Future maman Tesnya

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Tesnya
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Future maman Tesnya

Messagepar Tesnya » 14 juin 2015, 17:03

[align=justify]Bonjour à toutes et à tous,

Je me nomme Audrey, je viens d’avoir 27ans et j’ai été diagnostiquée ayant la sclérose en plaques en Juillet 2011 avec première poussée en Février 2011 où j’ai eu une paresthésie des membres inférieurs et supérieurs gauche. Hospitalisation durant une semaine avec 5 bolus de 1g de solumédrol, 6 mois de rééducation pour réapprendre à marcher, à manger, bref à me débrouiller…

Mon parcours avec les traitements est assez chaotique… J’ai tout d’abord était sous Extavia. Sous celui-ci j’ai contracté la coqueluche du nourrisson (à 23ans…), pneumonie (sachant que je suis asthmatique sévère je vous raconte pas les dégâts)…
Du coup nous sommes passés sous Copaxone, et là… hospitalisation pour perte de vue non contrôlée, vertiges, vomissements et asthme critique.
Mais allons, partons donc sur de l’Avonex ! Je l’ai pris 2 jours… J’ai fait des bleus qui nécrosaient…
Depuis Juin 2013 je suis sous Gilenya !!! Quel bonheur ! Aucun effet secondaire !!!! Après énormément de tests, on a trouvé que j’étais en fait allergique à l’interféron. Mais en même temps je suis une asthmatique allergique à la ventoline…

Je viens ici pour voir vos témoignages, participer, mais aussi trouver des réponses.
En effet j’ai appris le 9 juin (deux jours avant mon anniversaire), que j’étais enceinte de 5 semaines (en SA). Le soucis est que ce bébé n’était pas du tout prévu, et surtout, je continuais mon traitement en étant enceinte… La première échographie n’a rien montré de très concluant, impossible de voir d’éventuelles malformations pour le moment, je sais juste que la mini crotte en moi fait 5.6mm.
Bien entendu j'ai arrêté immédiatement le traitement (Gilenya + Paroxétine), du coup je suis en plein sevrage... Donc vertiges + nausées, et ce, en plus des nausées dûes à la grossesse...

Je viens donc voir si d’autres mamans se sont retrouvées dans mon cas.

Je vous remercie par avance et vous souhaite une très agréable journée. =)[/align]

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Re: Future maman Tesnya

Messagepar Defcom » 14 juin 2015, 20:28

cou2 Bonsoir Audrey et bienvenu2
Félicitations pour cet heureux évenement :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Future maman Tesnya

Messagepar khadija » 14 juin 2015, 22:25

Bonsoir tesnya et bienvenue atoi parmi nous.
Je reviendrai plus tard vers toi.. A+

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Re: Future maman Tesnya

Messagepar fab78 » 15 juin 2015, 10:10

Bonjour Tesnya :) bienvenu parmi et félicitation à toi pour cet heureuse événement :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: Future maman Tesnya

Messagepar Tayri » 15 juin 2015, 10:29

Bonjour et bienvenue !
Dis donc quel parcours, félicitations pour cette grossesse (désirée, malgré tout, j'imagine) et bon courage pour la suite !

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Re: Future maman Tesnya

Messagepar Tesnya » 15 juin 2015, 11:05

Merci beaucoup.
Elle n'était pas prévue mais désirée oui. On aurait voulu que ça se fasse plus tard ce qui m'aurait permis d'arrêter le traitement avant de l'être.
Maintenant on croise les doigts pour qu'il n'y ait pas de malformations.

Par contre j'ai beau chercher sur le forum je ne trouve pas de témoignages sur des femmes ayant appris leur grossesse en étant sous traitement. :-/

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Re: Future maman Tesnya

Messagepar lobidique » 15 juin 2015, 17:03

Mon fils est né alors que je n'étais pas encore diagnostiquée.
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Re: Future maman Tesnya

Messagepar Tesnya » 15 juin 2015, 19:52

Je suis la première porteuse, ils ont réussi à voir par plusieurs examens et antécédents médicaux que je l'ai de naissance.
Je suis heureuse pour toi lobidique :) si tu as un témoignage sur ta grossesse je suis preneuse!

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Messagepar Djoke 3.0 » 16 juin 2015, 10:44

bienvenue et felicitations alors. On espère que tout va bien se passer pour toi

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Re: Future maman Tesnya

Messagepar Tayri » 16 juin 2015, 13:47

Pareil, bébé né avant le diagnostic définitif mais après la première poussée. J'ai regardé sur le site du Crat (Centre de référence sur les agents tératogènes), il y est dit que le risque est infime de conséquence sur le foetus :
Les données publiées chez les femmes enceintes exposées au 1er trimestre à l’interféron bêta sont nombreuses et rassurantes.
Le passage placentaire de l’interféron bêta n’a pas été étudié. Mais en raison de son analogie structurelle avec l’interféron alpha, il y a tout lieu de penser qu’il ne passe pas le placenta.
[...]
En prévision d’une grossesse
L’interféron bêta pourra être poursuivi jusqu’à la conception, voire tout au long de la grossesse.
En cours de grossesse
Rassurer la patiente quant au risque malformatif de l’interféron bêta.
L’utilisation de l’interféron bêta est possible quel que soit le terme de la grossesse.

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Re: Future maman Tesnya

Messagepar khadija » 16 juin 2015, 20:08

Salut tesnya !

G posté hier un msg, mais, il y a eu un bug. Donc, je reposte.
A l'époque, mon traitement était avonex, 1 injection par semaine. Aujourd'hui, ma fille a 7 ans.

Kan g voulu etre enceinte, j'en avait parlé a mon neuro ki m'avait dit ok. On arrete avonex environ 6 mois.. Puis, vous mettez en route la grossesse.
J'attendais.. A la moindre alerte, test de grossesse. Mais, rien..
Un jour j'avais un souci (désolée je c plus trop koi), direction mon neuro, résultat : Je fais une poussée. Donc, il me propose 3 jours de bolus.
Le 1er jour, il me demande si je suis enceinte, je réponds non. Donc, il dit ok pour le 1er jour de bolus, en meme temps g droit a des priz de sang.
Le 2ème jour de bolus, a 8h, le neuro se pointe dans ma chambre et me dit félicitation madame, vous etes enceinte. On arrete les bolus..
Il ajoute, durant la grossesse tout se passe bien en général.. Par contre, après l'accouchement, la poussée est un risque avec la fatigue..

Longtemps après la naissance de ma fille, il me demande si je souhaite a nouveau etre maman ? Je répond pkoi ? Il me dit q l'on peut prendre son traitement durant la grossesse.

Donc voila tesnya, si tu as des incompréhensions, ou d'autres kestions, jsuis la.

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Re: Future maman Tesnya

Messagepar Tesnya » 17 juin 2015, 08:23

Merci beaucoup pour ton témoignage Khadija :) ça me fait chaud au coeur et ça me rassure encore plus! Je sais qu'il y a des traitements que l'on peut prendre tout en étant enceinte et qui font que le développement du foetus n'est pas en danger. Le soucis c'est que je n'ai rien trouvé sur une grossesse avec Gilenya en même temps, je l'ai arrêté pile quand j'ai su que j'étais enceinte et du coup je stresse à mort. J'ai rendez-vous le 25 pour la deuxième échographie et je suis en panique rien qu'à l'ide de penser qu'il se peut que tout ne se passe pas bien. Je me dis que j'aurai dû voir les signes à l'avance, mais avec des cycles de 31 jours et des doubles ovulations non simultanées, j'ai vu trop tard...

J'ai une question pour après ton accouchement. Tu as repris directement le traitement ou tu as attendu un peu? Car je lis pas mal d'articles qui disent que la prise de traitement pendant l'allaitement est une mauvaise idée.

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Re: Future maman Tesnya

Messagepar Tesnya » 17 juin 2015, 08:25

Tayri a écrit :Pareil, bébé né avant le diagnostic définitif mais après la première poussée. J'ai regardé sur le site du Crat (Centre de référence sur les agents tératogènes), il y est dit que le risque est infime de conséquence sur le foetus :
Les données publiées chez les femmes enceintes exposées au 1er trimestre à l’interféron bêta sont nombreuses et rassurantes.
Le passage placentaire de l’interféron bêta n’a pas été étudié. Mais en raison de son analogie structurelle avec l’interféron alpha, il y a tout lieu de penser qu’il ne passe pas le placenta.
[...]
En prévision d’une grossesse
L’interféron bêta pourra être poursuivi jusqu’à la conception, voire tout au long de la grossesse.
En cours de grossesse
Rassurer la patiente quant au risque malformatif de l’interféron bêta.
L’utilisation de l’interféron bêta est possible quel que soit le terme de la grossesse.


Merci beaucoup :) après j'espère que sous Fingolimod le peu de risque reste le même.

Mon neurologue me fait culpabiliser à mort et m'a même dit d'avorter par mesure de prévention... Je ne te raconte même pas mon envie de le gifler (voire plus mais je veux rester calme sur le fofo lol) quand il m'a sortie ça.

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Re: Future maman Tesnya

Messagepar lobidique » 17 juin 2015, 08:35

Tesnya a écrit :Mon neurologue me fait culpabiliser à mort et m'a même dit d'avorter par mesure de prévention... Je ne te raconte même pas mon envie de le gifler (voire plus mais je veux rester calme sur le fofo lol) quand il m'a sortie ça.


Moi, ce sont les gynéco que j'ai épuisé pendant ma grossesse. J'en ai "essayé" 6 avant de trouver la bonne (qui est toujours ma gynéco actuellement). C'est moi qui décide pour mon corps et pas eux !
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Re: Future maman Tesnya

Messagepar fafalarousse » 17 juin 2015, 09:16

tayri, il me semble que le gylenia n'est pas un interféron beta, mais un immuno suppresseur donc peut on comparer les 2, surtout au niveau des grossesses. peut on courir un tel risque au niveau d'un fœtus. le mieux est de demander au labo ce qu'il en est.
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Re: Future maman Tesnya

Messagepar Tesnya » 17 juin 2015, 09:37

C'est un immunosuppresseur effectivement. Le laboratoire et mon ancienne neurologue m'ont dit qu'il y avait des risques de malformations qu'on ne verra qu'à 12SA.

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Re: Future maman Tesnya

Messagepar Tayri » 17 juin 2015, 11:47

Au temps pour moi, j'ai parlé écris trop vite. Tu as quand ton écho des 12 SA ?
Si j'ai bien suivi ton parcours, tu as été diagnostiquée à la première poussée ? Tu en as eu depuis ?
En tout cas, je te souhaite que tout aille bien et bon courage pour l'attente...

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Re: Future maman Tesnya

Messagepar Tesnya » 17 juin 2015, 12:12

Je suis à 6SA depuis aujourd'hui donc encore 6 semaines à attendre, ça me semble une éternité.
Je fais des poussées très régulièrement, la dernière en date a été en février. Hospitalisation de jour pour 5 bolus de 1g. Et ce malgré le traitement de fond.
Après j'ai la chance que malgré les poussées mn état semble stable donc je croise les doigts pour que ça continue.
Je te remercie énormément Tayri :-*

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Re: Future maman Tesnya

Messagepar khadija » 17 juin 2015, 14:50

Heureuz de savoir q mon témoignage t'a apporté un certain réconfort..

Jvous souhaite o bébé et atoi, q tout se passe bien.

Après mon accouchement, je n'ai pas repris directement le traitement, car, j'ai voulu un peu allaiter mon enfant et le neuro, dans ce cas, ne voulait pas q je reprenne le traitement.
Mais, je me rappel q le neuro ne voulait pas trop q je reste sans traitement.
Perso, j'aurai été contre le traitement + l'allaitement. Chose q je te conseillerai de suivre. Mais après, c juste un conseil.

A+

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Re: Future maman Tesnya

Messagepar Tayri » 19 juin 2015, 12:00

Tu es prof, si j'ai bien compris ?


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