Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous !

Je suis une jeune fille de 20 ans, diagnostiquée depuis bientôt 10 ans. J'étais en 6ème.
J'avais des paresthésies sur tout le côté droit du corps, mon pédiatre nous a dis que bien qu'il fallait attendre une seconde poussée pour en être certain, il était quasiment sûr que c'était une sclérose en plaque. Ça n'a pas loupé.
Je vous passe les détails mais j'ai une SEP récurrente-rémittente (ou l'inverse je sais plus) et je suis sous Tysabri depuis 24 mois (il me semble) après être passée par la Copaxone et le Gilénya.
Enfin bref, je viens ici pour pouvoir en parler, avoir des conseils, peut-être en donner qui sait, et voilà

Bonne soirée !

Bonsoir Biscuit-Vanille et soit la bienvenue sur le Forum
La maladie a été diagnostique alors que tu étais très jeune,c'est assez rare. J'espères malgré tout que tu se passes bien pour toi et que tu profites pleinement de ta jeunesse .

Bonne soirée

Merci beaucoup Defcom ! C'est très jeune en effet, et ça se passe tranquillement (il y a bien pire que moi, je n'ai pas à me plaindre )
Bonne soirée à toi aussi !

Bonjour Biscuit-Vanille

Bonsoir et
J'espère que tu as bien vécu ton adolescence tout de même.
Es-tu très gênée par cette sep? Comment vas-tu physiquement?
Je suis curieuse je sais!!

Bonsoir Biscuit-Vanille et

J'espère que malgré ton jeune âge et ces 10 ans de sep tu te portes "bien"

Merci Sansha pour la bienvenue !

Je me portes relativement bien oui

laurent, fait gaffe à ta perf, un jour elle va exploser !


bienvenue à toi sur ce forum, biscuits vanille, je suis un peu comme toi, première poussée à 13 ans et diagnostique pour la suivante à 19 ans, j'ai maintenant 65 ans .

j'ai lu tes démêlées avec la MDPH, et j'en suis vraiment désolée, contacter une asso de sep me parait judicieux.
ça n'est pas le neuro qui a fait ma demande, mais d'abord le médecin du travail en même temps que la demande de reclassement pro, et un simple toubib pour le renouvellement et la demande de passage de 40%à 80% de handicap, et je dois dire qu'a chaque fois, c'était vraiment très détaillé, tous mes soucis étaient mentionnés en détail. du coup ça a bien fonctionné. mais c'était dans le 78 puis dans le 94 puis pour la dernière le 77 pour mes 60 ans, retraite, donc 80% définitif. jamais été contactée par la mdph, tout, même les cartes ont été envoyé par courrier.

c'est scandaleux ce qui t'arrive il n'y a pas de mots pour le décrire. ça ne devrait pas être départemental.

je voudrais t'en dire plus, la sep peut se calmer, j'ai connu ce que tu vis actuellement, c'est l'enfer.
es tu suivie par un kiné pour tes mains? ça aide énormément. actuellement, je fais kiné et je m'aide par le piano pour retrouver mes mains. oh bien sur, j'ai 65 ans, ça n'est pas pareil, mais j'avais 19 ans quand j'ai été diagnostiquée donc je peux comprendre ce que tu ressent. entre 13 et 19 ans, ce furent mes mains qui m'ont posé le plus de soucis, puis ça a évolué autrement.
j'ai pu sortir du fauteuil roulant grâce au kiné, maintenant ce sont mes mains qui me lâchent à nouveau. mais je continue à me battre.
j'ai passé 46 ans a vivre avec la sep, si on lui résiste, elle se calme, si on la laisse faire elle nous envahit.
ne jamais baisser les bras.
j'ai pu faire des études , bien sur pas celles que j'avais choisi, mais j'ai pu travailler, me marier 2 fois , avoir des enfants, et des petits enfants. la vie peut continuer avec la sep. simplement une autre vie.
alors ne baisse jamais les bras, tu as la chance d'avoir des parents qui te soutiennent. de pouvoir regarder la fin du tunnel parce qu'à notre époque la recherche se tourne vers la sep, et tu auras, un jour la pouvoir de voir cette maladie se guérir.
à mon époque la seule solution, c'était la vitamine b1 pour aider la fatigue a ne pas nous détruire, maintenant il y a des traitements de fond pour ralentir l'évolution de la maladie.

c'est déjà énorme.
je t'embrasse.
fafa.

Bienvenue parmi nous. surtout ne jamais lâcher et toujours combattre cette SEP.

Salut "Biscuit-Vanille" et bienvenue atoi parmi nous.
A+