Présentation cas de ma copine

[patoune78]

vis déjà la vie actuelle et attends plus d'infos. Tout ce que tu peux lire c'est les vies actuelles de certains malades depuis des années.

Rien n’empêchera ton amie de s'éclater en boite ou au ciné.

[Yoyo0912]

je vais essayer oui

[Djoke 3.0]

bonjour à toi

cette maladie ne touche jamais les personnes de la même façon, chacun d'entre nous la vit différemment.
Si toi tu es avec elle, c'est l'essentiel. Le reste n'est pas important

[fafalarousse]

vis déjà la vie actuelle et attends plus d'infos. Tout ce que tu peux lire c'est les vies actuelles de certains malades depuis des années.

Rien n’empêchera ton amie de s'éclater en boite ou au ciné.

ah la je te suis , patoune, vivons au maximum chaque jour.
d'ailleurs à bientôt 66 ans avec 45 ans de sep, je vais aller m'éclater au palais des congrès à paris pour la st Patrick. alors tu vois la sep.....yoyo0912 il faut savoir l'oublier.

[lélé]

Hello
Dis moi, tu m'as transmis ton stress rien qu'en te lisant
À 21 ans j'ai eu mes premiers soucis
J'ai 37 ans,deux filles de 17 et 7 ans, un mari, une voiture, un métier
Et je me dis qu'il ne peut pas lire dans l'avenir

On peut traverser la rue un matin, et ça se passe mal, et là aussi on ne peut plus conduire ni allerenboire
Mais on traverse la rue quand même

Je fais peut être pas l'ascension du mont blanc ou 50 kms à vélo chaque jour mais 98% des gens s non plus

Ne t'inquiète pas comme ça,
Mais ma question est aussi ''comment tu vies ça ?''

[Defcom]

Bonsoir Yoyo0912 et
Bon,tout est un peu nébuleux de la part du corps médical,de plus,l'auto diagnostique sur internet n'est pas vraiment conseillé,il y a tout et son contraire .
Après,il arrive parfois que le diagnostique est compliqué d'une personne a l'autre .
Un 2ème avis neurologique serait peut être bienvenue ...
Courage,ça ne va pas si mal que ça

[Mirabelle]

Bonsoir Yoyo et ,
Tu as l'air de beaucoup t'inquiéter pour ta copine, et c'est tout à ton honneur.
Mais à mon avis, il faudrait que tu essaies de redescendre en pression parce que tu risques de lui faire plus de mal que de bien avec tout ce stress que tu as en toi.
Prenez tous les 2 les choses comme elles viennent car personne ne sait de quoi demain sera fait.
Bon courage pour la suite.

[Yoyo0912]

bonjour,
j'ai eu une espèce de prise de conscience hier soir pourvu qu'elle dure. je me dis que pour le moment elle a rien mais que si elle l'a avec les nvs traitements ça devrait pas être l'enfer (rassurez moi là dessus) que si elle devait être trop embêtée ben elle restera chez nous à regarder des séries !

qu'en pensez vous ? est ce que je me voile la face ou j'ai raison de penser que vivre avec c'pu la mort ? que on pourra quand même vivre normalement, regarder nos séries le soir, inviter nos amis, boire des coups etc ? soyez franc

[fafalarousse]

bravo, très bien pensé!
chez les femmes, la sep est une maladie à poussée. pendant la poussée on n'est pas très bien, puis, surtout au début, le cerveau répare ses bêtises alors tout redevient à la normale. le temps de réparation varie selon les personnes, entre 5 j et quelques semaines, mais on peut faire un bolus de cortisone , tu as du le lire pour récupérer plus vite
puis petit à petit ça redeviens moins à la normale, en plusieurs années, voir de dizaines d'années.

dans quelques années la sep se guérira completement, des essais sont en cours, et plutôt positifs,

en attendant il existe plusieurs traitements dits de fond qui ont comme but de retarder les poussées
pas de poussées, pas d'aggravation.
voila pourquoi, même si c'était la sep , on est loin de la maladie monstrueuse, qui paralyse les gens.

la plupart des femmes ici mènent une vie normale font des petits, les élevent etc.

c'est que tu t'en est bourré le crane d'idées fausses !!! c'est bien d'arrêter et de devenir logique
tu as souffert du cancer de ta maman, ça t'a traumatisé, mais la sep, c'est pas du tout pareil, c'est pas tout le temps et on n'en meurt pas
continue, tu es sur le bon chemin.

[Yoyo0912]

donc c'est pas si monstrueux que ça ? vraiment ?

on pourra continuer de mater la télé le soir en étant pénard ?

[fafalarousse]

rien de monstrueux dans la sep, vraiment,
tu l'as lu, au bout de 45 ans de sep je suis capable de conduire, de prendre les transports en commun, et d'aller à la st Patrick, monstrueux tu trouves? en plus j'ai bossé toute ma vie.
et crois moi, je ne suis pas la seule. bien au contraire.
c'est pas un rhume de cerveau, mais j'ai bien réussi ma vie.
on en a même une ici qui a repris ses études pour passer un master et elle est en passe d'y arriver.

alors oui, vous la télé et la pizza, tout peinard, c'est ok et les petits câlins en prime.
et vous pourrez faire plein de bébés . attention de ne pas écraser la pizza en les faisant ça tache

ça y est tu as fini de psychoter? sinon tu aurais eu droit à l'hôpital psy
en te promenant sur le forum, tu n'as pas vu qu'on était plein d'humour, toujours une bêtise à dire.
si on était très malade, on le ferait pas.

[Yoyo0912]

ben en fait j'avais très peur de l'état grabataire et tout, je sais que ça peut arriver mais bon

est ce que la fatigue est vraiment très forte ? comme apparemment ça fait vraiment partie de la maladie

[patoune78]

hello yoyo, la fatigue se gère.
non cette maladie ne nous rends pas grabataires. Ne t’inquiète pas. Tu pourras faire la fête avec des amis, regarder tes séries blottis l'un contre l'autre.
Partir en vacances, il manquerait plus que ça qu'on ne puisse plus.
Aller boire un pot avec modération, si tu la connais (modération )

On est tous là pleine de vie, lis le forum et les échanges entre certaine c'est à mourir .....de rire

[Yoyo0912]

et quand on fait une poussée on reste à l'hosto combien de temps ?

[patoune78]

tout dépend de la poussée, certains fond les bolus à domicile durant 3 j, pour d'autres poussées 3 jours à l'hôpital pour des résultats entre quelques jours et quelques semaines. Rien d’affolant.

[Yoyo0912]

faut juste espérer qu'elles soient pas trop fréquentes

[patoune78]

Dans mon cas perso, j'ai fait 3 poussées en 25 ans. Alors no stress

[Yoyo0912]

pouah la chance

[fafalarousse]

quand on fait une poussée, soit on fait faire son bolus de solumédrol chez soi, soit on va en hôpital de jour et on en ressort 3 h plus tard, 3 jours de suite, pas besoin d'hospitalisation. on ne dérange personne, on prend un vsl, et on se laisse faire par les infirmières. tout est pris en charge , on passe en ALD , 100%

une poussée, on est mal, certes, ou souffre , mais on est tout de même capable de s'occuper de soi.
la sep des femmes est différentes de celle des hommes, et non, on ne finit pas grabataire, parfois quelques soucis urinaire, mais pas de quoi en faire une histoire. elle a l'air forte moralement de la façon dont tu la décris , elle sera capable de gérer sa maladie toute seule, comme la plupart d'entre nous. juste un épaule pour se reposer, et beaucoup d'amour suffisent.

tu vois que ça n'a rien à voir avec ce qui se dit sur internet, sur le forum. mais ici, c'est du vécu brut. par ceux qui la vivent au quotidien.
alors ok tu as paniqué au début, mais tu peux t'arrêter, si c'est la sep, et ça on n'en sait rien, sa vie sera un peu différente, certes, mais parfaitement vivable. pour toute sa future famille aussi .
il y a des traitements efficaces pour soulager ce qui ne va pas.
on apprend à profiter des meilleurs moments de la vie et à ne pas penser au lendemain, carpe diem.
notre maladie nous rend forts, nous apprend à gérer notre vie, à savoir être heureux et relativiser. on vit plus intensément. chaque instant vécu est une victoire sur la maladie. si on déprime, si on se laisse aller, elle augmente, si on l'oublie, elle nous oublie. mais ça , on l'apprend tous malgré nous, par l'habitude. surtout ne la considère pas comme une malade, considère la comme un être humain que tu aimes, et tu pourras la garder pres de toi, très longtemps.

[Yoyo0912]

je vois merci pour les infos ! après j'ai vu que la plus part s'arrêtait de bosser rapidement après le début de la maladie, ça fait froid dans le dos quand même non ? est ce que les traitements qui existent aujourd'hui permettent que pour elle ça soit différent que si on l'avait diagnostiqué y a 5 ou 10 ans ?

[patoune78]

chaque personne a son parcours professionnel suivant son état de santé

[Yoyo0912]

d'acc et en ce qui concerne le reste de ma question ?

est ce que les traitements qui existent aujourd'hui permettent que pour elle ça soit différent que si on l'avait diagnostiqué y a 5 ou 10 ans ?

[Yoyo0912]

je me baladais sur les différents topics du forum et j'ai vu pas mal de choses qui font vraiment froid dans le dos comme le moral, la fatigue, les traitements apparemment hyper lourds... est ce que je me suis voilé la face par rapport à la maladie ? apparemment vu ce que les gens en disent c'est quand même vachement grave,
répondez moi franchement

[patoune78]

Chaque cas a son traitement, pour moi le moral est très bon, je suis très entourée, mon traitement est simple, pas lourd et sans effets secondaires.

Je répète chaque cas est différent.

[Yoyo0912]

tu as la chance d'avoir eu très peu de poussées aussi

[patoune78]

oui c'est pour ça que je dis, chaque cas est différent et ta copine est loin de tout ça alors reste zen, mets l'avenir entre parenthèse voir même oublie le pour l'instant.

[Yoyo0912]

bien sur, après comme je l'ai demandé, les traitements qui existent aujourd'hui permettent de voir différemment les choses ? comme je l'ai demandé mais vous êtes pas docteurs, est ce que les traitements qui existent aujourd'hui permettent que pour elle ça soit différent que si on l'avait diagnostiqué y a 5 ou 10 ans ?

[patoune78]

la recherche médicale évolue d'année en année et oui il existe donc de nouveaux traitement qui peuvent ralentir la sep, d'autre calment les douleurs...

[fafalarousse]

perso, j'ai eu 2 poussées relativement légères par an pendant 20 ans, (j'ai un mental d'acier) puis de plus en plus fortes, mais comme le premier traitement de fond venait de sortir, et que ya pas marqué cobaye, j'ai refusé les traitement de fond , quand d'autres plus efficaces sont sortis, le pli était pris j'ai continué, et avec un reclassement professionnel j'ai pu travailler presque jusqu'à ma retraite. sans aucun traitement de fond. mais comme il sort de nouvelles molécules souvent, et que de toutes façons, ça avance à grand pas la recherche, et d'ici quelques années je ne serai pas surprise que la sep devienne curable. on ne retrouvera pas obligatoire ce qu'on a perdu si on a la sep depuis longtemps, mais elle sera stoppée.

[Yoyo0912]

bien sur, après c'est le coté "difficile de marcher" qui fait vraiment flipper je trouve en fait..

[Yoyo0912]

j'essaie de rester optimiste mais vu que j'ai lu sur ce forum que c'est quand même très difficile de vivre avec apparemment, même pour le conjoint ben ça fait peur quand même. je me demande comment elle sera, si elle arrivera à bien marcher, à toujours travailler, rouler en voiture. j'ai un peu l'idée qu'elle sera totalement dépendante de moi en fait et je pense pas me tromper ? c'est plutôt rare que il y ai peu de poussées par an je suppose ?

[patoune78]

les uns ont du mal à marcher, d'autres marchent sans difficulté,pendant que d'autres travaillent ou sont en cours, certains sont en vacances...

rien ne peut prévoir l'avenir. En aucun cas il faut avoir peur, il faudra s'adapter c'est tout.

[ameil]

Salut Yoyo,
Je suis fille de sépienne, donc j'ai grandi en étant une proche, une aidante.
Je sais ce que c'est de s'inquiéter pour qqn qu'on aime.
Peut-être on est moins rationnel qu'on ne le serait pour soi-même.
Moi aussi j'ai des soucis de santé aujourd'hui, et personne ne sait encore ce que c'est, la sep n'est qu'une hypothèse parmi d'autres. Mais ça me permet d'avoir une approche comparative.
Je pense aujourd'hui, la pose du diagnostic est plus complexe qu'avant, et c'est pour cela que ça prend beaucoup plus de temps.
Mais aujourd'hui, il a plus d'options thérapeutiques et de traitements.
Pour suivre ça de près, je peux te dire que la recherche avance clairement.

Je vois ma mère, qui a eu des hauts et des bas, mais qui s'en sort toujours bien.
Aujourd'hui, elle a la soixantaine, et elle va vraiment bien, elle fait du sport et tout
Chaque cas est différent, mais un fait est clair, le mental est archi important.
Ma mère est mon modèle pour ça.

Dans ton cas, vous ne savez pas encore. Donc ne stresse pas, tu vas faire psychoter ta copine. Accompagne-la en restant toi-même, et en respectant sa manière de gérer, quoi qu'il en advienne.

[Yoyo0912]

merci pour ces infos, j'ai juste peur qu'elle hérite de la pire sep possible si elle l'a
après j'essaie de positiver mais je lis très souvent que on ne peut plus avoir de vie normale après avec les douleurs etc etc, que tout change totalement
j'essaie de me rassurer en me disant que vu comment les traitements sortent si elle la développent d'ici quelques années, des nouveaux médocs permettront de gérer ça tranquillement (je rêve sans doute)
puis comme elle a l'irm de contrôle fin mars j'ai peur qu'il y ai de nouvelles plaques

[fafalarousse]

mais arrête de psychoter !!
la pire des sep n'est pas féminine mais masculine et ici on n'en a que 2.
la névrite optique seule n'est pas considérée comme signe de sep, il faut d'autres signes neurologique et ta neuro est totalement nulle, vu les propos qu'elle a tenu. on ne sait même pas si elle a fait une poussée.
on n'arrête pas de te dire qu'il faut voir un autre neuro, alors attend fin mars, et tu en sauras plus, d'autant plus que les hypersignaux doivent avoir une disposition particulière dans le cerveau. à savoir

Intérêt pour le diagnostic initial
Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :

1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires

L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.




2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).

[Yoyo0912]

je veux bien te croire fafalarousse mais bon...
et vos conjoints le vivent comment ?

[mwoua]

mais arrête de psychoter !!
la pire des sep n'est pas féminine mais masculine et ici on n'en a que 2.
la névrite optique seule n'est pas considérée comme signe de sep, il faut d'autres signes neurologique et ta neuro est totalement nulle, vu les propos qu'elle a tenu. on ne sait même pas si elle a fait une poussée.
on n'arrête pas de te dire qu'il faut voir un autre neuro, alors attend fin mars, et tu en sauras plus, d'autant plus que les hypersignaux doivent avoir une disposition particulière dans le cerveau. à savoir

Intérêt pour le diagnostic initial
Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :

1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires

L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.




2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).

Abon le SEP et l'homme c'est la pire? Tu as vu cela ou? Qui sont les 2 hommes du forum? Ma neuro et mon medecn traitent ne me dise pas cela pourtant. Certes il y a moins de cas chez l'homme mais entre eux il y a differents cas comme chez les femmes...

[lélé]

Je me demande
Ece que tu as peur de ne pas tenir?j'ai l'impression que tu as peur même plus qu'elle
Tu sais dans un couple, on compte l'un sur l'autre et inversement mais on se débrouille seul aussi sep ou pas sep!!!

Je suis là pour mon mari quand il est malade ou quand il vit de mauvais moment

Il n'y a passé raison qu'elle ne dépende que de toi!!!
Vous avez votre vie de couple et chacun son épanouissement personnel
C ce qui fait la force d'un couple

[Yoyo0912]

ouais j'ai peur de pas faire face à ça, de la voir devenir je ne sais comment, finir dans je ne sais quel état à n'en plus pouvoir se déplacer etc en effet, peur de l'avenir en fait. je suis plus un boulet qu'autre chose en ce moment pour elle d'ailleurs et je le comprends mais c'plus fort que moi.. je suis tres pessimiste vu que ça reste une maladie grave

[lélé]

Ah!!c'est bien que tu poses des mots sur ta peur!!
Tu sais quand à 21 ans je suis tombée malade,j avais déjà une petite fille et j étais mère célibataire
Imagines le tableau pour trouver un homme lol
Et j aiv rencontre mon mari
Un jour g gfait une poussée et j'ai demandé à mon compagnon de me quitter car je ne voulais pas être un boulet pour lui
Et je crois que sur le forum je n'ai pas été la seule à culpabiliser

Et il m'a dit qu'il m'aimait, qu'il serait là si j!avais besoin mais qu'il comptait bien à ce que je sois là pour lui aussi
C'est une histoire de partage

Si tu tombais malade, comment réagirait ton amie?ece qu'elle resterait?ece qu'elle t'aiderait?

Il faut que tu fasses un travail sur toi et pourquoi pas discuter avec un professionnel pour savoir où tu en ai emotionellement

Tu sais, il n'y a aucune raison que à vie avec ta compagne soit différente que maintenant

Courage!!

[patoune78]

coucou yoyo,
tu vas te créer un ulcère à force de te faire des soucis pour ton avenir. Oui la sep est invalidante mais pas mortelle, on a toute notre tête même si parfois la fatigue nous gâche notre mémoire comme à presque tout êtres humains, je suis sur que toi même ta fatigue te joue des tours. Cette sep ne nous rend pas à ma connaissance des légumes comme on dit. Mon mari se "plie" à mes besoins, aide à la marche,m’emmène chez le coiffeur, dentiste..., fait les courses enfin tout ce qui doit se faire à l'extérieur.
Chez moi, je vis à mon rythme pour le ménage, cuisine, repassage...

Nous partons en vacances, visitons bon d'accord j'ai un fauteuil pour aller loin. Mon mari a vécu avec l'évolution de la sep et s'est adapté et la acceptée.

La sep ne nous empêche en rien de rire, de parler....

[Yoyo0912]

oui mais je peux pas accepter l'idée du déplacement difficile.. fauteuil roulant etc, je peux pas..

[patoune78]

si tu l'aimes alors tu accepteras, l'amour fait tout.

inverse le sujet, si cela t'arrivait à toi, comment ta copine réagirait?

[fafalarousse]

pourquoi veux tu qu'elle soit en fauteuil roulant? combien de personnes ici sont condamnées au fauteuil roulant? et il y a les kinés pour la rééducation, et il y a les nouveaux produits, et tu te poses trop de question alors qu'elle n'est pas diagnostiquée.
franchement ça finit par m'énerver de lire que les sépiens sont des grabataires, en fauteuil roulant , etc, ça devient insultant.
nous sommes des gens tout à fait normaux qui aiment sortir, s'amuser. pas du tout ce que tu dis.
alors pense à autre chose. ou va voire un psy pour te faire aider. parce que la, tu vas trop loin, ça devient maladif, et en parlant ainsi, tu ne peux que la détruire. à moins que ce ne soit ton but, la détruire.

[Yoyo0912]

ola que non c'est pas mon but je l'aime tellement mais oui j'en malade c'est dingue et j'ai honte je le reconnais.. j'ai juste tellement peur du coup de l'avenir alors que avez raison de me dire de pas y penser encore. mais pour être franc j'en viens à penser que elle serait mieux sans moi ! et je vais consulter quelqu'un d'ailleurs car je suis comme ça tout le temps et elle sature .. (ce qui est normal) je m'en veux tellement mais ça reste bloqué, je bloque totalement.
ce n'est pas du tout pour vous insulter, je vous respecte tous, j'ai juste peur pour la fille que j'aime car je m'attendais tellement à autre chose à nos âges

[BABEL]

@Yoyo0912 Tes inquiétudes sont légitimes, il y a ceux qui vivent "bien" avec la sep pendant de nombreuses années, et puis il y a les autres...

Ma neuro et mon medecn traitent ne me dise pas cela pourtant. Certes il y a moins de cas chez l'homme mais entre eux il y a differents cas comme chez les femmes...

Mon neuro m'a dit la même chose, ce qui est vrai.

[mwoua]

@Yoyo0912 Tes inquiétudes sont légitimes, il y a ceux qui vivent "bien" avec la sep pendant de nombreuses années, et puis il y a les autres...

Ma neuro et mon medecn traitent ne me dise pas cela pourtant. Certes il y a moins de cas chez l'homme mais entre eux il y a differents cas comme chez les femmes...

Mon neuro m'a dit la même chose, ce qui est vrai.

. Tu fais parti des 2 hommes du forum Babel. Et oui on est tous dans le meme cas et il faut constamment se battre. Chacun avec ses moyens et ses forces!

[fafalarousse]

mwoua,il y a des hommes qui ont la sep, ici, environ 20% , comme la moyenne générale , mais seulement 2 sont particulièrement gravement atteints, pour l'instant.
je ne les citerai pas par politesses, mais ils ont la sep depuis de nombreuses années.
mais aucune femme n'est atteinte aussi gravement.
voila pourquoi on dit que la sep est différente en fonction du sexe.

[pier2]

Ben laisse moi te dire que sur ce post là, tu es en dessous de tout, et envers tout le monde. Et là, tu es très loin de la politesse.

Tu ne sais rien, sur beaucoup de personnes, alors dans le doute, on s' abstient. Pathétique, comme je t' avais dis pour un autre post. Tu fais quoi, une compétition de SEP?

[Defcom]

Bonsoir Yoyo
Tes inquiétudes sont normales,mais être diagnostiqué SEP ne veut pas dire handicap et fauteuil roulant,il y a ici beaucoup de personnes actives malgré la maladie .
Faut voir les choses sous un autre angle,il y a toujours pire que soit ...