Attente diagnostic

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 22 déc. 2015, 12:37

c'est sympa de nous tenir au courant pendant tes exams.
pour la PL, je ne sais plus si tu en as déjà eu une ou pas, n'oublie pas de demander qu'on te mette le matelas penché vers le haut pour que le liquide ne continue pas à sortir, et demander un grand seau d'eau avec une paille et ne t'arrête pas de boire, tu n'auras pas mal à la tête ainsi.
bon courage et bonne chance!

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 22 déc. 2015, 13:01

Merci pour les conseils!!!

C'est ma 1ère PL, mais grâce au forum, j'ai prévu des bouteilles avec bouchon style cycliste pour pouvoir boire en étant allongée...

Par contre, ils utilisent de toutes petites aiguilles et normalement je pourrai sortir 4h après... A voir...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 22 déc. 2015, 13:05

oui, ça devrait se passer comme ça, environ 4h tu peux ne plus avoir de maux de tête si tu restes bien allongée en buvant.

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 22 déc. 2015, 22:49

Coucou Raiatea,
Bon courage pour ta PL.
C'est sûr qu'un an d'attente, ça commence à faire long.
Et sinon, il y a encore d'autres examens prévus par la suite ?
Merci de nous tenir au courant, c'est sympa.
A+.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 23 déc. 2015, 02:57

Apparemment, je dois refaire les IRM dans 2 mois, pour avoir les résultats lors de mon prochain rdv avec le Pr Pelletier qui aura eu tous les résultats (prise de sang, pl, biopsie)...

Il faut donc encore s'armer de patience...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 23 déc. 2015, 11:16

je te souhaite beaucoup de courage avec toutes ces attentes.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 23 déc. 2015, 11:32

Ça y est, PL faite à 8h30.

Bon...J'ai bien eu mal pendant que l'interne enfonçait l'aiguille et elle n'est pas allée assez loin, du coup, j'ai douillé pendant environ 10mn (sûrement à cause de ma spondylarthrite), jusqu'à que le Dr prenne le relais et enfonce l'aiguille au bon endroit...

Merci à ce forum pour les conseils post PL car on m'a laissé avec l'oreiller sous la tête en position semi allongée. J'ai mis l' oreiller sous les pieds et me suis mise bien à plat, et j'ai bu...

2h après, je me redresse légèrement. Pour le moment, pas de gros maux de tête mais une légère pression par moment, donc on va y aller tout doucement...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 23 déc. 2015, 18:04

ouille tu as du avoir super mal, pour mes PL j'avais apporté mes radios du dos afin qu'il étudie bien ou piquer, vu qu'il n'y a plus de disque, ça a passé comme une lettre à la poste. sauf pour la dernière, l'interne qui l'a fait m'a regardé d'un air hautain en me disant, je connais mon métier, et a été obligé de piquer 5 fois, la dernière sur le coté de la vertebre pour que ça passe. je l'aurai tué avec plaisir, il s'est tout de même excusé de ne pas avoir vérifié les radios, style je n'avais pas compris que c'était bouché à ce point. (ya vraiment des cons!)
à l'heure qu'il est ça doit être terminé pour toi, j'espère que la fin c'est aussi bien passée que sur ton dernier message.
bises.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 23 déc. 2015, 18:22

Je suis sortie vers 15h30. Entre la fin de la PL et la sortie, aucun suivi, ni même une question pour savoir comment ça allait.

Résultats: à peine sortie de l'hôpital que j'ai eu vertiges et nausées. Là, je me sens un peu mieux, mais qu'est-ce que j'ai mal à l'endroit de la ponction, j'ai du mal à trouver une position non douloureuse.

Et donc, je dois refaire les IRM dans 2 mois et j'ai rdv pour faire le point et avoir les résultats le 14/03...

Merci encore pour les conseils post PL...

Bonne soirée

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 24 déc. 2015, 15:36

Et bien, c'est pas gagné. Dès que je suis assise ou debout, j'ai la tête qui tourne et de légères nausées.

Y a plus qu'à rester allongée pendant quelques jours, le temps que ça passe... Dire que le neuro m'avait dit qu'on pouvait aller au travail dès le lendemain, tu parles

Bon Réveillon à tous

patoune78 · Message non lu par **patoune78** » 24 déc. 2015, 16:06

Bonjour raiteara, ton séjour m'a paru court, mais chacun ne réagit pas pareil. Perso après ma PL y a 24 ans, j'ai du rester allongée 24h. c'était pour ma 1ere poussée et j'étais hospitalisée. (nausées et vertiges des que je bougeais).

je te souhaite d'aller mieux pour les fêtes.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 24 déc. 2015, 16:25

Oui, rapide et surtout sans aucune surveillance...

Ils utilisent des aiguilles plus fines qu'avant, donc ils conseillent d'être allongé 2h, puis se redresser peu à peu.

Mais comme je suis restée allongée (ou quasi allongée) les heures qui ont suivi la PL, je pensais que ça allait. C'est en partant de l'hôpital que je m'en suis aperçue. Je pense que quelques jours de repos suffiront...

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 24 déc. 2015, 16:34

Raiatea a écrit : Je pense que quelques jours de repos suffiront...

Oui tu verras j'en ai eu deux à chaque fois il faut 4 à 5 jours pour que tout revienne à la normale et ça reste qu'un mauvais souvenir

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 24 déc. 2015, 16:42

Merci

J'espère ne pas avoir à en refaire une, mais bon...on n'a pas toujours le choix

On en saura plus le 14/03, ça fera 1 an que mes symptômes neuro auront commencé...ça se fête

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 24 déc. 2015, 16:46

C'est clair pas toujours le choix ce sont eux qui décident. Fêtes dignement cet évènement alors

pier2 · Message non lu par **pier2** » 24 déc. 2015, 16:53

Deux PL, @ ABEL ? Moi, je n' en ai pas fait, et bien content quand je lis vos commentaires à tous.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 24 déc. 2015, 16:53

Si le neuro pose enfin un diagnostic alors, en effet, faudra fêter ça

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 24 déc. 2015, 16:55

@pier2 je confirme tu n'as rien perdu!

Au fait moi c'est "BABEL"

pier2 · Message non lu par **pier2** » 24 déc. 2015, 17:00

Oops, oui j' ai mangé un B, @ BABEL.

Mia · Message non lu par **Mia** » 24 déc. 2015, 21:10

Raiatea, j'espère que tu reprendras du mieux très vite. Moi aussi lors de ma pl je suis ressortie après une heure et on ne m'a jamais dire de boire beaucoup donc... Gros mal de bloc. Repose toi au Max ça va revenir plus vite et continu de bien t'hydrater. Redonne des nouvelles.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 26 déc. 2015, 16:32

Bonjour à tous,

J'espère que vous passez de bonnes fêtes...

Et bien, je continue à me reposer, un max en position allongée car dès que je reste debout/assise trop longtemps, j'ai de légères nausées, un peu mal à la tête, mal dans le dos ou quelques vertiges. Rien de très intense mais plutôt un ensemble de sensations désagréables...

Par contre, depuis l'hospitalisation, j'ai régulièrement des fourmis au visage (j'en avais déjà quotidiennement aux mains et aux jambes), là c'est nouveau. Et depuis la semaine dernière, il m'arrive d'avoir des faiblesses aux mains (comme ce que j'ai aux jambes). Bref, mes symptômes étaient plutôt stables depuis 9 mois, mais j'ai l'impression qu'il a une légère aggravation. Je me languis d'avoir les résultats de la PL et de refaire les IRM, histoire de voir si ça évolue...

En tous cas, je vous remercie pour vos gentils messages, et conseils

Bon WE!

Message non lu par **Defcom** » 26 déc. 2015, 21:15

Bonsoir Raiatea
Cela peut être du a une état de stress du a l'hospitalisation,pas de panique,avec la SEP,il y a toujours des trucs qui viennent et partent sans savoir pourquoi.
Rien ne va mal

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 30 déc. 2015, 10:43

Bonjour à tous,

Et bien, mes problèmes post PL ne se sont pas arrangés. Dimanche et lundi, j'ai eu la brillante idée d'aller marcher un peu et de rester en position assise, histoire de voir si je pouvais reprendre le boulot...

Résultats: nausées, vertiges +++. J'ai donc eu une prolongation d'arrêt avec un traitement pour les nausées et vertiges, et obligation de rester couchée un max jusqu'à la fin de la semaine. J'espère pouvoir reprendre le boulot lundi

Je me souviendrai longtemps de cette PL, et espère surtout ne pas renouveler l'expérience

Bon courage et bonnes fêtes à tous!

patoune78 · Message non lu par **patoune78** » 30 déc. 2015, 11:10

Bonjour Raiatea, je n'aurais pas cru que cela aurait aussi mal tourné, que te dire de plus ? repose toi, je sais c'est pénible de rester sans bouger

Ah la fin de l'année 2015 te sera mémorable

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 26 févr. 2016, 16:28

Bonjour à tous,

J'ai repassé l'irm cérébrale cet après-midi.

Pour rappel: nombreux symptômes neuro depuis mars 2015. IRM cérébrales faites en août et novembre montrant une seule plaque active. Rdv prévu le 14/03 avec le neuro pour avoir les résultats de la PL et de la biopsie des glandes salivaires.

Et bien, je suis dépitée... Le dr qui m'a fait passer l'irm pense qu'il ne s'agit peut-être pas d'une plaque de démyélinisation car elle est toujours active, ce qu'elle n'a jamais vu

Elle m'a dit qu'il se peut que ce soit une anomalie veineuse (j'en ai déjà une à un autre endroit du cerveau). Pour elle, je suis un mystère

Génial!!!!

Je sens que je vais rester avec une vie de merde pour un bon moment, j'en ai trop marre.

Je verrai bien dans une semaine les résultats de l'irm médullaire (jusqu'à présent, tout était normal)...

Bonne soirée!

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 26 févr. 2016, 19:20

Raiatea a écrit :Bonjour à tous,

J'ai repassé l'irm cérébrale cet après-midi.

Pour rappel: nombreux symptômes neuro depuis mars 2015. IRM cérébrales faites en août et novembre montrant une seule plaque active. Rdv prévu le 14/03 avec le neuro pour avoir les résultats de la PL et de la biopsie des glandes salivaires.

Et bien, je suis dépitée... Le dr qui m'a fait passer l'irm pense qu'il ne s'agit peut-être pas d'une plaque de démyélinisation car elle est toujours active, ce qu'elle n'a jamais vu Elle m'a dit qu'il se peut que ce soit une anomalie veineuse (j'en ai déjà une à un autre endroit du cerveau). Pour elle, je suis un mystère Génial!!!!

Je sens que je vais rester avec une vie de merde pour un bon moment, j'en ai trop marre.

Je verrai bien dans une semaine les résultats de l'irm médullaire (jusqu'à présent, tout était normal)...

Bonne soirée!

Il te reste peut-être la médecine interne ?

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 26 févr. 2016, 19:25

C'est un Pr en médecine interne qui m'a envoyé consulter un neurologue très réputé, spécialiste en sep... J'espère qu'il se montrera à la hauteur de sa réputation et trouvera la cause de mes symptômes

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 26 févr. 2016, 21:41

Salut Raiatea,
Merci pour les nouvelles, même si elles ne permettent pas de comprendre ce qui t'arrive pour le moment.
Je comprends que tu en aies ras le bol, c'est normal.
J'espère que tu auras enfin des réponses le 14 mars.
Bon courage.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 26 févr. 2016, 21:43

Merci Mirabelle

Oui, j'espère en savoir plus le 14/03, on n'est plus à 2 semaines près

Message non lu par **Defcom** » 27 févr. 2016, 21:24

Je l'espère pour toi,mais le parcours vers le diagnostique peut être long,courage

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 14 mars 2016, 19:56

Bonsoir à tous,

Juste un petit message pour donner des nouvelles.

Ce matin, j'ai vu le neuro très réputé pour avoir les résultats de la PL faite en décembre. Et bien, tout est normal. Pour lui, pas de pb neurologique. Il va juste montrer mon dernier IRM cérébrale à un neuro radiologue pour vérifier l'anomalie veineuse... Il ne m'a même pas interrogée sur mes symptômes et quand je lui ai dit que ça s'aggravait, il n'a pas cherché à en savoir plus. J'attendais donc ce rdv depuis presque 3 mois pour rien. Et ça fait 1 an que ça dure!

Comme ce neuro n'a pas l'intention de chercher plus loin, je dois revoir ma rhumato. Rhumato qui m'avait conseillé de voir ce neurologue... Bref, je reste avec mes symptômes, ma vie de merde et tout le monde s'en fout.

J'ai repris rdv avec le Pr en médecine interne (qui m'avait également envoyé en neurologie) mais sans grande conviction.

Bonne soirée à vous!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 14 mars 2016, 20:07

décidément tu es poursuivie raiatea !
justement je pensais à toi quand je viens de poster un message pour une récente qui a été formellement diagnostiquée avec une seule IRM cérébrale. grosse erreur, à mon avis.
ça fait combien de temps maintenant que tu traines de mains en mains?
c'est fou le courage que tu as de supporter tout ça, chapeau bas madame.
allez on y croit, il le faut, mais je comprends ton ras le bol.
et ton stress ne fait qu'augmenter tes symptômes.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 14 mars 2016, 20:17

Merci Fafa!

J'ai commencé à avoir mes symptômes en mars 2015 et je commence à désespérer de trouver une solution.

Tous les spécialistes m'avaient envoyé voir ce grand neurologue et quand il m'a dit que tous les examens étaient normaux, qu'il n'y avait aucun problème neuro, j'ai pris sur moi pour ne pas pleurer devant lui (manquait plus qu'il me dise que c'est psychologique

) mais dès que je suis sortie de son bureau, j'ai craqué et j'ai pleuré toute la matinée...

Même mon médecin traitant ne comprend pas que personne ne trouve car je ne consulte que des médecins très réputés ...comme quoi

Bref, suis bien embêtée, je ne peux plus travailler à temps plein, ne marche plus normalement, mais tout va bien

lélé · Message non lu par **lélé** » 14 mars 2016, 20:19

Oh lala
Je te comprend
Je fais comme toi, médecine interne pour voir ce qu'il se 'passe

Par hasard même si ce neuro est réputé, tu avais déjà un un autre avis neuro?
Si non demandes en un autre?
Courage!!

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 14 mars 2016, 20:26

C'est le 3me neurologue que je vois.

Le 1er était spécialiste en pb neuro périphérique, m'a prescrit uniquement EMG et IRM musculaire. Résultats: tout est normal.

Le 2me suite à la plaque cérébrale trouvée à l'irm (prescrite par mon rhumato). Plaque Non spécifique. Résultats: cherchez ailleurs. C'est pas neuro.

Ensuite, interniste: voyez ce neurologue, c'est le meilleur. Et rhumato: idem, faut s'adresser à Dieu... Ben, je crois que je suis devenue athée

solofo · Message non lu par **solofo** » 14 mars 2016, 21:13

Cc
C est quand même bizarre qu il n essaie pas de creuser pour trouver une piste , j espère vraiment pour toi que tout trouvé un spécialiste qui cherche ce que tu as , en tout courage à toi

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 14 mars 2016, 21:14

Merci Solofo...

Bon courage à toi...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 14 mars 2016, 21:22

sans doute, raiatera, il cherche, mais la liste des maladies neurologiques est tellement longue, par ou commencer?

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 14 mars 2016, 23:38

Raiatea a écrit :Bref, je reste avec mes symptômes, ma vie de merde et tout le monde s'en fout.

Non, nous on ne s'en fout pas, au contraire.
Bon, on ne peut malheureusement pas t'apporter de solution, mais au moins on peut essayer de te soutenir moralement.
C'est normal que tu aies le moral dans les cho7, à force de courir les toubibs sans avoir de diagnostic.
Une fois la déception passée, tu vas reprendre le dessus, même si c'est difficile.
Bon courage à toi.
A+.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 15 mars 2016, 08:46

Merci Mirabelle

Et pour le "tout le monde s'en fout", je parlais biensûr des médecins

Ça devient vraiment compliqué. J'ai des symptômes qui font penser à un pb neurologique (c'est l'avis de l'interniste, de mes rhumatologues) mais, à part l'irm, tous les autres examens sont normaux

On a donc exclu toutes les maladies systémiques (lupus, gougerot, sarcoïdose,...) qui peuvent imiter la sep. Et pas d'éléments concrets non plus en faveur d'une sep...

Du coup, j'ai regardé d'autres maladies: syndrome fatigue chronique, Fibromyalgie, mais je ne me retrouve pas dans leurs symptômes...

Je me demande si je n'aurais pas quand même une maladie neurologique qui en est au début et qui ne se voit pas encore dans les examens.

Mais je me vois mal continuer comme ça plusieurs années. Si je ne reprends pas le travail à temps plein d'ici octobre, la sécu voudra me passer en invalidité, ce qui ne tente pas du tout...

Quand je reverrai l'interniste le 4 avril, s'il n'y a pas d'autres solutions, je demanderai une hospitalisation. Aprés tout, c'est son boulot de trouver quand les autres spécialistes ne trouvent rien.

Bonne journée à tous!

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 mars 2016, 10:26

Oui tu as raison
À lui de faire son dr house!!!
Ils ont tenté les maladies rhumatismales inflammatoires?

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 15 mars 2016, 10:51

J'ai une spondylarthrite ankylosante depuis 2012

Et mes rhumatologues sont d'accord pour dire que mes nouveaux symptômes n'ont rien à voir avec ma spa... Mais bien tenté

ameil · Message non lu par **ameil** » 15 mars 2016, 12:06

Salut Raiatea,
Ca me désole ce qui t'arrive ... j'espère vraiment que ton interniste se montrera à la hauteur de ton cas complexe.
Dès que tu sors du typique, et que tu ne rentres pas dans les cases, ça traîne, et ça devient un combat.
Je me reconnais dans beaucoup de tes symptômes aussi. Je pressens aussi que ça va prendre beaucoup de temps chez moi ...

En tout cas, ne lâche pas.
C'est bête, mais je me dis que ,quoi ce que ce soit à la fin, ce parcours du combattant, cette attente dans la durée, restera une épreuve qui marque, et qui te rend d'une manière ou d'une autre, plus forte. Courage ...

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 15 mars 2016, 12:52

Merci Ameil

C'est tout à fait ça: dès qu'on est atypique, les médecins sont perdus. Je sens que dans pas longtemps, on va me dire que c'est psychologique ou une dépression

Mais bon...on va essayer de s'accrocher

Bon courage à toi aussi...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 15 mars 2016, 12:56

c'est vrai, raiatea, il faut toujours qu'on rentre dans un moule, depuis la naissance, école à tel âge, etc etc.
en tout cas faut pas lâcher prise et déprimer ya rien de pire.
courage les filles !

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 15 mars 2016, 13:01

Merci! T'inquiète Fafa, j'ai commencé une petite cure de stresam, histoire de ne pas trop stresser

Et l'interniste a intérêt à être efficace lors du prochain rdv sinon ça va ch..r des bulles, je vous le dis

Bon courage à toi

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 mars 2016, 14:37

Une spa c'est une maladie auto-immue?

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 15 mars 2016, 14:41

Oui, c'est comme une polyarthrite rhumatoïde sauf que les articulations ne se déforment pas, si les traitements ne marchent pas, cela peut aboutir à une ankylose (les os se soudent au niveau de la colonne). Mais cela n' arrive plus trop de nos jours grâce aux traitements disponibles...

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 mars 2016, 16:51

2 maladie auto-immunes c assez bizarre!!

T un cas d'école dis moi !!

La spa te donne des douleurs si je ne me trompe pas
C quoi les symptômes que tu as en plus?
Vertiges, nausées?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 15 mars 2016, 16:54

ah lélé, tu comprends pourquoi je l'appelle E.T.E mirabelle? elle ne vient pas de notre planète pour sur !