Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
je m’appelle Estelle. Ma sep, forme remittente, a été diagnostiquée en 2003. J’ai tout d’abord eu rebiff 24 et depuis 6 ans je suis sous copaxone à cause de ma glande thyroïde qui faisait des siennes. C’est à partir de ce moment là que mon état de santé a évolué avec 2 névrites optiques au moment du passage de l’un à l’autre traitement puis j’ai eu plusieurs poussees sensitives avec perte de motricité qui se manifeste avec une fatigabilité musculaire des membres inférieurs accompagnée de sensations de vibrations alors que les jambes ne tremblent pas. Mon dernier irm a mis en évidence des activités inflammatoires. Je vais donc passer sous gylenia début août. En attendant mon neurologue m’a prescrit du fampyra. Je ne l’ai pas commencé par crainte des effets secondaires. Je ne parle jamais de ma sep, mon entourage n’ est pas au courant sauf mon compagnon et ma famille, ainsi que ma meilleure amie. J’arrive à le dissimuler en invoquant des soucis de dos qui m’obligent à rester assise.pas simple car j’ai l’impression de me desociabiliser.
Aujourd'hui j’ai peur car de nouveau je change de traitement et je redoute le passage au gylenia.
voilà un petit résumé de mes angoisses mais contente de vous rejoindre et enfin de pouvoir partager mes craintes et mes émotions.

Salut Estelle,
Sois la

Merci !

Bienvenue !

bonsoir Estelle et
Pour le changement de traitement,ne t'inquiète pas,je suis sous gilénia depuis 3 ans et dans l'ensemble,tout se passe bien.

Bonne soirée

Defcom a écrit : bonsoir Estelle et
Pour le changement de traitement,ne t'inquiète pas,je suis sous gilénia depuis 3 ans et dans l'ensemble,tout se passe bien.

Bonne soirée

Bonsoir tout le monde
merci, c'est sympa de me rassurer. Je vais faire ma prise de sang demain matin en rapport avec le protocole de la mise en place du gylenia. Et après demain je pense commencer le fampyra. J’ ai la boîte depuis une semaine, je la regarde à chaque fois que je passe devant. Je ne sais pas s’il est sage de le commencer alors que le gylenia débarque le 05 août. Mon neurologue a demandé à l’hôpital de vérifier si le fampyra faisait son effet. On verra...

Le Fampyra il faut tenter, attention au fénéfice/risque mais on le voit rapisement

Rapidement pardon

bienvenue

Bienvenue Estelle!
Ne t'inquiète pas, je sais que même si nous avons la même maladie, nous sommes tous VRAIMENT différents(!) mais personnellement, je prends du Gilénya ET du Fampyra depuis un peu plus de 2 ans, et même du Baclofène (générique du Liorésal) matin, midi et soir! contre la spasticité. Ça se passe très bien, même si je ne perçois pas vraiment les changements... Je dis toujours que j'ai de la chance mais je suis quand-même "handicapée" maintenant .
Le plus dur dans l'histoire c'est de s'adapter! S'adapter aux changements, ils viennent plus ou moins vite, sont plus ou moins gênants mais sans vouloir donner de leçon (ton message m'a juste touchée) ni porter de jugement (on ne se connaît pas!) il faut trouver comment se protéger et savoir s'entourer pour ne pas laisser tout ça te grignoter de l'intérieur. N'aies pas peur, et tiens-nous au courant STP?!
Marion.

Bonjour et Estelle

Merci Marion et Marie 13.
ton message, Marion, m’a beaucoup touché (j’ai versé ma larme comme d’hab). Je vois que tu te bats comme beaucoup d’entre nous. Tu peux en être fière. De mon côté, je n’ai pas commencé le Fampyra : une infection urinaire a fait son apparition. Du coup fatigue, marche limitée et douleurs dans les jambes. Je m’endors en pleurant en me souciant de mon avenir. J’attends maintenant mon entrée en hôpital de jour le 05 août pour la mise en place du gylenia. A suivre....

T'inquiète Estelle! Prendre les choses l'une après l'autre et les éliminer! Juste être PATIENTE! Ça ira!

... Et pour l'hosto, on sera avec toi! (si tu nous tiens au courant!) Courage!

Ça y est le moment tant attendu arrive à grand pas! Ce soir c'est mon avant dernière piqûre de copaxone. Mercredi je rentre à l’hôpital pour la mise en place du gylenia. Je dors très mal la nuit et me réveille en sursaut avec des crises d’angoisse.
Des questions restent sans reponse .

Pour ceux qui sont sous gylenia, comment faites vous lorsque vous etes malades ? Prenez vous systématiquement des antibiotiques? Est ce que notre corps arrive quand même à enrayer les petits virus de l’hiver ?
Est ce que vous avez ressenti une amélioration dans votre état général?

Merci pou vos réponses .

Bonjour Estelle et bienvenue parmi nous

Ne t'en fait pas, je pense que ton neuro suivra ça avec attention.

Tiens nous au courant

Merci pour ton soutien fab78

Slt Estelle!
Ms ns ne sommes pas en hiver!!! Les virus dorment!!... Ah non? Ah, C pr ça que je me suis fait 1 rhume en plein juillet??
Je suis sous Gilenya et je n'ai rien senti de différent... Ma neurologue du Mans m'avait averti : la SEP ne m'empêchera pas de mourir d'un cancer du poumon!... (Je n'ai arrêté de fumer qu'il y a 8 mois!)
Tt ça pr dire que notre corps continue de fonctionner comme avt, moi je privilégie l'homéopathie (les médecines naturelles) mais on se soigne des pttes maladies autant que de la grosse!
C'en est où ton hospitalisation??

Bonjour extramione, je suis a l'instant dans le lit de l hosto sous surveillance cardiaque. Toutes les heures l infirmiere qui est adorable d ailleurs vient me relever ma tension. Tout se passe bien mais j avoue que je n'etais pas a l'aise lorsque j'ai avale le premier cachou ce matin a 10h. Si c ok je sors dans 2 heures. Et voila plus de piqure...
merci de prendre de mes nouvelles. C trop mimi !

Courage, ça va le faire
Plus de piqûre, j'en rêve moi lol

De retour de l hosto. Je suis a plat ! Merci pour tes encougements fab

Ça y est! Tu dois être sortie! Je suis sûre que tt s'est bien passé!
Et c'est uniquement pask'on a TOUS pensé à toi!

Bien dit @extramione

Bonjour marion et fabien. Vous êtes adorables de m’avoir envoyé des ondes positives. Cela m’à aide ! Je suis rentrée à la maison. Ils ont failli me garder car mes pulsations cardiaques n’étaient pas tout à fait revenues à l’initial. La neuro chef à donne son autorisation pour ma sortie. Je suis fatiguée et j’ai mal aux muscles, essentiellement ceux des jambes. Je fais des étirements toute la journée. J’espère que ces symptômes ne sont que passagers. Je me réconforte en me disant que je ne me pique plus. Je vais tenir le coup.
Je vous tiens au courant.
Bonne soirée

C'est comme ça ici, on s'entre-aide

Oui je pense que c'est passager donc ne t'en fait pas.

Bon courage!!!

Merci

Slt à ts! Estelle,Étais-tu déjà fatiguée avt d'entrer à l'hosto?? Je ne vois que ça... C comment aujourd'hui??

Bonjour ! Non pas de fatigue avant de rentrer a l hosto. J ai eu cette chance. Je n ai jamais ressenti de fatigue. Du coup j espere que cela va passer, une fois que mon organisme soit habitue au nouveau ttt.
Attendons voir.

Par contre. Je vois une amelioration malgre tout car quand elle se manifeste elle ne dure pas longtemps. C bon signe je pense.

Oui C COOL! Tu vas voir, le Gilenya contre les piqûres ya pas photo!
Et toi Fab? Pkoi tu gardes les piqûres??

T’as raison Marion, c'est cool. Mais je trouve qu’il y a beaucoup de risques. J’espère que les bénéfices seront à la hauteur. As-tu senti une amélioration avec le gylenia ? Déplacement, stabilisation des poussées ?

Et toi Fabien, la copaxone te permet-elle de stabiliser la sep ? C'est pas évident les piqûres mais si cela te permet de contrôler les poussées, ça peut valoir le coup.

Si j’avais pu choisir, je crois que je serais rester sous copaxone. Je n’ai pas eu la chance d’être maman et j’ai retarde le plus possible le gylenia dans l’espoir de tomber enceinte. Mon état de santé m’à rappelé à l’ordre donc j’ai passe le cap.

Bsr Estelle
J'ai du mal à répondre à ta kestion... Je prends du Gilenya depuis août 2014 mais je n'AV fait ke 2 poussées, espacées de 10 ans~!
Mon seul pb est l'équilibre et ma jambe drte, et ça, ça change pas! (mm si c'est apparu tardivement!)
Je ne savais pas ke le Gilénya est déconseillé pr 1 grossesse, ms vu que G 1 implant (contraceptif), ça doit être pr ça ke mon neurologue n'en a rien dit...
Comt ça va toi depuis ke tu as commencé?

Bonjour
Pour répondre à vos questions je garde les piqûres (enfin c'est mon neuro qui décide car moi je m'en passerai bien lol) parce que c'est un traitement qui me convient pour le moment, donc certes je me pique tout les jours (bon, j'avoue parfois j'ai pas envie donc je la fait pas, mais mon neuro est au courant), je n'ai cependant pas d'effets indésirables ou quoi que ce soit, comme l'as dit mon neuro, il vaux mieux que j'ai un traitement un peu contraignant, qui marche bien et sans effets indésirables, plutôt qu'un cachets a avaler qui m’apporterais peut être pleins d'emmerde...il attend d'avoir plus d'arriéré sur les différents médocs à avaler pour m'en prescrire.

fab, ton neurologue est un sage homme.

Oui Fafa, il es réputé, c'est un des meilleurs pour la SEP

Extramione a écrit :Bsr Estelle
J'ai du mal à répondre à ta kestion... Je prends du Gilenya depuis août 2014 mais je n'AV fait ke 2 poussées, espacées de 10 ans~!
Mon seul pb est l'équilibre et ma jambe drte, et ça, ça change pas! (mm si c'est apparu tardivement!)
Je ne savais pas ke le Gilénya est déconseillé pr 1 grossesse, ms vu que G 1 implant (contraceptif), ça doit être pr ça ke mon neurologue n'en a rien dit...
Comt ça va toi depuis ke tu as commencé?

Hello Marion,
Oui c'est déconseillé en cas de grossesse, d'autant plus qu’il faut 2 mois à priori pour l’éliminer de notre corps. Quel était ton traitement avant le gylenia? La kiné t’aide pour améliorer ton pb d’équilibre?
De mon côté journée pas terrible avec un lever du lit douloureux dans les muscles. Je n’étais pas comme cela auparavant. J’espère que ça va passer car cela ne m’arrange pas dans mes déplacements. Je n’ai pas pu marcher bcp aujourd’hui (BON d’accord je ne marche pas longtemps habituellement ) mais n’empêche que je ressens bcp plus d’inconfort et une fatigabilité musculaire plus importante.
As-tu ressenti le même chose au début de ton traitement ?

fab78 a écrit :Bonjour
Pour répondre à vos questions je garde les piqûres (enfin c'est mon neuro qui décide car moi je m'en passerai bien lol) parce que c'est un traitement qui me convient pour le moment, donc certes je me pique tout les jours (bon, j'avoue parfois j'ai pas envie donc je la fait pas, mais mon neuro est au courant), je n'ai cependant pas d'effets indésirables ou quoi que ce soit, comme l'as dit mon neuro, il vaux mieux que j'ai un traitement un peu contraignant, qui marche bien et sans effets indésirables, plutôt qu'un cachets a avaler qui m’apporterais peut être pleins d'emmerde...il attend d'avoir plus d'arriéré sur les différents médocs à avaler pour m'en prescrire.

Bonsoir Fabien
Plutôt rassurant que ce traitement soit efficace. Je sais que c embêtant de se piquer tous les soirs ms tu es trop et tout continuera bien pour toi, j’en suis sûre

ça fait une semaine que je prends le gylenia. de la fatigue qui s’atténue de jour en jour et surtout la présence de douleurs intenses dans mes jambes au réveil. mes déplacements sont encore plus difficiles qu'avant. J’espère que cela va rentrer dans l'ordre d'ici une à 2 semaines. Si quelqu'un a connu ses symptômes au début de la prise du gylenia............

Tiens bon Estelle !! Je pense à toi! (et une belle jambe! UNE!! )

Egb07 a écrit :

fab78 a écrit :Bonjour
Pour répondre à vos questions je garde les piqûres (enfin c'est mon neuro qui décide car moi je m'en passerai bien lol) parce que c'est un traitement qui me convient pour le moment, donc certes je me pique tout les jours (bon, j'avoue parfois j'ai pas envie donc je la fait pas, mais mon neuro est au courant), je n'ai cependant pas d'effets indésirables ou quoi que ce soit, comme l'as dit mon neuro, il vaux mieux que j'ai un traitement un peu contraignant, qui marche bien et sans effets indésirables, plutôt qu'un cachets a avaler qui m’apporterais peut être pleins d'emmerde...il attend d'avoir plus d'arriéré sur les différents médocs à avaler pour m'en prescrire.

Bonsoir Fabien
Plutôt rassurant que ce traitement soit efficace. Je sais que c embêtant de se piquer tous les soirs ms tu es trop et tout continuera bien pour toi, j’en suis sûre

Merci pour le compliment