Coucou du sud de Poitiers :)

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Flo86
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Coucou du sud de Poitiers :)

Messagepar Flo86 » 16 août 2015, 22:48

Bonjour à tous...ou plutôt, bonsoir :D
Je m'appelle Florence, j'ai 43 ans et la Sep depuis 18 ans, avec Avonex comme traitement.
Je suis mariée et j'ai un fils, Bono, qui a 11 ans.
J'habite dans la vienne, au sud de Poitiers.
Je pense retrouver ici certaines personnes, qui me connaissent déjà sur Facebook, dans le groupe CaféSEP, grâce auquel j'ai trouvé votre forum... :wink:
Bonne soirée à tous et au plaisir de vous lire.
riree

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Egb07
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Re: Coucou du sud de Poitiers :)

Messagepar Egb07 » 16 août 2015, 23:22

Bonsoir Flo et bienvenu2

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lobidique
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Re: Coucou du sud de Poitiers :)

Messagepar lobidique » 17 août 2015, 07:51

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Djoke 3.0
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Re: Coucou du sud de Poitiers :)

Messagepar Djoke 3.0 » 17 août 2015, 19:46

bienvenue

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Re: Coucou du sud de Poitiers :)

Messagepar Defcom » 17 août 2015, 20:46

/coucou bonsoir Flo et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Sansha
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Re: Coucou du sud de Poitiers :)

Messagepar Sansha » 18 août 2015, 07:44

Hello bienvenu2
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999

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Re: Coucou du sud de Poitiers :)

Messagepar Mirabelle » 18 août 2015, 21:36

Salut Florence,
Sois la bienvnu.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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fafalarousse
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Re: Coucou du sud de Poitiers :)

Messagepar fafalarousse » 23 août 2015, 11:22

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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

jmi86
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Re: Coucou du sud de Poitiers :)

Messagepar jmi86 » 07 sept. 2015, 08:07

Bonjour
Je suis au sud de Poitiers, j'ai la s.e.p. depuis 2001
En ce moment il y a un problème il y a un médicament le SATIVEX qui est pour les douleurs musculaires et qui est autorisé en FRANCE, mais la commission en charge du prix n'arrive pas à se mettre d'accord sur le prix, il y a une pétitionhttps://www.change.org/p/marisol-touraine-manuel-valls-entendre-l-appel-de-d%C3%A9tresse-de-laurent-puisais pour "forcer" le ministère à mettre ce médoc en pharmacie.
Nous quelques uns à envisager de faire un rassemblement devant la préfecture pour montrer que nous avons besoin de ce médicament. (pas de date pour le moment)
Si vous êtes d'accord merci de me le faire savoir.

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fafalarousse
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Re: Coucou du sud de Poitiers :)

Messagepar fafalarousse » 07 sept. 2015, 11:10

coucou, peux tu nous mettre le lien de façon isolée pour qu'on puisse cliquer, car même en faisant un cc on a pas le.fr donc on ne peut l'ouvrir
mici
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

jmi86
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Re: Coucou du sud de Poitiers :)

Messagepar jmi86 » 09 sept. 2015, 07:44

la date n'est pas fixée mais nous envisageons un rassemblement devant la préfecture de la VIENNE pour réclamer le SATIVEX

vlad76
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Re: Coucou du sud de Poitiers :)

Messagepar vlad76 » 09 sept. 2015, 16:52

Bonjour Flo et bienvenue parmi nous !

Je suis moi-même de la Vienne, de Poitiers même.


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