Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Cc ameli
Oui nous avons eu à peu près les même tests mais contrairement à toi je n ai eu aucun résultats , délai d attente de plusieurs semaine , la j ai fait les 3 premiers jours d hospitalisation et il me restera encore 3 autres jours pour des perfusions de corticoides, la neurologue m a expliqué que ca pouvait m aider pour la marche et j avoue que ca me ferait du bien car j avoue que de devoir rater un tramway qui est à 20m car je suis incapable de courir ca a vraiment tendance à me saouler lol même passer l aspirateur m épuisé lol dc j avoue être pressé de voir les résultats de perfusions de corticoïdes!
Enfin pour le diagnostic comme tout le monde j ai juste hâte d avoir un nom sur ces problèmes de santé, mais c est vrai que vu le nombre de symptômes variés que peut comporter la sep ,on a tendance à s y trouver des similitudes! Bref carpe diem ,qui patientera saura !

Salut Solofo
Oui, j'espère pour toi que la cortisone te fera du bien!
C'est clair que c'est un produit miracle, tant que c'est sur du court terme.
Et pareil, j'espère qu'ils vont mettre un nom sur ce que tu as ...

solofo

Mes camarades t'ont déjà tout expliqué, je ne peux que confirmé et surtout arme toi de patience et apprends à écouter ton corps...ce que tu décris me rappelle ce que j'ai vécu il y a .....pfffffffff 20 déjà et donc depuis non je ne suis pas en fauteuil non plus pas de cannes je suis encore sur mes jambes et malgré mon extraordinaire capacité à compenser ce que j'avais du mal à faire avec la main droite ben ça revient petit à petit (genre je suis informaticienne et tout le monde se demandait pourquoi je mettais ma souris à gauche....et oui j'ai les chevilles super enflées ) bref pas d'explications (ça prend trop de temps et tout le monde ne comprend pas ) il faut avancer faire le deuil de certaines choses et surtout profiter de la vie, la vie est belle... dure mais belle
non non je ne suis pas sous quelconques drogues ...

Courage à toutes et tous

Solofo,


Et oui on est nombreuses et nombreux à etre passés par là
Courage et patience

solofo,
Mes prédécesseurs ont déjà tout dit, je n'ai pas grand chose à rajouter.
Courage.

mariel13 a écrit :non non je ne suis pas sous quelconques drogues ...

T'es sûre sûre de ce que tu dis là ??? J'ai un gros doute

Re bonjour
De retour sur le forum après quelques semaine ,dc voilà j attends tjrs les résultats sanguin , ma ponction lombaire montrait une légère inflammation et la je viens de faire une irm de la moelle et la conclusion est liaison demyliasante ds le cas probable d une sclérose multioculaire
Bref je dois retourner voir le neurologue avec ca en espérant que cette fois on me dise si oui ou non j ai la sclérose

Voilà voilà pour les newz

Hello
''Miltioculaire'' connais pas peut-être que d'autres connaissent
Tu avais eu le solumedrol du coup?

Cc
Sclérose multioculaire est est synonyme de sclérose en plaque d après ce que j ai pu voir sur Internet ,sinon j n ai toujours pas fais les trois jours de perfusions de corticoïdes à cause d une grippe et d une dent que j ai toujours pas fait arraché ( j ai un abces et ils veulent pas faire les cortis tant que j ai pas fais arracher la dent ) bref je dois prendre rdv avec les neurologue pour qu on m explique tout ca !

Oui surtout si infection ppas de corticoïde
Cet été ça m'a fait une vessie bloquée et des urgentistes qui m'ont sonde SNIF!!

Tiens nous au courant!!

Oui je vous tiendrais au courant demain j appelle le neurologue pour essayer d avoir un rdv rapidement en espérant qu ils possèdent maintenant assez d elemment pour établir un diagnostic

tu sais solofo, le seul moyen d'avoir un diagnostique sur de la sep est surtout d'avoir 2 IRM à 6 mois d'intervalle montrant de nouvelles plaques, le reste c'est surtout pour rechercher autre chose que la sep.
allez, patience, le neuro finira par trouver.

Bjr fafa ,
Oui j ai lu ca et j ai bien compris qu on recherchait beaucoup d autre choses , mais la ce qui m inquiète c est la première fois que sur un de mes compte rendu d irm apparaît "dans le cadre probable d une sclérose multiloculaire ", j ai déposé le compte rendu de l irm et le cd Vendredi matin au cabinet du neurologue, on m a rappeler ds la journée pour que je puisse être reçu par le neurologue lundi ,dc voilà j espère en savoir plus !

Bonjour Solofo,

J'espère que tu auras enfin un diagnostic, et que tu auras rapidement un traitement qui te soulagera...

Lundi, j'ai également rdv avec mon neuro pour avoir les résultats de la PL, et peut être avoir un début de diagnostic, ça ne fait jamais qu'un an que j'ai mes symptômes

Bon courage, et tiens nous au courant

Merci bon courage à toi aussi;
Moi ca fait un an que je ai commencé à consulter mais le premier neurologue était bizarre lol en janvier j ai changé et du coup j ai fait beaucoup plus d examens et même si les résultats sont longs je me sens beaucoup mieux pris en charge

Merci

Nos parcours se ressemblent puisque j'ai également vu 2 neurologues qui n'ont pas jugé utile de chercher la cause de mes symptômes, un rhumato (qui me suivait pour ma spondylarthrite) qui n'a rien fait non plus.

J'ai finalement changé de rhumato, elle m'a conseillé de voir un neurologue très réputé, même discours de la part d'un Pr en médecine interne. Donc finalement rdv avec ce grand spécialiste fin novembre, hospitalisation fin décembre. Au moins, lui, a l'air décidé à chercher

Bref, c'est pas facile d'être pris au sérieux et, en attendant, on doit vivre, ou plutôt survivre avec nos problèmes

Oui on a eu des parcours similaires et on doit pas être les seuls , le 1 er neuro au début me dit oui c est neurologique et trois mois plus tard me dit non c est musculaire, allez a la piscine du kiné et des semelles orthopédiques et rdv dans 6 mois pas d irm du cerveau et une irm de la moelle différents de celle que je viens de passer ( durée de 12 mns sans injection contre 30 mns et injection pour la dernière )bref même le généraliste et le nouveau neurologue ont trouvé ca bizzare lol bref je suis vraiment pressé d être à demain en tout cas comme pour tout les gens en attente de diagnostic j espère qu' on sera fixé le plus vite possible

Bjr à tous
Vu mon neurologue aujourd'hui verdict sans appel Sclérose en plaque!

bonjour solofo, aïe le verdict est tombé. bon y a plus ka comme on dit.
Continue à vivre et aussi joyeusement que tu peux.

Merci
La j avoue c est tout frais faut que j me fasse à l idée
Faut que je vois la neuro de l hopital pour le traitement, on m a parlé d une demi journée par mois à l hopital et de médicaments mais j avoue j ai pas retenu les noms ,par contre mon neuro m a confirmé que il pensaient lui et sa confrère a la sep depuis mon irm du cerveau

ce qui me gène c'est ce que tu dis- le neuro et sa confrère PENSAIENT à la sep- on croirait qu'il doutent encore.

J ai du mal m exprimer
Quand j ai passé la 1 ère irm du cerveau le neurologue m a direct envoyé a l hopital pour une pl et divers examen ( biopsie des glandes salivaire , divers prise de sangs ) car il soupçonnait déjà une sep , les resultats de la pl et de l irm moelle ont confirmé leurs soupçons, dc aujourdhui rdv avec le neurologue qui m a annoncé que j avais la sclérose en plaque ; et ce qui allait m attendre comme traitement , il a fait une dossier afection longue durée a la sécurité sociale parce que les traitements coûtent très chers

ok j'avais mal compris aussi c'est souvent.

tiens nous au courant pour le ttt

bonne soirée

je suis tout de même un peu surprise, tu n'as passé qu'une IRM cérébrale et une de la moelle, si j'ai bien compris. pour le reste, glandes salivaires et prises de sang c'est rien. et ils affirment que c'est la sep !
les normes internationales sont formelles, il faut 2 IRM cérébrales montrant de nouvelles plaques pour pouvoir donner un traitement de fond, qui est loin d'être anodin.
maintenant, c'est leur problème, car si ça n'est pas ça, tu auras pris des médocs dangereux pour rien, et ils seront coupables.
j'espère que le médecin de la sécu sera sympa, car normalement quand ils n'ont pas les 2 IRM cérébrales, c'est non pour l'ALD rubrique sep. mais c'est régional, donc ya des sympa et des pas sympa...mais c'est tout de même la raison pour laquelle nous avons beaucoup de gens en attente, cette fameuse seconde IRM qui ne montre pas toujours de nouvelles plaques. donc pas de médocs.
alors bonne chance à toi.
de toutes façons, ya pas le feu au lac, les ttt sont fait pour retarder les poussées, rien de plus, comme les bolus sont la pour accélérer la récupération, rien de plus.
la sep est encore incurable.

Oui j avais lu qu il fallait 2 irm a quelques mois d intervalles, en tout cas pour mon neurologue et celle de l hôpital le diagnostic est confirmé à 100% dc du coup je n ai pas à attendre de 2 irm , après je suis à angers dc je ne sais pas si c est spécifique a cette région ou les normes qui ont changé mais du coup je suis déclaré atteint de la sclérose en plaque après pour la prise en charge le neurologue avait l air sur de lui , je croise les doigts parce que il m a dit que les traitements etaient extrêmement chers

ça je l'ai compris, tu n'y peux rien, mais je trouve inquiétant qu'en 2012 on ait fait des normes internationales à cause des erreurs commises, pour ne pas en tenir compte, c'est tout, et ces normes , la loi veut qu'on les respecte. et ils ne la respectent pas, même si ils sont surs. des gens qui avaient un neuro qui était sur de son coup, on les a retrouvé avec une autre maladie, sur ce forum.
ne t'inquiète pas pour autant. tu n'auras pas les ttt si tu n'as pas l'ALD, car le médecin de la sécu n'a pas tous les critères, et tous les médecins de la sécu ne sont pas rigides.
mais tu n'as pas tous les critères demandés actuellement, ce qui ne veut pas dire pour autant que ça n'est pas la sep, mais il est trop tôt pour que les neuros se prononcent officiellement de cette façon. et décident d'un traitement.
c'est mon avis face aux normes. je suis surement aussi rigide , mais j'ai 46 ans de sep derrière moi. donc je ne fais confiance à pas grand monde; j'en ai trop vu, des erreurs, de mauvais traitements, des arnaques à la sep et au traitement miracle, et j'en passe.
j'ai donc décidé de ne pas prendre de traitement et de faire du déni, et comme me dit mon neuro, ça m'a sauvé la vie ce déni. des 45 ans de sep yen a plus beaucoup vu que la moyenne est de 40 ans de sep, le barbu la haut sur son nuage m'a oubliée, comme disait jeanne Calment...quand j'avais 19 ans, on m'a dit que je n'arriverai pas jusqu'à la retraite, qu'il fallait abandonner la chirurgie , ce que j'ai fait, et ça n'est pas grâce aux ttt que j'y suis largement arrivée, mais grâce à un mental d'acier. alors ce mental, il te faudra le forger, et c'est possible.

Je comprends ton point de vue , après moi j ai deux neurologues qui me disent en conclusion de vos résultats d irm cérébral , de la moelle et de votre ponction vous avez la sep , a ce moment j ai repensé à ce que j avais lu sur ce forum et je lui ai dit que je pensais qu il fallait plusieurs mois pour avoir un diagnostic, il m a répondu que non et au vu de mes résultats il n y avait aucun doute, en tout cas pour la prise en charge j espère vraiment que cela soit accordé car avec deux neurologues font celle du Chu je trouverai ca vraiment injuste que l on me la refuse

allez on croise les doigts

@ solofo, si ça peut te rassurer j'ai été diagnostiqué avant d'avoir des plaques aux IRM et mon ALD à été accordée en trois semaines sans convocations. Comme une lettre à la poste si je puis dire.

Merci babel
Ca me rassure pour l ald , en tout cas j espère car j ai déjà de bon problème sur la jambe droite et ce qui m a fait reconsulter c est surtout que j ai eu au mois de janvier un bug à l avant bras pendant quelques temps , ca c est calme depuis mais toujours beaucoup de fourmillement et des petits truc comme lâcher ma cigarette quand je fume , bref quand même envie d être traitée car pas eńvie que mon bras finnisse comme ma jambe

Hello
Je rejoinds fafa, c bien rapide
Après j'étais en ald même sans une sep déclarée

Tu te sens comment moralement ? Ça va?

Bjr
Ben oui je vois bien que la rapidité du diagnostic ettonne , après en parcourant le forum je crois que nous sommes deux ou trois a avoir eu un diagnostic rapide , après maintenant j ai deux neurologues qui ont posé ce diagnostic je suis bien obligé de l accepter, la je dois revoir la neurologue de l hopital pour un traitement ( je me rappelle pas le nom , je sais juste c est une demi journée par mois à l hosto et qu il faut vérifier que je n ai pas un virus ; présent et non actif chez 40% de la population , mais imcompatible avec le traitemen ) et un médicament journalier et de la reducation kiné
D ailleurs si d autres personnes ont été diagnostiqué rapidement pouvaient témoigner car la j ai l impression d être un ovni

Bonjour solofo, moi aussi j' ai été diagnostiqué, avec une seule IRM, et sans PL. Et j' ai eu mon ALD avant le diagnostic définitif par le neuro, suite à la demande faite par le généraliste.

Cc pier

Cool ca me rassure un peu , parce que la j avais vraiment l impression d être un peu seul , moi ils se sont basés sur l irm du cerveau et de la moelle, la pl montrait une inflamation ainsi que les symptômes et tests physiques jambe main, j espère tout comme toi avoir mon and rapidement
En tout cas merci d avoir repondu

Bonjour solofo,

Pour moi diagnostique apres un IRM cérébral avec pl positive et test physiques, par la neuro de l'hopital et ma neuro. ALD demandée par ma neuro et accordée rapidement .

Par la suite les autres IRM ont confirmés .

Cool
Ca me rassure vraiment, Déjà m annoncer que j ai la sclérose même si j avais des doutes c est pas évident a accepter tout de suite , après avoir des doute si mon diagnostic est valable et si je serai pris en charge ou pas la , ca aurait été la goutte d eau qui fait débordé le vase ! , en tout cas me voilà rassuré de savoir que nous sommes plusieurs ds ce cas

Salut Solofo,
J'espère que ça va et que tu gères au mieux cette annonce ...
Au moins tu sais contre quoi tu te bats !

J'ai lu que les critères essentiels pour le diagnostic était la dissémination spatiale et temporelle.
Peut-être, que dans la grande majorité des cas, 2 IRM soient nécessaires pour prouver la dissémination temporelle, mais que très rarement, une seule IRM suffit car il y a une cohabitation d'anciennes et de nouvelles plaques ?

dans ce cas ameil, oui, c'est logique ça veut dire qu'on a fait au moins 2 poussées. a 3 à 6 mois mois d'intervalle, pour voir les anciennes et les nouvelles, donc que c'est une sep évolutive, car il arrive qu'on ne fasse qu'un épisode dans sa vie. et ici, comme je l'ai dit, ceux qui sont en attente de diagnostique sur le forum "attendent" leur seconde IRM positive pour être diagnostiqué et avoir un ttt de fond. et ça dure parfois 3 ou 4 ans.
en tout cas, dans le val de marne, pas l'ALD, et pas de traitement avant l'officialisation selon les critères internationaux que je remets ici. peut être que tu les as, solofo.
tout le monde a droit à l'erreur, c'est la raison pour laquelle ces normes ont été faites. et je me contente de ce qui est officiel, sans en rajouter.
et puis après tout c'est pas mon souci, je veux juste expliquer, vous faites comme vous voulez, les neuro aussi.


L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires


L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.
2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).

Bjr fata ,
Àpres malheureusement je ne m y connais pas du tout en médecine pour te dire à quoi correspondent mes irm , le neuro m a expliqué des choses mais je serais incapable de vous les répéter , on a plus discuter du suivi et de mes questions sur la maladie , en tout cas je vois la neurologue de l hopital j essaiera de lui poser la question pourquoi le verdict est tombé si tot en tout cas pour l ald le neurologue avait l air vraiment sur de lui , après je serais étonné que le diagnostic ne soit pas valable surtout qu ils ont vraiment durant touts les examens ils n ont pas arrêter de me dire qu il recherchait beaucoup de choses et pas particulièrement la sep , en tout cas je leurs fait confiance parce que les deux neurologues m ont pris au sérieux pas comme mon premier neuro

Fais confiance aux neuro solofo, et dis toi que l'ALD tu vas l'avoir un médecin conseil de la sécu ne va pas contredire le diag des neurologues.

Si je prends l'exemple du médecin de la sécu qui m'a mis en invalidité, il ne connaissait même pas le Nystagmus qui est un des symptômes de la sep alors tu vois!

Merci babel

Oui je me vois mal d ailleurs leur dire que je pense qu il faudrait attendre encore pour poser un diagnostic sur lol , non puis comme toute personne qui attends un nom sur ses maux l attente et insupportable et paradoxalement avoir un nom sur les problèmes me fait du bien car il me permet d être reconnu surtout que beaucoup de symptômes sont invisibles

Idsl mais je 'me demande toujours comment tu te sens moralement?

Oui excuse , moralement je vais pas te mentir ca fait un choc qd même, Après ca reste assez partagé entre soulagement d être diagnostiqué et inquiétude surtout que l on m a annoncé que je ne récupère jamais totalement de mes problèmes de motricité de ma jambe, Après j ai la chance d être relativement bien entouré, je m inquiète aussi au niveau du travail car je travaillais en extérieur et j étais resté déjà 4 mois en arrêt et suite à ca j avais préféré ne pas renouveler mon contrat
Pour l instant je dois je pense attendre un peu pour voir de quelle façon cette nouvelle va m affecter

Oui excuse , moralement je vais pas te mentir ca fait un choc qd même, Après ca reste assez partagé entre soulagement d être diagnostiqué et inquiétude surtout que l on m a annoncé que je ne récupère jamais totalement de mes problèmes de motricité de ma jambe, Après j ai la chance d être relativement bien entouré, je m inquiète aussi au niveau du travail car je travaillais en extérieur et j étais resté déjà 4 mois en arrêt et suite à ca j avais préféré ne pas renouveler mon contrat
Pour l instant je dois je pense attendre un peu pour voir de quelle façon cette nouvelle va m affecter

Oui je comprends mais franchement la kyne aide énormément !!!!
Fafa te le confirmera,
Pour ma part elle est vitale

Mon métier est physique, dans le sens où j'ai besoin de mes jamnbes et ça fait 10 ans que je fais quand même mon métier je suis nounou sauf depuis septembre donc rééducation mais je pense à ma reconversion

Mais pour l'instant l'essentiel est de t'occupper de ta convalescence
Bon courage et on attend la suite!!

Merci à vous tous
On est vraiment bien accueilli sur ce forum, oui j espère le kiné m aidera pour la jambe et l équilibre

ah pour le kiné, c'est impressionnant , il y a 15 ans, le sport était interdit pour les sépiens, soi disant que ça augmentait la fatigue et la douleur, résultat, mes muscles diminués et la spasticité m'ont cloué plusieurs années en fauteuil roulant.
un jour ils se sont rendu compte de leur erreur, il m'a fallu un sacré temps, mais j'ai réappris complètement à marcher, car c'est pas si évident de mettre un pied devant l'autre, et maintenant, c'est 2 fois par semaine le kiné, plus marche nordique 4 à 6 km 2 fois par semaine, pas allongés , chaussures de marche et bâtons de marche.
le kiné réapprend l'équilibre, la coordination des mouvements, et les bonnes postures pour éviter les tendinites du fessier dues à une mauvaise marche, fait bosser les muscles des bras et jambes. le kiné est un élément indispensable de notre vie, solofo.
et c'est gratos pour l'ALD, on peut même prendre un vsl pour y aller.

Merci fafa
Ca au moins c est une bonne newz car j adore marché et j avoue que si je pouvais me faire des longues promenade ca me ferait trop plaisir car ca me manque énormément, et amélioré l équilibre aussi parce que ca aussi ca fait partie des choses qui m embête le plus lol en tout cas merci a vous tous !!

alors, vas y, fonce, va marcher, faire ce que tu aimes comme sport, juste dans tes limites, pas plus loin, elles augmenteront par elles même

voici un lien qui t'explique tout, fait par l'ARSEP


et voici les mouvements à faire, pour les jambes... les canadiens sont les champions de la sep. ils en ont 2 fois plus que nous, donc il faut les écouter.



et les bras

disons que c'est une bonne fatigue au début
apres il y a des moments où je dis à mes deux kinés "je suis soulée, j'ai pas envie de vous voir"*lol, ils comprennent, je prends une ou deux semaines de vacance et ça repart lol

par contre vendredi ma neuro m'a mis une engeulade lol car j'ai arreté la kiné un peu à cause d''un soucis autre que la sep et ma jambe s'est réaffaiblit
belle engeulade mais jusifiée

Oui j espère que ca sera efficace , je ne m attends pas à pouvoir courrir mais si au moins je pouvais au moins marché une heure ca serait déjà super , après j espère surtout que mon avant bras et ma main ne se dégrade pas comme ma jambe , en tout cas j attends , le neuro a dit qu il contactait le service rééducation intensive de l hôpital, on verra bien
Et merci de partager vos expériences et vos vécus , ca donne de la force pour se préparer à affronter ca !