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Raiatea
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Message non lu par Raiatea »

BABEL a écrit :Bonsoir Raiatea, le diagnostique a été posé un an environ après mes premiers symptômes mais pas suite à l'IRM. Il a fallu attendre plus longtemps pour voir apparaître des plaques
Merci! C'est ce que je craignais :wink:

Y a plus qu'à s'armer de patience...

Bonne soirée!
Sandra86
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Message non lu par Sandra86 »

Diagnostique poser! Sclérose en plaque!
J ai eu la neuro au téléphone avant mon départ en vacance!
Je l voit le 3septembre!
Elle va m envoyer chez une consœur en hôpital universitaire.
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fab78
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Message non lu par fab78 »

Bonjour Sandra86.

Comment te sens-tu?

Courage!!
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)
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Raiatea
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Message non lu par Raiatea »

J'ai envie de dire "pas de chance", mais en même temps c'est bien de mettre un nom sur ce qui ne va pas...

Bon courage!
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

bon courage pour la suite sandra
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Message non lu par Defcom »

Bonnes vacances et bon courage pour la suite :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Mia
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Message non lu par Mia »

Bon courage, moi j'ai eu le diagnostique l'an passée les premier jour de mes vacances! J'espère que tu réussit as a en profiter tout de même mais je sais que c'est difficile et que le mot sep revient continuellement dans notre tête.
Pour ma part plus je stress plus j'ai des symptômes, c'est un cercle vicieux.
Bonne chance, donne des nouvelles. Donne toi qq mois , tu te sentiras mieux après.
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

Mia a écrit :Donne toi qq mois , tu te sentiras mieux après.
comme c'est bien dit mia ! c'est vrai on n'a que ça dans la tête, et petit à petit on pense à autre chose, et la vie reprend son cours.
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Extramione
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Message non lu par Extramione »

Hello! Qu'à dit le neurochir le 3 août ??
Moi J'ai eu mon diagnostic 10 ans + tard! et je n'ai qu'un pb de marche actuellement depuis ~3ans.
Ma 1re poussée a été une paresthésie faciale en 2001 qui a duré 4mois et je n'en ai fait qu'1 autre en 2010!... SEP rémittente secondairement progressive à évolution très lente... ttt par piqûres de copaxone pdt 2 ans~, après Bétaféron 1 an, puis Gilenya (gélule chq matin) depuis août 2014.
C'est pas simple ms ça va plutôt bien... faut juste entretenir son corps!
Sandra86
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Message non lu par Sandra86 »

Bonjour,
Mon rdv avec le neurochirurgien a été annulé le matin du rdv car il avait une urgence!
alors j ai direct contacter la neuro qui m'a dit l'avoir croiser juste avant mon appel et que pour lui pas besoin de son intervention.
Je n'ai pas retenu les terme exacte car un peu sous le choc. Et j'étais seule a la maison avec les enfants exiter par le départ en vacance.

Ma maman m'accompagnera a mon réveil du 3septembre!

J ai eu une paresthésie il y a 3ans a la jambes gauche sa a durer 6mois.
J'ai très souvent mal au dos.... Je suis caissière réassortisseuse.picotement dans la jambe.
Depuis quelque mois une très grande fatigue, je n'ai même plus été au sport ( alors qu ont y allait avec des collègues).
Et depuis ma ponction j'ai eu bcp de vertiges et des picotement dans les jambes quand je suis à l arrêt.
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Extramione
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Message non lu par Extramione »

C ça... ça ressemble bcp à mon parcours.
N'arrête pas le sport! Pas un truc violent, mais qqch ki entretiendra tes muscles et les réseaux neuronaux ki les commandent... Moi C ske je fais chez le kiné (2 ou 3 fois par semaine!) et C pris en charge par mon 100% de CPAM et mutuelle.
Courage Sandra86! Ne pas baisser les bras et s'adapter autant ke possible!
Mia
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Message non lu par Mia »

Pour le sport je suis d'accord. Au début j'ai tout arrête , par peur d'empirer mon cas, comme si je pouvais briser les terminaisons!!
J'ai recommencer tranquillement cat. moi aussi j'avais ++engoudissement au jambes et peu a peu ça l'a diminuer, encore présent mais supportable. J'ai du changer certain entraînement mais je me sent mieux en bougeant et je dictais même que j'ai moins de crampes.
Pour ton rendez vous n'hésite pas en insister pour insister pour en avoir un autre. Ça va te rassurer. Pour les neuro c'est de la routine ce que l'on vit mais pour nous c'est un énorme changement ds nos vie et faut parfois insister.
Sandra86
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Message non lu par Sandra86 »

La neuro es en vacances, j aurai pu la voir début août mais ses moi qui était partie!
Je fais du fitness, ma 1e parasthesie j avais complètement arrêter aussi de peur de pas sentir si je me fessait mal....
Mais j irai doucement , je pense reprendre à la rentré....
Sandra86
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Message non lu par Sandra86 »

Bonsoir,

Les enfants sont rentré à l'école! J ai repris le sport ( ont ses fait une bonne bouffe après! Pour fêter la rentré! )
Et cette après midi je suis aller voir ma neuro,
Ont a longuement discuter, ont a mis un traitement en place (dès que la mutuelle aura donner son accord pour le remboursement)
Sa sera du COPAXONE en injection sous cutané une fois par jour,

Qui l utilise?
Les piqures sa ne me botte pas trop mais bon....
Pour les belges, vous connaissez le programme CARE OF PATIENT service de soins infirmier?

Bonne soirée à vous
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Je suis sous copaxone depuis plus de 10 ans maintenant. Pour le première injection, une infirmière de la marque est venue à la maison. Depuis, elle prend contact environ 2 x /an.

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Sandra86
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Message non lu par Sandra86 »

Merci lobidique,

Tu pourrais me dire +|- le prix du traitement?
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Prix entier : 875 euros mais avec le remboursement ce n'est plus qu'environ 12 euros.
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Sandra86
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Message non lu par Sandra86 »

lobidique a écrit :Prix entier : 875 euros mais avec le remboursement ce n'est plus qu'environ 12 euros.
J'ai faillit avoir un arrêt cardiaque... Lol vive la mut!!

Vais déposer mon papier demain

Bonne nuit
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

riree riree sandra
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Message non lu par Extramione »

Hello Sandra! riree
Moi j'ai été sous Copaxone de 2011 à 2012 après j'ai fait des piqûre de Bétaféron (1 jour sur 2) puis j'en ai eu marre des piqûres et je prends du Gilenya depuis 2013. 1 gélule chaque jour...
Moi je n'en ai ressenti aucun désagrément, mais Estelle (l'une de nos comparses sur ce forum) en prend depuis quelques semaines et le 19 Août, elle écrivait : "Depuis que je prends le gylenia (15 jours deja) je suis passée par une période de douleurs musculaires importantes qui a durait une dizaine de jours. Mais surtout je me vois régresser, je marche mal et peu de temps souvent il faut que je me tienne sur les murs pour rattraper les pertes d’équilibre." Ensuite, le 30 elle écrivait :
"Les douleurs se sont nettement atténuées merci. Un ami pharmacien, m’a précisé qu’il était logique que je marchais un peu moins bien. Cela était probablement dû aux douleurs musculaires qui du coup affaiblissent les fibres et la force musculaire. Le retour de ma kiné et le douleur atténuée! Parfait cocktail pour repartir sur de bon pied, sur les 2 pieds, mêmes;) c sur que je ne marche pas longtemps mais je marche <2"
Moi aussi j'ai reçu une infirmière chez moi qui m'a donné des documents et du matériel pour que je fasse moi-même mes piqûres (Copaxone ET Bétaféron). Et elles reviennent dès qu'on les appelle.Dans les deux cas, je n'ai pas souffert mais j'en ai juste eu marre! N'aie pas peur, si tu es bien suivie, tout se passe bien!
Sandra86
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Message non lu par Sandra86 »

Merci extramionne
Sandra86
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Message non lu par Sandra86 »

Bonsoir,

Je commence mon traitement de COPAXONE lundi.
J'ai eu le papier de la mut hier, et l'infirmière m'a donc appeler ce matin pour fixer un rdv.
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Mirabelle
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Message non lu par Mirabelle »

Salut Sandra,
Je te souhaite bon courage pour lundi.
Pour info, j'ai été sous Copax' pendant 2 ans. Et toi, c'est ton 1er traitement ?
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
Sandra86
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Message non lu par Sandra86 »

Mirabelle a écrit :Salut Sandra,
Je te souhaite bon courage pour lundi.
Pour info, j'ai été sous Copax' pendant 2 ans. Et toi, c'est ton 1er traitement ?
Oui mon 1e traitement. A tu eu des effets secondaires? Plus vite malades?
La pharmacienne m'a dit que sa diminuait l immunité donc que je risquait de me chopper tout ce qui passe...
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Message non lu par Mirabelle »

Les effets secondaires que j'ai eu sont principalement les suivants : des plaques rouges qui peuvent être assez imposantes au point d'injection, des démangeaisons et parfois des hématomes.
Pour ce qui est de l'immunité, la Copaxone est le seul traitement qui ne la modifie pas normalement. C'est pour ça qu'il n'y a pas besoin de faire des PDS de contrôle, car il ne touche pas aux globules.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
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Message non lu par Misty »

Bonjour Sandra,
Desolee d apprendre Que ta sante a des rates.
Pour ma part, j ai eu le syndrome de l hermitte (decharge électrique dans le bras pendant 3mois puis tout a disparu pendant 6ans !!
Puis, tout a réapparu en novembre dernier et cette fois ci, j ai des engourdissements tout le cote droit, des serrements aux 2 genoux et ca ne part pas. Parfois une poussee peut prendre beaucoup de temps a se reparer.

Je trouve beaucoup de réconfort ici.

Bon courage.
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement
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Message non lu par Sandra86 »

Bonjour,
L'infirmière es venu hier après midi pour faire ma 1e injection de COPAXONE, sa ses bien passer!
Avec l'injecteur ses moins impressionnant de ce piquer!
Ses parti pour la piqure chaque jours!

Belle journée à vous

Je vais au sport ce matin riree
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Bientôt ce sera devenu pour toi comme te laver les dents, une routine !
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Sandra86
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Message non lu par Sandra86 »

Bonsoir, 3e boîte de copaxone entamée , je revoit la neuro dans 2 semaines!
Pas mal de grosses migraines encore. ..pffff
Sandra86
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Message non lu par Sandra86 »

Bonsoir a tous,

J'espère que vous allez tous bien?

Pour ma part, y a des semaines cool et des semaines plus fatiguantes! Ou j ai plus de mal a récupérer! je dort beaucoup...ses pas top dans mon couple...
J ai revu la neuro fin novembre, ont reprogramme des irm en juin.
Je suis aller voir mon ostéopathe la semaine dernière car jai des douleur dans la nuque et les épaules, sa ma un peu débloquer mais ne sent tjrs que j'ai mal....

Bonne nuit a vous
fafalarousse

Re: Présentation

Message non lu par fafalarousse »

c'est vrai il y a des semaines, voir des jours avec et sans, sandra, mon kiné a essayé de travailler sur mon dos , ça l'a aggravé.
mais j'ai une autre maladie en plus de la sep, tout aussi incurable.
je prends des anti inflammatoires du myorelaxant , depuis 2 jours, elle m'a dit que en 4 jours j'irai mieux, j'attends le mieux. mes vertebres sont bouffées par l'arthrose et mes disques intervertébraux ont disparu depuis bien longtemps.
mais je fais gaffe à l'effet placébo et tout médicament.
mais je suis sure que ça finira par aller mieux, juste une question de temps.
fait gaffe pour ton couple. essaye de faire un effort même si c'est difficile.
allez on ne baisse pas les bras nous sommes toujours des humains !
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