c'est très gentil!

lélé31, merci oui c'est pas facile tout les jours, heureusement j'ai des collègues qui connaissent ma pathologie ( le diagnostic est tombé un jour ou je bossais ) et ils m'aident beaucoup ainsi qu'à la maison mon conjoint essai de m'aider au maximum ! Il me semble avoir vu cette vidéo voir plusieurs qui étaient vraiment bien, mais j'ai peur d'imposer ça à mon entourage j'ai pas envie de les embêter non plus, j'ai toujours peur de me faire passer pour la malheureuse de service...c'est pas facile pour l'entourage non plus d'en parler.
Pour canaliser ma fatigue euh je crois que je fais un peu au feeling voir même peut être un peu n'importe quoi, dans tout les cas quoi que je fasse le soir je suis une loque... Je me réserve un jour par semaine sans boulot et sans ma fille pour pouvoir me reposer mais en général ce jour la j'en profite pour faire le ménage, les courses et aller au sport... donc bon ça fait du bien au moral mais pour le reste.. Avez vous des astuces?

Merci fafalarousse, il me semble ne pas l'avoir vu celle ci. J'irai à la pharmacie demander conseil merci beaucoup. C'est vrai je n'y avais pas pensé, je pense que j'essai d'occulter et je me dis que ça va passer mais non c'est à la vie à la mort.. c'est pas si vieux que ça il faut que je dompte la SEP. Je me crois encore toute seule Je voudrais vivre comme tout le monde sans me soucier de la fatigue, je culpabilise quand je me repose car je ne profite pas de la vie, surtout avec ma fille c'est difficile...

Effectivement fafalarousse, celle ci je ne l'avais pas vu, elle est très bien merci. Elle correspond à ce que je ressens. Ça fait du bien de se reconnaître dans quelques choses, ces temps ci je me sens comme un alien.

Bonjour Bénédicte,


Ne culpabilise pas, la fatigue est un symptôme commun à tous les sepiens,
et pour la faire comprendre sans avoir à donner d’explications cette vidéo est très pratique.

Bonjour et bienvenue.

Je suis tout récent ici mais je peut déjà te confirmer les yeux et les écrits bienveillants des un et des autres
Ha, une infirmière, cela me rappel l'envie de faire une reconversion professionnel totale vers l'IFSI il y a quelques mois tiens

bienvenue sur le forum

Bonjour Bénédicte et bienvenu sur ce forum

Tu es ici chez toi donc hésites pas

Bon courage

Bonjour Benedicte,

bienvenue sur le forum.
Tu es courageuse et le moral étant prédominant, accroche toi pour ta fille et les tiens.
n'hésites pas à parcourir le forum, tu trouveras réconfort, bonne humeur et rire.... c important de rire.

moi , je vais dire que je suis bluffée par les nouveaux, qui sont la pour les encore plus nouveaux qu'eux pour les aider, ça m'émeut. snif snif aaatchoum
bon, je ne sors pas le mouchoir, (heu j'aurai peut être du ) Bénédicte, mais l'intégration des nouveaux c'est impressionnant
alors, écoute les bien, le Laurent et les autres ils ont raison.

suis trop rome antique bah bi vu mon âge, mais vraiment, vous m'étonnerez toujours

merci aux vieux sépiens, ( ça c'est plus de 20 ans de sep ) et merci à ceux qui viennent de nous rejoindre, ancien et nouveaux sépiens.

c'était mon quart d'heure de tendresse; faut pas en abuser non plus
bisous à tous ,
signé Soizic, l'insupportable celtic woman à l'occase référente du forum/ juste à l'occase hein! suis du signe du taureau mais j'ai la mémoire d'un poisson. oh punaise le mélange!!!
smacks ou glouglou.

Hehe
Les nouveaux du forum sont au top en effet!!!

Fafa, tu te sens mieux de te fatigue after croisière?lol