détresse help

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Chloéchloé
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Détresse HELP

Message non lu par Chloéchloé »

Bonjour,
je me permets de m'inscrire sur ce forum, que je trouve par ailleurs très bien puisqu'il est rempli de personnes attentionnées et pleine de vie malgré la maladie.

Alors voila, j'ai 20 ans et depuis le mois de fevrier j'ai des signes de sep. Tout a commencé par une douleur dans le mollet droit lors d'un footing qui n'est jamais vraiment partie et s'est tranformée en sensation bizzare de type brulure ou gonflement. Mon MT m'a alors prescrit un dopler RAS. Des mini contractions musculaires (myochimies), des fourmillement et l'impression d'avoir la jambe branchée sur vibreur sont apparues. Lors d'une randonnée quelques semaines plus tard, toujours ses sensation étranges mais cette fois j'ai l'impression que j'ai la jambe dans le coton, cette sensation disparait en quelques heures.
La douleur à la jambe droite se transforme en espèce de douleur neuropathique type sciatique qui me lance à intervales réguliers.
Je retourne voir MT qui me prescrit un IRM cérébral et médullaire qui sont normaux le 27 avril
RDV neuro, elle évoque la SEP mais l'écarte du fait de normalité de l'IRM; elle me fait passer un EMG (250 euros...) rien.

Mois de juin : Douleur derrière l'oeil pendant 15 jours, je vais aux urgence ophtalmiques, je leurs parle de la possibilité SEP, je fais une champ visuel, des test de lecture et j'ai une vué à 10/10 pour eux ce sont des migraines...

Mois de juillet : Je suis absolument épuisée physiquement, mes membre tremblent quand je me baisse, j''ai l'impression de ne plus avoir de jus dans les jambes, ma voix est chevrotante, j'ai du mae à articuler, je me sens incapable de tout et ce n'est pourtant pas faute de dormir 9h la nuit et de me reposer la journée...
j'en ai parlé à la neuro, elle n'a meme pas chercher à en savoir, elle m'a simplement prescrit IRM de controle pour voir si les plaques sont apparues.

En attendant j'ai besoin d'aide, je ne sais pas à qui parler, mes parents et mon compagnon sont restés sur les irm négatifs de fin m$avril et ne comprennent pas la fatigue physique que je ressens aujourd'hui.

Combien de temps cette fatigue va -t elle persister ??
Pensez vous que 3 mois après le premier IRM, un second puisse réveler la maladie?
D'ou peut venir cette immense fatigue si ce n'est de la SEP ?

Je suis découragée et ne sais plus quoi penser...
fafalarousse

détresse help

Message non lu par fafalarousse »

je me suis permise de déplacer ton sujet dans les présentations afin que ça soit plus visible pour tout le monde
Chloéchloé
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Message non lu par Chloéchloé »

Oui, merci, je ne connais pas encore bien l'organnisation du forum :)
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

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tkt ya des gens pour tout recadrer quand c'est pas à sa place.

bienvenue à toi parmi tout ceux qui sont en attente de diagnostique. et il y en a beaucoup.
je vais répondre rapidement.
les plaques sont des cicatrices d'une poussée, donc elles mettent 6 mois avant d'être visible, voila pour ta question, 3 mois, ça ne servira à rien.

les symptômes de la sep sont communs à énormément de maladies, fatigue y comprise, trop de signes variables d'une personne à l'autre, il faut procéder par élimination et ça peut demander des années !

pour diagnostiquer définitivement la sep il faut 2 IRM montrant de nouvelles plaques à 6 mois d'intervalle. plus un bilan neurologique montrant des anomalies particulières au niveau des réflexes.

donc te voila assise entre 2 chaises pour un certain temps.
évite d'aller sur internet, ya que des bêtises sur la sep.

alors, ici tu es chez toi, installe toi bien, si tu as des questions à poser, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre,
les neuros ne parlent pas beaucoup car tant qu'ils n'ont pas un diagnostique , ils n'ont rien à dire qu'à chercher. ils ne veulent pas se tromper, les traitements diffèrent selon les maladies.

et la famille, c'est trop difficile à expliquer ils ne comprennent pas.

donc ya nous, les sépiens pour pallier à tout ça.

conclusion, tu es au bon endroit, tu vas te promener sur le forum pour constater que ça n'est pas si abominable que ça, que l'on peut vivre, avoir des enfants, travailler avec.
à bientôt.
Modifié en dernier par fafalarousse le 14 juil. 2015, 11:29, modifié 1 fois.
Chloéchloé
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Message non lu par Chloéchloé »

Merci pour l'acceuil :)

Que faire contre cette fatigue ?
j'ai l'impression qu'elle ne va jamais s'en aller ...
Je suis littéralement épuisée et je ne peux plus envisager de sortie le soir ou autre...
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

cou2 Bonsoir Chloéchloé et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

perso, contre la fatigue, je prends des compléments alimentaire à base de plantes anti radicaux libre et pour moi, ça fonctionne bien. il y a entre autre le poivre noir, le cumin, le curcumin et la spiruline. je prend ça par cure, et ça me réduit la fatigue de moitié.
Zawatta
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Message non lu par Zawatta »

Bonsoir et bienvenu2 Chloé :)

Quoi te dire ? A part que ton énorme fatigue n'est pas normale, mais comme tu n'es pas diagnostiquée Sépienne, je ne donnerais pas de conseils n'étant pas ni médecin ni neuro.... Juste courage et j'espère que les toubibs vont vite trouver ce que tu as :)
Malade mais je me soigne ;)
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

je confirme ce que dit zawatta la fatigue n'est pas normale, mais elle appartient à tant de maladies, donc à voir avec ton neuro, pour la suite
Chloéchloé
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Message non lu par Chloéchloé »

Oui, j'espère aussi qu'ils trouverons un jour ce que j'ai.
Pour l'insatnt je passe pour une hypochondriaque zinzin, même auprès de ma MT qui considère que pas de plaques au premier IRM = SEP éliminée à tout jamais. Elle comprends pas...

Cela dit, au premier IRM je n'ai pas eu de produit de contraste, il ne m'a même pas été prescrit alors que cette fois ci pour celui de la semaine pro, je dois me le faire injecter. N'auraient ils pas vu des choses au premier irm du fait de l'absence de produit ?

La neuro elle m'a parlé de la SEP mais a du mal a envisager comment ça se déclare chez moi. Pas d'effet de poussée comme dans les formes rémittente, juste des symptomes divers de la maladie qui
vont et viennent depuis février. Par ailleurs il me semble que les formes primaires progressive arrive chez les femmes plus agées, je n'ai que 20 ans.

je n'étais pas fatiguée avant juillet, alors je trouve cela étrange aussi.
fafalarousse

Re: détresse help

Message non lu par fafalarousse »

avant juillet, il ne faisait pas aussi chaud, et la chaleur ça fatigue tout le monde, même les non sépiens, la solution, boire énormément jusqu'à 3 l par jour, la déshydratation est un facteur de fatigue, et se reposer dès qu'on peut.
Zawatta
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Message non lu par Zawatta »

Oups je suis loin de boire 3l par jour Fafa... Très très loin mm et ça va mm avec mon diabète, je suis un vrai chameau riree
Malade mais je me soigne ;)
Chloéchloé
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Message non lu par Chloéchloé »

Je bois mes 3 litres moi (et j'en élimine 15 ^^), je suis auxilliaire de vie et c'est un chouilla physique !^^

Sinon pour le contraste, pensez vous qu'il n'aurait rien vu au premier irm du fait qu'ils n'aient pas utilisé de gadolinium ?
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

oui, chloé, sans gadolinium, on voit les plaques, mais on ne peut pas savoir si elles sont récentes ou pas.
les plaques récentes brillent avec le gadolinium, ça permet donc de savoir si la sep évolue ou pas.
Chloéchloé
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Message non lu par Chloéchloé »

Merci FAFA grand gourou de la sep ^^
Plus qu'a attendre le 23 pour mon deuxieme irm trois mois après le premier, il ne montrera peut être rien vu que c'est encore trop tot mais peut être qu'il me permettra d'être plus sereine pour le voyage en nouvelle zelande que je prévois en septembre...

Autre question, j'ai des tremblements dans les mains et les bras en ce moment au moindre effort, ça vous est déjà arrivé ?
fafalarousse

Re: détresse help

Message non lu par fafalarousse »

tout ce qui te rend sereine, te va bien au teint lol chloé
pour les tremblements, je dirai chaleur !! mais quand tu vois ton toubib tu lui en parles, de toutes façons, la sep n'est pas une maladie d'urgence.
va pas rater tes vacances en nouvelle Zélande, 26h assise dans un avion, c'est pas le top. tu en as parlé à ton neuro? juste pour le prévenir. va falloir te lever et marcher souvent dans l'avion. et change l'heure de ta montre au japon, ou à Singapour, c'est selon, en la mettant à l'heure de Wellington et agit comme si c'était la vrai heure , ça diminue le temps de s'adapter au décalage horaire , idem retour mais la bas, tu seras bien, c'est l'hiver.
suis allée plusieurs fois en nouvelle calédonie, voisine et à chaque fois j'avais droit à une petite poussée 2 j plus tard qui me perturbait pendant 3 jours. mais ça m'a pas empeché de plonger dans le lagon et d'aller à la pêche au gros.
à plus
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Azalée
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Message non lu par Azalée »

Petite question pour Fafa, la spiruline tu la prends en comprimés, poudre ou autre... La fatigue est un symptôme quotidien, malgré ça mes nuits ne sont pas bonnes (douleurs)!
Merci tu es un "puits" de connaissances sur la SEP, je n'oublie pas non plus Lobidique et les autres. On se sent bien compris sur ce forum, pas de différences qu'on soit nouveau ou ancien inscrit, ce n'est pas le cas sur tous les forums.
Bon week end à tous.
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

sous forme de gélules, vendu en pharmacie ou par internet, 3 le matin. chez moi, c'est spectaculaire, ça ne veut pas dire que ça l'est pour tout le monde, c'est ici que je l'ai trouvé, j'ai demandé à mon toubib qui m'a dit que ça ne pouvait faire que du bien. à cause des antiradicaux libres.
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Message non lu par Djoke 3.0 »

bienvenue
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Message non lu par Chloéchloé »

Argg ! j'ai de nouveau des douleurs dans l'oeil apparues vendredi et qui m'on bien embeté ce week end. J'ai pas vraiment de perte de vision mais j'ai l'imression que l'oeil est gonflé et qu'il me tiraille. La dernière fois les douleurs avaient duré 10 jour et étaient parties spontannément. Pensez vous que ça puisse ressembler à une NORB ?
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Je ne sais pas mais pour les yeux, je prendrais l'avis du médecin parce c'est tout d même très précieux.
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Chloéchloé
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Message non lu par Chloéchloé »

Bon finalement après passage aux urgences ophtalmique il y a peu de chances pour que ça soit une NORB et si s'en était une, il la verront après demain sur l'IRM, soulagée...

C'est surement une kératite liée à un frottement de la lentille sur la cornée qui me provoque ces douleurs, je suis rassurée et les opthalmo d'urgence ont été hyper efficaces vu que je leur avait précisé que j'etais suspectée SEP. :)

Ducoup j'attend l'IRM de jeudi et ne mettant plus de lunettes et en mettant des gouttes et des crèmes à tout va pour soulager tout ça. En espèrant que l'IRM soit négatif.
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Message non lu par Chloéchloé »

Bonjour !
Nouvelle question, pensez vous qu'on puis développer une forme primaire progressive à l'age de 20 ans. Je suis de nouveau en stress complet du fait que je n'ai jamais eu de vraies poussées et que je suis dérangée chaque jours par quelque chose de nouveau ou qui était partit et qui revient ...=(
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Message non lu par lobidique »

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fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

j'ai trouvé ça si ça peut t'aider

SEP Progressive Primaire
La SEP Progressive Primaire concerne environ 10 % des patients, majoritairement des hommes, et survient chez des personnes les plus âgées. Les symptômes s'aggravent progressivement, et le handicap augmente régulièrement et devient permanant car il n'existe ni poussée ni rémission. La progression est alors irréversible.


tu n'as que 20 ans, tu es une femme et tes symptômes vont et viennent. je ne suis pas neuro, mais ça me semble peu probable.

tu n'es pas encore diagnostiquée, encore un peu de patience, souvent ça demande des années! pour l'instant rien n'indique que ce soit la sep. tes symptômes correspondent à plein d'autres choses.
et surtout ne regarde pas sur internet; disent trop de bêtises laisse nous faire, nous sélectionnons le bon grain de l'ivraie
Chloéchloé
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Message non lu par Chloéchloé »

Merci de votre soutien. riree

Je rentre de 45 min de footing pour me vider la tête, mon IRM est cet après midi et même si je sais qu'il trouveront certainement rien vu qu'il n'y avait rien il y a 3 mois, je peux pas m'empecher d'y penser et de m'ennerver, j'aimerai tellement mettre un nom sur ce qui m'arrive que des fois je me dis que j'aimerai qu'ils m'annoncent un sep... C'est pas cool pour vous qui etes diagnostiqués et qui vivez plus ou moins bien avec la maladie mais j'vous jure que j'en peux plus de passer pour la malade imaginaire au dix mille symptomes ...
fafalarousse

Re: détresse help

Message non lu par fafalarousse »

tkt chloé, on te comprend, "on préfèrerait avoir la sep que ne pas savoir", c'est une réaction normale. il faut donner un nom à ce qu'on ressent.
tout le monde est passé par la. et la majorité a prononcé cette phrase, et comme je t'ai dit, ça peut durer des années cette histoire. yen a qui ont été diagnostiqués près de 10 ans plus tard. pour moi, première poussée à 13 ans et diagnostique à 19 ans, en 69. et j'ai fait du déni pour m'en sortir.

mais dit toi que pas avoir la sep on préfèrerait aussi. et que tu peux avoir une toute autre maladie, pourquoi forcément la sep? ça arrive ici, tu sais ! plus que tu ne l'imagines, on a tous les symptômes, et ouf c'est autre chose, même avec des plaques, car il n'y a pas que la sep qui en donne.
alors ne fait pas une fixation sur ça, c'est super mauvais, fais toi prescrire un léger anti dépresseur, et ne regarde pas sur internet. et aère toi le cerveau, comme tu viens de le faire, pas facile mais indispensable.
Chloéchloé
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Message non lu par Chloéchloé »

Comme prévu irm négatif, absence de lésion démyelinisantes :)

Rassurant et en même temps pas tellement. J'en repasse un tous les 6 mois maintenant poue détecter l'apparition de plaques..

Merci pour votre soutien, je pense que oui j vais aller voir mon MT pour un leger anxiolytique qui m'aidera à passer le cap. Pour la fatigue on fait aller et on s'adapte ...
Je vais continuer le chemin et essayer de ne plus me prendre le choux :)
khadija

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Message non lu par khadija »

Alors, courage atoi chloéchloé et bonne route.
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Extramione
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Message non lu par Extramione »

Tu as dit le mot magique Chloéchloé! : ADAPTATION!
J'ai fait ma 1ère poussée entre décembre 2010 et mars 2011 : une hémi-paresthésie faciale. J'ai vu une neurologue à Tours qui a cherché une maladie de Lyme (et juste ça!) que je n'avais pas. N'ayant rien sur les analyses de sang, je suis repartie chez moi mais cette année-là, j'ai écumé tous les angiologues de Tours pour faire des Doppler! :?
J'ai déménagé plusieurs fois, et 8 ans + tard, j'ai eu des fourmillements dans les jambes, et je ne pouvais plus marcher le soir... J'étais serveuse et j'adorais ce métier-là, mais j'habitais au 3ème sans ascenseur! Heureusement, il y avait des barreaux sous la rampe d'escalier! Cette année-là, j'ai multiplié les radios et IRM des jambes (pieds, chevilles, genoux et hanches) et quand j'ai redemandé une image à mon médecin, il m'a répondu "on va pas encore faire une image, on en a déjà plein!". ragee
Bien évidemment, je n'ai pas échappé au "symptôme psychosomatique" et mon médecin était convaincu d'un problème de "jambes", il m'a donc prescrit un Électromyogramme.
Début octobre 2010, j'ai donc vu une neurologue qui a testé mes jambes (réflexes) et demandé une histologie qui partait de la paresthésie... Elle a tilté tout de suite : SEP qu'elle a fait confirmer le 5 novembre suivant par une IRM cérébrale puis une IRM médullaire le 28 décembre! UN NOM!! riree
Le 25 février 2011, j'ai été OFFICIELLEMENT diagnostiquée à Rennes pour un SEP.
J'ai donc vécu 10 ans avec cette S******** de maladie et le diagnostique a été un soulagement. J'ai été serveuse, j'ai passé 3 mois à New-York, je faisais pas mal de sport (footings, escalade, rugby, gymnastique, danse, et boxe!) et du jour au lendemain je suis devenue handicapée!? Avec des piqûres, des médicaments très chers et chimiques?!
Je croise beaucoup de gens, dans la rue ou dans la piscine chez le kiné (2 fois/semaine!) c'est très sympa, et beaucoup me disent "courageuse" :P mais NON! Je leur réponds "ce n'est pas du courage, JE M'ADAPTE"... Pas le choix quoi, mais pas pleurer!
Désolée, je suis très (trop?!) longue, mais je fais ma thérapie! Entre 2012 et maintenant, je suis passée de la montée sans aide du Mont Gerbier de Jonc à l'utilisation quotidienne de bâtons de marche, béquilles et déambulateur! 3 ans! C'est tout!
Copaxone en février 2011, Bétaféron en mars 2013 et Gilénya en août 2014!... Ça progresse et ça continuera, jusqu'à ce qu'"Ils" trouvent quelque chose?!
Mais moi je reste moi-même : je reste souriante et je n'entends rien de désagréable ni blessant, et c'est pas parce que je suis sourde! Protégeons-nous!
Pas besoin de courage pour ça, de l'humour et de l'Amour!
On peut TOUS y arriver!
BABEL

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Message non lu par BABEL »

formes_evolutives.jpg
formes_evolutives.jpg (20.28 Kio) Vu 3529 fois
Je n'arrive pas à insérer le graphe qui montre que 85% des personnes sont touchées par la forme rémittente et secondaire, et 15% par la primaire progressive
fafalarousse

Re: détresse help

Message non lu par fafalarousse »

c'est un peu normal que 85% des formes soient rémittente, vu que c'est une forme particulièrement féminine, et que 20% des sépiens, sont des hommes, qui ont une forme plutôt primaire progressive. il peut y avoir malgré tout quelques femmes qui l'ont, mais c'est vraiment très rare
Chloéchloé
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Re: détresse help

Message non lu par Chloéchloé »

Merci pour toutes ces infos, c'est agréable de vous lire :)


De mon côté les symptomes persistent, sensation d'avoir un vibreur dans la jambe droite et des myoclonies permanente et très souvent je suis réveillée dans la nuit avec la sensation que mon bras est mort (ça revient après une minute mais c'est ch****) Vous avez déjà vécu ça ?

Coté fatigue toujours le tronc qui tremble dans je soulève quelque chose de lourd quand je me baisse ou quand je lève la jambe pour monter dans la voiture... le mt m'a donné du kiné, à voir...

J'ai oublié de préciser dans la présentation, coté rachis et médullaire ils ont vu une légère discopathie en L5 S1 pensez vous que ça puisse avoir un rapport avec ces fourmillements et ces vibrations ?
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Chloéchloé a écrit :J'ai oublié de préciser dans la présentation, coté rachis et médullaire ils ont vu une légère discopathie en L5 S1 pensez vous que ça puisse avoir un rapport avec ces fourmillements et ces vibrations ?


C'est possible mais ton médecin t'en dira sûrement plus.
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