Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fafalarousse a écrit :ça fait depuis janvier qu'on devrait l'avoir, il a son AMM , mais au dernier moment il a été bloqué, pour prétexte fallacieux du prix par notre chere ministre de la santé à qui nous souhaitons que ses enfants aient la sep , pour enfin y avoir droit.

Je n'aurais pas pu dire mieux !!!

Han les filles !.. C pas bien les filles fafa et mirabelle de souhaiter la sep a d'autres..

Tu sais Khadija, notre maladie est une put... de saloperie que je ne souhaite à personne dans l'absolu.
Mais il faut bien admettre que si les gens qui décident étaient directement confrontés à cette maladie, ils seraient bien plus concernés et ça leur tiendrait à cœur de soulager leurs proches qui souffrent.
Et puis il y a des fois où cette foutue douleur constante tape sur le système rend un chouïa agressif, et je pense que tu vois très bien ce que je veux dire.
Bisous ma belle.

Mouais, enfin, plus que d' être agressif, avec cette maladie, je pense plutôt qu' on se sent agressé, d' où, une certaine agressivité. Enfin, chez certain, du moins.

Mouais, après chacun voit midi à sa porte on va dire...

@pier2: c est exactement comme ca que je me sent , agressee, c est nouveau pour moi cette sensation de toujours etre enragée. Je suis qqun de patient mais depuis quelques mois, j explose, ou je pleure, evidemment surtout sur mon pauvre conjoint.

Et en meme temps, je me dis : lui, il n est pas souffrant, alors quand bien meme qu il endurerait quelques crises de temps en temps. Quand il franchit la porte, pour lui, c est finit mais pas moi.
Je realise que ma vie sera changée a jamais et je ne veux pas !!!

C est tellement dur tout ca. Je trouve que la sep est allee trop loin, trop vite. Pas de recureration, meme minime depuis 8 mois. Et il n ´y en aura peut pas.

Coucou,

Je vous transmets ce que m'a expliqué mon psy concernant ce symptôme " se sentir agressé".
Chez les personnes qui ont déjà à l'origine un terrain d'hypersensiblité, j'en fais partie, des facteurs de notre environnement classiques, boulot, administration, famille ou autres peuvent être des sources d'angoisse qui peuvent nous amener à être un peu agressif par moment et nous mettons naturellement en place des stratégies pour les maitriser. exemples : sports, musiques, lecture, vacances......... Bref on cherche à se faire du bien pour évacuer et mettre de la distance avec " nos agresseurs".
Le problème nouveau avec la SEP, est que notre agresseur est en nous, nous devenons notre propre ennemie et là, les choses se compliquent.
Ils nous faut du temps pour parvenir à trouver une stratégie qui nous aide.
Chacun son rythme et son vécu, et nous sommes le produit de notre histoire. En résumer, essayer de ne pas culpabiliser, c'est une étape à franchir. Essayer aussi de l'expliquer à notre entourage sans se justifier à l'infini et toujours et encore essayer de prendre conscience de notre frustration légitime pour la contenir....
N'étant pas médecin, j'espère avoir reussi à reverbaliser ce qui m'a été expliqué sans être trop confuse.
Plein de courage
Bises

perso, emma, avec mon sale caractère d'origine et mes troubles cognitifs par dessus, ça le fait pas trop
quand on me cherche, on me trouve et comme je ne pèse pas mes mots, ça va loin, et franchement, si les gens ne sont pas contents, il n'ont qu'à pas aller voir ailleurs, c'est plus rapide.
chacun a sa personnalité. les non sépiens aussi. je n'ai donc pas à me sentir coupable de ce que je dis.
et puis, coupable de quoi, d'avoir la sep, manquerait plus que ça tiens !
mon homme en voit des vertes et des pas mures avec moi, mais il reste tout de même avec moi, depuis bientôt 6 ans. et ça, c'est important.
hier j'avais des pulsions suicidaires, terribles, il devait venir diner avec moi, je lui ai expliqué calmement, pour une fois. mais les pulsions sont restées. alors, aujourd'hui, après 2 ixel et un bon repas, je lui ai proposé de marcher. 6 km plus loin, j'étais tellement crevée que je n'avais même plus envie de le faire. c'est peut être ça la solution contre ces fichues pulsions, car je sais qu'un jour, je passerai à l'acte et ça ne sera pas pour du faux. en attendant, vu l'impression que j'ai d'être passée sous un rouleau compresseur, je file au lit.
bonne nuit les tous.

Mirabelle a écrit :Tu sais Khadija, notre maladie est une put... de saloperie que je ne souhaite à personne dans l'absolu.
Mais il faut bien admettre que si les gens qui décident étaient directement confrontés à cette maladie, ils seraient bien plus concernés et ça leur tiendrait à cœur de soulager leurs proches qui souffrent.
Et puis il y a des fois où cette foutue douleur constante tape sur le système rend un chouïa agressif, et je pense que tu vois très bien ce que je veux dire.
Bisous ma belle.

Pour ma part, je vais préciser le fond de ma pensée.
De mon côté, je n'ai pas du tout le sentiment d'être agressée. Par contre, je suis du genre à démarrer au quart de tour et à rentrer dans le tas si on me cherche (et ça ne date pas de la SEP, c'est mon caractère d'origine ). D'où que j'ai dit que je comprenais que Fafa dise ça.
Mais entendons nous bien, ce n'est vraiment pas que je souhaite cette maladie à d'autres, bien au contraire.
La seule chose, c'est que j'ai mal en permanence depuis le début de la maladie et la douleur est très accentuée ces dernières semaines (mes brûlures habituelles sont devenues des rafales de lance-flammes constantes). C'est difficile à vivre au quotidien.
Pour ma mère par exemple, me voir comme ça tout en étant impuissante à côté, c'est un enfer.
Je suis intimement et complètement persuadée que si cette chère Marisol était ma mère, comme par hasard, le Sativex serait sur le marché.
Voilà pourquoi j'ai dit à Fafa que j'étais d'accord avec ce qu'elle avait dit.
Il n'y a pas d'agressivité là-dedans, juste de la réalité.

Fafa et Emma Sonia,
J'aime vraiment beaucoup ce que vous avez dit là.
Bisous les filles.

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