Nouvelle sepienne
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Re: Nouvelle sepienne
Bonjour Amina et ...
Mes camarades t'ont super bien renseigné, attends le résultat des irm et en attendant profite de ta famille
Par exemple après la naissance de mon fils, j'ai fait 1 méga poussée (tremblements, diplopies, fourmis et tout le toutim) donc vaille que vaille n'étant pas rentière je suis retournée travailler et ensuite à la naissance de ma fille (7 ans + tard ) je n'ai rien eu
Actuellement je suis sous traitement, je marche normalement bref rien ne me distingue d'1 femme de mon âge
Courage Amina et surtout garde le moral
Mes camarades t'ont super bien renseigné, attends le résultat des irm et en attendant profite de ta famille
Par exemple après la naissance de mon fils, j'ai fait 1 méga poussée (tremblements, diplopies, fourmis et tout le toutim) donc vaille que vaille n'étant pas rentière je suis retournée travailler et ensuite à la naissance de ma fille (7 ans + tard ) je n'ai rien eu
Actuellement je suis sous traitement, je marche normalement bref rien ne me distingue d'1 femme de mon âge
Courage Amina et surtout garde le moral
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Re: Nouvelle sepienne
Amina a écrit :Merci beaucoup fafalarousse. Donc mon neuro avait commencé par les potentiels évoqués parce que d'après lui ils sont plus significatifs eh ils peuvent nous informer sur l'existence ou non de lésions neuronales contrairement à l'irm qui peut passer à côté !! En fonction des coupes!! Je ne sais pas moi,je ne fais que le suivre puisqu'il est ancien!!
non, amina, c'est l'inverse qu'on doit faire, on commence par une IRM avec produit de contraste (gadolinium) qui va très nettement montrer des plaques, et un bilan neurologique, les potentiels évoqués peuvent montrer un autre souci que la sep car ils n'examinent que les nerfs, le temps de transfert des informations. donc ça peut venir aussi bien du système nerveux périphérique, qui ne concerne pas la sep mais des névrites (inflammation des nerfs qui sortent de la moelle épinière) que du système nerveux central, cerveau et moelle, qui concerne la sep et toute autre maladie démyélinisante, car il y en a d'autres que la sep, qui lui ne se découvre que par une IRM.
le potentiel est donc bien trop vague pour montrer une sep. il ne voit pas la démyélinisation que seule lRM peut montrer. ça ne veut pas dire non plus que c'est la sep, les plaques, car il existe d'autres maladies qui en donnent, d'où la longueur à poser le diagnostique.
comme je t'ai dit, la sep est une maladie orpheline par chez toi, 10 000 personnes sur 40 millions d'habitants, c'est peu. plus on se rapproche de l'équateur, moins il y en a, et plus on se rapproche du pole nord plus il y en a, donc les neuros ne sont souvent pas assez informés, mais tu dois faire avec.
la sep n'étant pas une maladie d'urgence puisque incurable, ça n'a pas une grande importance si il tatonne un peu, il faut qu'il se renseigne, il ne faut pas t'inquiéter. il finira par trouver, ça sera juste un peu plus long. tu peux aussi aller voir un autre neurologue après ton IRM pour avoir 2 avis.
Re: Nouvelle sepienne
Merci les amis
- laurent614
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Re: Nouvelle sepienne
bienvenue à toi
Re: Nouvelle sepienne
Merci fafalarousse,
Aujourd'hui, pas bien du tout, douleurs aux deux membres inférieurs de la hanche, cuisses,genuox et mollets, douleur vive paralysante,je marche difficilement, je ne sais pas si c'est musculaire,neurologique ou articulaire, même en position couchée elle est là,, mon neuro est en congé, qu'est ce que je peux faire en l'attendant svp?
Aujourd'hui, pas bien du tout, douleurs aux deux membres inférieurs de la hanche, cuisses,genuox et mollets, douleur vive paralysante,je marche difficilement, je ne sais pas si c'est musculaire,neurologique ou articulaire, même en position couchée elle est là,, mon neuro est en congé, qu'est ce que je peux faire en l'attendant svp?
Re: Nouvelle sepienne
Je ne sais pas ou tu habites amina mais penses aussi qu'il existe les urgences.
J'y suis allé il y a deux ans et on est pris en charge. En même temps ils sont la pour ça
J'y suis allé il y a deux ans et on est pris en charge. En même temps ils sont la pour ça
Re: Nouvelle sepienne
Je n'ai pas encore fais l'irm cérébrale, ma maladie n'est pas encore confirmée
Re: Nouvelle sepienne
Et si tu es loin d'un hôpital ne pas oublier le 15 ils sauront te dire quoi faire
Re: Nouvelle sepienne
C'est par rapport à ça que je te conseilleAmina a écrit :
Aujourd'hui, pas bien du tout, douleurs aux deux membres inférieurs de la hanche, cuisses,genuox et mollets, douleur vive paralysante,je marche difficilement, je ne sais pas si c'est musculaire,neurologique ou articulaire, même en position couchée elle est là,, mon neuro est en congé, qu'est ce que je peux faire en l'attendant svp?
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Re: Nouvelle sepienne
Bonjour amina et malrhba
Sache une choses si tu te met en tête que c'est un *SeP* la maladie va prendre le dessus te casse pas la tête avec sa il n'y à aucune raison je te cache pas que j'ai était diagnostiquer en février ma première poussé à heu lieux à partir de aout 2014 et les dégâts en janvier bref on est pas là pour parler de moi...
Juste si j'ai un conseil à te donner c'est le je-m'en-foutisme en vers la maladie 'si c'est une sep" ne calcule rien vie ta vie normal et continue ta vie tu n'auras aucun regret à vivre comme sa crois moi
Serte tu auras des difficulté envers certaine choses mais pars sur le principe quant on veut on peux.
Juste je t'annonce un truc si c'est la *SeP* le ramadan de coté et sache que c'est sa qui va te mettre une grosse claque j'te parle en connaissance de cause personne arriver à me parler pendant le ramadan car j'étais énerver de pas pouvoir le faire...
Brefons ne pensons pas au mal "kain rabi" sache que chaque choses qui t'arrive n'es qu'une épreuve de sa part bon courage.
Sache une choses si tu te met en tête que c'est un *SeP* la maladie va prendre le dessus te casse pas la tête avec sa il n'y à aucune raison je te cache pas que j'ai était diagnostiquer en février ma première poussé à heu lieux à partir de aout 2014 et les dégâts en janvier bref on est pas là pour parler de moi...
Juste si j'ai un conseil à te donner c'est le je-m'en-foutisme en vers la maladie 'si c'est une sep" ne calcule rien vie ta vie normal et continue ta vie tu n'auras aucun regret à vivre comme sa crois moi
Serte tu auras des difficulté envers certaine choses mais pars sur le principe quant on veut on peux.
Juste je t'annonce un truc si c'est la *SeP* le ramadan de coté et sache que c'est sa qui va te mettre une grosse claque j'te parle en connaissance de cause personne arriver à me parler pendant le ramadan car j'étais énerver de pas pouvoir le faire...
Brefons ne pensons pas au mal "kain rabi" sache que chaque choses qui t'arrive n'es qu'une épreuve de sa part bon courage.
La sep ? Faut l'avoir pour vraiment la comprendre.
Re: Nouvelle sepienne
3aslama..merci pour la réponse,
Oui c vrai elhamdoullah kayen rabi
Oui c vrai elhamdoullah kayen rabi
Re: Nouvelle sepienne
traduction svp ! forum francophone!
bravo pour le j'menfoutisme mani, bonne réaction. l'inverse ne sert à rien qu'à augmenter l'angoisse.
bravo pour le j'menfoutisme mani, bonne réaction. l'inverse ne sert à rien qu'à augmenter l'angoisse.
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Re: Nouvelle sepienne
Kain rabi = ya un dieu
Malahba = bienvenue
El hamdoulillah = grace à dieu
Je fais une traduction simple et en gros je vous dit car sa serais trop compliquer à expliquer
Malahba = bienvenue
El hamdoulillah = grace à dieu
Je fais une traduction simple et en gros je vous dit car sa serais trop compliquer à expliquer
La sep ? Faut l'avoir pour vraiment la comprendre.
Re: Nouvelle sepienne
Mani a écrit :Bonjour amina et malrhba
Sache une choses si tu te met en tête que c'est un *SeP* la maladie va prendre le dessus te casse pas la tête avec sa il n'y à aucune raison je te cache pas que j'ai était diagnostiquer en février ma première poussé à heu lieux à partir de aout 2014 et les dégâts en janvier bref on est pas là pour parler de moi...
Juste si j'ai un conseil à te donner c'est le je-m'en-foutisme en vers la maladie 'si c'est une sep" ne calcule rien vie ta vie normal et continue ta vie tu n'auras aucun regret à vivre comme sa crois moi
Serte tu auras des difficulté envers certaine choses mais pars sur le principe quant on veut on peux.
Juste je t'annonce un truc si c'est la *SeP* le ramadan de coté et sache que c'est sa qui va te mettre une grosse claque j'te parle en connaissance de cause personne arriver à me parler pendant le ramadan car j'étais énerver de pas pouvoir le faire...
Brefons ne pensons pas au mal "kain rabi" sache que chaque choses qui t'arrive n'es qu'une épreuve de sa part bon courage.
Bonjour, Mani, merci pour le conseil , moi aussi je m' en foutais et faisais, (et fais encore de temps en temps) la fète, mais tu peux l' ignorer tant que tu veux, elle fait partie de ton quotidien de plus en plus.
Mon, conseil à moi, profites en, tu as raison, pendant ce temps, tu n' y pense pas, et c' est bon pour le moral, surtout que c' est récent pour toi. Elle te rappellera qu' elle est là, pendant ce temps, profite, c' est toujours ça de gagné.
Re: Nouvelle sepienne
merci mani.
c'est vrai, pier qu'il faut en profiter tant qu'on peut, et profiter de chaque journée, le plus tard, est plus tard.
c'est vrai, pier qu'il faut en profiter tant qu'on peut, et profiter de chaque journée, le plus tard, est plus tard.