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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Renata78
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Messagepar Renata78 » 28 sept. 2015, 22:12

J'écris ce soir car comme vous, ma vie vient de connaître une grande transformation, vivre avec la SEP.
Tout a été bien vite pour moi, en avril première poussée, mon médecin traitant m'a tout de suite bien orientée, au début je ne comprenais pas, je voulais juste que ca passe, un ptit comprimé et on n'en parle plus... mais non! Au mois de mai seconde poussée, là je commence vraiment à me demander ce que j'ai et la peur commence doucement à m'envahir. J'ai subis tous les tests que vous connaissez, et à l'occasion de mon premier séjour à l'hosto de 3 jours pour passer les bolus, celui qui est devenu "mon" neurologue, m'a gentiment annoncé qu'il n'avait pas de doute sur le diagnostic.
Sous tecfidera depuis (je vous passe les effets secondaires), j'ai eu une nouvelle poussée en septembre.
Apparemment il n'est pas suffisamment efficace au regard de l'activité et de l'évolution rapide de la maladie. Faut changer! Mais ca veut dire encore une batterie d'examens pour accompagner tous ces bolus.
Bref encore 3 jours super sympas qui tombent à la fin de la semaine.
Ca va si vite!
Quand je lis vos messages, vous semblez bien vous en sortir.
Au delà de tout ce qu'on ne peut pas prévoir parce que chaque cas est différent, je trouve ça vraiment dur d'affronter toutes les contraintes que cela implique.
J'ai (seulement) 25 ans, je vis en couple depuis 4 ans, j'ai toute ma vie à construire! Et tous ces rdv, ces examens, ces traitements qui s'annoncent, ces explications que l'on doit donner aux personnes avec qui on n'a pas du tout envie d'en parler, au travail surtout... c'est fatiguant!
Aujourd'hui la SEP me fait moins peur que ce qu'elle nous oblige à surmonter.

Qu'en pensez-vous?

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Re: Présentation

Messagepar fafalarousse » 28 sept. 2015, 22:45

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bonjour et bienvenue à toi sur le forum.
il y a la phase d'acceptation, puis la phase d'adaptation, c'est à dire apprendre a vivre avec.
comme tu l'as dit, nous avons l'air de nous en sortir, et c'est vrai, mais il faut laisser le temps, la sep est variante, un jour tout va bien, un autre ça va moins bien
et au début, c'est vrai, on se trouve devant un mur qu'on ne sait pas comment franchir.
donc prend bien le temps de digérer la nouvelle, et petit à petit tu apprendras à vivre avec. et tu verras, ça n'est pas la maladie qu'on imagine trop souvent.
dur dur d'en parler à ses proches, nous sommes la pour t'aider, alors , coup de blues, n'hésite pas à en parler, ici, on peut tout se dire, tu verras, on t'aidera du mieux que nous pouvons pour franchir ce cap. tu as eu raison de venir, et si tu as des questions, n'hésite pas, nous ne sommes pas neuro, juste sépiens, avec notre vécu, et c'est important de voir comment les autres font pour vivre avec cette vilaine colocataire. heureusement, les progrès vont vite , dans la recherche.
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Re: Présentation

Messagepar fab78 » 29 sept. 2015, 08:25

Bonjour Renata et bienvenue à toi sur ce forum :)

Je te comprend vraiment car quand j'ai eu la SEP j'avais à peu près le même age que toi, et je sais que ce n'est pas facile, mais comme l'a très bien dit Fafa, il y a plusieurs phases, et elles sont plus ou moins longues en fonction des gens.
Déjà avant d'en parler aux autres, essayes toi de te pauser et de comprendre ce qui se passe, car les gens vont te poser plein de questions auxquels tu ne pourras surement pas répondre, donc ça va te stresser, t'énerver etc..et ce n'est absolument pas ce qu'il faut.
Hésite pas à demander à ton neuro, ou ici si tu as des questions (et crois moi, il n'y a pas de question bête, donc hésite vraiment pas). Et puis tu as un compagnon qui peut lui aussi avoir des interrogation, donc faut les poser...

Tout cela pour dire que certes, ce n'est pas évident, mais nous sommes ici pour répondre à tes questions, te consoler, etc...c'est une grande famille ici tu verras :)

A bientôt.

Fabien

Ps: nous sommes voisins car je suis aussi dans le 78, tu as qui comme neuro si ce n'est pas indiscret?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: Présentation

Messagepar khadija » 29 sept. 2015, 08:47

Bonjour renata et bienvenue atoi parmi nous.

Tu c dans la vie des choses nous tombent dessus sans crier garde. C triste, mais, c kom ca.. Après, il faut savoir accépter (chose pas facile), c parfois un long parcours..

Kom toi, je suis sous tecfidera.
Tu dois changer de traitement.. Tu sais vers kel autres traitements vas-t'on t'orienter ?

Tu n'es pas obligé de te justifier envers tous.. Tu as le droit a ton "petit jardin secret"..
Tu travailles dans kel domaine ?

Courage renata.

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Re: Présentation

Messagepar Defcom » 29 sept. 2015, 20:32

cou2 Bonsoir Rénata et bienvenu2
Vivre avec la sep,c'est un mariage de raison,avec ses hauts et ses bas.
A priori,tu vas changer de traitement,vers quoi vas tu être orientée ?


Bonne soirée :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Présentation

Messagepar Sansha » 30 sept. 2015, 12:44

bienvenu2 Renata et bonne promenade sur le forum où tu trouveras certaines réponses à tes questions je pense ;)
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Re: Présentation

Messagepar Mirabelle » 30 sept. 2015, 19:17

Hello Renata,
Sois la bienvnu sur ce forum.
Tu vis une période difficile et tu as super bien fait de venir ici.
Pour ma part, comme je l'ai déjà expliqué dans ma présentation, la 1ère année a vraiment été horrible (poussées et bolus à répétition, 1er traitement qui a complètement foiré...).
Mais depuis, grâce à un changement de traitement, j'ai franchement pas trop mal remonté la pente, même s'il me reste des séquelles.
Par contre, à l'époque où ça n'allait pas du tout, je n'aurais jamais pensé pouvoir être comme je suis maintenant, comme quoi tout peut arriver.
Tout ça pour te dire qu'il faut garder courage.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Re: Présentation

Messagepar Renata78 » 02 oct. 2015, 17:50

Bonjour à tous et tout d'abord, un grand merci pour vos réponses.
Effectivement je suis en train de réaliser tous les tests nécessaires pour savoir si justement on m'oriente plus vers le gylenia ou le tisabri. Les médecins et moi reflechissons.
Je pense faire un tour sur le forum pour mieux cerner les avantages et inconvénients des 2, en espérant que cette fois ca sera bon.

@Fabien. Je suis suivie au sein de l'hôpital Mignot, mon médecin traitant m'a obtenu un rdv ultra rapide dès ma première poussée, depuis j'ai été bien prise en charge. Et toi tu y vas? Tu connais?

Sinon, je travaille dans le domaine des ressources humaines. Ce n'est pas évident car s'il y a des personnes dans l'entreprise à qui on doit se confier dans le cadre d'une réflexion sur une demande de RQTH, c'est bien les RH... mais quand on est avec elles tous les jours, avec plus ou moins d'affinités avec certaines, alors on préfère le cacher, mentir pour justifier ses asbences, et ca ce n'est vraiment pas dans mon caractère!

Enfin bon j'ai conscience qu'avec le temps je m'habituerai à tout ca, mais pour l'instant je ne digère pas très bien je crois. Ca viendra quand tout sera stabilisé je suppose...

Encore merci pour les mots que vous avez pris le temps d'écrire. Bon weekend à tous!

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fafalarousse
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Re: Présentation

Messagepar fafalarousse » 02 oct. 2015, 18:41

coucou renata, tu as conscience qu'avec le temps tu t'habituera à ce changement, et c'est déjà le début de l'acceptation, c'est super bien, bravo. tu es sur le bon chemin.
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