détresse help

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Re: détresse help

Messagepar Chloéchloé » 20 juil. 2015, 10:31

Argg ! j'ai de nouveau des douleurs dans l'oeil apparues vendredi et qui m'on bien embeté ce week end. J'ai pas vraiment de perte de vision mais j'ai l'imression que l'oeil est gonflé et qu'il me tiraille. La dernière fois les douleurs avaient duré 10 jour et étaient parties spontannément. Pensez vous que ça puisse ressembler à une NORB ?

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Messagepar lobidique » 20 juil. 2015, 10:37

Je ne sais pas mais pour les yeux, je prendrais l'avis du médecin parce c'est tout d même très précieux.
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Re: détresse help

Messagepar Chloéchloé » 21 juil. 2015, 16:58

Bon finalement après passage aux urgences ophtalmique il y a peu de chances pour que ça soit une NORB et si s'en était une, il la verront après demain sur l'IRM, soulagée...

C'est surement une kératite liée à un frottement de la lentille sur la cornée qui me provoque ces douleurs, je suis rassurée et les opthalmo d'urgence ont été hyper efficaces vu que je leur avait précisé que j'etais suspectée SEP. :)

Ducoup j'attend l'IRM de jeudi et ne mettant plus de lunettes et en mettant des gouttes et des crèmes à tout va pour soulager tout ça. En espèrant que l'IRM soit négatif.

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Re: détresse help

Messagepar Chloéchloé » 23 juil. 2015, 09:20

Bonjour !
Nouvelle question, pensez vous qu'on puis développer une forme primaire progressive à l'age de 20 ans. Je suis de nouveau en stress complet du fait que je n'ai jamais eu de vraies poussées et que je suis dérangée chaque jours par quelque chose de nouveau ou qui était partit et qui revient ...=(

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Messagepar lobidique » 23 juil. 2015, 09:38

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Messagepar fafalarousse » 23 juil. 2015, 10:49

j'ai trouvé ça si ça peut t'aider

SEP Progressive Primaire
La SEP Progressive Primaire concerne environ 10 % des patients, majoritairement des hommes, et survient chez des personnes les plus âgées. Les symptômes s'aggravent progressivement, et le handicap augmente régulièrement et devient permanant car il n'existe ni poussée ni rémission. La progression est alors irréversible.


tu n'as que 20 ans, tu es une femme et tes symptômes vont et viennent. je ne suis pas neuro, mais ça me semble peu probable.

tu n'es pas encore diagnostiquée, encore un peu de patience, souvent ça demande des années! pour l'instant rien n'indique que ce soit la sep. tes symptômes correspondent à plein d'autres choses.
et surtout ne regarde pas sur internet; disent trop de bêtises laisse nous faire, nous sélectionnons le bon grain de l'ivraie
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Messagepar Chloéchloé » 23 juil. 2015, 12:45

Merci de votre soutien. riree

Je rentre de 45 min de footing pour me vider la tête, mon IRM est cet après midi et même si je sais qu'il trouveront certainement rien vu qu'il n'y avait rien il y a 3 mois, je peux pas m'empecher d'y penser et de m'ennerver, j'aimerai tellement mettre un nom sur ce qui m'arrive que des fois je me dis que j'aimerai qu'ils m'annoncent un sep... C'est pas cool pour vous qui etes diagnostiqués et qui vivez plus ou moins bien avec la maladie mais j'vous jure que j'en peux plus de passer pour la malade imaginaire au dix mille symptomes ...

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Messagepar fafalarousse » 23 juil. 2015, 13:34

tkt chloé, on te comprend, "on préfèrerait avoir la sep que ne pas savoir", c'est une réaction normale. il faut donner un nom à ce qu'on ressent.
tout le monde est passé par la. et la majorité a prononcé cette phrase, et comme je t'ai dit, ça peut durer des années cette histoire. yen a qui ont été diagnostiqués près de 10 ans plus tard. pour moi, première poussée à 13 ans et diagnostique à 19 ans, en 69. et j'ai fait du déni pour m'en sortir.

mais dit toi que pas avoir la sep on préfèrerait aussi. et que tu peux avoir une toute autre maladie, pourquoi forcément la sep? ça arrive ici, tu sais ! plus que tu ne l'imagines, on a tous les symptômes, et ouf c'est autre chose, même avec des plaques, car il n'y a pas que la sep qui en donne.
alors ne fait pas une fixation sur ça, c'est super mauvais, fais toi prescrire un léger anti dépresseur, et ne regarde pas sur internet. et aère toi le cerveau, comme tu viens de le faire, pas facile mais indispensable.
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Messagepar Chloéchloé » 24 juil. 2015, 10:41

Comme prévu irm négatif, absence de lésion démyelinisantes :)

Rassurant et en même temps pas tellement. J'en repasse un tous les 6 mois maintenant poue détecter l'apparition de plaques..

Merci pour votre soutien, je pense que oui j vais aller voir mon MT pour un leger anxiolytique qui m'aidera à passer le cap. Pour la fatigue on fait aller et on s'adapte ...
Je vais continuer le chemin et essayer de ne plus me prendre le choux :)

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Messagepar khadija » 24 juil. 2015, 11:18

Alors, courage atoi chloéchloé et bonne route.

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Re: détresse help

Messagepar Extramione » 24 juil. 2015, 20:10

Tu as dit le mot magique Chloéchloé! : ADAPTATION!
J'ai fait ma 1ère poussée entre décembre 2010 et mars 2011 : une hémi-paresthésie faciale. J'ai vu une neurologue à Tours qui a cherché une maladie de Lyme (et juste ça!) que je n'avais pas. N'ayant rien sur les analyses de sang, je suis repartie chez moi mais cette année-là, j'ai écumé tous les angiologues de Tours pour faire des Doppler! :?
J'ai déménagé plusieurs fois, et 8 ans + tard, j'ai eu des fourmillements dans les jambes, et je ne pouvais plus marcher le soir... J'étais serveuse et j'adorais ce métier-là, mais j'habitais au 3ème sans ascenseur! Heureusement, il y avait des barreaux sous la rampe d'escalier! Cette année-là, j'ai multiplié les radios et IRM des jambes (pieds, chevilles, genoux et hanches) et quand j'ai redemandé une image à mon médecin, il m'a répondu "on va pas encore faire une image, on en a déjà plein!". ragee
Bien évidemment, je n'ai pas échappé au "symptôme psychosomatique" et mon médecin était convaincu d'un problème de "jambes", il m'a donc prescrit un Électromyogramme.
Début octobre 2010, j'ai donc vu une neurologue qui a testé mes jambes (réflexes) et demandé une histologie qui partait de la paresthésie... Elle a tilté tout de suite : SEP qu'elle a fait confirmer le 5 novembre suivant par une IRM cérébrale puis une IRM médullaire le 28 décembre! UN NOM!! riree
Le 25 février 2011, j'ai été OFFICIELLEMENT diagnostiquée à Rennes pour un SEP.
J'ai donc vécu 10 ans avec cette S******** de maladie et le diagnostique a été un soulagement. J'ai été serveuse, j'ai passé 3 mois à New-York, je faisais pas mal de sport (footings, escalade, rugby, gymnastique, danse, et boxe!) et du jour au lendemain je suis devenue handicapée!? Avec des piqûres, des médicaments très chers et chimiques?!
Je croise beaucoup de gens, dans la rue ou dans la piscine chez le kiné (2 fois/semaine!) c'est très sympa, et beaucoup me disent "courageuse" :P mais NON! Je leur réponds "ce n'est pas du courage, JE M'ADAPTE"... Pas le choix quoi, mais pas pleurer!
Désolée, je suis très (trop?!) longue, mais je fais ma thérapie! Entre 2012 et maintenant, je suis passée de la montée sans aide du Mont Gerbier de Jonc à l'utilisation quotidienne de bâtons de marche, béquilles et déambulateur! 3 ans! C'est tout!
Copaxone en février 2011, Bétaféron en mars 2013 et Gilénya en août 2014!... Ça progresse et ça continuera, jusqu'à ce qu'"Ils" trouvent quelque chose?!
Mais moi je reste moi-même : je reste souriante et je n'entends rien de désagréable ni blessant, et c'est pas parce que je suis sourde! Protégeons-nous!
Pas besoin de courage pour ça, de l'humour et de l'Amour!
On peut TOUS y arriver!

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Re: détresse help

Messagepar BABEL » 02 août 2015, 23:13

formes_evolutives.jpg
formes_evolutives.jpg (20.28 Kio) Consulté 629 fois


Je n'arrive pas à insérer le graphe qui montre que 85% des personnes sont touchées par la forme rémittente et secondaire, et 15% par la primaire progressive

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Re: détresse help

Messagepar fafalarousse » 03 août 2015, 13:12

c'est un peu normal que 85% des formes soient rémittente, vu que c'est une forme particulièrement féminine, et que 20% des sépiens, sont des hommes, qui ont une forme plutôt primaire progressive. il peut y avoir malgré tout quelques femmes qui l'ont, mais c'est vraiment très rare
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Messagepar Chloéchloé » 09 août 2015, 18:08

Merci pour toutes ces infos, c'est agréable de vous lire :)


De mon côté les symptomes persistent, sensation d'avoir un vibreur dans la jambe droite et des myoclonies permanente et très souvent je suis réveillée dans la nuit avec la sensation que mon bras est mort (ça revient après une minute mais c'est ch****) Vous avez déjà vécu ça ?

Coté fatigue toujours le tronc qui tremble dans je soulève quelque chose de lourd quand je me baisse ou quand je lève la jambe pour monter dans la voiture... le mt m'a donné du kiné, à voir...

J'ai oublié de préciser dans la présentation, coté rachis et médullaire ils ont vu une légère discopathie en L5 S1 pensez vous que ça puisse avoir un rapport avec ces fourmillements et ces vibrations ?

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Re: détresse help

Messagepar lobidique » 09 août 2015, 18:31

Chloéchloé a écrit :J'ai oublié de préciser dans la présentation, coté rachis et médullaire ils ont vu une légère discopathie en L5 S1 pensez vous que ça puisse avoir un rapport avec ces fourmillements et ces vibrations ?


C'est possible mais ton médecin t'en dira sûrement plus.
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