Attente diagnostic

[lélé]

Oui tu as raison
À lui de faire son dr house!!!
Ils ont tenté les maladies rhumatismales inflammatoires?

[Raiatea]

J'ai une spondylarthrite ankylosante depuis 2012

Et mes rhumatologues sont d'accord pour dire que mes nouveaux symptômes n'ont rien à voir avec ma spa... Mais bien tenté

[ameil]

Salut Raiatea,
Ca me désole ce qui t'arrive ... j'espère vraiment que ton interniste se montrera à la hauteur de ton cas complexe.
Dès que tu sors du typique, et que tu ne rentres pas dans les cases, ça traîne, et ça devient un combat.
Je me reconnais dans beaucoup de tes symptômes aussi. Je pressens aussi que ça va prendre beaucoup de temps chez moi ...

En tout cas, ne lâche pas.
C'est bête, mais je me dis que ,quoi ce que ce soit à la fin, ce parcours du combattant, cette attente dans la durée, restera une épreuve qui marque, et qui te rend d'une manière ou d'une autre, plus forte. Courage ...

[Raiatea]

Merci Ameil

C'est tout à fait ça: dès qu'on est atypique, les médecins sont perdus. Je sens que dans pas longtemps, on va me dire que c'est psychologique ou une dépression

Mais bon...on va essayer de s'accrocher

Bon courage à toi aussi...

[fafalarousse]

c'est vrai, raiatea, il faut toujours qu'on rentre dans un moule, depuis la naissance, école à tel âge, etc etc.
en tout cas faut pas lâcher prise et déprimer ya rien de pire.
courage les filles !

[Raiatea]

Merci! T'inquiète Fafa, j'ai commencé une petite cure de stresam, histoire de ne pas trop stresser

Et l'interniste a intérêt à être efficace lors du prochain rdv sinon ça va ch..r des bulles, je vous le dis

Bon courage à toi

[lélé]

Une spa c'est une maladie auto-immue?

[Raiatea]

Oui, c'est comme une polyarthrite rhumatoïde sauf que les articulations ne se déforment pas, si les traitements ne marchent pas, cela peut aboutir à une ankylose (les os se soudent au niveau de la colonne). Mais cela n' arrive plus trop de nos jours grâce aux traitements disponibles...

[lélé]

2 maladie auto-immunes c assez bizarre!!

T un cas d'école dis moi !!

La spa te donne des douleurs si je ne me trompe pas
C quoi les symptômes que tu as en plus?
Vertiges, nausées?

[fafalarousse]

ah lélé, tu comprends pourquoi je l'appelle E.T.E mirabelle? elle ne vient pas de notre planète pour sur !

[Mirabelle]

ah lélé, tu comprends pourquoi je l'appelle E.T.E mirabelle? elle ne vient pas de notre planète pour sur !

Mais enfin Fafa, lélé parle de Raiatea.
Ca fait 2 fois que tu me colles une autre maladie auto-immune en plus de la SEP.
Je hante ton esprit, c'est pas possible
Moi, c'est la SEP (avec des plaques en forme de MST), les épines calcanéennes insoignables et tout plein d'allergies.
Et je suis également pour les intimes E.T., la Comtesse Alf Crêtes de Coq.

[Raiatea]

2 maladie auto-immunes c assez bizarre!!

T un cas d'école dis moi !!

La spa te donne des douleurs si je ne me trompe pas
C quoi les symptômes que tu as en plus?
Vertiges, nausées?

Pour le moment, j'ai une spondylarthrite et autre chose non identifié...on verra si c'est une autre maladie auto-immune ou pas

Tu veux la liste de mes symptômes neurologiques? Elle est longue: fatigue+++, faiblesse dans les jambes avec marche difficile (très lente), faiblesse dans les mains, fourmis dans mains/pieds/visage, frissons qui parcourent les jambes, muscles qui vibrent tout seul,genoux qui lâchent, perte d'équilibre, vertiges, pb urinaires (pollakiurie et dysurie), parfois vision floue et douleurs derrière les orbites.

Et dernièrement, je me suis aperçue que la chaleur accentue mes symptômes. Comme j'ai régulièrement mal au dos, le soir je me mets une bouillotte pour décontracter les muscles, et j'ai encore plus de fourmis que d'habitude, les jambes encore plus faibles... Je crois que ça me le fait aussi après la douche mais je n'avais pas fait attention (j'ai tendance à lâcher beaucoup d'objets quand je me prépare après la douche).

Mais tout va bien, je vais bien

[fafalarousse]

mirabelle as tu essayé le froid à la place du chaud? car dans les maladies neurologiques, le chaud donne ce qu'on appelle le syndrome d'uhthoff, c'est à dire fourmis, faiblesses musculaire, fatigue, aggravation des symptômes en général. les neuros préconisent donc le cold pack qui sort du congélateur, et les douches tièdes plutôt que chaudes.
vu sur wikipedia sur le phénomène d'uhthoff
De nombreux patients atteints de SEP signalent une fatigue accrue et d'autres symptômes liés à leur maladie lorsqu'ils sont exposés à de hautes températures. Ils ont par conséquent tendance à éviter les saunas, les bains chauds, ou d'autres sources de chaleur, et à utiliser de la glace ou des équipements vestimentaires réfrigérants à évaporation.
et oui, tu as bien remarqué que le chaud ne fait pas de bien, alors si tu essayais le froid, comme la plupart d'entre nous ici? pas sympa ton neuro, il aurait du te le dire. jamais de chaud.
en fait c'est un peu logique, le chaud est inflammatoire, le froid est un anti inflammatoire. par exemple, tu prends les sportifs, ils ont toujours une bombe de froid quand ils se font mal, ça soulage la douleur de suite.

[Raiatea]

Fafa, je crois que c'est à moi que tu réponds?

J'utilise le chaud pour décontracter les muscles. Le froid, c'est juste interdit pour moi, ça me crispe et augmente mes douleurs articulaires Donc pas facile, ça atténue mes douleurs mais accentue mes symptômes neurologiques

Bonne soirée à tous!

[lélé]

ouais un super panel de soucis
c'est vrai que le froid c un petit plis
je finis ma douche avec l'eau froide sur mes mains
autant de douleurs ils ont interet à te trouver ce que tu as, c'est pas possible autrement!!
je te leve mon chapeau, et bon courage pour ta force

[Raiatea]

Merci

Encore, je ne me plains pas. Depuis que j'ai mes pb neuro, mes douleurs dues à la SPA sont un peu moins fortes. Je prends de la codéïne qu'une à deux fois/semaine alors que début 2015, c'était plutôt 3cp/jour quasi tous les jours

[lélé]

sans indiscretion la spa te provoque quoi?
je rentre en medecine interne mardi prochain car j'ai une myriade de choses qu'on ne peut pas incomber à la sep
comme des douleurs inflammatoires articulaires, entre autre!!!!

[Raiatea]

Douleurs articulaires: bas du dos (sacro-iliaques) et dans toutes les articulations du corps (poignets, doigts, genoux, chevilles, pieds...). Souvent, le matin, on se réveille tout rouillé, il faut du temps pour arriver à bouger (de ce côté, je suis tranquille depuis quelques temps). Les douleurs aux sacro-iliaques peuvent réveiller la nuit (en 2me partie de nuit).

Je ne peux pas rester debout immobile plus de 5 mn, sinon douleurs dans le bas du dos. Parfois douleurs dans les pieds qui rendent la marche compliquée. J'ai également de grosses douleurs aux mains. Si je passe l'aspirateur plus de 5 mn, j'ai mal et, si j'insiste, j'ai les mains qui gonflent...

[lélé]

Le hlab27 est sorti négatif chez moi mais l'i interne veut approfondir les maladies rhumatismales auto immune

Pour la vessie g eu un soucis aussi l'année dernière
Toujours une inflammation de l'urètre mais je n'ai rien pour l'arranger
De temps en temps spasfon

Bonne nuit

[Raiatea]

Bonjour à tous,

Sur les conseils de quelqu'un, je commence à me renseigner sur la maladie de Lyme et j'hallucine.

C'est une maladie très sous estimée en France, qui peut imiter de nombreuses maladies comme la sep, la spondylarthrite, ... Son surnom est la grande imitatrice. J'ai pu lire qu'elle touche souvent des personnes soi disant atteintes de maladies auto-immunes mais "atypiques" et qu'il s'agit en fait d'un lyme tout à fait "typique". J'ai trouvé cette description très parlante. En plus, les tests sanguins réalisés en France ne sont pas fiables, ce qui ne facilite rien...

Comme mon diagnostic de SPA n'est pas sûr (info donnée par ma nouvelle rhumato fin 2015 alors que je prends des médicaments très lourds depuis 2012), que j'ai de nombreux symptômes neurologiques (avec des examens qui n'aboutissent à rien), je m'interroge vraiment sur la question

Lundi soir, j'en parlerai à mon généraliste et j'ai obtenu les coordonnées d'un médecin formé à Lyme pas trop loin de chez moi...

Je vous tiendrai au courant

Bon WE à tous

[fafalarousse]

coucou raietea, j'aurais envie de te dire que la maladie de lyme est la première recherchée, par prise de sang, vu que c'est une maladie bactérienne transmises par les tiques, et qu'elle est plutôt rare, mais il paraitrait que les tests sanguins ne sont parfois pas tout à fait exacts. ça n'est pas ce que dit mon neuro, mais ce qui se dit ici. je n'ai aucun avis à donner. en tout ças, ça se soigne, ou part d'elle même.
tu sais, avant de penser à la sep, il y a des maladies virales et bactériennes qui provoquent ces symptômes, ou style anémie de biermer, qui correspond à un manque chronique de vitamine B 12 , ce qu'on pensait pour moi quand j'avais 19 ans, mais le taux est remonté tout seul, et les neuros commencent par ça. raison pour laquelle tu as une prise de sang.
alors évite internet. ils disent n'importe quoi. seul le neuro est compétent, je sais que c'est difficile d'attendre mais ne te mets pas la rate au court bouillon , ne cherche pas, laisse les chercher. et surtout, pense à autre chose. tu vas finir par somatiser.
bisous.
https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Lyme
La maladie de Lyme, ou « borréliose de Lyme », est une maladie bactérienne (zoonose et parasitose) qui touche l'être humain et de nombreux animaux. La bactérie responsable de l'infection est une borrélie, et plus précisément Borrelia burgdorferi. La maladie est caractérisée par une grande diversité (génétique, épidémiologique, clinique et diagnostique) car multiviscérale (pouvant affecter divers organes) et multisystémique, pouvant toucher divers systèmes.

Elle évolue sur plusieurs années ou décennies, en passant, d'un point de vue très théorique, par trois stades. En réalité ceux-ci sont plus ou moins différenciés, parfois entrecoupés de périodes de latence. Ils peuvent se chevaucher pour certains symptômes. Non soignée et sans guérison spontanée au premier stade, après une éventuelle phase dormante, cette maladie peut à terme directement ou indirectement affecter la plupart des organes humains, de manière aiguë et/ou chronique avec des effets différents selon les organes et les patients et finalement conduire à des handicaps physiques et mentaux. Des séquelles et rechutes sont possibles.

Elle est classée parmi les borrélioses parce qu'induite par des bactéries du genre Borrelia et parmi les « maladies à tique » car transmise par des morsures de tiques (exclusivement ou presque, semble-t-il, car cette maladie peut aussi être transmise par morsure d'aoutat). C'est l'une des deux grandes formes de borréliose (maladies infectieuses bactériennes véhiculées et transmises à l’homme par les tiques ou des poux de corps) ; les autres étant les borrélioses tropicales.

[Raiatea]

Bonsoir,

Après 1 années à passer de spécialistes en spécialistes, me voilà avec un diagnostic. Apparemment, j'aurais bien la maladie de lyme...

J'utilise le conditionnel car j'ai du mal à faire confiance aux médecins qui m'ont visiblement diagnotiquée une spondylarthrite ankylosante en 2012 à tord (et accessoirement donné des traitements potentiellement dangereux), et qui m'ont balladée de service en service sans pouvoir poser de diagnostic depuis mars 2015 pour de nombreux symptômes neurologiques.

En tout cas, lyme colle parfaitement à mes symptômes...

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage, et remercie ceux qui m'ont soutenu durant ces mois d'errance médicale.

Je viendrai de temps en temps pour avoir de vos nouvelles

Bonne soirée à tous!!!

[Mia]

Contente de s'avoir qu'il on trouver. Et oui revient nous voir.

[ameil]

Salut Raiatea

Je suis contente pour toi que ça avance!
Du coup, tu es allée voir un spécialiste Lyme? Tu vas essayer un traitement?

j'avais fait qqs tests avant la piste SEP, et j'ai expérimenté ces galères entre patients, docs et même labos.
Une dermato m'avait prescrit un elisa qui était revenu "douteux".
Du coup, elle m'a prescrit un Western Blot, et je me suis vite rendue compte que le labo avait refait un elisa (qui était revenu négatif). L'argument "mais ce n'est pas le test prescrit! " n'a eu comme réponse que "oui, mais non".
Du coup, dermato qui râle, re-prescription, je change de labo, et insiste pour un western blot.
Ils me l'ont fait, mais quand j'ai parlé de ça, je me suis rendue compte que j'avais touché un point sensible: les employés qui me regardent d'un air embarrassé, il y a même le directeur qui arrive, et me fait un discours sur elisa et western blot. (qui est revenu négatif aussi)
Je sais qu'ils ont retesté encore lors de mon hospitalisation.
Pour moi, il y a maintenant une autre piste. Mais j'ai pu voir que pour Lyme, ce n'est pas évident, car il y a vraiment beaucoup d'avis, et de visions médicales différentes ...
Bon courage pour la suite en tout cas

[Raiatea]

Merci Mia

Ameil: le diagnostic a été posé par un généraliste qui s'intéresse à cette maladie, mais qui ne souhaite pas, pour le moment, se lancer dans les traitements.

J'ai pris rdv avec un dr très réputé pour lyme, dans la Drôme, pour mi septembre. Je vais voir avec mon généraliste s'il serait possible de contacter ce dr, lui envoyer mes analyses,...pour commencer un traitement plus tôt

Les médecins "non spécialistes en lyme" ne reconnaissent pas la forme chronique, ne reconnaissent pas que les tests français sont bidons. J'ai moi même eu une prise de sang faite par l'hôpital, revenue négative (sans précision). J'ai alors refait les mêmes analyses dans un labo spécialisé, et, même s'ils marquent que c'est négatif (car les seuils de positivité français sont trop bas), j'ai eu le détail des résultats et on voit bien que plusieurs bandes ont réagi, donc pour tout spécialiste lyme, cela signifie "positif"...

Donc, pour résumer, c'est un long combat qui commence pour moi, j'espère que je répondrai bien aux traitements car lorsque la maladie est chronique, c'est très compliqué de s'en débarrasser

Bon courage à toi

[Mirabelle]

Salut Raiatea,
Voilà donc enfin un diagnostic.
Je comprends que tu sois un peu méfiante parce qu'après l'annonce d'un 1er diag de SPA, il y a de quoi ne plus savoir quoi et qui croire.
J'espère que, d'ici ton prochain RDV avec le spécialiste de Lyme, tu seras enfin fixée sur ton sort de façon absolument certaine.
Bon courage pour la suite.

[solofo]

Content pour toi que enfin on puisse te poser un diagnostic, bon courage à toi !

[Raiatea]

Merci Mirabelle

Bon courage à toi...

[Juliend423]

bonjour
suite lombalgie et discopathie et débord discal et vessie neurologie et autosondage 6 fois par jour compliquer et irm modulaire normal et emg normal
je vais passe a neuro a bron
potentiels évoqués somesthésiques
je c'est pas pourquoi examen sep ou blesser modulaire ou avc
si vous avez information et durée résultat imedia comme passe quand auto sondage