Nouvelle sepienne

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
mariel13
Fidèle
Messages : 458
Inscription : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Près de Marseille
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : +- 20 ans de SEP
Contact :

Re: Nouvelle sepienne

Messagepar mariel13 » 30 juil. 2015, 08:31

Bonjour Amina et bienvenu2 ...

Mes camarades t'ont super bien renseigné, attends le résultat des irm et en attendant profite de ta famille :P

Par exemple après la naissance de mon fils, j'ai fait 1 méga poussée (tremblements, diplopies, fourmis et tout le toutim) donc vaille que vaille n'étant pas rentière je suis retournée travailler et ensuite à la naissance de ma fille (7 ans + tard :) ) je n'ai rien eu :lol:
Actuellement je suis sous traitement, je marche normalement bref rien ne me distingue d'1 femme de mon âge :mrgreen:

Courage Amina et surtout garde le moral <2
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

Avatar de l’utilisateur
Hervé
Accro
Messages : 2777
Inscription : 31 janv. 2015, 09:07
Ma présentation : 42 années de SEP
Localisation : NANCY 54
Contact :

Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Hervé » 30 juil. 2015, 08:38

Bonjour Amina et bienvenue
SEP secondairement progressive depuis mai 1975

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Nouvelle sepienne

Messagepar fafalarousse » 30 juil. 2015, 09:15

Amina a écrit :Merci beaucoup fafalarousse. Donc mon neuro avait commencé par les potentiels évoqués parce que d'après lui ils sont plus significatifs eh ils peuvent nous informer sur l'existence ou non de lésions neuronales contrairement à l'irm qui peut passer à côté !! En fonction des coupes!! Je ne sais pas moi,je ne fais que le suivre puisqu'il est ancien!!



non, amina, c'est l'inverse qu'on doit faire, on commence par une IRM avec produit de contraste (gadolinium) qui va très nettement montrer des plaques, et un bilan neurologique, les potentiels évoqués peuvent montrer un autre souci que la sep car ils n'examinent que les nerfs, le temps de transfert des informations. donc ça peut venir aussi bien du système nerveux périphérique, qui ne concerne pas la sep mais des névrites (inflammation des nerfs qui sortent de la moelle épinière) que du système nerveux central, cerveau et moelle, qui concerne la sep et toute autre maladie démyélinisante, car il y en a d'autres que la sep, qui lui ne se découvre que par une IRM.

le potentiel est donc bien trop vague pour montrer une sep. il ne voit pas la démyélinisation que seule lRM peut montrer. ça ne veut pas dire non plus que c'est la sep, les plaques, car il existe d'autres maladies qui en donnent, d'où la longueur à poser le diagnostique.
comme je t'ai dit, la sep est une maladie orpheline par chez toi, 10 000 personnes sur 40 millions d'habitants, c'est peu. plus on se rapproche de l'équateur, moins il y en a, et plus on se rapproche du pole nord plus il y en a, donc les neuros ne sont souvent pas assez informés, mais tu dois faire avec.

la sep n'étant pas une maladie d'urgence puisque incurable, ça n'a pas une grande importance si il tatonne un peu, il faut qu'il se renseigne, il ne faut pas t'inquiéter. il finira par trouver, ça sera juste un peu plus long. tu peux aussi aller voir un autre neurologue après ton IRM pour avoir 2 avis.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Amina
Habitué(e)
Messages : 20
Inscription : 28 juil. 2015, 15:26
Contact :

Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Amina » 30 juil. 2015, 16:27

Merci les amis

Avatar de l’utilisateur
laurent614
Fidèle
Messages : 1108
Inscription : 11 juin 2011, 09:59
Ville de résidence : Dijon
Prénom : Laurent
Localisation : Dijon
Contact :

Re: Nouvelle sepienne

Messagepar laurent614 » 31 juil. 2015, 08:37

Bonjour et bienvenu2
Cherchez le ridicule en toute chose!

Djoke 3.0
Fidèle
Messages : 375
Inscription : 24 janv. 2015, 12:36
Localisation : DIEPPE
Contact :

Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Djoke 3.0 » 02 août 2015, 21:18

bienvenue à toi

Amina
Habitué(e)
Messages : 20
Inscription : 28 juil. 2015, 15:26
Contact :

Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Amina » 08 août 2015, 11:57

Merci fafalarousse,
Aujourd'hui, pas bien du tout, douleurs aux deux membres inférieurs de la hanche, cuisses,genuox et mollets, douleur vive paralysante,je marche difficilement, je ne sais pas si c'est musculaire,neurologique ou articulaire, même en position couchée elle est là,, mon neuro est en congé, qu'est ce que je peux faire en l'attendant svp?

BABEL

Re: Nouvelle sepienne

Messagepar BABEL » 08 août 2015, 12:03

Je ne sais pas ou tu habites amina mais penses aussi qu'il existe les urgences.
J'y suis allé il y a deux ans et on est pris en charge. En même temps ils sont la pour ça :)

Amina
Habitué(e)
Messages : 20
Inscription : 28 juil. 2015, 15:26
Contact :

Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Amina » 08 août 2015, 12:15

Je n'ai pas encore fais l'irm cérébrale, ma maladie n'est pas encore confirmée

BABEL

Re: Nouvelle sepienne

Messagepar BABEL » 08 août 2015, 12:16

Et si tu es loin d'un hôpital ne pas oublier le 15 ils sauront te dire quoi faire

BABEL

Re: Nouvelle sepienne

Messagepar BABEL » 08 août 2015, 12:18

Amina a écrit :
Aujourd'hui, pas bien du tout, douleurs aux deux membres inférieurs de la hanche, cuisses,genuox et mollets, douleur vive paralysante,je marche difficilement, je ne sais pas si c'est musculaire,neurologique ou articulaire, même en position couchée elle est là,, mon neuro est en congé, qu'est ce que je peux faire en l'attendant svp?


C'est par rapport à ça que je te conseille

Mani
Habitué(e)
Messages : 74
Inscription : 07 juin 2015, 16:06
Ville de résidence : Montpellier
Contact :

Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Mani » 08 août 2015, 18:09

Bonjour amina et malrhba :)

Sache une choses si tu te met en tête que c'est un *SeP* la maladie va prendre le dessus te casse pas la tête avec sa il n'y à aucune raison je te cache pas que j'ai était diagnostiquer en février ma première poussé à heu lieux à partir de aout 2014 et les dégâts en janvier bref on est pas là pour parler de moi...

Juste si j'ai un conseil à te donner c'est le je-m'en-foutisme en vers la maladie 'si c'est une sep" ne calcule rien vie ta vie normal et continue ta vie tu n'auras aucun regret à vivre comme sa crois moi :)

Serte tu auras des difficulté envers certaine choses mais pars sur le principe quant on veut on peux.

Juste je t'annonce un truc si c'est la *SeP* le ramadan de coté et sache que c'est sa qui va te mettre une grosse claque j'te parle en connaissance de cause personne arriver à me parler pendant le ramadan car j'étais énerver de pas pouvoir le faire...

Brefons ne pensons pas au mal "kain rabi" sache que chaque choses qui t'arrive n'es qu'une épreuve de sa part bon courage.
La sep ? Faut l'avoir pour vraiment la comprendre.

Amina
Habitué(e)
Messages : 20
Inscription : 28 juil. 2015, 15:26
Contact :

Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Amina » 08 août 2015, 18:55

3aslama..merci pour la réponse,
Oui c vrai elhamdoullah kayen rabi

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Nouvelle sepienne

Messagepar fafalarousse » 09 août 2015, 01:12

traduction svp ! forum francophone!
bravo pour le j'menfoutisme mani, bonne réaction. l'inverse ne sert à rien qu'à augmenter l'angoisse.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Mani
Habitué(e)
Messages : 74
Inscription : 07 juin 2015, 16:06
Ville de résidence : Montpellier
Contact :

Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Mani » 09 août 2015, 07:01

Kain rabi = ya un dieu

Malahba = bienvenue

El hamdoulillah = grace à dieu

Je fais une traduction simple et en gros je vous dit car sa serais trop compliquer à expliquer riree
La sep ? Faut l'avoir pour vraiment la comprendre.

pier2
Fidèle
Messages : 430
Inscription : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: Nouvelle sepienne

Messagepar pier2 » 09 août 2015, 08:06

Mani a écrit :Bonjour amina et malrhba :)

Sache une choses si tu te met en tête que c'est un *SeP* la maladie va prendre le dessus te casse pas la tête avec sa il n'y à aucune raison je te cache pas que j'ai était diagnostiquer en février ma première poussé à heu lieux à partir de aout 2014 et les dégâts en janvier bref on est pas là pour parler de moi...

Juste si j'ai un conseil à te donner c'est le je-m'en-foutisme en vers la maladie 'si c'est une sep" ne calcule rien vie ta vie normal et continue ta vie tu n'auras aucun regret à vivre comme sa crois moi :)

Serte tu auras des difficulté envers certaine choses mais pars sur le principe quant on veut on peux.

Juste je t'annonce un truc si c'est la *SeP* le ramadan de coté et sache que c'est sa qui va te mettre une grosse claque j'te parle en connaissance de cause personne arriver à me parler pendant le ramadan car j'étais énerver de pas pouvoir le faire...

Brefons ne pensons pas au mal "kain rabi" sache que chaque choses qui t'arrive n'es qu'une épreuve de sa part bon courage.



Bonjour, Mani, merci pour le conseil 8) , moi aussi je m' en foutais et faisais, (et fais encore de temps en temps) la fète, mais tu peux l' ignorer tant que tu veux, elle fait partie de ton quotidien de plus en plus.

Mon, conseil à moi, profites en, tu as raison, pendant ce temps, tu n' y pense pas, et c' est bon pour le moral, surtout que c' est récent pour toi. Elle te rappellera qu' elle est là, pendant ce temps, profite, c' est toujours ça de gagné.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Nouvelle sepienne

Messagepar fafalarousse » 09 août 2015, 09:54

merci mani.
c'est vrai, pier qu'il faut en profiter tant qu'on peut, et profiter de chaque journée, le plus tard, est plus tard. :)
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Anne71, Barbara92 et 7 invités