15 ans et j'ai surement la sep

[Misty]

Pauvre gosse, je crois qu il a besoin d aide. Il est tres perturbe et il semble avoir de la difficulte a se faire écouter. Il est tres inquiet mais il s y est tres mal pris.... Pas évident a cet âge.

Ca n excuse pas le ton, je suis d accord.
Fafa, vous me faites bien rire. Je lis les chroniques a chaque soir avant se me coucher et souvent je ris. Ca me détend et je crois que je dors mieux.
Merci )

[fafalarousse]

oh merci misty, ça me va droit au cœur, et ça n'était pas la peine de me vouvoyer, je ne suis pas si vieille que ça tout de même

[pier2]

Et le petit dans tout ça, qui était venus chercher un peu de réconfort et certitudes?

A la place, il a prit un coup de pied au cul.

Je pense aussi qu' il s' est montré maladroit, a cause de son inquiétude due a son âge.

[fafalarousse]

mais nous ne pouvons rien pour lui, c'est à ses parents d'agir et de le faire suivre par un psy, il est mineur, il ne peut pas refuser, et il en aurait bien besoin. vouloir qu'on parle de soi, qu'on le plaigne, manque de tendresse, tout ça peut aboutir a des soucis psychosomatiques, voire psychiatriques.

[Mirabelle]

Il ne faut pas confondre "coup de pied au cul" et mise au point.
Un gamin qui s'auto-diagnostique en étant plus certain de son fait que les sepologues, sans même avoir vu de neurologue et en se permettant de juger du niveau de handicap des sépiens, forcément, ça déclenche une réaction.
Et au fait, la date du RDV neuro était le 05 septembre, je me demande quelles sont les nouvelles...

[pier2]

Chacun réagit comme il veut, moi, je ne me sent pas outré, ni le droit de le juger plus que lui nous juge, si on peut appeler ça ainsi. Il est plus perdu qu' autre chose, et oui, c' est une mise au point en forme de coup de pied au cul.

Je ne pense pas qu' il vienne expliquer son RdV après ça. Ça se comprend aussi.

[Shadowjkam]

Le neurologue m'a dit que tout est possible, IRM le 24 et le 1
Irm cervicale et cerebrale
J'ai pas besoin qu'on me plaigne juste qu'on me comprenne, c'est pas comme si je faisais expres de n'avoir plus de toucher...
On verra bien de toute façon, l'IRM me dira si une vie s'effondre ou pas

[Defcom]

Bonsoir Shadowjkam
Passe tes IRM,revois ensuite ton neuro,peut être auras tu d'autres examens a passer,mais seul un spécialiste te dira ce que tu as .
Parfois,le diagnostique peut être long a poser jeune Padawan,alors patient tu devras être.
En attendant,profite de la vie,et si vraiment tu as la sep,c'est pas la fin du monde,regarde ici comment vivent les membres de ce forum ...

écoute Maitre Yoda ...

[fafalarousse]

ah bon tu n'es plus house mais yoda?

[Defcom]

comme le nouveau starwars va bientot sortir ...

[fafalarousse]

soit pas jaloux de ses muscles

[Shadowjkam]

la premiere IRM jeudi j'ai la boule au ventre
j'en peux plus de l'attente, 1 mois avant les resultats au moins

[lobidique]

Je sais que c'est long. Dis-toi en plus que tu n'auras peut-être pas encore la solution.

Essaie de penser à autre chose. Les cours qui ont repris, des jeux, des sorties ... Il faut être le plus possible parce que le stress, ce n'est bon pour rien (sauf s'enfuir à toute vitesse en cas de danger).

[Defcom]

la premiere IRM jeudi j'ai la boule au ventre
j'en peux plus de l'attente, 1 mois avant les resultats au moins

Admettons que les IRM passés ne révèlent rien,tu seras encore dans l'attente,je te l'ai dit,patient tu devras étre

[Shadowjkam]

Bonjour Je vien aux nouvelles, j'ai passé les deux IRM qui ont rien révélé mais j'ai lu quelques part que les plaques peuvent très bien apparaitre bien plus tard..
Je ne suis pas encore allé voir le neuro car en attente de l
a CMU.
Ah aussi ce matin je me suis levé et j'ai remarqué que cette baisse du toucher a encore augmenté
J'ai deja assez de probleme avec ma grosse timidité qui m'empeche de vivre maintenant je vais vivre malade
Super !

[fafalarousse]

a 15 ans, tu es sur la sécu de tes parents, donc il te faut voir absolument un neuro, il faut entre 3 et 6 mois pour que les plaques soient bien visibles, c'est lui qui décidera s'il doit faire faire une autre IRM, en fonction de ton bilan neurologique.
tes symptômes peuvent venir de n'importe quelle maladie. nous ne sommes pas neuro. mais pour l'instant, pas de trace de sep.
on en a régulièrement des gens qui sont persuadés avoir la sep et à l'arrivée c'est autre chose.
on ne se moque pas de toi, mais c'est une maladie rarissime dans ton cas. 15 ans , c'est très jeune , chez les hommes, la sep est une maladie plus tardive. et ne concerne que 20% maxi des sépiens.
il y a de toutes façon une réponse à tes questions, qu'elle soit psychosomatique, virale ou neurologique. seul le neuro te le dira.

[Shadowjkam]

Je n'ai aucun toucher
Y a deux ans au moment de la premiere apparition de ces symptome niveau toucher j'avais 8-7/10, y a 4 mois apres l'aggrvation des symptome j'etaise à 2-3/10 maintenant j'ai 0,5-1/10 avant meme si je croyais avoir la sep je me disais que ça allait evoluer lentement là en si peu de temps mon etat est deja grave je pense qu'il y a plus rien a faire, le neuro va surement me dire que puisque les irm n'ont rien dit tu n'as rien mais faut arreter de se leurrer je vais finir infirme

[pier2]

Dés que tes parents on reçu, l' accord pour la cmu, vu que à ton âge, tu dépends de tes parents,il faut que tu vois de suite un neuro, et là, tu sera orienté.

Mais evidemment, je comprend que sans "couverture sociale", tu es un peu freiné dans ta recherche de diagnostics.

C' est pas évident, mais patiente.

[Shadowjkam]

Selon votre experience est-ce que ce qui m'arrive ressemble à une sep ou à d'autres maladies ?
La CMU risque d'arriver dans au moins un mois, qui sait ce qui se passera d'ici là, aidez moi

[patoune78]

bonjour shadowjkam,
si seul la sensation du toucher est sensible rien ne peut dire que cela concerne une sep. D'autres examens que les irm doivent être faits pour définir la cause.
Les maladies neurologiques sont si complexes!!!

[Shadowjkam]

J'ai aussi des fasciculations musculaires, n'importe quel muscle de mon corp peut bouger partiellement (une partie du muscle) et involontairement
Et j'ai parfois des douleurs ou des picotements sur la peau
Tous ces symptomes datent d'y a deux ans mais depuis l'incident d'il y a 4 mois tous c'est aggravé et ce matin le toucher a encore decliné

[Shadowjkam]

Et lit le tout premier post j'ai expliqué en detail

[zen2010]

Bonsoir jeune homme,

Tu es très jeune, ce qui explique ta manière plutôt maladroite de t’exprimer.
C’est pour cette raison (ton âge) que je prends le temps de te répondre :

Je comprends que tu attendes des réponses à tes questions mais il faut que tu saisisses une chose : personne ici ne pourra t'expliquer ce dont tu souffres.

Les seuls qui pourront t’aider sont les professionnels de santé.

Dans certains cas, un diagnostic met du temps à être posé.
Par ailleurs beaucoup de gens ici sont en attente de diagnostic.

C’est pour toi le début d’une bataille. Ta première victoire sera d’obtenir un diagnostic.

Après, c’est vrai qu’être confronté à ces soucis à ton âge n’est pas banal.
Mais c’est malheureusement aussi ça la vie, donc il va falloir t’armer de courage.
Saches que tu n’es pas le seul dans ce cas.

[Shadowjkam]

Oui je sais que seul un neuro peut me diagnostiqué mais c'est juste qu'il faut du temps pour la cmu, avoir un rdv...
Et là en si peu de temps mon etat s'aggrave, j'ai peur de me reveiller impotant et qui sait peut-etre qu'on va decouvrir chez moi une nouvelle maladie, car les symptomes ressemblent à ceux de la sep, de la sla et de pleins d'autres truck mais pour l'instant les irm donnent rien.
J'aimerai bien etre courageux mais je suis un peureux

[Defcom]

Bonsoir Shadowjkam
Les maladies neurologiques sont parfois difficiles a diagnostiquer. De plus,la peur n'arrange rien puisqu'elle génère un stress qui est le pire ennemi pour ce genre de maladie.
Il te faut donc prendre les choses comme elles viennent et apprendre a relativiser.
Cela va être compliqué,car a ton age,on est plutot pressé de savoir,mais la médecine ne fonctionne pas comme un célèbre moteur de recherche.

Courage jeune padawan

[Shadowjkam]

J'ai pris rdv chez le neuro le 8 janvier,d'ici la j'aurais la cmu, je suis deçu de devoir attendre autant qui sait ce qui pourrai m'arriver

[fafalarousse]

shadow, même si c'est la sep, dis toi que ça n'est pas une maladie d'urgence, elle est incurable, les traitements de fond ne sont la que pour espacer les poussées des formes rémittentes. donc ça ne changera rien pour les douleurs. ici, on apprend à vivre avec la douleur , et cohabiter avec la sep. parce qu'on peut, on doit savoir vivre avec. on n'a pas le choix.
j'ai eu ma première poussée à 13 ans, le diagnostique définitif à 19, et j'ai 65 ans.

un jour on pourra la guérir, c'est certain, mais quand....

[Mani]

Bonjour les gens,

Shadow j'ai un peu lu ce que tu disais, je vais t'expliquer un truc rapidement.

Ma *SeP* on me l'a reconnu en début d'année, très banal ce que je vais te dire, je suis aller voir mon médecin traitant, il à vu comme j'étais et m'as pris rendez vous chez un neurologue 2 semaines plus tard.

Si ton médecin l'as pas encore fait c'est que pour lui ya pas lieu d'être, je reviens vers tes premiers post fafa à raison ton premier post ressemble à un copier coller pour ma part je vais t'expliquer un truc et après j'arrête ( Fafa es sens doute la plus ancienne *Sepienne* du site elle pourrait aussi être ta mère ta façon de parler est à revoir. ) moi je pense que tu lis trop de trucs sur le net et que tu as un manque d'attention chez toi. Trouve toi une meuf et ensuite je t'expliquerai un truc pour éventuellement savoir si tu peu éventuellement avoir la *SeP*.

Très énervé de lire sa de bon matin.

Les jeunes de nos jours n'ont plus de respect. ..

[fafalarousse]

tu as raison, mani, je pourrais même être sa grand mère , mais j'aurai un petit fils comme ça, je lui collerai 2 baffes et lui interdirait internet.
être hypocondriaque à cet âge ça tient du psychiatrique. voila ma façon de parler. n'oublie pas que j'ai une licence de psycho en plus.
j'ai eu ma première hémiplégie à 13 ans, et je n'avais pas intérêt à l'ouvrir. ni à me plaindre. et le résultat donne que j'ai toujours été bien dans ma peau. ça en valait la peine.