Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

coucou lilybulle
j'en reviens aux symptômes faciaux, j'en suis aux différents symptômes dans le livre, mais je n'ai rien vu comprenant une névralgie faciale. mais il faut peut être aller à un autre chapitre. tu l'as vu ou?
pour moi, comme je l'ai dit, je n'ai jamais entendu parler de névralgies faciales, mais plutôt de paralysies faciales, j'en ai quand il fait froid, je ne peux plus parler, tout mon visage se paralyse, mais aucune douleur. et quand j'en ai eu une, de névralgie, ma toubib , qui connait bien la sep, a tout de même cherché sur internet si il pourrait y avoir un rapport, elle n'a rien trouvé, alors m'a dit de voir dentiste puis ORL , et c'était dentaire.
ce qui est enquiquinant, c'est que certains symptômes peuvent être isolés et rares dans cette maladie, il serait bien de savoir si d'autres sépiens ont des névralgies faciales, en dehors des traditionnelles paresthésies faciales style anesthésie, surtout d'un seul côté. qui elles sont fréquentes.
les migraines causent ce genre de névralgie, j'avais une copine, plus jeune, qui en souffrait énormément, par épisode de ces migraines qui se terminaient fatalement en névralgie.
quoi qu'il en soit, tu souffres beaucoup, et aucun toubib n'arrive à isoler la cause, et ça doit être particulièrement stressant pour toi.
sincèrement, je n'aimerais pas être à ta place, et j'espère que le neuro finira par trouver pourquoi ces symptômes.
nous essayons comme nous pouvons de t'aider, mais nous ne pouvons parler que de ce que nous avons comme symptômes, nous ne sommes pas neuros. ni toubib. nous n'avons que notre expérience à partager.
accroche toi. surtout ne flanche pas.
bizzzzzz

lilybulle a raison, page 2

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... er2012.pdf

et bien, c'est la première fois que j'entends parler de névralgies faciales pour la sep, en 45 ans de sep, ce qui tout compte fait ne m'étonne pas , ça ne touche que 2 % des sépiens, d'après ton lien, sansha. ça fait pas grand monde ça, 1600 personnes environ sur 80 000 en France. faut vraiment un coup de pas de bol pour tomber dessus. et bien 1600 personnes l'ont eu ce coup de pas de bol.
d'habitude, comme son nom l'indique, la névralgie est d'origine nerveuse, une neuropathie, donc du système nerveux périphérique. or la sep est issue du système nerveux central.
on ne va pas se disputer la dessus . une chose est sure, c'est très douleureux, et sur le lien que je mets, en seconde page ils parlent même de l'intervention d'un centre anti douleur.
voici un lien qui parle de toutes les névrites. dont la faciale.
http://www.docteurclic.com/maladie/nevralgie.aspx

docteurclic.com est un lien sponsorisé donc méfiance.
Les liens de Lobidique paraissent beaucoup plus sérieux celui de Sansha aussi puisque c'est l'APF

ok merci pour l'info. je ne savais pas que certains sites pouvaient être sponsorisés. par les labos ??? c'est ça?

Entre autre. Mais pas que

afin de bien clarifier les choses, le site dr clic est un site affilié à l'APF mais pas sponsorisé par les labos, à moins que le journal international de médecine, ne soit pas sérieux, je pense que tu te trompes de site. la critique systématique que tu fais sur ce que je poste ou dit, peut nuire au forum et le perturbe , abel. je te conseille d'aller lire les règles de bonne conduite dans l'index, mais je crois qu'on te l'a déjà fait remarquer. je suis ici pour aider les gens à mieux comprendre ce qu'il leur arrive et comment tout gérer. que ça ne te plaise pas.

n'oublie pas que tu n'as que 2 ans de sep, donc qu'elle t'est inconnue.

fin de la remarque, passons aux choses sérieuses.

il y a des vidéos intéressantes, je vous en met une sur la face cachée de la sep. ainsi que la charte de ce site , qui est mis à jour régulièrement.

http://www.docteurclic.com/videos/scler ... s-183.aspx


posting.php?mode=reply&f=23&t=12539
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Peut importe sur quoi on voit les infos du moment que ce sont des sites sérieux. Après il faut faire la part des choses, on s'informe et on partage ce que l'on trouve mais il ne faut pas prendre toutes ces infos comme argent comptant. Il faut bien évidemment se renseigner auprès de vrais professionnels de la santé.

Fafa je ne pense pas que tu avancerais des choses si tu n'en étais pas sûre donc perso je ne remettrai pas ta parole en doute.
Je pense que sur le forum on a la chance de t'avoir ainsi que Lobi pour avoir des réponses à la plupart de nos questions ... on sait sur qui compter dans ces moments là

Enfin bref, apparemment, pour revenir sur le sujet, lilybulle ferait partie malheureusement des 2% de sépiens touchés par ce symptôme

D' accord avec sansha.

Il à voulu donner une information qu' il pensait connaitre, et en aucun moment nuire au forum, toute information est bonne à prendre, et là, il s' agit de liens et ça n' a rien à voir avec le fait d' avoir la sep depuis 2 ans.

Moi, je l' ai depuis 15 ans et je ne me sens pas plus "glorieux" que lui.

Tout est bon à prendre concrétement, venant de quel forumeur que ce soit. Et malgrès le moins de temps de sep, n' importe quel forumeur ici, côtois des spécialistes et peut détenir des infos interessantes, qui peuvent s' ajouter à celles que tu donne, ainsi que d' autres.

BABEL a écrit :docteurclic.com est un lien sponsorisé donc méfiance.

je suis d'accord avec toi pier, mais est ce vraiment utile au forum de critiquer ainsi un site qu'il ne connait pas qui est sponsorisé par l'apf en plus?
tout le monde peut donner des infos intéressantes, c'est le but du forum, la critique non, elle n'a aucune utilité ici. soyons positifs.

@sansha
oui, et c'est triste, une sale malchance sansha, appartenir aux 2% , et surtout avec ces symptômes abominablement douloureux.
souhaitons que son neuro arrive à trouver d'où ça vient.

Peut être le connait il, puis c' est pas une critique au sens propre, c' est plutot comme dire de ne pas prendre tout sur tout, car effectivement certains site peuvent être, disons influencés. En plus, tu as mis ce lien car tu avais une lacune sur la névralgie.

C' est plutot un bon sentiment. De toute façon, chacun est libre de choisir et juger.

Sansha a écrit :Fafa je ne pense pas que tu avancerais des choses si tu n'en étais pas sûre donc perso je ne remettrai pas ta parole en doute.Je pense que sur le forum on a la chance de t'avoir ainsi que Lobi pour avoir des réponses à la plupart de nos questions ... on sait sur qui compter dans ces moments là

Tout à fait d'accord avec Sansha, rien à ajouter.

Et au passage, j'en profite pour te souhaiter la lilybulle

bonjour fafa,

effectivement sur la vidéo il parle de la névralgie faciale comme symptômes de la sep.

Ils ne faut pas vous disputer. C'est vrai que l'origine des docs est primordiale et l'on ne peut pas savoir tout sur tout.
C'est sain de se fritter, comme dans les vieux couples ou pas. Ça fait parler, réfléchir, avancer , et ça défoule hi hi hi.

En tous les cas, merci à tous de votre intérêt pour ma névralgie. Votre bienveillance me touche et je vois que ce n'est quand même pas si rare que ça une névralgie faciale( même si 2%). Je me sens moins seule.

je vais tenter de trouver un moment pour revoir mon généraliste demain. Depuis dimanche, la douleur a repris de plus belle et touche maintenant les 2 côtés. Heureusement, mon mari est de plus en plus proche de moi. Il voit vraiment que je souffre terriblement. Depuis plusieurs mois, il me soutien et ne bronche pas quand je pète un plomb à la maison. Et pourtant, il pourrait, lui aussi craquer. il a un caractère bien trempé et ne mâche pas ses mots . Je le découvre calme et compréhensif et j'en suis impressionnée.

je vous donnerai des nouvelles des solutions que l'on me propose pour ce type de douleur.

Bonsoir a tous
Je vais faire une petite aparté sur le sujet.

BABEL a écrit :docteurclic.com est un lien sponsorisé donc méfiance.

On ne vous préviendra jamais assez,la médecine sur internet,ce n'est pas toujours ça,il faut en prendre peu et en laisser beaucoup. Après visite du site en question,ça va encore,j'ai connu pire.
Enfin,on évite le site a caractère purement commercial,c'est deja ça ...
Voili,voila,vous pouvez reprendre une activité normale