Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
CeTen
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Bonjour

Message non lu par CeTen » 08 mars 2016, 11:48

Salut,

moi c'est CeTen, mélange entre mon prénom et celui de mon cheval...
J'ai 30 ans, on m'a diagnostiqué une SEP en novembre dernier.
J'ai eu ma première poussée à ce moment là, paresthésie du coté droit, d'abord la jambe, puis le bras, puis la joue et enfin nausées, irm et pl, une semaine de cortisone à l'hosto et verdict un peu plus tard.
J'ai commencé mon traitement en décembre, Tecfidera, ça va plutot bien sauf de temps en temps quand je dors moins :?

Dans la vie, je bouge tout le temps, je suis consultante, hyper active en dehors. Je fais de l'équitation depuis tjs.

Ajd j'ai décidé de vous rejoindre pour partager.

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Re: Bonjour

Message non lu par patoune78 » 08 mars 2016, 12:11

bienvenu2 CeTen, tu trouveras toujours un sujet pour partager tes humeurs joyeuses ou tristes.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Bonjour

Message non lu par mariecg » 08 mars 2016, 12:43

Bienvenue
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Re: Bonjour

Message non lu par mariel13 » 08 mars 2016, 13:48

Bienvenue CeTen et coucou à tous <2

garde ta pêche CeTen, tu verras avoir la sep oblige à se ménager et à adopter 1 hygiène de vie correcte (bon ok c'est à chacun de voir ce qui lui convient où pas...)
perso ça ne m'a pas empêcher d'avoir 2 gosses affreuxs sales et méchants et continuer à travailler à plein temps ange2 mais tu verras nous sommes tous différents...donc à toi de voir et bienvenue
bon courage

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Re: Bonjour

Message non lu par Defcom » 08 mars 2016, 20:28

cou2 Bonsoir CeTen et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour

Message non lu par Djoke 3.0 » 08 mars 2016, 20:46

bonsoir

bienvenue

Je n'ai pas le meme traitement mais le sommeil est souvent un vrai probleme...

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Re: Bonjour

Message non lu par fafalarousse » 08 mars 2016, 21:01

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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Bonjour

Message non lu par khadija » 08 mars 2016, 23:51

Bonsoir ceten et bienvenue a toi parmi nous.

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Re: Bonjour

Message non lu par fab78 » 16 mars 2016, 11:45

Bonjour CeTen et bienvenu parmi nous :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

Flo
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Re: Bonjour

Message non lu par Flo » 16 mars 2016, 11:49

bonjour à tous !!!
je suis nouvelle et je prends connaissance de ce forum !

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Re: Bonjour

Message non lu par Flo » 16 mars 2016, 11:51

CeTen a écrit :Salut,

moi c'est CeTen, mélange entre mon prénom et celui de mon cheval...
J'ai 30 ans, on m'a diagnostiqué une SEP en novembre dernier.
J'ai eu ma première poussée à ce moment là, paresthésie du coté droit, d'abord la jambe, puis le bras, puis la joue et enfin nausées, irm et pl, une semaine de cortisone à l'hosto et verdict un peu plus tard.
J'ai commencé mon traitement en décembre, Tecfidera, ça va plutot bien sauf de temps en temps quand je dors moins :?

Dans la vie, je bouge tout le temps, je suis consultante, hyper active en dehors. Je fais de l'équitation depuis tj

Ajd j'ai décidé de vous rejoindre pour partager.
bonjour ceten,
j'ai comme toi 30 ans, on m'a diagnostiquée ma sep en juillet 2015 après une poussées sensitive (paresthésies jambes), je suis aussi nouvelle sur le forum, moi je suis sous copaxone. alors bonjnour a toi aussi

Mia
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Re: Bonjour

Message non lu par Mia » 17 mars 2016, 13:35

Bienvenu a vous deux.

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Re: Bonjour

Message non lu par Djoke 3.0 » 24 mars 2016, 12:56

bienvenue

CeTen
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Re: Bonjour

Message non lu par CeTen » 04 avr. 2019, 10:43

Pfiou!!!

Ben je me rends compte qu'en terme de présentation j'ai fait court :D

Je pense que l'acceptation du diag commence à vraiment passé et je me dis que parlé avec d'autres sepiens me ferait du bien. D'ou mon come back!

Alors je vais vous refaire un brin de causette sur mon historique.

Donc novembre 2015, paresthésie droite... début dans la jambe le jeudi, qui s'étend à la main le dimanche et puis la joue lundi matin. Mon père m'envoie direct chez le MG qui m'envoie faire un scan, soupçon d'AVC... urgences, scan et PS, normaux! mais on me dit neuro demain matin.
la nuit, mon état se dégrade, vomissements, vertiges et impossibilité de rester verticale plus de qques minutes. neuro à 9h, IRM, et re neuro. long rdv ou elle explique que j'ai une infection neuro, mais qu'il faut des exam complémentaires pour trouver la cause. d'amblée elle met la SEP et le lupus en avant. Elle me garde la semaine pour 1gr solumedrol par jour et les analyses complémentaires. Je me retrouve comme une loque. le medrol ça me connait. Je suis affamée, bouffie.
(J'ai eu une leucémie quand j'avais 6 ans donc je connais bien l'hopital et le medrol)
pendant la semaine, on me fait une PL, PS et potentiel évoqué.
Je n'ai plus de paresthésie au bout de 3 jours.

Par contre je sors de cette hospitalisation complètement sur les genoux. 2 semaines d'arret et puis retour au boulot (que j'avais commencé depuis à peine 3 semaines avant mon arret).
Le 23 (donc à peine 3 semaines) on m'annonce que oui c'est bien la SEP. J'avais passé 3 semaines à me dire que si c'était ça j'étais partie pour une vie seule et bien pourrie. Merci la famille de m'avoir soutenue et m’empêcher de lâcher tout.
l'annonce du diag est très dure. je n'accepte pas. J'ai assez donné à la science comme ça, je veux qu'on me dise que non c'est une erreur.
Heureusement j'ai une neuro qui prend son temps. c'est chiant quand on rdv mais elle est douce et m'explique que la prise d'un traitement tout de suite pourra m'éviter les poussées trop violentes, que je peux aussi ne pas en avoir pendant des années.
Ma SEP est "modérée à faible", et les signes encourageants. elle me file le tecfidera, car elle sait que j'ai une phobie des piqures. (je lui ai fait une scène pour la PL) E
La reprise au boulot est compliquée, mes collègues ne comprennent pas la fatigue, maladie invisible de m****.
Je n'ai droit à rien comme aménagement de travail ou comme compréhension. Pour elles je suis corvéable à merci et je dois être parfaite.
ça dure jusque septembre 2017. ou on m'annonce brutalement à mon retour de vacances, que je peux prendre mes affaires et dégager. on me vire. indemnité compensatoire.

Entre l'annonce de la SEP et mon licenciement, j'ai trouvé l'amour de ma vie, projet maison et bébé. Achat d'un terrain, pret pour la maison...
Arret du tec et bébé en route...
je découvre ma grossesse 3 jours avant mon licenciement.
très très grosse baisse de moral. dégout. Mais Bébé qui grandi bien et du coup, je me dis aller on s'en fout!
et j'ai bien fait. Grossesse qui se passe bien.
le 6 mai 2018, Nael arrive! ce bébé est le soleil de ma vie!
et le 7 on m'annonce que je suis embauchée!

Donc là, la vie est belle! ange2 ange2
Enfin, on a galéré avec la construction, mais on est dans la maison, Nael grandi bien, mon boulot est génial et mes collègues sont au top!
coté SEP, j'ai arreté le tec et découvert que j'avais plein d'effets secondaires qui était passé inaperçus. l'arret et la grossesse et puis l'allaitement m'ont fait comprendre que ce ttt n'est pas pour moi.
Ma neuro m'avit dit que si ma grossesse se passait bien, je ne devais pas la voir. Mais reprendre rdv avant mon retour au travail. ce que j'ai fait et je lui ai dit Tecfidera non, elle m'a proposé Aubagio après mon allaitement, qu'elle m'a laissé finir à mon aise en me faisant promettre de me menager au boulot. Ce que j'ai fait et donc sous Aubagio depuis octobre 2018, je me sens bcp mieux!

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Re: Bonjour

Message non lu par Barbara92 » 04 avr. 2019, 14:48

Coucou,

Waou, que de rebondissements et tu t'en sors très bien. Cela force l'admiration. Ton envie de vivre prend le dessus :)

Félicitations pour ton bout de chou, pour la maison et le boulot. Finalement c'était une bonne choses que les autres te virent :mrgreen: bon voyage !

J'ai connu quelqu un qui a eu une leucémie aussi quand elle était enfant. Ça m'arrache le cœur quand j'entend ça. J'ai l impression que tu étais déjà une batante :)

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Message non lu par CeTen » 04 avr. 2019, 15:24

Ben disons que du haut de mes 6 ans j'avais pas tout à fait compris que c'était mortel mais j'avais compris que c'était grave...

Après, j'ai l'impression que ça m'a appris que la vie est belle malgré les aléas et que ben t'as 2 choix: soit tu fais avec en le prenant du bon coté et t'avances, soit tu t’arrêtes et t'attends.
Je ne suis pas du genre à m’arrêter alors voilà!
Mais j'avoue que la SEP ça m'a foutu un coup. Merde j'avais pas besoin de ça...

Mais oui j'ai eu de la chance, ma SEP m'a montré de qui il fallait s'entourer et ça paie :D

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Re: Bonjour

Message non lu par Barbara92 » 04 avr. 2019, 16:48

Et je comprend, c'est dans ces moments là qu'on comprend la valeur de la vie et ses détails.
Ton traitement à duré longtemps ? Est ce que le personnel arrivait a vous changer les idées à l hôpital ? Tes parents devaient être fou d'inquiétude.

C'est clair que quand on a survécu à une merde pareil on a pas besoin d'avoir une maladie chronique derrière. Bon personne n'en a besoin mais là j avou merde.

Tu n'es pas du genre à t'arrêter et c'est très bien.
Le courage ce n'est pas l'absence de la peur, c'est avancer malgré la peur.

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Caribou
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Re: Bonjour

Message non lu par Caribou » 04 avr. 2019, 18:46

Salut CeTen !

Tiens, une autre cavalière ! :mrgreen:
Ça fait plaisir, on va avoir des choses en communs alors ! Je monte à cheval depuis... Pfffiioouu, j'me rappelle même pas quand j'ai commencé...! Tu as fait de la compèt' un peu ?

Félicitation pour ton petit ! Ça doit amener un grand rayon de soleil !

Comment supportes-tu Aubagio ? C'est le traitement qui m'a été proposé, j'ai décidé pour l'instant de ne pas le prendre mais je suis pas contre un petit retour d'expérience...! :mrgreen:

J'admire ta force de vivre malgré les épreuves que tu as traversé...! C'est pas donné à tout le monde de garder le cap avec toutes ces circonstances... Sans indiscrétion, tu bosses dans quoi ?

Des bises à toi et à ton dadou (entre les deux naseaux, là où c'est tout doux !) :roll:
A bientôt !
Caribou

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Re: Bonjour

Message non lu par CeTen » 05 avr. 2019, 09:53

Barbara92 a écrit :
04 avr. 2019, 16:48
Ton traitement à duré longtemps ? Est ce que le personnel arrivait a vous changer les idées à l hôpital ? Tes parents devaient être fou d'inquiétude.
j'ai été hospitalisée pendant 6 semaines puis 3 ans de traitement puis 2 ans avant de déclaré la rémission complète.
Le personnel à l'hopital à Bxl est extra, c'est un service d'hemato pediatrique et ils sont très bien. on continue l'ecole etc même là bas. Mon école a aussi bcp soutenu en préparant mes cahiers etc pour que l'on puisse bosser à l'hopital et je n'ai eu aucun retard grace à tout ça.
Oui ils étaient malade, mais au final, je pense que j'en sors moins marquées qu'eux.
Ils étaient avec moi pour le diag SEP et c'est eux qui ont demandé si'il pouvait y avoir un lien etc.
Barbara92 a écrit :
04 avr. 2019, 16:48
Le courage ce n'est pas l'absence de la peur, c'est avancer malgré la peur.
Oui je pense aussi pcq quand même la SEP c'est un peu flippant au début... :lol:
Caribou a écrit :
04 avr. 2019, 18:46
Tiens, une autre cavalière ! :mrgreen:
Ça fait plaisir, on va avoir des choses en communs alors ! Je monte à cheval depuis... Pfffiioouu, j'me rappelle même pas quand j'ai commencé...! Tu as fait de la compèt' un peu ?

Des bises à toi et à ton dadou (entre les deux naseaux, là où c'est tout doux !) :roll:
Je monte à cheval depuis aussi tellement longtemps :) Mon Papa est cavalier et m'a refilé le virus
J'ai fait du jumping en régional, j'ai un peu moins monté ces derniers temps mais je vais reprendre. J'ai la chance que mon cheval vive à la maison et d'etre en pleine nature donc à nous les balades :)
Je transmets les bisous!

Tu montes encore?
Caribou a écrit :
04 avr. 2019, 18:46
Félicitation pour ton petit ! Ça doit amener un grand rayon de soleil !
Merci :oops: :oops:
J'avoue c'est un vrai bonheur
Caribou a écrit :
04 avr. 2019, 18:46
Comment supportes-tu Aubagio ? C'est le traitement qui m'a été proposé, j'ai décidé pour l'instant de ne pas le prendre mais je suis pas contre un petit retour d'expérience...! :mrgreen:
J'ai fait un petit rapport dans la section Aubagio, perso je me sens super bien avec. Surtout par rapport à Tecfidera que je prenais avant.
quasi pas d'effets secondaires et ceux que j'ai sont peu gênants
Caribou a écrit :
04 avr. 2019, 18:46
J'admire ta force de vivre malgré les épreuves que tu as traversé...! C'est pas donné à tout le monde de garder le cap avec toutes ces circonstances... Sans indiscrétion, tu bosses dans quoi ?
Je sais pas comment j'aurais pu faire d'autre mais merci :oops: :oops:
Y'a pas d'indiscretion, je bossais dans les RH comme consultante et mnt je bosse dans la comm pour l'administration.
Je renseigne les gens :)
c'est assez valorisant, on se sent utile

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Re: Bonjour

Message non lu par Barbara92 » 05 avr. 2019, 14:48

Et qu'est ce que je comprend pour tes parents.
Pour avoir connu des passages à l hôpital pour mes fils à des âges bébé pour des trucs benins par rapport à ça mais assez pour s inquiéter comme une dingue (tous les 2 pyelonephrite et opération du Larynx), je sais que quand on est parent on préférerai largement que ça nous arrive à nous plutôt qu'à nos enfants.

En tout cas c'est cool que le personnel soit au top et que l école continu, l'enfant continu sa vie, et moralement c'est important.

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