Merci ! Fais attention à toi aussi.Raiatea a écrit :La fatigue, Je sais ce que c'est: j'ai dû me mettre en arrêt depuis maintenant 3 semaines. Pas évident, mais quand le corps ne suit plus, on n'a pas le choix... Sachant que j'ai tenu plusieurs mois puisque mes symptômes sont apparus fin mars, mais là j'en étais à faire des malaises tous les jours, vertiges... Donc arrivé à un moment, on dit stop.
Je te souhaite aussi d'avoir un diagnostic rapidement. Personnellement, je trouve cette attente insupportable, j'ai hâte de mettre un nom sur tous mes symptômes...
En attendant, essaye de te reposer le plus possible, de ne pas trop y penser et de garder le moral, faut pas se laisser aller
Merci Extramione, c'est encourageant (désolée pour toi que ča ait pris 10 ans par contre) !Extramione a écrit :Slt Dechi!
Moi C'est à un Eletromyogramme que la neurologue qui me l'a fait passer a compris ce que j'avais!
... après 10 ans! J'ai déjà raconté, mais : 1ère poussée (paresthésie de 4 mois!) et neuro qui n'investigue pas... 10 ans se passent (3 mois à NYC et serveuse 5 ans, et autre boulot AVSI) autre poussée (impossible de marcher <fatigue) et mon médecin, qui était convaincu que j'avais un problème "de jambes" m'a envoyé passer un EMC... La neuro m'a demandé "un historique" et qd elle a entendu l'épisode de la paresthésie qui arrive en décembre et repart en mars sans précurseur ni séquelle, elle, elle a compris tt de suite (ce que la neuro de Tours en 2001 n'avait pas tilté!)
Courage Dechi!
Je ne crois pas avoir passé d'IRM. Est-ce que c'est la même chose qu'un scan du cerveau ? J'ai fait une ict (embolie au nerf optique) et on m'avait fait un scan en mars, je crois, qui était normal. Est-ce la même chose ?fafalarousse a écrit :deschi, l'électro myogramme sert surtout à supprimer la sep comme cause des symptômes, en général, car elle ne s'occupe que du muscle, et des nerfs périphériques. l IRM par contre est plus parlante, pour montrer une maladie démyélinisante, sep ou autre. car il n'y a pas que la sep comme maladie démyélinisante.
alors il te faudra encore attendre si il y a un ralentissement...
que donne l'IRM?
Vraiment intéressant et informatif, merci beaucoup !fafalarousse a écrit :ça ressemble physiquement à un scanner, dechi, mais ça n'en est pas un, car ça ne montre pas les plaques.
c'est l'IRM avec produit de contraste qui montre les plaques. qui décèleront une maladie démyélinisante.
si tu en a pas passé, ça viendra, ou alors il est sur une autre piste, totalement différente de la sep, qu'il veut éliminer pour passer à une autre maladie.
la sep on la diagnostique par élimination, si toute autre option est mauvaise, on a le résultat. mais il y en a plein d'options. et même si l'IRM montre des plaques il y a encore d'autres éliminations à faire. mais heureusement, le bilan neurologique donne de curieux détails, qui peuvent orienter vers la sep ou non. mais que seul le neuro peut reconnaitre.
un exemple flagrant étant le réflexe cutané abdominal, si tu en as un, sur c'est pas la sep, on passe à autre chose, si tu n'en as pas, ça pourrait, mais il n'y a pas que la sep qui provoque cette absence, ça c'est mon neuro qui l'a expliqué un jour de visite avec ses internes, qui, bien sur m'ont tous titillé le ventre pour constater.... heureusement qu'il n'y en avait que 4.
quand on commence par l'EMG, c'est que le bilan neurologique n'est pas favorable à la sep, sinon c'est par l'IRM, qu'on commence, c'est ça que je veux dire en disant que l'EMG élimine la sep. car elle ne peut que déceler un ralentissement du flux, c'est tout.
alors tout ça c'est très long....
fafalarousse a écrit :bien sur m'ont tous titillé le ventre pour constater.... heureusement qu'il n'y en avait que 4.
c'est plutôt une oscillation d'ailleurs, c'est un des signes de la sep, ça ne provient pas nécessairement d'une névrite optique, puisque je n'ai pas eu de névrite, c'est plus génant que douloureux. yen a de plusieurs formes, atta je te trouve un lien 
Bonsoir DechiDechi a écrit :Merci Defcom ! Maintenant que j'ai écouté Dr House, je comprends ton avatar...
) ) et tes passages tous les trois mois sont toujours intéressants car ils sont très éclairants sur ce qu'est un parcours diagnostic qui cherche, non sans difficulté et écueils, à parvenir à un diagnostic. Prochaine étape en avril et nous espérons tous que ton IRM permettra alors de clarifier la situation et d'avancer.
Pour te répondre, j'ai cherché une définition du terme 'hypoperfusion cérébrale :Dechi a écrit :Je me demandais, est-ce que les gens qui ont la SEP ont une hypoperfusion au cerveau aussi ? Est-ce que l'effort cognitif et / ou le stress, même minime, augmente vos symptômes et vous rendent plus malade ? Je ferai un post séparé pour ça si je n'ai pas de réponse.
S'il m'a fallu en chercher la définition, c'est que si nous sommes abonnés aux perfusions de Solumédrol (on est plutôt hyper-perfusésDéfinition
Une hypoperfusion désigne une diminution de la vascularisation (ischémie) d'une zone de l'organisme. En cas d'hypoperfusion cérébrale, c'est une partie du cerveau qui n'est pas correctement alimentée en sang. Ce défaut d'irrigation peut se révéler extrêmement grave et être à l'origine de démence ou entraîner un décès. De façon plus générale, en cas d'hypoperfusion, les tissus qui ne sont plus irrigués risquent de se nécroser (mort des tissus) et d'entraîner un état de choc (chute brutale de la tension artérielle).
http://sante-medecine.journaldesfemmes. ... definition
!), la Sep n'est pas caractérisée par un défaut d'irrigation du cerveau ou du Système Nerveux Central. Notre système immunitaire s'attaque à la myéline qui enrobe les fibres nerveuses et la grignote. L'IRM présente alors inflammations et/ou lésions pour les plus anciennes.
Bonjour Khadija ! Oui, c'est bien ça. Selon mon spécialiste, pour avoir l'EM, il faut avoir hypoperfusion cérébrale et avoir été infecté par un entérovirus (70% des cas) ou autre type de virus ou parvovirus. On peut aussi avoir développé l'EM à la suite d'exposition à des produits ou contaminants chimiques et toxiques. Selon lui je serais un cas classique.khadija a écrit :Bonjour "Dechi" : Sympa de te part de venir nous donner 2 tes news.. É merci pour les compliments.. Ton histoire est un exemple pour d'autres.. Donc, le diagnostic "retenu" serait d'encéphalomyélite myalgique, c ça ?
Oui, fait nous connaître la suite de ton histoire.
