Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour a toutes et tous

Je viens de trouver votre forum. J ai ete diagnostiquee sep le 22 juillet 2015. J ai 41 ans, maman de 3 enfants (20, 12 et 6 ans), célibataire et désirant le rester (J ai assez donne)

En mars le lendemain des grandes marees, tres fatiguee, le lundi suivant j ai commence a voir bizarre et a marcher tres mal. J ai ete au doc qui m a dit angine, puis le mercredi baisse de tension et le vendredi il m a envoye aux urgences. Je ne tenait pas debout, je voyais double/triple, flou...

Environ 15 jours a l hopital avec plusieurs examens : Scanner, IRM, Ponction lombaire, prises de sang, analyses d urine, vu par l ophtalmo, vu par l orl...

L ophtalmo avait une jeune avec lui qui va chercher un bouquin et qui balance ah ben je vais regarder de plus pres car c est la premiere fois que je fois ca en vrai : Nygtamus .... je sais pu quoi. Je comprenais rien a ce qu ils disaient et je m inquietais, mes yeux comme pour beaucoup, c est ma vie. Là elle lit son bouquin a voix haute nien nien nien du à une SEP.

Je la regarde et je lui dit : "UNE SCLEROSE EN PLAQUES!!!!!" Là elle blanchit elle me dit euh oui vous connaissez. J ai eu envie de la traiter de tous les noms mais je suis restee calme et j ai dit oui la grand mamie (arriere grand mere) paternelle et la tante paternelle de mes enfants en souffrent. Elle s est vraiment sentie con.

Ensuite la neuro m a revu m a dit oui mais non, faut faire d autres examens....

Les autres examens j en ai fait un paquet jusqu au 22 juillet (IRM cerebral le 20 et IRM medullaire le 22) et là le diagnostic est tombe.

Un tsunami m est tombe dessus. Et je ne sais toujours pas comment faire face à cette nouvelle merde qui me tombe dessus, j en ai marre d avoir toutes les merdes du monde pour moi.

Voià je repondrais avec plaisir a vos questions et j espere que vous repondrez aux miennes.

Natacha

pas de panique tu n'es pas seule, un problème, une question nous sommes toutes et tous présents pour t'aider à tenir.
Parcours ce forum tu trouveras des réponses peut-être.

nous sommes dans ton cas mais nous nous battons contre elle.
nous répondrons à tous tes besoins enfin à ceux qu'on pourra

n'hésite pas

Natacha

Nous sommes tous ici passés par là donc on comprend très bien tes angoisses.
Par contre une chose me paraît étrange, tu n'as fait qu'une poussée ? En générale le diagnostique ne se fait pas en 4 mois mais plutôt en années. Tu pourras lire aussi sur le forum qu'il faut 6 mois entre 2 IRM pour que le neuro puisse faire la différence entre SEP ou autre chose. Tu devrais attendre de revoir ton neuro car là l'ophtalmo que tu as vu a été un peu vite pour te parler de SEP. Effectivement ça peut être un symptôme de la SEP comme ça peut l'être d'une autre maladie.
En tout cas tu trouveras du réconfort et de l'écoute ici
Bon courage et tien nous au courant

il te faudra apprendre à vivre avec, mais tu verras, on finit par s'y faire et ne plus se poser de questions. on n'a pas le choix, il faut vivre avec, alors autant vivre le mieux possible en y pensant le moins possible, la sep ne se manifeste pas tout le temps, elle a des périodes de rémission, c'est pour ça qu'on l'appelle rémittente.
je te conseille ce sujet, posté hier, c'est particulièrement positif.
viewtopic.php?f=37&t=12629

Je pense que j ai cette maladie depuis au moins 5 ans.

En mars irm qui a montre des plaques non actives et ponction lombaire pas bonne au 1er examen. Pour l examen plus pousse la ponction n etait pas bonne du tout.

En juillet 2 irm cerebral et medullaire montrant de nouvelles plaques actives au cerveau et a la moelle epiniere.

J ai des symptomes : fourmis membres, douleurs, fatigue, pieds qui repondent pas, mains qui lachent tout depuis plusieurs années.

Et en mars le nygtamus est à priori un gros symptome

Desolee pour cette maivaise nouvelle. Je sais, au debut on panique, on revoit le deroulement depuis des annees, c est tres epeurant. Puis le temps passe, on sessaie de moins y penser, de trouver des trucs. Et ici on en trouve pleins, et aussi de bons conseils. Je suis diagnostiquee depuis 7ans mais je n ai rien eu pendant 6ans. En decembre 2014, grosse poussee au deces de mon pere.
Tu as 2enfnats en age de bien comprendre et t aider. Leur en as-tu parle ?
Il existe un petit site internet tres bienfait poir les enfnats :lacoloniesp.ca

Bonne chance

Coucou
Bienvenue
C'est normal de sentir que le ciel se dérobe soir tes pieds
En l'apprivoisant tu verras que ça ira
Courage

Pour le moment hebergee par ma maman, qui souffre d arthrose severe j essaye de l aider au max. Bon on peut pas manger par terre mais on s en fout de toute facon on pourrait pas se relever lol.

Mon grand de 20 ans a prefere rester en idf avec mon ex (son beau pere : Oui j ai une vie compliquee) pour continuer ses etudes.

On peut pas dire que mon 2eme aide beaucoup, c est pas un enfant facile (precoce).

Mon ptit dernier ca depend des jours.

Oui voilà je me rappele d un effet de ma jambe qui chauffait de a peu pres le depart de ma mémé adorée en mai 2010 au deces du mari de ma voisine qu on aimait beaucoup (on les avait choisi comme parrain/marraine du ptit dernier) en novembre 2010.

Pis les fourmis, les pieds qui voulaient pas me porter.... Mais j avais eu un diagnostic fibromyalgie en 2001. Donc je mettais tout dessus.

Bonsoir Natacha et

Bonsoir natacha et bienvenue atoi parmi nous.
Moi osi, c avec plaisir q je te réponds.
Nous sommes ici pour nous entre'aider.. Donc, partageons..
Tu es de paris ??
Chapeau de savoir q tu aides ta maman. Courage a vous.
Abientot.

Bonjour à toi Natacha et bienvenue
bon courage à toi, ce n'est pas simple d'être à la fois fille et maman.. en plus d'avoir de problèmes de santé

Bonjour

Non je ne suis pas de paris, je vis a Abancourt (entre beauvais 40 km, Amiens 40 km et Rouen 80 km)

Ben comme j ai note on est loin de manger par terre lol, Je fais la vaisselle tous les 2 jours, a manger, le linge. Mais y a des jours entiers ou je bulle devant tele et ordi.

natacha,si tu ne vois pas de kiné ou autre ergothérapeute ... il te faut faire les gestes de tous les jours, vaisselles, quelques ménages, à trop buller comme tu dis on s’encroûte.
Perso je me fais un calendrier, un jour ménage,un autre lessive.... si je passe l'aspirateur je ne repasse pas, je peux plus. Le repos après. c'est indispensable.

bienvenue à toi