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Re: Attente diagnostic

Posté : 21 juil. 2015, 11:22
par BABEL
Bblilou a écrit :ok babel.je pense que c'est pour cette raison que mon neuro demande une pl, les potentiels évoqués et le bilan sanguin complet, car mes symptômes font suspecter une maladie neurologique...l'irm à juste décelée une NORB...il m'a expliqué que la sep n'était pas à écarter et qu'il existait aussi bcp d'autres maladies neurologiques avec des symptômes similaires . .En tout cas c'est angoissant d'être dans l'attente de diagnostic.
A l'irm on ne m'avait rien décelé, comme toi on m'a fait commencer par l'EMG, puis la Pl avec tous les potentiels évoqués et bialans sanguins complets. Les PEM et la Pl étaient positifs mais on m'a laissé une bonne année pour poser le diagnostique. Ce n'est que presque deux ans plus tard que les premières plaques sont apparues.
ça fait combien de temps toi tes premiers sympthômes?

Re: Attente diagnostic

Posté : 21 juil. 2015, 12:16
par Bblilou
Je t'explique un peu mon cas...mes symptômes sont apparus il y a un an à peu près, suite à grosse intervention chirurgicale, jambe droite complètement engourdit avec coup d'électricité et brûlure intense,on me donne du lyrica à haute dose que j'ai arrêté quand j'ai repris le travail.. .Depuis 6mois, même symptômes à la jambe droite mais qui lâche de plus en plus souvent avec perte de force musculaire importante,engourdissement tête et visage tjs du côté droit ,vertiges quotidiens,et depuis peu on m'a diagnostiqué une vessie neurologique centrale (retention durine donc auto sondage 5fois par jour), et la avec l'irm, NORB du côté gauche !!!et j'en passe !!!enfin j'attends de passer la Pl,les potentiels évoqués et le fameux bilan sanguin en espérant que ça oriente le neurologue sur la Bne piste....il est sur qu'il y a qqch car en plus les réflexes du côté droit de mon corps sont très très vifs par rapport à l'autre côté.. .Voilà babel...

Re: Attente diagnostic

Posté : 21 juil. 2015, 12:45
par BABEL
Merci pour ta réponse. En effet il y a quelque chose.
Tu parles de réflexes très très vifs d'un côté je connais bien cela...!

Re: Attente diagnostic

Posté : 14 août 2015, 17:54
par Raiatea
Bonsoir à tous,

IRM cérébrale passée cet AM, résultats: petite lésion à l'arrière du cerveau, qui réagit au produit de contraste.

Du coup, entretien avec le médecin de l'IRM qui, au vu de mes symptômes, m'a conseillé de consulter rapidement un neurologue pour approfondir les examens avec une IRM Médullaire, voire ponction lombaire et refaire une IRM Cérébrale dans 3 mois...

Pour le moment, pas assez d'éléments pour poser un diagnostic, il faut approfondir...et du repos.

Y a plus qu'à...

Re: Attente diagnostic

Posté : 19 août 2015, 14:27
par Raiatea
Bonjour à tous,

Suite à l'IRM cérébrale, j'ai pris rdv avec un neurologue pour vendredi après midi. J'espère qu'il me fera faire rapidement l'IRM médullaire car mon état ne s'arrange pas...

Petite question: est-ce normal d'avoir des symptômes qui durent depuis fin mars? Je marche avec de plus en plus de difficultés et cela m'inquiète...

Est ce que cela arrive d'avoir une poussée qui dure aussi longtemps?

Merci pour vos réponses...

Bonne fin de journée!

Re: Attente diagnostic

Posté : 19 août 2015, 15:55
par BABEL
Raiatea a écrit : Petite question: est-ce normal d'avoir des symptômes qui durent depuis fin mars? Je marche avec de plus en plus de difficultés et cela m'inquiète...

Est ce que cela arrive d'avoir une poussée qui dure aussi longtemps?
La normalité dans la sep je ne sais pas s'il y en a.
Perso mes symptômes du début n'ont jamais disparus et ne disparaîtront pas, mais j'ai la forme progressive "d'emblée"

Re: Attente diagnostic

Posté : 19 août 2015, 16:14
par domi31
moi aussi forme progressive, je n'ai pas récupéré ma marche, chaque sep est différente, tu vas récupérer des fois c'est long les poussées.

courage

Re: Attente diagnostic

Posté : 19 août 2015, 16:24
par Raiatea
Merci à vous 2 pour vos réponses...

Pour le moment, je suis en attente de diagnostic et je suis un peu stressée à l'idée de ne pas remarcher normalement...

Je me dis que plus le temps passe, sans aucune prise en charge, plus j'ai de risques de garder des séquelles.

Le fait que vous soyez en primaire progressive ne me rassure pas vraiment... Mais bon, si vous dites qu'une poussée peut durer aussi longtemps...on croise les doigts...

J'espère que le neuro que je vois vendredi prendra mon cas au sérieux et activera les choses pour faire les examens complémentaires au plus vite...

Re: Attente diagnostic

Posté : 19 août 2015, 17:06
par lobidique
http://scleroseenplaques.ca/qc/Evenemen ... NAL_FR.pdf

LA DURÉE
La durée moyenne d’une poussée est de huit semaines, mais elle peut être plus courte ou plus longue. Dès que les symptômes s’atténuent, on entre dans une phase de rémission.
Si les symptômes s’aggravent de nouveau au cours du même mois, il est établi qu’il s’agit de la même poussée.


Re: Attente diagnostic

Posté : 23 août 2015, 10:35
par Raiatea
Bonjour à tous,

Alors bilan de cette consultation avec un neurologue: médecin très désagréable, qui n'écoute pas, coupe la parole, limite m'engueule, ...

Pour lui, la petite plaque active au cerveau, c'est rien.

Pour lui, je marche tout à fait normalement. En même temps, c'est la 1ère fois qu'il me voit, comment peut-il affirmer que je marche normalement sans me connaître. Mes proches ont tous remarqué que je marchais bizarrement, très lentement, contrairement à d'habitude!!!

Au final, il me fait quand même passer l'Irm médullaire en urgence, donc je le passe demain après-midi! Bien contente!!!

Par contre, si la sep est confirmée, je prendrai rdv ailleurs pour le suivi car un médecin aussi infecte, c'est juste pas possible...

Bon dimanche à tous!!!

Re: Attente diagnostic

Posté : 23 août 2015, 11:21
par tiph
Bon courage...pour information ma neurologue m'a dit qu'une plaque active était plutôt signé de forme remittente

Re: Attente diagnostic

Posté : 23 août 2015, 13:29
par Raiatea
Merci!

Je me languis demain pour en savoir plus...

Et Bon Courage à vous :wink:

Re: Attente diagnostic

Posté : 24 août 2015, 16:55
par Misty
bonjour,
les symptômes d'une poussée peuvent durée longtemps, j'en sais quelque chose!! ma poussée a eu lieu en novembre 2014 et depuis elle a évolué . Mais mon neuro me dit que c'est la meme qui traine .(tout comme ma jambe droite, completement engourdie jusqu'aux orteils depuis avril, aves des serrements au genou, cuisse et dos.
Pas de nouvelles lésions à l'irm. Par contre, si elle dure plus d'un an, il y a des chances que je garde des séquelles
va voir sur : http://scleroseenplaques.ca/qc/Evenemen ... NAL_FR.pdf
ca dit ceci:

À partir du moment où les symptômes diminuent, la période
de rémission est amorcée. En général, les gens se remettent
assez bien d’une poussée. Cependant, dans cinquante
pour cent des cas, des séquelles subsisteront. La période de
récupération, pendant laquelle les symptômes s’atténuent,
dure le plus souvent quelques semaines, mais elle peut
persister jusqu’à une année, voire davantage. La récupération
dépend de la gravité des lésions. Après 12 ou 18 mois, les
symptômes qui sont encore présents deviendront permanents.
Certaines personnes ont d’ailleurs constamment l’impression
de subir une poussée parce que leurs symptômes ne
disparaissent jamais complètement.

par contre, moins tu as de poussées, mieux c'est alors....il faut attendre et attendre
bonne chance

Re: Attente diagnostic

Posté : 24 août 2015, 17:31
par Raiatea
Bonjour

Bonne nouvelle ras à l'IRM Médullaire.

Par contre, ils n'ont regardé qu'entre C3 et C7... Est-ce suffisant?

Merci d'avance!

Re: Attente diagnostic

Posté : 24 août 2015, 20:38
par Raiatea
Raiatea a écrit :Bonjour

Bonne nouvelle ras à l'IRM Médullaire.

Par contre, ils n'ont regardé qu'entre C3 et C7... Est-ce suffisant?

Merci d'avance!
Alors bilan de la consultation neuro. Déjà, dr beaucoup plus à l'écoute, gentil par rapport à vendredi... Bref, à croire qu'il est bipolaire! Mais bon, je préfère ça!

Donc, pour lui, sep n'est pas envisagée. Il me fait quand faire une consultation ophtalmo (vu mes douleurs aux orbites et la vue double), ainsi qu'un examen urologique (je me léve toutes les nuits 2 à 3 fois, et souvent je ne vide pas ma vessie complètement).

Mon médecin traitant doit aussi me prescrire une prise de sang pour voir les maladies inflammatoires associées à ma spondylarthrite ankylosante (j'ai en effet une VS et CRP en augmentation par rapport à d'habitude)...

Bilan positif de cette journée: pour le moment peu probable que j'ai une sep, et un neurologue qui est motivé pour trouver un diagnostic...

Voilà pour les dernières news!!!

Re: Attente diagnostic

Posté : 24 août 2015, 20:51
par fafalarousse
heureuse que ton neuro soit devenu plus aimable.
pour l'IRM, à mon avis, en effet il ne cherche pas la sep, mais un possible rétrécissement du canal rachidien cervical, qui correspond plus à tes symptômes. c3;c7 c'est la que ça se passe, et c'est la que c'est le plus fréquent. et vu ta spondylarthrose...
alors continue a avoir un moral en acier, tu tiens le bon bout avec lui. et même si c'est pas la sep, ce que je souhaite, tu as ta place ici.
bizzzz

Re: Attente diagnostic

Posté : 24 août 2015, 21:01
par Raiatea
Merci Fafa!

Je m'incruste donc avec plaisir dans votre groupe...

Ça fait du bien au moral de voir que le médecin est motivé à trouver un diagnostic! On croise les doigts pour que ça soit une maladie "pas trop méchante"!!!

Bonne soirée!

Re: Attente diagnostic

Posté : 24 août 2015, 21:06
par fafalarousse
oh tu as déjà une maladie méchante, tu vas pas en avoir une autre tout de même ! laisse en un peu pour les autres riree

Re: Attente diagnostic

Posté : 24 août 2015, 21:12
par Raiatea
:wink:

Re: Attente diagnostic

Posté : 24 août 2015, 22:27
par Bblilou
Bonsoir, qqn parmi vous pourrait m'expliquer ce que veut dire, "maladie systémique "?merci

Re: Attente diagnostic

Posté : 25 août 2015, 09:57
par fafalarousse
coucou bblilou
souvent, c'est une élégante façon pour le toubib de dire qu'il ne sait pas ce que c'est, parce qu'il y a trop de symptômes, sauf pour certaines maladies facilement dépistables nommées ici

Une maladie systémique (parfois appelée connectivite ou collagénose) est une maladie qui affecte tous les éléments d'un même tissu et qui entraîne des douleurs diffuses dans différentes régions du corps. Il existe un grand nombre de maladies systémiques, notamment la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante, le lupus érythémateux disséminé et la maladie de Horton. Les causes de ces maladies sont mal connues, certains affirment qu'elles seraient d'origine auto-immune.

Re: Attente diagnostic

Posté : 25 août 2015, 10:23
par Raiatea
Bonjour,

Je cherche un peu quelle maladie peut donner les mêmes symptômes qu'une sep, et j'avoue ne pas trouver de piste intéressante.

Si vous avez des idées... Peut être avez-vous connu quelqu'un qui était suspecté sep mais qui a été diagnostiqué pour autre chose?

Mes symptômes: fatigue+++, fourmis/engourdissement des membres inf/supp, grande faiblesse musculaire dans les jambes, genoux qui flanchent, impression d'eau qui coule le long des jambes, vertiges/perte d'équilibre, muscles qui se tendent d'un coup, frissons qui parcourent les jambes (jusqu'à la taille), douleurs orbitaires avec vue floue/double, paupières qui tombent pendant qques secondes, pb urinaire (difficulté à vider la vessie et lever la nuit 2 à 3 fois).

Sachant que l' EMG était normal. IRM Cérébrale montrant une petite plaque active. IRM Médullaire normal. VS/CRP + élevés que d'habitude.

Je vais prochainement voir un ophtalmo et un urologue...

Je sais que vous n'êtes pas médecin mais si vous avez des pistes, je suis preneuse...

Merci d'avance...

Re: Attente diagnostic

Posté : 25 août 2015, 10:25
par Bblilou
Merci fafa...j'attends toujours les résultats de mon fameux bilan sanguin et de ma pl... C'est long à venir... Je dois être hospitalisée en interne une semaine en septembre, je pense que le professeur qui me suit à une idée "derrière la tête "elle a juste lancée le fait que ça puisse être une pathologie neuro musculaire car apparemment mes muscles lisses sont atteints (sphincters vessie, estomac,anus...)mais elle ne veut pas m'en dite plus... En tout cas toujours dans l'attente interminable d'un diagnostic....

Re: Attente diagnostic

Posté : 25 août 2015, 11:25
par fafalarousse
coucou les filles en attente, comme je vous l'ai dit, la sep a les même symptômes que la plupart des maladies neurologiques, donc c'est pour ça qu'on vous a dit dès le départ, ne pas se fixer dans la tête sur la sep, qui est un phénomène de mode actuellement, donc on en parle partout, plus ou moins bien,
et oui, nous en avons eu des personnes qui étaient sûres d'avoir la sep, et qui sont parties avec d'autres maladies, moins graves, qui se soignent.
alors tout espoir est permis, des pathologies neuro musculaires, qui ne donnent pas de plaques, il y en a beaucoup. mais c'est le système nerveux périphérique qui est atteint, dans ce cas, pas le système nerveux central. et ça ne sont pas les mêmes traitements,
voila pour quoi ça me met en rogne quand je lis qu'un neuro a commencé le traitement de la sep sans plaques. trop tôt et dangereux de penser que les plaques peuvent venir plus tard, ils n'en savent rien, on attend , on voit . puis on donne le bon traitement selon la maladie trouvée.
alors encore un peu de patience !!! le cerveau est l'animal le moins connu :wink:

Re: Attente diagnostic

Posté : 25 août 2015, 12:06
par Bblilou
Merci fafa,dans mon cas mon neuro ne veut pas me donner de traitement sans savoir... A part pour la douleur des nerfs peripheriques.pour lui on ne donne pas de traitement spécifique sans savoir, alors je lui fais confiance... Mais quand il est en face de toi et que tu as l'impression qu'il a une idée mais qu'il ne veut rien dire quand tu poses des questions c'est assez frustrant... Mais bon c'est comme ça, il est neurologue et pas moi!!!alors à part attendre il n'y a rien d'autre à faire....

Re: Attente diagnostic

Posté : 25 août 2015, 12:13
par Bblilou
Ah oui j'oubliais fafa je ne me mets pas dans la tête que c'est la sep...vu la tournure des évènements je sais que bien d'autres pathologies sont envisageables dans mon cas....Bne journée

Re: Attente diagnostic

Posté : 25 août 2015, 13:30
par fafalarousse
oh ça ne t'était pas destiné! c'est une généralité non dirigée, tkt pas. trop de gens vont voir leur symptômes sur internet plutôt que d'aller voir un toubib, et automatiquement la sep est indiquée. alors bien sûr, ça trotte dans la tête. comme j'ai dit, malheureusement un effet de mode, on en parle beaucoup de cette sep, ce qui est bon, ça aide à faire connaitre la maladie, mais aussi ça a du mauvais .

en attendant ton neuro fait les choses avec précautions, et c'est super pour toi, et si il ne te dit rien, c'est qu'il attend d'être sur de lui. mais comme tu dis c'est frustrant. et nous sommes tous passés par cette période de frustration, alors nous savons ce que tu ressent.
bizzzz

Re: Attente diagnostic

Posté : 25 août 2015, 13:32
par BABEL
Bblilou a écrit : Mais quand il est en face de toi et que tu as l'impression qu'il a une idée mais qu'il ne veut rien dire quand tu poses des questions c'est assez frustrant...
Extrait d'un ouvrage sur la SEP:

"Quoique les choses changent quelque peu,
les patients ne sont en général mis
au courant de leur diagnostic que tardivement. Par la suite, ils se plaignent à juste titre
d'être mal informés de ce qu'est la SEP, de ce qu'elle implique à court et à long terme,
et de ce que la médecine peut faire pour les aider. Ce manque d'information ne
provient qu'en partie du médecin car trop fréquemment le malade, par timidité, par
gêne, ou craignant de paraître ignorant, n'ose pas poser de questions."

Re: Attente diagnostic

Posté : 25 août 2015, 14:20
par Bblilou
Pas de soucis fafa je ne l'avais pas pris pour moi mais c'était juste un petit clin d'oeil pour tous les gens qui sont dans l'attente et qui ont tendance à s'auto diagnostiquer en allant sur le net...je ne peux pas leur jeter la pierre non plus car il est difficile de ne pas avoir de réponses à nos questions face à certains spécialistes qui ne sont pas toujours de fins psychologues et qui préfèrent avoir comme stratégie le silence.. En ce qui me concerne j'ai la chance d'avoir bcp de caractère et de rentrer dans le vif du sujet, de parler sans tabou de l'incontinence, de l'auto sondage, car peu de gens parlent de ces problèmes par honte..et pourtant c'est souvent des symptômes reliés à la même pathologie et qui peuvent aider à mettre les spécialistes sur une piste !!!en ce qui me concerne mes muscles lisses sont atteints alors je pose des questions encore et encore, c'est ma façon de me battre contre la maladie, laquelle ?je ne sais pas encore mais je continue à avancer...

Re: Attente diagnostic

Posté : 31 août 2015, 14:36
par Raiatea
Bonjour à tous,

Je continue les examens pour poser un diagnostic:

Consultation urologue mercredi après-midi, et ophtalmo jeudi matin...

J'espère que ça fera avancer les choses...

Bonne fin de journée!

Re: Attente diagnostic

Posté : 31 août 2015, 14:45
par Mirabelle
Salut Raiatea,
Bon courage pour tous tes examens.
En espérant que tu aies enfin de réponses.
A+.

Re: Attente diagnostic

Posté : 31 août 2015, 18:24
par Raiatea
Merci :wink:

Re: Attente diagnostic

Posté : 08 sept. 2015, 15:26
par Raiatea
Bonjour,

Bilan de la semaine dernière:

- pour les yeux: après consult orthoptiste, les douleurs et la vision floue serait juste dues à une grosse fatigue musculaire (je fais l'irm samedi pour vérifier que tout est normal)...

- pour les troubles urinaires: le bilan urodynamique a montré une pollakiurie et dysurie. L'urologue m'a donné 2 médicaments pour améliorer les choses mais j'attends qu'un diagnostic soit posé avant de les prendre...

J'attends d'avoir rdv avec un médecin hospitalier pour faire des analyses plus poussées pour enfin mettre un nom sur mes symptômes, ça fait plus de 5 mois que ça a commencé. Je pensais que ça serait passé au bout d'un moment mais pas du tout :( Suis toujours autant épuisée (bien que je sois en arrêt depuis 1 mois) et j'ai toujours ces fourmis, frissons, grosse faiblesse dans les jambes...

Bref, je commence à en avoir vraiment marre...

Re: Attente diagnostic

Posté : 08 sept. 2015, 16:42
par Bblilou
Bonjour raiatea, j'ai moi aussi des problèmes de vessie... dysurie complète.... Si ton urologue te donne du xatral ça peut t'aider à uriner... Bne fin journée et bon courage

Re: Attente diagnostic

Posté : 08 sept. 2015, 18:04
par Raiatea
Il m'a donné vésicare et Tamsulosine...

Re: Attente diagnostic

Posté : 08 sept. 2015, 18:26
par lobidique
Pour l'incontinence, le neuro m'avait donné de l'oxybutinine.

Deux inconvénients :
1. des cauchemars atroces
2. une très forte diminution du "flux" pour débuter la miction.

Du coup, j'ai arrêté et mon généraliste l'a remplacé par du redomex qui est un antidépresseur qui a comme effets secondaires d'être antidouleur et de diminuer la quantité d'urine.

Re: Attente diagnostic

Posté : 01 oct. 2015, 20:04
par Raiatea
Bonsoir à tous,

Voici les dernières nouvelles: lundi, consultation avec un Pr en médecine interne.

Et bien, on n'est pas plus avancé :?

Il voulait que je refasse les 2 IRM et que je consulte un spécialiste en sep. Il se trouve que j'avais déjà pris les rdv (IRM mi novembre et rdv spécialiste fin novembre).

Il m'a fait faire une prise de sang pour vérifier si pb infectieux,...au cas où...

Pour le moment, il ne privilégie aucune piste. Mes troubles neurologiques peuvent être dus à un virus (les symptômes devraient partir...ou pas), ou alors dus à la plaque qu'on m'a trouvée... Il faut donc attendre les IRM de novembre pour en savoir plus...

J'ai toujours autant de symptômes mais je me force à marcher un peu tous les jours et, depuis peu, j'arrive à remarcher quasi-normalement, c'est toujours ça de gagner :wink:

J'aurai les résultats de la prise de sang d'ici une 10ne de jours. Si rien d'anormal, faudra encore patienter pour comprendre ce qui m'arrive...

Bonne soirée!

Re: Attente diagnostic

Posté : 29 oct. 2015, 11:08
par Raiatea
Quelques News!

Un mois après la prise de sang, je viens enfin d'avoir une réponse. Le courrier dit qu'il n'y a aucun pb infectieux (sans plus de détails).

Par contre, mes anticorps antinucléaires qui étaient à 1/160 début septembre étaient à 1/320 fin septembre. Pour le Pr en médecine interne, ça n'est pas significatif mais j'ai quand même l'impression qu'il y a un début de quelque chose...

Et dans son courrier, le Pr dit aussi qu'à l'auscultation, il a trouvé un signe de Hoffman positif côté gauche (il ne m'avait rien dit le jour de l'examen).

Il explique vouloir attendre les résultats des IRM prévus mi novembre, ainsi que l'avis du Pr Pelletier (spécialiste sep) que je vois fin novembre...

Demain, j'ai rdv avec une rhumatologue (pour faire le point sur ma spondylarthrite). Je vais également demander son avis sur mes pb neurologiques, on verra si elle envisage d'autres pistes.

Bonne journée!

Re: Attente diagnostic

Posté : 29 oct. 2015, 18:35
par fafalarousse
pour le signe de hoffman, il est aussi présent dans d'autres maladies, il a raison de ne pas s'avancer sans avoir les résultats des IRM. mais je comprend que ça doit être pénible tout ça.
alors bonne chance et espérons que ces troubles soient dus à ta spondylarthrite uniquement.

Re: Attente diagnostic

Posté : 29 oct. 2015, 18:43
par Raiatea
Merci Fafa!

J'en saurai plus fin novembre... Pour Hoffman, j'ai pas trouvé d'info, tu saurais dans quelles maladies on peut le trouver?

Par contre, mes différents rhumato ne pensent pas que ce soit ma spondylarthrite qui donnent tout ces symptômes. Soit je développe une autre maladie, soit ça restera un évènement isolé, affaire à suivre :wink:

Re: Attente diagnostic

Posté : 04 nov. 2015, 21:05
par lilybulle
bonjour,

je suis également atteinte d'une SPA et en attente de diagnostique. Je suis suivi par le dr. Ricaut à la timone.
j'aimerai entrer en contact avec toi car j'ai semble t-il le même parcours et cela m'intrigue beaucoup et me rassure.
je me sens moins seule dans cette invraisemblable situation.

Re: Attente diagnostic

Posté : 05 nov. 2015, 18:35
par Raiatea
Bonsoir,

Pas de soucis, tu n'as qu'à m'envoyer un MP...

Pour ma SPA, j'ai consulté un nouveau rhumato hospitalier dernièrement qui a remis en cause le diagnostic de SPA. Comme mes IRM sont quasi normaux, il se peut que j'ai un autre rhumatisme inflammatoire chronique ou bien une SPA un peu atypique.

De toute façon, les traitements sont les mêmes, donc ça n'a pas trop d'incidence...à moins que mes douleurs articulaires soient un symptôme d'une autre maladie qui causerait aussi des symptômes neurologiques :?

J'en parlerai au Pr Pelletier...

Re: Attente diagnostic

Posté : 05 nov. 2015, 21:16
par lilybulle
Raiatea a écrit :Bonsoir,

Pas de soucis, tu n'as qu'à m'envoyer un MP...
Je viens de t'envoyer un MP

Pour ma SPA, j'ai consulté un nouveau rhumato hospitalier dernièrement qui a remis en cause le diagnostic de SPA. Comme mes IRM sont quasi normaux, il se peut que j'ai un autre rhumatisme inflammatoire chronique ou bien une SPA un peu atypique.

En te lisant, je vois que, effectivement j'ai une étape d'avance sur toi. Si je puis dire ainsi, ils ont pour moi aussi remis en question le diagnostique de SPA. J'ai été hospitalisé fin janvier pour ça.Ils ont cherché ailleurs : neuro lupus, lymphome, neuro beçhet... Mais pas d'examens neurologiques. Dommage....Et verdicte :" non madame vous n'avez rien si ce n'est votre SPA, pour le reste, on sait pas ???. Prenez du Lyrica et du Cymbalta çà ira mieux."

De toute façon, les traitements sont les mêmes, donc ça n'a pas trop d'incidence...à moins que mes douleurs articulaires soient un symptôme d'une autre maladie qui causerait aussi des symptômes neurologiques :?

Méfie toi quand même des traitements. Surtout si tu as des anti -tnf alpha. Ils me l'ont fait arrêter à plusieurs reprises car il le suspectait dans d'éventuels effets secondaires. C'est quand même agressif.

J'espère que mon message n'est pas trop démoralisant et qu'il t'aidera.Bon courage à toi.

Re: Attente diagnostic

Posté : 05 nov. 2015, 21:20
par fafalarousse
je suis ravie que ce forum ait pu se faire rencontrer 2 personnes avec la même maladie de base en tout cas.
pas de blèmes si vous en parlez sur le forum, au fond il n'est pas consacré que par la sep, et toutes personnes qui souffre de douleurs atypiques sont les bien venus parmi nous.

Re: Attente diagnostic

Posté : 05 nov. 2015, 21:24
par lilybulle
C'est vrai que je préfère la mettre en garde, car les traitements que l'on reçoit pour l'arthrite sont reconnu pour provoquer des troubles de types neurologiques.

Re: Attente diagnostic

Posté : 06 nov. 2015, 14:12
par Raiatea
Je t'ai répondu en MP.

Vu la longueur de ma réponse, je pense en effet qu'il valait mieux le faire en privé :wink:

Re: Attente diagnostic

Posté : 06 nov. 2015, 16:36
par fafalarousse
en tout cas, c'est bien de vous être trouvées sur ce forum, car la spa n'est pas fréquente.

pour le dos, je suis consciente de ce que vous pouvez endurer, car depuis l'âge de 20 ans, environ, j'ai une discopathie dégénérative, héréditaire, comme tous dans la famille, que j'ai transmise à 2 mes enfants, hélas, et nous sommes tous les 3 bourrés d'arthrose de haut en bas. les symptômes n'ont rien à voir avec ceux de la sep, juste que ça fait une grosse douleur de plus et la culpabilité de l'avoir donné à mes enfants qui ont maintenant 40 et 34 ans, j'ose espérer que ça s'arrêtera la et que leurs enfants ne l'auront pas. je n'ai pratiquement plus de disques intervertébraux. ça non plus , hélas ça ne se soigne pas. alors je vous comprends, j'espère que vous n'aurez pas la sep en plus. ça serait vraiment jouer de malchance.
bisous les fillles !

Re: Attente diagnostic

Posté : 06 nov. 2015, 16:49
par Raiatea
Merci Fafa!

Chaque maladie est différente et apporte son lot de souffrance mais il y a en même temps tellement de similitudes, on traverse beaucoup de choses identiques...

Ça fait du bien de pouvoir discuter avec des personnes qui nous comprennent!

Bon courage à tous!

Re: Attente diagnostic

Posté : 06 nov. 2015, 20:21
par lilybulle
merci pour tes encouragements fafa et je suis désolée pour tes enfants. Les douleurs chroniques au dos sont très éreintantes et incomprises par l'entourage (travail). Il y en a toujours quelqu'un pour te dire "ah oui moi aussi j'ai souvent des lumbagos". sauf qu'un lumbago et une discopathie, c'est pas pareil. Ça passe.
Malgré, les années, j'ai très souvent les mêmes questions qui reviennent. "tu as mal comment et où, car ça ne se voit pas ?"
Mes parents vieillissent ( 69 ans et 66 ans), ils ont leur première douleurs dues à l'arthrose et réalisent enfin ce que je vis depuis l'âge de 15 ans. Ma mère est plus cool et je sens qu'elle a plus de compassion et regrette très certainement ses propos et attitudes passés.

Depuis 12 ans, j'ai mal en permanence et la fatigue est chronique. Ça ne se voit pas, et pourtant ma douleur n'est jamais descendue en dessous de 6/10.
Je vous laisse imaginer les jours ou j'ai 6/10. C'est la fête et je fais plein de choses que je regrettes très vite les jours suivants. Mais je préfère profiter sur l'instant et gérer après. Sinon on ne profite pas et l'on ne fait que s'économiser. :o

Re: Attente diagnostic

Posté : 20 nov. 2015, 16:52
par Raiatea
Bonjour à tous,

Cette semaine, j'ai refait les IRM cérébrale et médullaire pour voir l'évolution depuis mi août.

La bonne nouvelle: pas de nouvelles plaques... Ça, c'est cool!!!

La moins bonne: ma plaque cérébrale est toujours active!
Ça peut peut-être expliquer que mes symptômes perdurent depuis maintenant 8 mois?

Avez-vous déjà connu des plaques actives aussi longtemps? Un bolus est-il possible après 8 mois de symptômes?

Dans 10 jours, je vois un grand spécialiste. J'espère qu'il trouvera une solution à mes problèmes...

Bonne soirée à tous!