Peur de diagnostic
- lélé
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Re: Peur de diagnostic
Coucou,
Je viens de donner de mes nouvelles. Alors j'ai finalement passé un EMG ce matin et il est tout à fait normal. Mon neurologue a reregardé avec un collègue mon IRM et effectivement il y a 3 hypersignaux non rehaussés, par contre la plaque active fait toujours doute car elle est non visible sans le gadolinium donc la conclusion tend vers une petite veine. Je me sens toujours pas très bien, une partie de visage avec une sensation d'engourdissement mais je sens tout, des petits fourmis de temps en temps, brulures ou des coups de froids, fatigue, et peur de marcher. Bref une plaquette de symptômes lol. Pour mon médecin le seul symptome qui peut vraiment évoquer la SEP c'est les fourmillements le reste il le prend pas vraiment au serieux. Conclusion de tout ça: il m'a prescrit du Laroxyl (je pense qu'il me prend pour une grande angoissée ce que n'est pas faux haha). Il m'a dit qu'il faudra repasser un IRM en été mais c'est tout voilà voilà
je sais pas quoi penser franchement, j'aime pas l'attente...
Avez-vous déjà pris de Laroxyl? Ça donne pas d'effets secondaires ou de la dépendance?
Peux-je avoir des symptomes pendant 1 mois et demie mnt qui changent tout le temps?
Je viens de donner de mes nouvelles. Alors j'ai finalement passé un EMG ce matin et il est tout à fait normal. Mon neurologue a reregardé avec un collègue mon IRM et effectivement il y a 3 hypersignaux non rehaussés, par contre la plaque active fait toujours doute car elle est non visible sans le gadolinium donc la conclusion tend vers une petite veine. Je me sens toujours pas très bien, une partie de visage avec une sensation d'engourdissement mais je sens tout, des petits fourmis de temps en temps, brulures ou des coups de froids, fatigue, et peur de marcher. Bref une plaquette de symptômes lol. Pour mon médecin le seul symptome qui peut vraiment évoquer la SEP c'est les fourmillements le reste il le prend pas vraiment au serieux. Conclusion de tout ça: il m'a prescrit du Laroxyl (je pense qu'il me prend pour une grande angoissée ce que n'est pas faux haha). Il m'a dit qu'il faudra repasser un IRM en été mais c'est tout voilà voilà
je sais pas quoi penser franchement, j'aime pas l'attente...
Avez-vous déjà pris de Laroxyl? Ça donne pas d'effets secondaires ou de la dépendance?
Peux-je avoir des symptomes pendant 1 mois et demie mnt qui changent tout le temps?
Re: Peur de diagnostic
hello
le laroxyl n'est pas une mauvaise idée, puis qu'il est à la fois antidépresseur et antalgique, mais pas pour les douleurs du système central , plutôt pour le système périphérique[/url] clique sur ce lien pour en savoir plus. laroxyl
quant à la dépendance, ça dépend aussi de la personne.
je prend de la codéine et du rivotril qui sont connus pour leur dépendance, depuis plus de 10 ans, mais je n'ai jamais augmenté la dose et quand je n'en ai pas besoin, je n'en prends pas, sans aucun souci.
alors il ne te reste plus qu'à attendre ton IRM qui j'espère sera normale
attention au stress, c'est lui qui peut te donner tes symptômes.
allez , essaye de ne pas trop y penser, et vivre une vie la plus normale possible.
le laroxyl n'est pas une mauvaise idée, puis qu'il est à la fois antidépresseur et antalgique, mais pas pour les douleurs du système central , plutôt pour le système périphérique[/url] clique sur ce lien pour en savoir plus. laroxyl
quant à la dépendance, ça dépend aussi de la personne.
je prend de la codéine et du rivotril qui sont connus pour leur dépendance, depuis plus de 10 ans, mais je n'ai jamais augmenté la dose et quand je n'en ai pas besoin, je n'en prends pas, sans aucun souci.
alors il ne te reste plus qu'à attendre ton IRM qui j'espère sera normale
attention au stress, c'est lui qui peut te donner tes symptômes.
allez , essaye de ne pas trop y penser, et vivre une vie la plus normale possible.
Re: Peur de diagnostic
Bonjour,
J'ai l'impression que rien ne s'améliore. J'ai une fatigue juste invivable tellement elle est forte, dès que je sors j'ai l'impression que je vais tomber, mes oreilles sont bourdonnés et j'ai la force pour rien vraiment. Dès que je me réveille c'est la fatigue et à la fin de la journee j'ai envie de rouler au sol alors qu'il y a 2 mois je faisais la fête tout le temps et j'étais jamais fatiguée... En plus j'ai les céphalées de tension tous les jours ce que rend la vie encore plus difficile.
Vivez-vous ça au quotidien? Est ce que c'était le cas des le début de la maladie? J'ai l'impression que c'est extrêmement fort ...
J'ai l'impression que rien ne s'améliore. J'ai une fatigue juste invivable tellement elle est forte, dès que je sors j'ai l'impression que je vais tomber, mes oreilles sont bourdonnés et j'ai la force pour rien vraiment. Dès que je me réveille c'est la fatigue et à la fin de la journee j'ai envie de rouler au sol alors qu'il y a 2 mois je faisais la fête tout le temps et j'étais jamais fatiguée... En plus j'ai les céphalées de tension tous les jours ce que rend la vie encore plus difficile.
Vivez-vous ça au quotidien? Est ce que c'était le cas des le début de la maladie? J'ai l'impression que c'est extrêmement fort ...
Re: Peur de diagnostic
tu y penses trop, et ça c'est très mauvais. va au cinéma, promene toi, détend toi, sinon ça ne s'arrangera pas, bien au contraire.
bon courage. la fatigue c'est le premier handicap de la sep, tu l'auras toute ta vie, il faut donc apprendre à la gérer, faire des pauses, des siestes quand c'est possible. et prendre des compléments alimentaires, ton pharmacien pourra t e conseiller, perso, pour moi c'est la spiruline qui est la plus efficace, mais il y en a d'autres, cumin, curcuma, poivre noir et j'en passe. ça ne fait pas de miracles, mais ça aide énormément.
bon courage. la fatigue c'est le premier handicap de la sep, tu l'auras toute ta vie, il faut donc apprendre à la gérer, faire des pauses, des siestes quand c'est possible. et prendre des compléments alimentaires, ton pharmacien pourra t e conseiller, perso, pour moi c'est la spiruline qui est la plus efficace, mais il y en a d'autres, cumin, curcuma, poivre noir et j'en passe. ça ne fait pas de miracles, mais ça aide énormément.
Re: Peur de diagnostic
Je comprends, mais cette fatigue que j'ai est terrible juste trop trop forte avec la tête ailleurs...Vous vivez ça au quotidien?
Re: Peur de diagnostic
oui, isuspense, nous le vivons au quotidien, ça parait difficile à croire, mais comme ça fait partie de notre vie, nous n'y pensons que rarement. c'est la sep, comme tant de symptômes, on n'a pas le choix , alors on fait avec, et de temps en temps, on s'écroule, on craque. alors on vient lacher la haine de cette infâme colocataire ici, sur le forum.
et toi aussi, un jour, tu feras avec. mais il faut du temps.
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Re: Peur de diagnostic
Oui on fait avec comme dit fafa
On a des périodes avec et d'autres sans
Perso quand je suis stressée ma fatigue s'intensifie
Tu peux prendre des trucs pour t'aider
Spiruline, vitamine c, dynamisan .....
On a des périodes avec et d'autres sans
Perso quand je suis stressée ma fatigue s'intensifie
Tu peux prendre des trucs pour t'aider
Spiruline, vitamine c, dynamisan .....
Secondaire progressive.
Re: Peur de diagnostic
lele, moi aussi la fatigue augmente avec le stress, mais il n'y a pas que la fatigue, il y a une forte augmentation de mes symptômes, particulièrement les mains,
la spasticité, et le diaphragme.
bref, à éviter tant que faire se peut.
la spasticité, et le diaphragme.
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Re: Peur de diagnostic
Exactement fafa
Et je dirai le stress augmente ma fatigue et la fatigue mon stress lol
Bon ma fafa, tu prépares ton départ?
Et je dirai le stress augmente ma fatigue et la fatigue mon stress lol
Bon ma fafa, tu prépares ton départ?
Secondaire progressive.
Re: Peur de diagnostic
oui lélé roger, je prépare, j'en suis aux lessives, déjà 4, en fait j'ai vidé mes armoires, ça leur fait du bien, demain je ferai le tri. j'attends juste les billets du bateau qui devraient arriver en fin de semaine. pour l'avion, l'hotel à Miami, le visa, tout est ok.
et mon homme part après demain au vietnam, comme c'est un homme, c'est moi qui ai préparé amoureusement (tu parles, ça m'a gonflé !!) sa valise hier. on se revoit dans un peu moins d'un mois. et j'espère qu'il reviendra en entier, (30° et 100% d'humidité 20 km mini par jour à pied, c'est pas pour moi) et que mon bateau ne fera pas glouglou ah faut que je pense à prendre ma bouée canard, on ne sait jamais non non n'essaye pas de m'imaginer avec une bouée canard ! ni de tirer une fleche, tu serais capable de te gourer,
et mon homme part après demain au vietnam, comme c'est un homme, c'est moi qui ai préparé amoureusement (tu parles, ça m'a gonflé !!) sa valise hier. on se revoit dans un peu moins d'un mois. et j'espère qu'il reviendra en entier, (30° et 100% d'humidité 20 km mini par jour à pied, c'est pas pour moi) et que mon bateau ne fera pas glouglou ah faut que je pense à prendre ma bouée canard, on ne sait jamais non non n'essaye pas de m'imaginer avec une bouée canard ! ni de tirer une fleche, tu serais capable de te gourer,
Modifié en dernier par fafalarousse le 25 avr. 2016, 21:40, modifié 1 fois.
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Re: Peur de diagnostic
Hé hé
J'ai peur de l eau moi lol
Rien que de savoir que ma file va à la piscine après les vacances scolaires j'en suis malade
Mais je ne lui montre pas
Bon dans le bateau va falloir un tapis de marche pour tes exercices
J'ai peur de l eau moi lol
Rien que de savoir que ma file va à la piscine après les vacances scolaires j'en suis malade
Mais je ne lui montre pas
Bon dans le bateau va falloir un tapis de marche pour tes exercices
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Re: Peur de diagnostic
ya une salle de sport, mais vu la taille du bateau, ça va me faire beaucoup, beaucoup de marche. je vais pencher pour une des piscines. relax. ya déjà Miami, les iles vierges et Nassau à visiter ça va faire un bout de chemin ça.
moi je suis un poisson, loin de l'eau je suis triste, d'ailleurs c'est pour ça que j'habite en seine et marne, il pleut tout le temps
moi je suis un poisson, loin de l'eau je suis triste, d'ailleurs c'est pour ça que j'habite en seine et marne, il pleut tout le temps
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Re: Peur de diagnostic
!!!!
tu vois mpi c'est l'inverse
'j'habitai à perpignan et gamine j'avais peur de troiuver un amoureux qui aime la mer lol
mon mari est encore plus phobique que moi!!!!mais je l'ai pas choisi pour ça!!!
tu vois mpi c'est l'inverse
'j'habitai à perpignan et gamine j'avais peur de troiuver un amoureux qui aime la mer lol
mon mari est encore plus phobique que moi!!!!mais je l'ai pas choisi pour ça!!!
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Re: Peur de diagnostic
Bonjour,
Je viens de donner quelques nouvelles: mon neuro m'appelle presque toutes les semaines pour savoir comment je vais. j'ai toujours plein de trucs bizarres, tressautements, peau cartonnée sur le visage, fourmillements recemment sur le pieds gauche, impression d'instabilité de temps en temps mais je précise que ce n'est qu'une impression, décharges éléctriques dans le corps de temps en temps, tremblements et fatigue (j'en ai marre), maux de tête et dans les coins des yeux. Ca ne cesse pas depuis 2 mois et quelques je crois que j'ai eu tout les symptomes sensitifs possibles en ce temps.
Je me suis retrouvée à l'hopital pour la douleur à la tempe gauche et la brulure horrible au niveau de temps, coin des yeux, nez, gorge, la machoire et l'oreille. Ils n'ont rien trouvé, tests neuros normaux, pas de névrite optique. Bref mon neuro m'a revu et a dit que tout va bien et de pas m'inquiéter.. Je comprends pas sa tranquilité pour les 3 petites taches et l'IRM et une active qu'il considère comme être une veine.. à 21 ans c louche quand meme.
Bref je serai fixée le 6 juin pour l'évolution de mes taches car il m'a dit que 2 mois c suffisant. j'ai peur car je me dis que c'est impossible que je n'ai rien et pourtant mon neuro n'arrete pas de me repéter ça..
Voilà voilà
Je viens de donner quelques nouvelles: mon neuro m'appelle presque toutes les semaines pour savoir comment je vais. j'ai toujours plein de trucs bizarres, tressautements, peau cartonnée sur le visage, fourmillements recemment sur le pieds gauche, impression d'instabilité de temps en temps mais je précise que ce n'est qu'une impression, décharges éléctriques dans le corps de temps en temps, tremblements et fatigue (j'en ai marre), maux de tête et dans les coins des yeux. Ca ne cesse pas depuis 2 mois et quelques je crois que j'ai eu tout les symptomes sensitifs possibles en ce temps.
Je me suis retrouvée à l'hopital pour la douleur à la tempe gauche et la brulure horrible au niveau de temps, coin des yeux, nez, gorge, la machoire et l'oreille. Ils n'ont rien trouvé, tests neuros normaux, pas de névrite optique. Bref mon neuro m'a revu et a dit que tout va bien et de pas m'inquiéter.. Je comprends pas sa tranquilité pour les 3 petites taches et l'IRM et une active qu'il considère comme être une veine.. à 21 ans c louche quand meme.
Bref je serai fixée le 6 juin pour l'évolution de mes taches car il m'a dit que 2 mois c suffisant. j'ai peur car je me dis que c'est impossible que je n'ai rien et pourtant mon neuro n'arrete pas de me repéter ça..
Voilà voilà
Re: Peur de diagnostic
non ça n'est pas louche, il y a d'autres maladies qui donnent tes symptômes dont certains n'ont pas grand chose à voir avec la sep.
il te faut encore du temps pour savoir , je te mets un lien qui devrait te rassurer au niveau des plaques.
clique ici
je te mets en clair la partie des plaques que tu sachez ou regarder
Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.
L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2
2) au moins une lésion sous-tentorielle
3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale
4) au moins trois lésions péri-ventriculaires
L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :
1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.
2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).
reste patiente, tu finiras par savoir ce qui t'arrive.
il te faut encore du temps pour savoir , je te mets un lien qui devrait te rassurer au niveau des plaques.
clique ici
je te mets en clair la partie des plaques que tu sachez ou regarder
Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.
L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2
2) au moins une lésion sous-tentorielle
3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale
4) au moins trois lésions péri-ventriculaires
L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :
1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.
2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).
reste patiente, tu finiras par savoir ce qui t'arrive.
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Re: Peur de diagnostic
Le lien qu'à donne fafa jele connais par coeur
Ma neuro est dans le réseau mipsep et elle s'occupe de ce site
Ma neuro est dans le réseau mipsep et elle s'occupe de ce site
Secondaire progressive.
Re: Peur de diagnostic
donc lélé, c'est un bon site, ça me fait plaisir à lire, car ya toujours des ou plutôt un détracteur.
alors que je l'avais montré à mon neuro qui lui aussi est ok avec cette méthode de diagnostique.
au moins c'est clair et précis, tant qu'on a pas tout ça, on attend la prochaine IRM; et c'est la que ça coince car il n'y a pas forcément de nouveauté dans la suivante dont il faut attendre et encore attendre, et je comprends que ça soit long , donc que ça fragilise les gens, qui doivent attendre.
alors que je l'avais montré à mon neuro qui lui aussi est ok avec cette méthode de diagnostique.
au moins c'est clair et précis, tant qu'on a pas tout ça, on attend la prochaine IRM; et c'est la que ça coince car il n'y a pas forcément de nouveauté dans la suivante dont il faut attendre et encore attendre, et je comprends que ça soit long , donc que ça fragilise les gens, qui doivent attendre.
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Re: Peur de diagnostic
Oui fafa
Ma neuro vient de la pitié salpetriere puis hôpital Toulouse
Maintenant en clinique mais toujours secteur 1
Et très active dans le réseau
Ma neuro vient de la pitié salpetriere puis hôpital Toulouse
Maintenant en clinique mais toujours secteur 1
Et très active dans le réseau
Secondaire progressive.
Re: Peur de diagnostic
Bonjour,
Ca y est j'ai passé mon IRM le 6 juin. Les petits signaux n'ont pas évolué et la plaque est toujours active. Conclusion: les hypersignaux ne semblent pas être des tâches de démyalinisation et la "plaque active" est plutôt une malformation veineuse. La radiologue a dit la même chose que le neurologue que ça ne ressemble pas du tout à une sclérose en plaques. Du coup le neurologue a écarté cette piste.
Tous mes symptômes restent donc un mystère pour le moment.
Voilà
Ca y est j'ai passé mon IRM le 6 juin. Les petits signaux n'ont pas évolué et la plaque est toujours active. Conclusion: les hypersignaux ne semblent pas être des tâches de démyalinisation et la "plaque active" est plutôt une malformation veineuse. La radiologue a dit la même chose que le neurologue que ça ne ressemble pas du tout à une sclérose en plaques. Du coup le neurologue a écarté cette piste.
Tous mes symptômes restent donc un mystère pour le moment.
Voilà
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Re: Peur de diagnostic
coucou isuspense, une bonne chose d'écartée.
Maintenant suite au prochain épisode...
Courage
Maintenant suite au prochain épisode...
Courage
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.
Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
Re: Peur de diagnostic
C'est sur par contre les médecins ne veulent plus chercher. Certes les symptômes ont bien diminué mais pas disparus or pour les médecins c'est l'affaire classée même si je n'ai pas eu de PL
Re: Peur de diagnostic
Salut lilou,
Non ce n'est pas une maladie veineuse mais seulement une veine opacifiée (cela peut arriver sans aucune raison une sorte d'artefacte) puisqu'on ne voit rien en séquence T2/FLAIR. Elle est visible seulement avec le gadolinium et est "active" depuis 2 mois et demie du coup c'est un peu étrange pour une plaque.
Non ce n'est pas une maladie veineuse mais seulement une veine opacifiée (cela peut arriver sans aucune raison une sorte d'artefacte) puisqu'on ne voit rien en séquence T2/FLAIR. Elle est visible seulement avec le gadolinium et est "active" depuis 2 mois et demie du coup c'est un peu étrange pour une plaque.
Re: Peur de diagnostic
Courage ! je suis dans le même cas que toi ! des irm sans plaque
Du coup j'enchaine les exams.
Du coup j'enchaine les exams.