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Messagepar fab78 » 05 août 2015, 14:44

Courage, ça va le faire :)
Plus de piqûre, j'en rêve moi lol
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Messagepar Egb07 » 05 août 2015, 19:19

De retour de l hosto. Je suis a plat ! Merci pour tes encougements fab

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Messagepar Extramione » 06 août 2015, 16:36

Ça y est! Tu dois être sortie! Je suis sûre que tt s'est bien passé!
Et c'est uniquement pask'on a TOUS pensé à toi! :wink:

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Messagepar fab78 » 06 août 2015, 16:37

Bien dit @extramione :)
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Messagepar Egb07 » 06 août 2015, 22:40

Bonjour marion et fabien. Vous êtes adorables de m’avoir envoyé des ondes positives. Cela m’à aide ! Je suis rentrée à la maison. Ils ont failli me garder car mes pulsations cardiaques n’étaient pas tout à fait revenues à l’initial. La neuro chef à donne son autorisation pour ma sortie. Je suis fatiguée et j’ai mal aux muscles, essentiellement ceux des jambes. Je fais des étirements toute la journée. J’espère que ces symptômes ne sont que passagers. Je me réconforte en me disant que je ne me pique plus. Je vais tenir le coup.
Je vous tiens au courant.
Bonne soirée

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Messagepar fab78 » 07 août 2015, 08:55

C'est comme ça ici, on s'entre-aide ;)

Oui je pense que c'est passager donc ne t'en fait pas.

Bon courage!!!
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Messagepar Egb07 » 07 août 2015, 19:21

Merci :D

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Messagepar Extramione » 09 août 2015, 14:33

Slt à ts! Estelle,Étais-tu déjà fatiguée avt d'entrer à l'hosto?? Je ne vois que ça... C comment aujourd'hui??

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Messagepar Egb07 » 09 août 2015, 16:11

Bonjour ! Non pas de fatigue avant de rentrer a l hosto. J ai eu cette chance. Je n ai jamais ressenti de fatigue. Du coup j espere que cela va passer, une fois que mon organisme soit habitue au nouveau ttt.
Attendons voir.

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Messagepar Egb07 » 09 août 2015, 16:15

Par contre. Je vois une amelioration malgre tout car quand elle se manifeste elle ne dure pas longtemps. C bon signe je pense.

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Messagepar Extramione » 10 août 2015, 01:35

Oui C COOL! Tu vas voir, le Gilenya contre les piqûres ya pas photo!
Et toi Fab? Pkoi tu gardes les piqûres??

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Messagepar Egb07 » 10 août 2015, 15:42

T’as raison Marion, c'est cool. Mais je trouve qu’il y a beaucoup de risques. J’espère que les bénéfices seront à la hauteur. As-tu senti une amélioration avec le gylenia ? Déplacement, stabilisation des poussées ?

Et toi Fabien, la copaxone te permet-elle de stabiliser la sep ? C'est pas évident les piqûres mais si cela te permet de contrôler les poussées, ça peut valoir le coup.

Si j’avais pu choisir, je crois que je serais rester sous copaxone. Je n’ai pas eu la chance d’être maman et j’ai retarde le plus possible le gylenia dans l’espoir de tomber enceinte. Mon état de santé m’à rappelé à l’ordre donc j’ai passe le cap.

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Messagepar Extramione » 10 août 2015, 21:55

Bsr Estelle slt
J'ai du mal à répondre à ta kestion... Je prends du Gilenya depuis août 2014 mais je n'AV fait ke 2 poussées, espacées de 10 ans~!
Mon seul pb est l'équilibre et ma jambe drte, et ça, ça change pas! ragee (mm si c'est apparu tardivement!)
Je ne savais pas ke le Gilénya est déconseillé pr 1 grossesse, ms vu que G 1 implant (contraceptif), ça doit être pr ça ke mon neurologue n'en a rien dit...
Comt ça va toi depuis ke tu as commencé?

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Messagepar fab78 » 11 août 2015, 08:27

Bonjour :)
Pour répondre à vos questions je garde les piqûres (enfin c'est mon neuro qui décide car moi je m'en passerai bien lol) parce que c'est un traitement qui me convient pour le moment, donc certes je me pique tout les jours (bon, j'avoue parfois j'ai pas envie donc je la fait pas, mais mon neuro est au courant), je n'ai cependant pas d'effets indésirables ou quoi que ce soit, comme l'as dit mon neuro, il vaux mieux que j'ai un traitement un peu contraignant, qui marche bien et sans effets indésirables, plutôt qu'un cachets a avaler qui m’apporterais peut être pleins d'emmerde...il attend d'avoir plus d'arriéré sur les différents médocs à avaler pour m'en prescrire.
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Messagepar fafalarousse » 11 août 2015, 08:56

fab, ton neurologue est un sage homme.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar fab78 » 11 août 2015, 09:21

Oui Fafa, il es réputé, c'est un des meilleurs pour la SEP :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Messagepar Egb07 » 11 août 2015, 23:00

Extramione a écrit :Bsr Estelle slt
J'ai du mal à répondre à ta kestion... Je prends du Gilenya depuis août 2014 mais je n'AV fait ke 2 poussées, espacées de 10 ans~!
Mon seul pb est l'équilibre et ma jambe drte, et ça, ça change pas! ragee (mm si c'est apparu tardivement!)
Je ne savais pas ke le Gilénya est déconseillé pr 1 grossesse, ms vu que G 1 implant (contraceptif), ça doit être pr ça ke mon neurologue n'en a rien dit...
Comt ça va toi depuis ke tu as commencé?


Hello Marion, cou2
Oui c'est déconseillé en cas de grossesse, d'autant plus qu’il faut 2 mois à priori pour l’éliminer de notre corps. Quel était ton traitement avant le gylenia? La kiné t’aide pour améliorer ton pb d’équilibre?
De mon côté journée pas terrible avec un lever du lit douloureux dans les muscles. Je n’étais pas comme cela auparavant. J’espère que ça va passer car cela ne m’arrange pas dans mes déplacements. Je n’ai pas pu marcher bcp aujourd’hui (BON d’accord je ne marche pas longtemps habituellement riree ) mais n’empêche que je ressens bcp plus d’inconfort et une fatigabilité musculaire plus importante.
As-tu ressenti le même chose au début de ton traitement ?

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Messagepar Egb07 » 11 août 2015, 23:10

fab78 a écrit :Bonjour :)
Pour répondre à vos questions je garde les piqûres (enfin c'est mon neuro qui décide car moi je m'en passerai bien lol) parce que c'est un traitement qui me convient pour le moment, donc certes je me pique tout les jours (bon, j'avoue parfois j'ai pas envie donc je la fait pas, mais mon neuro est au courant), je n'ai cependant pas d'effets indésirables ou quoi que ce soit, comme l'as dit mon neuro, il vaux mieux que j'ai un traitement un peu contraignant, qui marche bien et sans effets indésirables, plutôt qu'un cachets a avaler qui m’apporterais peut être pleins d'emmerde...il attend d'avoir plus d'arriéré sur les différents médocs à avaler pour m'en prescrire.


Bonsoir Fabien cou3
Plutôt rassurant que ce traitement soit efficace. Je sais que c embêtant de se piquer tous les soirs ms tu es trop kin1 et tout continuera bien pour toi, j’en suis sûre :D

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Re: Présentation

Messagepar Egb07 » 13 août 2015, 17:50

ça fait une semaine que je prends le gylenia. de la fatigue qui s’atténue de jour en jour et surtout la présence de douleurs intenses dans mes jambes au réveil. mes déplacements sont encore plus difficiles qu'avant. J’espère que cela va rentrer dans l'ordre d'ici une à 2 semaines. Si quelqu'un a connu ses symptômes au début de la prise du gylenia............

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Messagepar Extramione » 14 août 2015, 13:34

Tiens bon Estelle <2 !! Je pense à toi! super1 (et une belle jambe! UNE!! dsl )


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