SEP ou pas SEP

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Bblilou
Habitué(e)
Messages : 66
Inscription : 18 juin 2015, 22:15

Re: SEP ou pas SEP

Messagepar Bblilou » 02 juil. 2015, 22:02

Bj tout le monde, je sais parfaitement que vous n'êtes pas médecins mais par contre je pense que vous pouvez émettre un avis sur mes symptômes ;-)premier symptôme il y a un an,d'un seul coup engourdissement jambe droite avec décharges électriques violentes ainsi que la partie droite de mon dos...je reprends le travail en me disant ce n'est rien... Depuis 6mois engourdissement visage et tete côté droit plus vertiges à répétitions, jambe droite qui brûle et qui lâche de plus en plus souvent avec manque de force terrible ,frissons et impression que de l'eau glacée parcourait tout mon corps,constipation même avec un litre de colopeg à boire tous les jours,suees nocturnes et dernièrement suite à un bilan urodynamique pour retention durine on m'apprend que j'ai une vessie neurologique centrale (auto sondage. 5 fois par jour )le professeur X décidé de m'adresser très vite à un neurologue, chose faite .J'ai donc passé une irm cérébrale et médullaire avec injection... J'attends donc le verdict du neuro que je revois la semaine prochaine et (le compte rendu de son examen disait :hypoestesie hemicorporelle droite avec réflexes ostéotendineux très vifs sur hémisphère droit,ceci évoque une pathologie démyélinisante du système nerveux central "est-ce ce que tous ces symptômes associés peuvent évoquer un début de sep?j'angoisse bcp... Je suis perdue... Merci pour vos réponses

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: SEP ou pas SEP

Messagepar lobidique » 03 juil. 2015, 08:05

Angoisser n'arrange rien (facile à dire ! je sais) . Au contraire, le stress peut augmenter accentuer les problèmes. Il faut absolument se changer les idées.

Pour la constipation : Je prends du psyllium. Complément alimentaire super parce qu'il régule les selles. Il agit aussi bien sur la constipation que sur la diarrhée (Image).

http://www.psyllium.fr/

http://www.passeportsante.net/fr/Soluti ... syllium_ps
Image

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: SEP ou pas SEP

Messagepar fafalarousse » 03 juil. 2015, 08:38

bdlilou, pour le stress, lobi a bien raison, surtout que la sep n'est pas la seule maladie démyélinisante, il y en a d'autres, moins graves, les symptômes sont communs à d'autres maladies, donc il faut attendre, et aussi, il te faudra passer une seconde IRM, montrant de nouvelles plaques dans 6 mois, alors ne te mets pas la rate au court bouillon, tu vas aggraver les symptômes. il est très rare de commencer une sep par un problème de vessie aussi important que le tien. ça vient après un tas d'autres symptômes.
tu vas voir le neuro, note bien toutes les questions que tu devras lui poser pour ne pas en oublier.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Bblilou
Habitué(e)
Messages : 66
Inscription : 18 juin 2015, 22:15

Re: SEP ou pas SEP

Messagepar Bblilou » 03 juil. 2015, 12:04

Bj fafalarousse je sais bien qu'il faut d'autres symptômes associés mais à tu lu tous mes symptômes?le radiologue en sortant de l'irm ma juste dit que je présentais "une sep clinique "et qu'il faudrait que je fasse une pl qui pourrait étoffer le diagnostic... D'autres me parle de faire un bilan complet pour éliminer une pathologie immunologique .Comme "lyme"etc .. .Je ne connais pas non plus la liste des malarmes démyélinisantes alors je ne sais même pas contre quoi me battre et c'est une situation frustrante... Pour revenir à ma constipation chronique, c'est une inertie colique c'est à dire que mon colon ne propulse pas(encore un dysfonctionnement des nerfs) en plus je suis porteuse d'un pacemaker (neuromodulation des racines sacrées) car j'étais incontinence anale.... Tu vois fafalarousse,pas simple tout ça, en tout cas je ne sais tjs pas ce que j'ai....

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: SEP ou pas SEP

Messagepar fafalarousse » 03 juil. 2015, 12:19

oh ça, vu le nombre de personnes ici qui sont dans ton cas, tout le monde est parfaitement conscient de cette frustration. on aime donner un nom à nos symptômes, mais pour l'instant, il n'y a aucun mot à donner, il y aura encore d'autres examens, et la sep est la plus longue des maladies à diagnostiquer, parfois des années.
alors, un conseil, tant que le neuro ne t'a pas diagnostiqué, dis toi que ça n'est pas ça. l'incontinence annale est rarissime dans la sep. c'est plutôt le contraire, et la vésicale ou inverse met des années à apparaitre. et la c'est aussi plutôt le contraire.
on a eu des cas out tout était réuni, et à l'arrivée, ça n'était pas ça.
alors enlève le mot sep de ta tête, tu as bien le temps d'y penser plus tard ou de ne plus y penser du tout, plus facile à dire qu'à faire. mais essaye de penser à autre chose
et évite internet, ya plus de mauvais et d'alarmiste que dans la réalité.
allez aère toi le cerveau, tu n'es pas la seule dans ce cas, que ça te rassure.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Bblilou
Habitué(e)
Messages : 66
Inscription : 18 juin 2015, 22:15

Re: SEP ou pas SEP

Messagepar Bblilou » 03 juil. 2015, 21:15

Coucou fafa, j'ai suivi ton conseil j'ai été me vider la tête cette après-midi :-)je me promenais avec ma chérie et mes deux petits chihuahuas et voilà que le neuro me téléphone pour me dire que mon irm était normal, alors qu'il fallait chercher dans une autre direction entre autre avec le prf X qui me suit pour ma vessie et ma constipation et mon pacemaker. Mais il veut me voir jeudi pour me prescrire une pl et un bilan sanguin approfondit...je ne comprends pas pourquoi mais bon..enfin j'ai enlevée enlevé le mot sep de mon vocabulaire, c'est déjà bien ;-)je me dis qu'il faut que je fasse confiance aux médecin qui vont bien finir par trouver d'où viennent tous mes symptômes .. J'ai décidée aussi d'aller pêcher des informations sur internet car ça m'angoisse encore plus ,tu as raison bcp de gens sont alarmistes sans connaître en détails mon dossier médical ...Alors stop :-)Bne soirée et merci pour ta gentillesse ;-)

Bblilou
Habitué(e)
Messages : 66
Inscription : 18 juin 2015, 22:15

Re: SEP ou pas SEP

Messagepar Bblilou » 03 juil. 2015, 21:26

Erreur de frappe fafa, j'ai decidee de ne plus pêcher des informations sur le net;-)

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: SEP ou pas SEP

Messagepar fafalarousse » 04 juil. 2015, 09:31

merci pour cette info, bblilou, bon et bien maintenant il faut tout reprendre à zéro, si ça n'est pas la sep, il va chercher ailleurs, et la encore il te faudra de la patience. mais sans doute moins qu'avec la sep. dmg que les radiologues parlent à tort et à travers, fie toi à ton neuro, c'est son seul job le cerveau et les nerfs.
pour la PL, ça permet justement de voir ce qui ne va pas, elle détecte tout sauf la sep. parce que pour elle, elle ne montre qu'une inflammation, ce qui s'applique à tant de choses.
tkt j'avais corrigé ta frappe, la chaleur c'est bon pour personne.
c'est pas parce que c'est pas la sep qu'il ne faut plus venir, hein, on veut de tes nouvelles !
bibis
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Bblilou
Habitué(e)
Messages : 66
Inscription : 18 juin 2015, 22:15

Re: SEP ou pas SEP

Messagepar Bblilou » 04 juil. 2015, 10:02

Bj fafa :-)je compte bien rester parmi vous !!!!;-)et continuer à donner de mes nvlles :-)surtout que comme tu dis il va me falloir bcp de patience pour savoir ce que j'ai,..jeudi j'ai 2 rdv au chu et je te ferai un petit compte rendu des examens que je dois passer!!!on ne se débarrasse pas de moi comme ça ;-)à très vite donc :-)

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 13827
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: SEP ou pas SEP

Messagepar Defcom » 04 juil. 2015, 21:47

cou2 Bonsoir Bblilou et bienvenu2
La route vers le diagnostique peut être longue,inutile de stresser,cela ne sert a rien.
Il va donc falloir être patient,c'est d'ailleurs comme cela que les médecins nomment les gens comme nous . :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Bblilou
Habitué(e)
Messages : 66
Inscription : 18 juin 2015, 22:15

Re: SEP ou pas SEP

Messagepar Bblilou » 04 juil. 2015, 22:04

Brs defcom et merci pour ton accueil ;-)bien vu le jeux de mots !!!effectivement de la patience il va m'en falloir encore et toujours !!mon dossier médical est assez chargé comme tu peux le constater si tu as parcouru mes posts...alors je pense effectivement que la route va être longue avant de trouver la signification de tous mes symptômes :-(mais je n'ai pas le choix à part de m'armer de courage et d'avoir confiance en l'équipe médicale du chu de Rouen qui est s'occupe de moi;-)Bne soirée :-)

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 13827
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: SEP ou pas SEP

Messagepar Defcom » 04 juil. 2015, 22:06

l'humour,y a que ça de vrai riree
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Bblilou
Habitué(e)
Messages : 66
Inscription : 18 juin 2015, 22:15

Re: SEP ou pas SEP

Messagepar Bblilou » 04 juil. 2015, 22:12

Oui si on veut, c'est une facon de voir les choses ;-)

Bblilou
Habitué(e)
Messages : 66
Inscription : 18 juin 2015, 22:15

Re: SEP ou pas SEP

Messagepar Bblilou » 05 juil. 2015, 17:16

Bj gwen j'interviens un peu tardivement mais suite à la lecture de tes posts je vois que c'est un urologue qui t'a parlé d'éventuels problèmes neurologique suite à des soucis de vessie ,il se trouve que je suis à peu près dans la même situation que toi....moi on m'a diagnostiqué une vessie neurologique centrale suite au bilan urodynamique (retention d'urine complète et detrusor complètement fermé)...d'où ma prise en charge par un neurologue... Si ce n'est pas indiscret que rencontre-tu comme soucis vesical ???Bne fin de journée


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Bing [Bot] et 7 invités