Nouvelle venue un peu perdue

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
ameil
Habitué(e)
Messages : 96
Enregistré le : 30 déc. 2015, 23:26
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=12666
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par ameil »

Hello ;)

J'ai eu mon IRM de contrôle aujourd'hui, dans l'hôpital où j'avais passée quelques jours pour les tests en janvier. Mais je n'ai pas pu voir de radiologue, que des techniciens, j'ai donc images papier et CD, mais pas d'interprétation. Cela me parviendra plus tard.
Par contre, j'ai dû leur laisser les images/CD de ma 1ère IRM de décembre, passée ailleurs (centre de radiologie), pour que le radiologue puisse comparer.
Du coup, c'est impossible pour moi de me faire une petite idée si changement ou non.
Je vois grosso modo qu'il y a toujours pas mal de plaques, mais je peux pas dire une de plus ou de moins sans l'autre repère.

Mais juste une question:
Je suis étonnée de la différence de "quantité": sur ma 1ère IRM (du centre) j'avais 6 pages d'images, beaucoup de coupes, des images assez grandes.
Sur celle que je viens de faire, je n'ai qu'une seule page. Les images sont assez petites, on voit une seule coupe. J'ai eu injection de gadolinium, mais je ne vois pas d'images avant/après.
Quelle est votre expérience là dessus?
Lorsque vous changez de lieu pour les IRM, vous avez beaucoup de différences?

Perso j'aurais préféré la refaire dans le 1er centre, mais je n'avais pas pu décider, les docs de l'hosto avaient déjà réservé.
fafalarousse

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par fafalarousse »

hello ameil
perso, je n'ai qu'une image papier et le CD pour mes IRM. plus petites les images, mais plus visibles aussi. je n'ai jamais ouvert le cd, il est possible qu'il y ait plus de chose, mais comme les neuros ne l'ouvrent pas non plus, je me demande à quoi ça sert. ce qu'ils ont sur le papier visiblement doit leur suffire.
dommage que tu n'ais pas eu les résultats, ça dépend des endroits.
alors il va encore te falloir attendre.....
Avatar du membre
bzaou
Habitué(e)
Messages : 57
Enregistré le : 22 avr. 2016, 03:19
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par bzaou »

Bonjour,

Juste pour information et habitude des IRM, la qualité peut varier énormément d'une machine à une autre mais également suivant la qualité du radiologue...
Certain sont très très bon, pointilleux et n'hésite pas à refaire des séquences pour affiner, d'autres sont de gros cons qui s'en foutent royalement et bacle le travail.

Concernant le cd, mon neuro s'en balance comme beaucoup, je vais d'ailleurs changer, et d'autre, comme le neurochir de mon frère lui lit les images avec le cd devant nous et nous les explique, ce qui est très rare mais lui au moins, on a confiance...

Courage !
Avatar du membre
Mel87
Débutant(e)
Messages : 9
Enregistré le : 17 févr. 2016, 15:33
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par Mel87 »

cou2 ameil !

En ce qui me concerne, mon neurologue lit les CD avant les images papier… il tourne l'écran de l'ordi vers moi et m'explique étape par étape. Je savais qu'il était bon, mais en voyant vos aventures je me rends compte qu'il est top! Peut-être que ça vaudrait le coup de lui demander pourquoi il ne lit pas les CD…?

Bon courage :)
"La pire douleur est celle qui, à aucune minute, ne fait espérer la mort, mais dégoûte sourdement de la vie."
Jean Rostand
ameil
Habitué(e)
Messages : 96
Enregistré le : 30 déc. 2015, 23:26
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=12666
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par ameil »

Merci pour vos réponses ;)
Mon mari avait déjà passé un IRM cérébral dans son pays d'origine.
Il était resté 1h dans la machine, et n'avait même pas eu de papier, mais juste le CD.
Donc le neuro a tout passé en détail avec lui lors du RDV qui avait suivi. C'est normal là-bas.

Me concernant:
Comme expliqué avant, suite à une panne de machine et un examen décalé, je me retrouve dans une situation un peu particulière où j'ai vu le neuro quelques jours avant l'IRM de contrôle.
Car il y avait déjà matière à parler et que, pour l'instant, on penche plus de toute façon vers une "maladie auto-immune atypique" qui causerait des problèmes neuropathiques et autres, mais non neurologiques. SEP exclue à 90%
Et c'est l'interniste qui doit reprendre la main.
Les plaques vues sur le 1er IRM serait un syndrome radiologique isolé ancien, et non relié au bordel actuel.
Sauf si, bien sûr, la nouvelle IRM montre de nouveautés.
Mon neuro m'a dit que, ce sera fort improbable, et que je le revois que si nouveautés il y a.
"Vous faites suivre juste le compte-rendu du radiologue. Pas les images papier ou CD.
OK, bon ben, s'il le dit. Bien sûr dans ma tête je me dis "euuhh.. Ça craint. Nouveau radiologue, t'as intérêt à assurer, hâte de te rencontrer et discuter avec toi".

Puis, le jour J arrive …. et c'est jour de grève. Bordel dans le service, les gens attendent et râlent, les techniciens sont tendus. Le gars qui m'a fait la perf pour le gado m'a fait un discours sur leurs condition de travail déplorables et a dit "voilà, trop mare, j'en peux plus, je crois je vais me casser aussi dans 5mn". Ambiance …
On m'amène sur la machine. Ah mer… le support de tête est cassé, qui a fait ça? Ah c'est encore l'autre …. comment on fait? Je voyais déjà le truc annulé une 2ème fois …
Du coup, elle bricole, et je passe l'examen. 20min environ.
Et puis à la fin, elle me dit laissez moi tous vos docs, je donne au radiologue, qui donnera au neuro …
Et j'explique ma situation complexe: le neuro qui me suit est dans un autre hosto, vu il y a quelques jours, celui qui a prescrit l'irm est juste un sous-traitant, et je veux récupérer mes 1ers clichés directement, par voie postale chez moi avec copie du compte-rendu du 2ème. Bref, négociation de 5mn, car hors du protocole.
Puis je sors, je me pose dans un coin et je regarde ces images. Je les ai trouvées nulles, comparées aux 1ères.

Comme je n'ai pas moyen de comparer sans mes 1ères images, je regarde celles-ci en essayant de voir si un truc évident ressort. En plus des plaques dont j'ai le souvenir, il y a un petit truc bizarre dans la zone cérébelleuse, et je suis sûre que je n'avais pas de lésion là.
Bref, selon ce qui va sortir de ce nouveau compte-rendu, je vais quand même essayer de montrer les nouvelles images au radiologue qui m'a fait les 1ères, que je connais un peu, et avec qui j'ai pu discuter.
Voilà. Voilà.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7725
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par lélé »

Ben dis moi bravo car tu as garder ton contrôle !!!
C dommage car tu n'es pour rien là dedans et tu as pris

Concrètement, tu en sauras plus quand?
Secondaire progressive.
ameil
Habitué(e)
Messages : 96
Enregistré le : 30 déc. 2015, 23:26
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=12666
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par ameil »

Merci Lélé ;)

Je sais très bien que c'est galère de bosser en milieu hospitalier, je ne leur en veux pas.
C'était juste surprenant comme scène. J'ai encore un EMG avec réflexes cutanés à passer, mais il n'y a pas de place avant août. Si ça et le compte-rendu IRM n'apporte rien, je ne reverrai pas ce neuro.
Prochaine étape, revoir l'interniste début juin.
Je sais déjà que je vais devoir prendre de l'imurel en traitement de fond, ça se justifie déjà par mes autres soucis de santé.

Par contre, ce qui est vraiment archi super cool, c'est que ça fait quelques jours que mes jambes m'obéissent pour de vrai et que mes mouvement anormaux sont quasi partis !!
L'ortoptiste note aussi une amélioration soudaine.
Beaucoup moins fatiguée aussi :) Finie la marche de Zombie 9 fois sur 10.

Par contre, j'ai toujours mes douleurs musculaires anarchiques.
Et retour de quelques vieilles sensations qui m'avaient quittées depuis le trileptal: "goutte" douloureuse le long de du dos, quelques coups de jus. Mais supportables, une ou deux fois dans la journée.
Et quelques nouveautés: les doigts et les orteils qui font mal par ci par la, douleur au niveau des hanches, comme une inflammation/rhumatisme, ça dure quelques minutes et ça se calme.

Mais c'est très largement supportable car ce n'est pas en continu, retrouver cette coordination et un peu d'énergie, c'est vraiment génial. Du coup, je me sens vraiment bien, j'ai envie de refaire des trucs, j'ose pas encore courir, mais je vais me faire de belles ballades.
Faut que ça dure ^^
Avatar du membre
Mirabelle
Fidèle
Messages : 801
Enregistré le : 03 févr. 2015, 17:16
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par Mirabelle »

ameil a écrit : Du coup, je me sens vraiment bien, j'ai envie de refaire des trucs, j'ose pas encore courir, mais je vais me faire de belles ballades. Faut que ça dure ^^
Je suis bien contente pour toi et j'espère que ça continuera sur cette lancée positive cool2
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
ameil
Habitué(e)
Messages : 96
Enregistré le : 30 déc. 2015, 23:26
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=12666
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par ameil »

L'accalmie n'a pas duré. Au bout de 2 semaines, mes problèmes de faiblesse/marche instable sont revenus. Une grosse déception, mais je gardais espoir, car je devais revoir l'interniste tant réputé.

Qui avait suggéré la dernière fois une maladies auto-immune systémique, et qui parlait de neuropathies des petites fibres et de sjogren.
C'était également ce que pensait le neuro, qui se disait convaincu de la nature neuropathique de mes douleurs (car trileptal légèrement efficace sur certaines douleurs).
Lorsque j'avais vu ce neuro, j'avais insisté, moi, pour faire un point avec un psy, par rapport à mes mouvements anormaux, que je crois fonctionnels (=psychosomatiques).
Pour moi ils parasitent ce fichu diagnostic. Le neuro m'a dit que le stress est certes une composante, mais pas que, vu le contexte. Et du coup, si je voulais vraiment en voir un, il me dit de ne surtout pas aller voir n'importe lequel et me recommande un neuro /psychiatre/spécialiste/chercheur …. OK. A ce jour, je n'ai pas encore eu de réponse à ma demande de rdv par mail

Aujourd'hui, arrive la consult' tant attendue avec l'interniste.
Malheureusement, j'avais ces satanés mouvements (qui arrivent quand j'attends, et j'attendais avec impatience quelques éléments qui me permettrai d'avancer sur cette situation de m … ).
Revirement de situation, pour lui aucun élément en faveur d'une autre maladie AI systémique, ni neuropathies des petites fibres. Ni même fibromyalgie.
Seules mon hépatite auto-immune (qui explique quelques anomalies biologiques) et la cryo sont retenues. Et encore l'hépatite est légère et la cryo est inactive. La quinzaine de plaques sont aspécifiques, c'est rien. Il n'y a pas eu d'évolution entre l'IRM de décembre et celle d'avril.
Mon examen neurologiques est normal, comme d'hab.
Du coup, il revient sur l'idée de reprendre de l'imurel (qu'il avait d'abord suggéré, ainsi que le neuro).
Il a compris que, pour le neuro, mes mouvements anormaux sont fontionnels.
Je vois qu'il a relu le pavé du compte-rendu neuro en diagonale, sans en percevoir la nuance, mais je ne sais pas quoi dire sur le coup. Je zappe aussi de lui rappeler que mes données hépato étaient normalisées depuis des années, et qu'elles sont remontées avec l'arrivée des douleurs
(c'est d'ailleurs pour ça que hépato et neuro pensaient à une maladie auto-immune), et que du coup, les douleurs me semble difficilement fonctionnelles, «ou pas que» comme dirait le neuro.
Je lui ai aussi parlé de tâches qui sont apparues sur ma peau. C'est sur la liste des effets secondaires du trileptal, mais aussi éventuellement relié à la cryo.
Mais je crois qu'il ne m'a pas cru …. ça ne disparaît pas aussi vite.
Bref, il m'a dit de faire le ménage dans ma vie. De perdre du poids.
Je m'étais plainte d'une prise de poids rapide, n'arrivant plus à faire du sport. J'ai encore réessayé il y a quelques jours. J'y arrive (un tout petit peu) sur le coup, genre je marche/trottine en boitillant, mais je le paie au prix fort (douleurs et grosse fatigue les jours d'après).

Bref, j'ai un EMG à faire en août, mais personne à qui le montrer.
L'hépato je le revois pas avant fin juillet, et on va se trouver sans quoi savoir faire.
Et un psy/chercheur qui ne répond pas à ses mails, mais je m'arrangerai pour le voir de toute façon.
L'interniste m'a juste encore prescrit une prise de sang pour des auto-anticorps rares qui n'ont pas été vérifiés. Par «acquis de conscience». Mais je ne le revois pas avant un an.

Je suis passée par suspicion Lyme (j'avais un faux positif), puis par suspicion SEP (symptômes ressenti et plaques), puis par suspicion maladie auto-immune systémique, puis par ça.
Je n'ai plus de vie normale depuis 1 an. Tous les jours des douleurs et du mal à marcher.
Mais j'avais foi dans le corps médical… je croyais que c'était une histoire de temps, de patience.
Mais ce n'est qu'une histoire de force ...et ce qui ne tue pas te rends plus fort.
Avatar du membre
laurent57
Habitué(e)
Messages : 71
Enregistré le : 19 août 2012, 12:29
Ville de résidence : La Mailleraye sur Seine
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par laurent57 »

Bienvenue ameil,
courage et force sont tes grandes qualités...
restent joie, humour, partage et rire.
profites un max "seize the Day"
laurent
ameil
Habitué(e)
Messages : 96
Enregistré le : 30 déc. 2015, 23:26
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=12666
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par ameil »

Hello tout le monde,

Quelques news.
Après beaucoup de recherches vaines, l'interniste avait conclu que mes troubles étaient vraisemblablement fonctionnels/psychogènes, principalement à cause de mes mouvements anormaux.
Pour rappel, beaucoup de choses mais rien de cohérent entre le mesurable (plaques, mouvements, problème hépatique, cryo) et le ressenti (douleurs x et y)
J'ai pu voir aujourd'hui le neurologue /psychiatre spécialiste en mouvements anormaux. Un gars super cool, sympa et bienveillant. On a beaucoup discuté.
Il a dit qu'il est convaincu que mes mouvements myocloniques (et le reste) n'ont pas d'origine psychogène, mais bien pathologique ...
Par contre, toujours pas de diagnostic clair possible avec les éléments d'aujourd'hui.
Ca reste un mystère ...

Donc voilà tant je vais bien (ce qui est le cas à 95% aujourd'hui) on laisse comme ça sans forcément refaire pleins de tests.
La tempête passée qui a duré presque un an est derrière moi :)
Mais qu'à la moindre recrudescence des symptômes, je dois pas traîner pour revoir neuro ou interniste.
Avatar du membre
mia nowa
Confirmé(e)
Messages : 235
Enregistré le : 15 juin 2016, 21:50
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par mia nowa »

Bonsoir Ameil

Heureuse que ça aille mieux pour toi mais j'espère vraiment que tu auras un jour des réponses à tes questions :wink:
Avatar du membre
Mallorie
Accro
Messages : 2181
Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par Mallorie »

Bonjour,

Heureuse que tu te sentes mieux, j'espère que mon parcours prendra le même sens que le tien!
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8444
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par Bashogun »

ameil a écrit :Donc voilà tant je vais bien (ce qui est le cas à 95% aujourd'hui) on laisse comme ça sans forcément refaire pleins de tests.
La tempête passée qui a duré presque un an est derrière moi :)
Mais qu'à la moindre recrudescence des symptômes, je dois pas traîner pour revoir neuro ou interniste.
Bonjour Ameil,
le plus important, c'est que tu te sentes mieux !
Et tu as raison : ne pas tarder à consulter un neurologue dès que / si les ymptômes reviennent.
N'oublie pas non plus : si tu en as besoin, nous serons toujours là !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
ameil
Habitué(e)
Messages : 96
Enregistré le : 30 déc. 2015, 23:26
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=12666
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par ameil »

Merci pour vos réponses et encouragements :)
Mallorie, je te souhaite la même chose ...

Oui, j'espère savoir un jour ce que j'ai, mais je ne cours plus après.
C'est tellement atypique de toute façon. Aujourd'hui, si on me demande ce que j'ai, je dis "bordel auto-immun", car je crois que c'est ce qui le définit le mieux.
Je pensais sincèrement que mes mouvements étaient psychogènes, mais que le reste ne l'était pas.
Le stress lié à l'événement traumatique de départ était bien déclencheur (comme cela peut-être le cas dans les maladies A.I.), mais le fonctionnement reste pathologique.
On pourrait traiter, mais le TTT serait trop lourd par rapport au bénéfice obtenu.

Au final, je me dis que rien n'arrive sans raison.
En fait, l'interniste qui a m'a cataloguée psy m'a fait une belle faveur: il m'a donné une force incommensurable, et je suis sûre que c'est cette force qui m'a sortie de cette tempête.
Et ce pyschiatre/neurologue m'a offert l'écoute et la reconnaissance. Il a épluché tout mon dossier en me laissant parler, il a même regardé les CD des IRM !!!
Il m'a dit que si j'ai quoi que ce soit, je peux l'appeler pour qu'il m'aide à avoir un RDV chez le 1er neuro (spécialiste sep) très rapidement.

J'ai toujours des mini crampes, des mini parastésies, ce tic. Une version très light d'avant, mais dont je sens quand même la présence quotidienne.
Mais le fait de savoir que ce n'est pas mon subsconscient qui les génère, ça change tout.

Pour ceux qui ont suivi mon autre post concernant une proche atteinte officiellement de sep, et qui a aussi des mouv. anorm., mais différents.
Il m'a dit que je ne dois pas y chercher de lien, que la forme que j'ai n'est pas héréditaire. Que je ne vais pas entraver ses recherches en faisant de la rétention d'info ...
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7725
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par lélé »

<2
Secondaire progressive.
ameil
Habitué(e)
Messages : 96
Enregistré le : 30 déc. 2015, 23:26
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=12666
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par ameil »

Hello,
Un peu perplexe ...
Mon neurologue principal avait prescrit un EMG+ réflexes cutanés car il suspectait des neuropathies des petite fibres dans le cadre d'une maladie systémique.
Il m'a dit de voir un interniste pour suite des recherches, et un collègue neurologue psychiatre par rapport à mes mouvements anormaux, car lui ne savait pas et besoin d'un expert.
J'ai vu l'interniste, qui a dit que tout est psy.
Puis le neurologue psychiatre, qui a dit que rien n'est psy, et avait suggéré de profiter de l'EMG pour mesurer certaines données pour mes mouvements anormaux de bras.
J'avais pris tous les compte-rendu avec moi.

Je pensais que ce test serait fait par une inf, et analysé par un médecin par après (comme ce fut le cas pour PES,PEV, EEG ... ) donc j'étais surprise, et pas préparée, à voir le chef de service neuro débarquer. C'est le même hôpital que l'interniste, aussi chef de service. Mon neuro principal et neuro psychiatre, qui bossent ensemble, sont basés ailleurs, dans un autre hôpital (grande ville universitaire plus loin).
Quelques questions rapides et un regard rapide sur les compte-rendus.

J'ai l'impression qu'il n'a fait qu'une 1ère partie (celle qui ressemble au PEM/PES mais direct sur muscle sans passer par rachis), pas d'aiguille utilisée.
Quand vous passez une EMG, à un moment donné, vous vous retrouvez bien avec des aiguilles dans les muscles?
Il n'a regardé que le bas des jambes, aucun test au niveau des bras.
Niveau cutané, a part me demander de fermer les yeux et savoir si je sentais quand il me touchait les orteils ou pas ... il a rien fait (abdominal ou autre).
Evidemment, ce qui a été testé est revenu normal.
J'ai clairement ressenti qu'il m'a fait l'exam pour la forme, et que l'avis de son collègue interniste primait sur les autres docs qu'il connaissait moins.
Il m'a demandé ce que moi je pensais de tout ça, comme s'il attendait un "aveu" de problème psy. Je lui ai dit que si les docs sont pas d'accord, c'est pas moi qui peut savoir.
J'ai rien dit par rapport au fait qu'il n'a rien cherché aux bras, ou autres tests ... comme si ça allait aggraver mon cas.
Sentiment mitigé ... moi qui pensait qu'avec l'avis du psychiatre, on allait me prendre un peu au sérieux ... et non, perdu.
fafalarousse

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par fafalarousse »

coucou ameil
ça dépend peut être ce qu'il veut étudier.
pour le bras, il voulait vérifier si je n'avais pas un syndrome du canal carpien , quand j'ai commencé à avoir des soucis à un bras, (un train peut en cacher un autre) il n'a pas utilisé d'aiguille, juste une électrode comme émetteur, et une autre comme récepteur. un peu comme pour la PES, sauf que ça a duré quelques brèves minutes. malheureusement ça n'était pas ça.
ameil
Habitué(e)
Messages : 96
Enregistré le : 30 déc. 2015, 23:26
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=12666
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par ameil »

Merci pour ta réponse ;)
Concernant l'EMG, j'ai trouvé des infos ambigues.

Sur un site:
les EMG les plus anciens possèdent des électrodes en forme d'aiguille qui doivent traverser la peau et être enfoncées dans le muscle ;
les EMG les plus récents sont munis d'électrodes à placer sur la peau au niveau du muscle à tester.
https://douleurs-musculaires.ooreka.fr/comprendre/emg

Dans un forum:
"on parle souvent à tort "d'EMG". EMG = électromyographie = planter une aiguille pour étudier la contraction musculaire en réponse à un courant. VCN = vitesses de conduction nerveuse = étude du retour nerveux en réponse à un courant, pas d'aiguille. Les VCN étant généralement le plus important et l'EMG lui étant parfois adjoint".
http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=195534
fafalarousse

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par fafalarousse »

franchement, internet et moi sommes un peu fachés, on y trouve des contradictions un peu partout, à qui se fier?
la seule chose que je sache, c'est que l'EMG sert à diagnostiquer une maladie neurologique périphérique, et non une maladie du système central dont la sep fait partie.
je le sais, je n'ai pas à me justifier.
on se penche dessus quand on a des symptomes différents de la sep.
peut être que ça te rassurera.
mais ça fait tellement que ça dure chez toi... sans réponse, tu dois être dans un état que je n'ose imaginer.
et pourtant tu tiens, tu t'accroches, bravo. ça c'est important. je t'admire.
zeusman38
Confirmé(e)
Messages : 116
Enregistré le : 17 févr. 2015, 16:41
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par zeusman38 »

J'ai eu le droit à lEMG du bras et j'ai eu des aiguilles dans le muscle.

Mon neuro m'avait tout fait jambes, bras, mains, pieds. Normal.

EMG n'a rien avoir avec une SEP donc pour toi Ameil ils cherchent ailleurs on dirait.

Faut refaire un IRM non ? depuis le temps si doit avoir des plaques on les verrait.
ameil
Habitué(e)
Messages : 96
Enregistré le : 30 déc. 2015, 23:26
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=12666
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par ameil »

Merci pour vos réponses ;)
Pour cette histoire d'aiguille et d'EMG, pas évident d'avoir des infos pertinentes sur le web. Je poserai la question à un neuro à l'occasion.
J'avais bien compris qu'un EMG sert à diagnostiquer un problème de SNP et non du SNC, donc plutôt à évincer une SEP /confirmer autre chose.
Chez moi, ils ont vérifié les 2 possibilités, car des éléments dans les 2 directions:
SNC = une quinzaine de plaques cérébrales, mais ... pas de prise de gado, exam neuro normal, PES, PEM, PEV et PL normaux.
SNP = L' hép. auto immune, la cryo, les kératites vont dans la direction d'une maladie systémique, qui peut avoir des neuropathies des petites fibres, mais … pas d'auto anticorps, et rien à l'EMG (… )

Je n'ai plus rien de prévu à ce jour. Juste la consigne du neurologue-psychiatre de ne pas traîner si jamais les symptômes empirent à nouveau, et de revoir le neuro initial rapidement.
En plus d'argumenter contre la théorie psychogène, il a aussi suggéré de faire une ARM (angiographie résonance magnétique) en parallèle à la prochaine IRM, car il voyait un truc artériel qui comprimerait le tronc cérébral, qui pourrait, peut-être expliquer les mouvements. Bref, d'explorer plus.
ameil
Habitué(e)
Messages : 96
Enregistré le : 30 déc. 2015, 23:26
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=12666
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par ameil »

Hello ;)
Je viens donner quelques nouvelles ...
Après une période rude de presque un an, il y a eu une petite accalmie mi-été, où les symptômes n'ont pas disparu, mais se sont vraiment calmés, en fréquence et en intensité. Puis en septembre, c'était plus irrégulier, ça dépendait des jours.
Toujours essentiellement ces myalgies/crampes bizarres, fatigue, mouvements ...
J'avais repris un peu plus de travail aussi ...
J'étais en train d'hésiter si je recontacte le neuro ou pas, car ce n'était pas une détérioration franche, mais plus insidieuse, j'avais peur d'y aller trop tôt.

Puis j'ai eu brutalement de nouveau un souci la semaine dernière.
J'étais hospitalisée car j'ai vomi du sang, puis que de la bile pendant 5j, en n'arrivant plus à m'alimenter. J'ai fait une gastroscopie qui a révélé une sorte d'ulcère sanguinolant à l'estomac, qu'ils ont pu biopsier. Apparement, ça ne ressemble pas du tout à un ulcère standard, et ça les inquiétait pas mal.
Il m'a fallu quelques jours pour récupérer et réussir à manger un peu, grâce aux médocs. C'était un grand soulagement quand ils ont pu me dire au bout de 3 jours que ce n'était pas un cancer, ce qui était leur crainte n°1. Mais ce n'est pas encore clair ... La j'ai pu sortir, mais c'est clair que je suis encore faible.
Je dois retourner à l'hôpital pour refaire gastroscopie et biopsie début novembre par un autre doc.
Le contexte hépatite auto immune, et cryo (qui est une vascularite) fait que tout est compliqué. J'étais sous suspicion SEP (à cause de plaques cérébrales et de parastésies) et sous suspicion Sjögren (à cause des l'HAI, de la cryo, de kératites ... ) mais finalement rien n'a été encore confirmé. J'espère au moins que ce sera une nouvelle pièce qui fera avancer le dossier ...
Avatar du membre
Mallorie
Accro
Messages : 2181
Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par Mallorie »

Bonjour Ameil,

Merci de revenir nous donner des nouvelles.
J'espère que tu vas pouvoir te reposer maintenant et que les pièces du puzzle vont finir pas s'emboiter correctement pour que tu puisses enfin savoir ce qu'il se passe.
Plein de courage et n’hésite pas à revenir/rester avec nous si tu as besoin de parler.

A très vite.
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7725
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par lélé »

Tu accumulés les symptômes dans tous les sens!!!!
Ta cryo était à combien déjà ?
La mienne positive +1 et pour eux c pas franc!
Secondaire progressive.
ameil
Habitué(e)
Messages : 96
Enregistré le : 30 déc. 2015, 23:26
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=12666
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par ameil »

Merci Mallaurie ;)
Salut Lélé ! Oui, et le fait que ça parte dans tous les sens fait plus penser à une maladie systémique qu'à une sep au final.

Pour la cryo, j'avais un petit taux aussi, 45mg/L.
50 mg/L semble être le niveau-frontière entre faible et fort.
Je me souviens de ton +1, ou "à une croix". Je ne sais pas à quoi ça correspond, j'ai vu que dans d'autres pays, ils utilisent aussi un système de pourcentage.
Ici pour l'instant, les docs sont divisés sur l'impact de la cryo.
Chez moi ils ne pensent pas que ce soit ça qui cause mes douleurs neuropathiques, mais que ça reste un "témoin" informatif.

http://allianceforcryo.org/
....qui semble dire que très mal pris en charge en général, beaucoup de patients qui galèrent avec leurs Docs. (ça me rappelle le problème Lyme, mais en bcp + rare)
https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01230206/document
Thèse d'un jeune Doc qui dit que les cryo à taux faible sont souvent mal et sous évaluées.
Moi pour l'instant, j'observe et je m'instruis, sans encore savoir l'impact que ça a chez moi.
ameil
Habitué(e)
Messages : 96
Enregistré le : 30 déc. 2015, 23:26
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=12666
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par ameil »

Hello,
Je viens redonner quelques nouvelles.
- Après la 1ère hospitalisation pour ma lésion à l'estomac, il y a une accalmie d'une semaine, puis une rechute.
Ré-hospitalisée une semaine, puis ça s'est calmé. Conclusion: gastrite fundique atypique. Il y a quelques jours, j'ai eu peur, car mini rechute qui est passée seule avec les médocs. Mais le gastro-hépatologue voit ça comme un événement isolé, il ne veut pas l'inclure dans un problème systémique. Moi, je doute beaucoup.
- Peu de temps après, une cheville gauche qui se met à rougir/enfler pendant 2 jours, avec 2 tâches de sang bizarres.
Pas vraiment le purpura typique, mais clairement une composante vasculaire.
- Quelques jours après, sur l'autre pied, une nouvelle tâche douloureuse.
Du coup, vu que j'ai pu prendre des photos, j'ai une prise de sang à faire pour recontrôler pas mal de choses.
- Je vais chez mon ophtalmo, pour un contrôle prévu depuis longtemps, mais ça tombe bien, car je sens ma vision "instable".
Effectivement, elle me confirme qu'il y a un souci, et veut me faire passer champs visuel et PEV. Elle est désolée pour tout mon parcours de santé chaotique, je crois qu'elle pensait que j' aurai eu mon diagnostic avant. Pour elle, avec la présence de plaques, elle a du mal à exclure la SEP.
Le pire c'était l'estomac, et c'est passé. Le reste c'est gérable. J'ai l'impression au moins d'avancer dans mon enquête.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8444
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Ameil,
au moins, comme tu le dis, ça permet d'avancer. Mais c'est tout de même un sacré parcours.
J'espère que ça pourra s'éclaircir bientôt.
Une nouvelle IRM est-elle prévue bientôt pour examiner l'évolution d'éventuelles nouvelles lésions ?
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
ameil
Habitué(e)
Messages : 96
Enregistré le : 30 déc. 2015, 23:26
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=12666
Contact :

Re: Nouvelle venue un peu perdue

Message non lu par ameil »

Hello Bashogun,

Pour l'instant, rien de prévu, car mes symptômes prennent une direction plus systémique que neurologique.
Mais j'aimerais bien revoir quand même un neuro pour faire un point et refaire une IRM pour voir s'il y a a évolution ou pas de la quinzaine de plaques. J'ai entendu tellement d'avis différents sur celles-ci, entre "c'est rien, c'est fréquent" et "on va vers la SEP".

Je me dis qu'un train peut en cacher un autre ... et qu'il y a plusieurs soucis, avec des symptômes qui s'entremêlent.
Répondre

Retourner vers « Les présentations »